Herzlich willkommen im darmkrebs.de Forum!

Themenübersicht
Suche   erweiterte Suche
Anmelden

antworten
von Beitrag
lynch67

Köln
Reg.: 28.11.2010
Mitlesender Leidensgenosse stellt sich vor Donnerstag, 02.12.2010, 16:57
Hallo an Alle,

Nach 18 Monaten eifrigen Mitlesens und -leidens hier im Forum, will ich mich auch mal endlich „outen“ und vorstellen. Vorweg: Danke an zahlreiche Vielschreiber hier im Forum – ihr habt mir schon zahlreich geholfen mit Tipps, Infos etc.!!! Das ist auch mein Grund als genereller Forum-Muffel, hier nun auch aktiv zu werden – evtl kann meine Geschichte ja auch anderen Betroffenen hier und da behilflich sein, würde mich jedenfalls sehr freuen. Ich bin im Übrigen 43 Jahre alt und lebe in Köln

Meine Krankengeschichte in Kurzfassung:

2009/03
OP 1 - Verdacht auf Blinddarm (nach heftigen Unterleibsschmerzen). Laparoskopische Appendektomie OP. Dabei wurde ein perforierter Blinddarm entdeckt und entfernt, aber auch eine Peritonitis (Bauchfellentzündung). Auch wurde gesehen, dass der Colon Ascendens „verdickt“ war (sah man aber eigentlich auch schon via Sonographie im Vorfeld). Daraufhin Empfehlung zur Koloskopie in 3 Monaten. Hier anzumerken: Onkologe sagte später „So eine scheiss laparoskopische OP! Bei Verdacht auf Blinddarm hätte herkömmlich aufgeschnitten werden müssen und der Chirurg hätte direkt den Tumor entdeckt und entfernen können“. So leider erst 3 Monate später … Merke: Laparoskopische OP (3-Loch Methode) ist toll für die Bikini-Figur, aber nix für unklare Befunde!

2009/06
Koloskopie mit Entdeckung eines Tumors im Colon Ascendens.

2009/07
OP 2 – Teildarmentferung (15cm Dünndarm, 45cm Dickdarm), kein Stoma (Dank an Prof.Dr. Beckurts), Bauchdeckenabzess nach OP – Naht wurde halb geöffnet und musste von selbst verheilen . Viel pain, dauerte ewig …. Coecumkarzinom (pT3, pN1 (3/25), V0, R0). Gewicht vor OP 72 KG (bei 178cm), nach OP 60KG. Think positive!

2009/07
OP 3 – Portimplantation.

2009/09
Beginn einer adjuvaten Chemo-Therapie nach dem FOLFOX4 Protokoll – 12 Zyklen in Verbindung mit Oxaliplatin über den Port (leider wurde ein Nerv „eingenäht“ – jedes Anstechen ist extrem schmerzhaft, als würde ich mir einen stumpfen Kuli in die Brust stechen. Na ja, wenn‘s hilft …). Start der Chemo erst relativ spät wegen der noch offenen Bauchnarbe. Nach 6 Zyklen traten vermehrt polyneuropathische Störungen in den Fingern und Füssen auf. Ab Zyklus 7 nur noch 50% Oxaliplatin, ab Zyklus 11 ganz ohne. Insgesamt aber sehr gut überstanden, Nebenwirkungen hielten sich im Rahmen bzw hätte es viel schlimmer erwartet.

2009/12
Hurra! Schwerbehindert 100! Was für ein Fest … ;-)

2010/02
Nachsorge mit CT, Blutwerten etc – „Alles bestens, sie sind geheilt!“ Yeah!

2010/03
AHB 3 Wochen in Korschenbroich mit viel Sport. Gute Einrichtung mit gutem Programm. Ab Woche 3 erneut Unterleibsschmerzen. „Das sind nur Verwachsungen, Narbengewebe etc.! Alles bestens!“

2010/04
Unterleibsschmerzen werden immer heftiger – zwar noch zu ertragen, aber irritierend. Auch der Stuhlgang wird immer unangenehmer, manchmal stundenlang mit viel TamTam, besonders morgens… Daraufhin bedrängte ich meinen Onkologen zu einer früheren Nachsorge als für Juli 2010 angedacht. Aber: „Alles bestens, nur Verwachsungen!“

2010/06
Viel geregelt im Hinblick auf einen schönen Urlaub nach dem ganzen scheiss, jetzt noch eben die Koloskopie…. Nach der Michael Jackson Gedächtnisspritze (Propofol) „Leider haben wir erneut einen Tumor – diesmal im Rektum – entdeckt! 4 Tage später ...

