Inoperable Lebermetastasen Zweitmeinung einholen bei Dr.Birth Stralsund

Hallo Kallilein,

leider habe ich noch nichts davon gehört. Tut mir Leid. Wann soll die Chemo beginnen und was sagen die Ärzte wegen Überlebenschancen? Therapiemöglichkeiten. Ich habe nur die Erfahrungen gemacht, dass man alles erfragen muss beim Arzt...alles hinterfragen usw.....schreibt euch alles auf bei Besprechungen....Fragen die euch zu Hause einfallen usw...

Ich wünsche Euch alles alles Gute!!!!

LG Andy

Hi er hatte schon Chemo in der Hoffnung das sie operieren. Aber die Klinik operiert nicht. Alle anderen Organe sind noch ok. Das ist jetzt Tbl Chemo und so ungefähr wir müssten das so hinnehmen. Aber das tun wir nicht. Es gibt ja viele andere Verfahren was Leber angeht. Noch ist er kräftig und hat meiner Meinung n die Kraft noch was wegzustecken. Je mehr Chemotherapie desto kaputter wird man ja auch. Hier sagt er Heilung mmmh naja . Was soll ich sagen. Aber deswegen hab ich viel gegoogelt und hoffe das mir jemand Erfahrungen über Stralsund sagen kann. Die haben wohl mit die neuesten Verfahren ec.

LG Kalli

Danke dir sehr für deine Antwort. Dann fühlt man sich nicht so alleine auch als Angehöriger.

Kenne ihn auch nicht aber sieh mal hier: https://www.sanego.de/Arzt/Mecklenburg-Vorpommern/3685-Stralsund/Allgemeine+Chirurgie/200443-Prof-Dr-med-Matthias-Birth/

Guck dir auch mal die Beiträge von Güsi an, dort findest du die Adressen von Krebszentren die über ganz Deutschland verteilt sind. 

Wobei ich solche "Kundenmeinungen" immer sehr kritisch betrachte. Aber sie geben einen kleinen Wink. 

Okay das mache ich danke dir:-) bin über jeden Rat dankbar

Hallo,

ich hab gehört, dass in die Universitätsklink in Freiburg  bei Lebermetastasen die Adresse ist. Alles Gute

Viele Grüße

Peter

Das ist ein Leberzentrum die OP ist die einzige Chance auf Heilung was ich gehört habe.

Hallo Kalli,

Zitat: Danke dir sehr für deine Antwort. Dann fühlt man sich nicht so alleine auch als Angehöriger.

Das kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich habe auch so manchesmal "redebedarf" und dann schreibe ich hier. Kann sein, dass ich den ein oder anderen nerve oder auch nicht. Bisher nur nette Leute hier. Dafür muss ich allen mal Danke sagen..DANKESCHÖN.

Es hilft doch schon sehr, auch wenn man es nur "in die Tastatur haut". Gebt nicht so leicht auf. Gut, dass dein Mann noch reserven hat und es ihn gut geht. Einen Kollegen von mir hatten sie auch schon (fast) aufgegeben...der war nicht kaputt zu bekommen und sagte, "ich mache immer weiter"....heute geheilt!!!! Bin so froh drüber und er sagt auch noch, dass es zwar keine tolle Zeit war, irgendwie aber auszuhalten. Fand ich mega stark.

Also, immer guter Hoffnung sein...Alles Gute!

LG Andy

Ich danke euch für diesen Zuspruch. Ich muss jetzt warten das  der Prof.sich meldet. Die Sekretärin dort war sehr nett. Hab erst gerade meine Ma und fast meinen kleinen mittlerweile 1Jahr alten Sohn verloren. Hatten ihn schon aufgegeben und dann sind wir in einer anderen Klinik gewesen und heute lebt er. Und es geht ihm gut. Deswegen hat mich das einfach gelehrt fragen wegen ner anderen Meinung kostet ja nix.  Und was hat man zu verlieren. Seit lieb gegrüßt. 