2010/06
OP 4 - Teildarmentferung (50cm Dickdarm), Erhalt von Anus/Schliessmuskel (sozusagen arschknapp), Stoma-Anlage (pfui)(Dank an Prof.Dr. Beckurts), erneut Bauchdeckenabzess nach OP (Aua)…
Viel schlimmer aber: Heftig gewachsener Tumor, schon durchgewachsen, und das in nur 5 Monaten – genaue Beschreibung: Rectumkarzinom (Zweitkarzinom) bei 6cm ab ano, pT4b, pN2b (6/22), pM1 (HEP), Pn 1, L1, V1 und eben auch 3 Lebermetastasen. Eine Lebermetastase konnte bei der OP entfernt werden, an die anderen beiden kam man nicht dran. Ausserdem: Entdeckung des Lynch-Syndroms/HNPCC, also vererbter Dickdarmkrebs. Eigenartig dabei: kein bekannter Fall in der Familie bisher.
Ach ja, Gewicht vor OP 65 KG (bei 178cm), nach OP 52KG. Prognose ganz finster „Machen sie sich noch schöne Tage…“ ohne konkretes Verfalldatum. Think positive? Erste Gespräche mit Mr. Death…

2010/07
Nach 2 Wochen auf Wunsch entlassen – home, sweat home! Aber, Zustand verschlimmert sich rapide, täglich früh morgens in die Ambulanz (besten Dank an Frau Dr. Blessmann für den Einsatz/Service). Dann wurde eine Entzündung der Leber (wg Auslöffelns der Meta) entdeckt, Grund für den immer schlechter werdenden Zustand also gefunden und durch Punktion (AUA) gelöst. Mittlerweile besser geworden bei eigener Wundversorgung und Stoma-Wechsel (sowas mach ich nur noch alleine – wenn es denn geht!)

2010/09
Hochzeit!!!! Endlich hat sie Ja gesagt (nach 9 Jahren). Schöner aber anstrengender Tag im kleinsten Kreise der Familie. Das Leben ist schön!

2010/09
Beginn einer palliativen Chemo-Therapie nach dem 5FU mit Bevacizumab – 12 Zyklen in Verbindung über den Port (Ah, der Nerv …). Start der Chemo erst relativ spät wegen der noch offenen Bauchnarbe. Nach 3 Zyklen bat ich um eine Zwischenkontrolle, da erneut 3 Monate nach OP bis Beginn der Chemo vergangen waren und der letzte binnen 5 Monaten regelrecht explodierte. Sah mein Onkologe aber nicht so. Daraufhin bemühte ich mich um weitere Meinungen, u.a. hier auf darmkrebs.de Zweitmeinung (Dank an Herrn Wolf!)

2010/10
Wechsel zum Darmzentrum Holweide inkl kompletter Neu-Check mittels CT Lunge, MRT Leber und MRT Becken. Und siehe da, die zwei Lebermetastasen sind gar keine, sondern nur Zysten! Gute Neuigkeiten, dennoch freue ich mich nur heimlich, still und leise …
Aber: Jetzt wieder Chance auf Heilung, Chemo heisst jetzt nicht mehr palliativ sondern adjuvant, bleibt aber die selbe (5FU mit Bevacizumab). Obendrein Verordnung einer Strahlentherapie zusätzlich.

2010/12
Start der Strahlentherapie für 28 Tage/5 ½ Wochen – Woche 1 mit 5 Tage Baxter Flasche 5FU, Woche 2, 3, 4 ohne 5FU, Woche 5 wieder mit 5 Tage Baxter Flasche 5FU
Aber: Nachdem am letzten Samstag die Baxter Flasche abgestöpselt wurde, reagierten sämtliche Schleimhäute extrem. Am schlimmsten Mund, Nase, Rachen – Haut komplett weggeätzt, alles tut weh, einatmen, ausatmen, trinken – essen (nur Suppe) zwinge ich mir unter Tränen des Schmerzes rein, damit ich nicht künstlich versorgt werden muss. Und das in der Lecker-Weihnachtszeit … ganz allmählich Besserung, die Gans ist noch nicht gerettet! Gewicht zwischendurch mal wieder bei 63KG gelandet, derzeit nur noch 59KG. Aber, wenn es denn hilft …

Fortsetzung folgt!