Freue mich so sehr über Rückmeldungen. Danke :-)

Hallo kalli, sind die Lebermetastasen denn in der ganzen Leber verteilt? Ich hatte eine große Lebermetastase, mir wurde die halbe Leber operativ entfernt, die Leber ist das einige Organ was nachwächst. Deshalb verstehe ich nicht warum dein Mann nicht operiert wird. LG Annette

Hallo Kalli, ich habe mit einer Frau gesprochen hier aus der Gegend(NRW), die durch Recherche ihrer Angehörigen auf Dr. Birth in Stralsund aufmerksam wurde. Wir haben uns zufällig über unsere Krankengeschichten unterhalten...(Ich hatte auch Darmkrebs incl. Lebermetastase)...Sie ist dort am Bauchspeicheldrüsenkrebs operiert worden. Ich habe sie danach noch ein paar mal sporadisch gesehen, ungefähr in Jahresabständen. Sie war von dem Arzt sehr begeistert, beim letzten Mal sah sie aber wieder krank aus, die OP war aber auf jeden Fall lebensverlängernd. Leider kann ich Dir keine genauen Angaben machen, aber ich habe mir den Namen damals extra gemerkt! Eine Zeitmeinung schadet nie! Drücke die Daumen! VG Surv.

Danke für die lieben Antworten. Hab heute im Sekretariat nachgefragt. Der Prof meldet sich wohl die nächsten Tage bei uns. Drückt uns bitte die Daumen. 

Kämpfen Kämpfen Kämpfen.....

Die Hoffnung stirbt zuletzt. Jetzt kann man nur hoffen, das ihr nicht solange auf einen Termin warten müsst. Nichts ist schlimmer als Ungewissheit.

Hi Daniel da hast du wohl Recht . Ich weiß ja nicht wie die das dort handhaben. Aber selbst wenn OP erstmal schwierig ist gibt es ja noch andere Behandlungsarten um einem Menschen Zeit zu schenken. Bin ganz schön angespannt was der Prof sagen wird und wie er es am Telefon sagen wird.:-( ich hoffe .....

LG 

PS: Ungewissheit und warten ist das schlimmste das stimmt wohl

Hallo Kallilein,

habe soeben die >Krankengeschichte Ihres Mannes gelesen, da ich als ehrenamtlicher MA von ILCO arbeite, kann ich anhand meiner Unterlagen Behandlungen von Lebermetastasen, Dir folgendes mitteilemn

Die Operation von Lebermetastasen

Metastasen in der Leber sollen lt. Leitlinie bei Menschen mit einem Darmkarzinom operiert werden - vorausgesetzt, die Metastassen sind auf die Leber beschränkt und lassen sich vollständig entfernen.

Laut Meinung der Experten soll ein in der Leberchirurgie erfahrener Operateur beurteilen, ob Lebermetastasen bei einem Betroffenen resektabel sind oder eher nicht..

Für die Leber nennt die Leitlinie auch Voraussetzungen, wann Metastasen  als resektabel gelten:

- Metastasen in anderen Organen, die sich nicht operieren lassen, müssen ausgeschlossen sein.

- Die Metastasen haben sich in weniger als zwei Dritteln des Lebergewebes ausgebreitet;

- Die Metastasen betreffen weniger als drei Lebervenen und weniger als sieben Segmente der Leber;

- Bei einer Person bestehen keine schwerwiegenden Begleiterkrankungen, keine Leberinsuffizienz und keine schwere Leberzirrhose.