Meine „Kurzfassung“ ist dann doch ein wenig länger geworden. Auch fallen mir jetzt noch Ergänzungen ein. So habe ich bei Tumor 2 auch mit Naturheilkundlicher Behandlung begonnen (Dank wegen komplementärmedizinischer Beratung an Dr. Behrendt!). Dazu könnte ich auch noch einiges sagen, zusammengefasst nehme ich nur noch Selen, WoBe Mucos, Zink sowie täglich ein Glas LaVita (nachdem mir ungefähr noch 10 weitere Mittelchen versucht wurden anzudrehen).

Gerne Fragen und/oder Anmerkungen!

Allen Leidensgenossen und Angehörigen (die min. genauso leiden) nur das Beste!

Lynch67
 
 
glückskind

bei Köln
Reg.: 30.05.2009
RE: Mitlesender Leidensgenosse stellt sich vor Donnerstag, 02.12.2010, 17:49
wow...

ich kam mir gerade vor wie auf der Achterbahn..., da hast Du ja ordentlich was vorgelegt.

das mit den "Verwachsungen" kommt mir arg bekannt vor ,
und zeigt leider mal wieder, wie falsch die Aussagen sein können.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass es aufwärts geht und Dir die Gans zu Weihnachten doch wieder schmeckt.

Alles Liebe
glückskind
 
 
Arwed

München
Reg.: 20.04.2008
Beiträge: 81
RE: Mitlesender Leidensgenosse stellt sich vor Donnerstag, 02.12.2010, 18:05
Hallo Lynch,
da hast du schon viel Schlimmes erlebt! Ich glaube, daß es ein guter und wichtiger Schritt war, in ein Darmzentrum zu wechseln, um eine richtige Diagnose zu erhalten. Die Entscheidung, ob es sich um Metas handelt, ist nicht einfach.
Zum Glück hatte ich nicht ganz so viel mit der Mundschleimhaut zu kämpfen, aber nachdem der Extrabolus 5FU nicht mehr gegeben wurde, ist es besser geworden. Inzwischen ist die ganze Mundschleimhaut umgebaut und robuster geworden. Inzwischen sind die Mundschleimhautbeschwerden minimal. Bis zur Weihnachtsgans wird es bei dir wohl noch nicht werden. :(
Selbst der Zahnarzt war darüber erstaunt und hatte auch eine erheblich dickere Spucke festgestellt. Nur die Nase erinnert mich noch an einen undichten Wasserhahn, der von Stunde zur Stunde nach der Chemo immer dichter wird. Am 5. Tag kommt dann leichtes Nasenbluten.
Dir auch nur das Beste und, die Einteilung nach "palliativ" und "kurativ", ist aufgrund chirugischer Fortschritte an meinem KH historisch, man strebt immer auf kurativ hin.
Liebe Grüße Arwed
 
 
lynch67

Köln
Reg.: 28.11.2010
RE: Mitlesender Leidensgenosse stellt sich vor Donnerstag, 02.12.2010, 18:55
Danke für die guten Wünsche. Und zur Not wird die Gans eben püriert!

Wg. Verwachsungen: Zumindest in meinem Falle ist mir klar geworden, dass ich besser auf meinen Körper hören sollte, als auf die Ärzte - nicht falsch verstehen, nichts gegen die Ärzte, ganz im Gegenteil. Kann mich nicht beklagen, alle gaben sich bislang die grösste Mühe. Ich meine aber, dass zumindest ich es nie richtig gelernt/verstanden habe, auf die innere Stimme meines Körpers zu hören. Das klappt jetzt aber schon wesentlich besser.
 
 
lynch67

Köln
Reg.: 28.11.2010
RE: Mitlesender Leidensgenosse stellt sich vor Donnerstag, 02.12.2010, 19:08
Hallo Arwed,

wie in meinem posting angesprochen - dir zB besonderen Dank für zahlreiche Beiträge der letzten Monate, die mir einiges verdeutlicht haben!

Interessant für mich, dass auch Du mit Nebenwirkungen der Schleimhäute Erfahrungen gemacht hast. Habe mir bei dem jetzigen Zustand meines Mundes schon gedacht, dass die Verheilung noch einige Zeit in Anspruch nehmen wird. Aber wie eben schon geschrieben, dann wird die Gans eben püriert. Irgendwie geht ja doch immer alles.
Habe heute in einem Gespräch mit der Onkologin auch bereits gesagt, dass ich für die nächste Extrabolous Gabe in Woche 5 der Strahlentherapie mehr als skeptisch bin und das noch mal reflektiert wissen will. Sie sprach von Reduzierung auf 75%, ich bat darüber hinaus um Verkürzung und evtl noch weniger 5FU - TBC

Wie lang ging das denn bei Dir, also Strahlentherapie nebst 5FU mit Nebenwirkungen und wie lange ist das schon her? Auch bei Dir scheint ja der ursprüngliche Medikationsplan geändert worden zu sein. Ist gerade natürlich sehr interessant für mich.

Liebe Grüsse
 
 
Binweg

Pfaffenhofen
Reg.: 22.04.2010
Beiträge: 349
RE: Mitlesender Leidensgenosse stellt sich vor Donnerstag, 02.12.2010, 20:50
AAAAllllsoo, da bin ich ja ganz ruhig- was ich da von Euch lesen darf.
Hut ab, aber sehr.
@Lynch67: Du hast verdammt viel mitgemacht. Halt durch, wir nehmen uns ein Beispiel und heiraten im Frühjahr auch noch kirchlich, das wollen wir uns nicht nehmen lassen.

Danke an @ Busymouse über deine Infos über Vitamin B12.
Das sollten wir im Auge behalten. Das Ileostoma bleibt bei Volker ja über die Chemo und die Leber-OP hinaus bestehen.

Aber Anämie oder ähnliches hat er die ganze Zeit nicht bekommen.
Lediglich während der OP hat er viel Blut verloren und dann ne Konserve bekommen.
Überlege gerade, ob eine Eigenblutspende nicht sinnvoll ist, vor dem Start in die Chemo!
LG Rike
 
 
lynch67

Köln
Reg.: 28.11.2010
RE: Mitlesender Leidensgenosse stellt sich vor Donnerstag, 02.12.2010, 22:21
@ Birgit:

Und auch von dir habe ich schon einiges Aufschluss- und Hilfreiches gelesen - besonders zum Thema HNPCC und dem von Dir initiierten Selbsthilfe-Projekt, Dank & Respekt!
Und auch zu Deiner Krankheitsgeschichte ist mir einiges hängen geblieben. Scheinst das ja alles gut zu meistern, was mich natürlich freut und zusätzlich motiviert, besonders eben wegen der Parallelität bzgl HNPCC.

Vitamine: Auch bei mir wurde ein Malabsorbations-Syndrom diagnostiziert, woraufhin mir sogenannte ADEK Spritzen aus der Alten Apotheke in Stuttgart - insgesamt 12 Stück, 1 / Monat - verordnet wurden. Dieses ADEK Präparat stellt wohl sonst niemand mehr her, heisst es.
Allerdings wurde das bei mir nicht aufgrund irgendwelcher Tests von meinem vormaligen Onkologen diagnostiziert (09/2010), sondern ledglich auf die Frage nach meinem Befinden, welche ich mit extrem müde und matt beschrieb. Insofern werde ich nach der von Dir skizzierten Systematik eingehend nachhaken! Gibt es da eine konkrete Bezeichnung für den Test?
Und in der Tat habe ich das Gefühl, dass das hier und jetzt nicht ganz ernst genommen wird. Und ich will ja nicht, dass irgendjemand wieder was versemmelt, zumal sich die Folgen ja ziemlich übel anhören.

Humangenetik: Ich bin diesbezüglich in der humangenetischen Abteilung der Uni Bonn vorstellig geworden. Das Gespräch war sehr informativ, aber auch extrem umfangreich. Das war Ende Juli. Noch warte ich auf den umfassenden Bericht, der eben auch aufdecken könnte, dass bestimmte Zytostatika nicht wirken. Bin ehrlich gesagt auch schon ziemlich genervt, dass das so lange dauert. Die neue Onkolgin wollte da auch noch mal mit Nachdruck dran gehen.
Was wäre denn, wenn die bei mir angewendeten 5FU Zytostatika wirkungslos wären? Gäbe es Alternativen?
 
 
lynch67

Köln
Reg.: 28.11.2010
RE: Mitlesender Leidensgenosse stellt sich vor Donnerstag, 02.12.2010, 22:31
@ Birgit aus RLP:
(Vorherig war Birgit = busymouse gemeint)

Danke für den Tipp, werde ich morgen gleich mal klären. Habe eben übrigens noch eine Bestrahlung gehabt (um 21:00, late night special). Die Ärztin dort hat mir eine ihr noch unbekannte und anscheinend neue Mundspülung namens MuGard mitgegeben. Die habe ich eben probiert und es wirkt leicht betäubend und schmeckt dabei sogar ganz angenehm (bisheriges in dieser Richtung war ziemlich mies im Geschmack).
Als Wirkungsweise ist hier angegeben: MuGard ist so formuliert, dass es an der Mundschleimhaut anhaftet und so einen lindernden Schutzfilm bildet. Mal schauen ....
 
 
lynch67

Köln
Reg.: 28.11.2010
RE: Mitlesender Leidensgenosse stellt sich vor Donnerstag, 02.12.2010, 22:42
@ rosti55:
Ja, heiraten tut gut - manchmal zumindest :) Euch viel Glück und haltet uns auf dem Laufenden, um das virtuell mit euch zu feiern!!!
 
 
busymouse

Schleswig-Holstein
Reg.: 21.05.2007
Beiträge: 30
RE: Mitlesender Leidensgenosse stellt sich vor Freitag, 03.12.2010, 02:29
Hallo rosti55-Rike,

Vitamin B12 kann vom Körper gespeichert werden. Je nachdem, wie gut der B12-Vorrat im Körper ist, kann es bis zu zwei Jahren dauern, bis es erste Anzeichen für den Mangel gibt. Dann wird er aber zumeist nicht mehr mit der OP in Verbindung gebracht. Was die Docs registrieren, ist dann zumeist der Eisenmangel, die Anämie, auf die sie sich keinen Reim machen können. Als Nächstes finden sie dann irgendwann einen Folsäuremangel und hinter dem versteckt sich der B12-Mangel.

Mein Doc hat mich auch eher mitleidig belächelt, als ich ihn darauf ansprach. Die Blutuntersuchung auf den B12-Status wurde nur gemacht, weil ich lange genug diskutiert habe. Tja und dann ereilte mich zu Hause der Praxis-Anruf noch bevor ich nach den Ergebnissen fragen sollte. Es hieß, ich müsse sofort in die Praxis kommen, man habe das Vitamin schon besorgt... Man hatte genau gar kein B12 im Blut nachweisen können.

Das muss übrigens in etwas ein dreiviertel Jahr nach der OP gewesen sein. Seitdem werde ich vierteljährlich einmal "aufgetankt".^^

LG Birgit
 
 
busymouse

Schleswig-Holstein
Reg.: 21.05.2007
Beiträge: 30
RE: Mitlesender Leidensgenosse stellt sich vor Freitag, 03.12.2010, 02:39
Hallo Lynch67,

es gibt sicherlich Chemo-Alternativen. Ich hatte Frau Prof. Holinski-Feder als Ansprechpartner vorgeschlagen, weil sie meinem Eindruck nach Diejenige ist, die sich mit diesem Thema am meisten beschäftigt. Nach Bonn zu Frau Dr. Steinke oder Herrn Dr. Rahner würde ich dich beispielsweise dann empfehlen, wenn es um das Risiko für ein Endometriumkarzinom bei HNPCC ginge.

ADEK ist ja wenigstens schon einmal etwas Gutes, aber B12 ist da nicht drin.

Den B12-Status können sie im Rahmen einer ganz normalen Blutuntersuchung mit checken. Eine besondere Bezeichnung gibt es nicht. Sage einfach, sie möchten wegen des fehlenden Dünndarmteils einmal deinen Vitamin-B12-Status überprüfen. Achtung: Bittest du deinen Hausarzt darum, kann es sein, dass er das nicht testen will. Da ist das Labor-Budget oft etwas knapp.

Grüssi Birgit
 
 
flasil

Kleinstadt bei Hamburg
Reg.: 09.04.2008
Beiträge: 8
RE: Mitlesender Leidensgenosse stellt sich vor Freitag, 03.12.2010, 03:50
Habe so eben deinen Bericht gelesen.
Alle achtung was du bereits Alles mitgemacht hast. Aber das ist wohl so bei edieser gemeinen Krankherit. Habe auch bereits Viel hinter mir.
Aber schön ist das ihr in der Beziehung so zu euch steht das ich geheiratet habt. Das gibt es selten...
 
 
antworten