Sind Metastasen in der Leber nicht resektabel, können  sie unter Umständen mit anderen Techniken zerstört werden

Besondere Behandlungsverfahren und besondere Behandlungssituationen

Neben der Operation von Lebermetastasen existieren noch weitere Möglichkeiten, um Krebsherde in der Leber zu behandeln und zwar 

a) Radiofrequenzablation (RFA)

b) Laserinduzierte interstitielle Thermotherapie (LITT)

c) Selektive interne Radiotherapie (SIRT) oder Radioembaslisation

Diese Behandlung sollten lt. Experten, von erfahrenen Leberchirurgen durchgeführt werden.
Solche erfahrenen Ärzte befinden sich in den 13 CCC-Kliniken in Deutschlands, (Siehe meine Aufführung dieser Kliniken hier in diesen Darmkrebsforum unter Güsi) 

Gruss

Guesi

Hallo Kallilein

 hier die 13 "Onkologischen Spitzenzentren Deutschlands"

13 Onkologische Spitzenzentren (CCC- Darmkrebs - Spitzenzentren) in Deutschland.

(www.ccc-netzwerk.de)

Aufgrund der großen Nachfrage, nach den Anschriften, Telefonnr und E-Mailadr. der 13 Darmkrebs-Spitzenzentren/Kliniken in Deutschland, können Sie in den nachfolgender Auflistung ersehen. An diesen Spitzen-Darmkrebszentren arbeiten Spezialisten verschiedener Fachrichtungen, zum Beispiel Gastroenterologen, Viszeralchirurgen, Onkologen, Strahlentherapeuten, Radiologen, Pathologen zusammen und betreuen alle Menschen mit Darmkrebs ambulant und stationär ? von den vorbereitenden Untersuchungen über die Behandlung bis hin zu den Jahren der Nachsorge. Hier wird nicht nur nach höchsten Qualitätsstandards behandelt, sondern zudem auch intensiv geforscht. Dabei wird besonderer Wert darauf gelegt, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell den Patienten zugutekommen (man spricht von ?Translationaler Forschung?).

Kontaktieren Sie das Onkologische Spitzenzentrum in ihrer Nähe

Berlin

Charité Comprehensive Cancer Center Universitätstumorzentrum

Tel: 030 / 450 564 222 (Cancer-Hotline)

E-Mail cccc@charite.de

http://cccc.charite.de

Dresden

Universitäts KrebsCentrum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Tel.:0351 / 458 4500 (Anmeldung)

E-Mail info@krebscentrum.de

www.krebscentrum.de

Düsseldorf

Universitätstumorzentrum (UTZ) Düsseldorf

Universitätsklinikum Düsseldorf

Tel.: 0211 / 81 082 00 (Info-Telefon)

E-Mail: UTA@med.uni-duesseldorf.de

www.uniklinik-duesseldorf.de/UTZ

Erlangen

Comprehensive Cancer Center Erlangen-Europäische

Metropolregion Nürnberg (CCC Erlangen-EMN)

Tel.: 09131 / 85470 29

E-Mail ccc-direktion@uk-erlangen.de

www.ccc.uk-erlangen.de

Essen

Westdeutsches Tumorzentrum Essen (WTZ)

Tel.: 0201 / 723 1614

E-Mail wtz@uk-essen.de

www.wtz-essen.de

Frankfurt a. M.

Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen ? UTC Frankfurt

Tel.: 069 / 6301 87333 (Zentrale Informationshotline)

E-Mail: info-uct@kgu.de

www.uct-frankfurt.de

Freiburg

Tumorzentrum Freiburg ? CCCF

Universitätsklinikum Freiburg

Tel.: 0761 / 270 71510

E-Mail: tumorzentrum@uniklinik-freiburg.de

www.tumorzentrum-freiburg.de

Hamburg

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Hubertus Wald Tumorzentrum / Universitäres Cancer Center Hamburg

Tel.: 040 / 7410 556 92 (Zentrale Anlaufstelle)

E-Mail: ucch@uke.de

www.ucch.de

Heidelberg

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)?

Tel.: 06221 / 56 5924 (Patientenzentrum)

E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de

www.nct-heidelberg.de

Köln/Bonn

Centrum für integrierte Onkologie (CIO) Köln Bonn

Tel.: 0221 / 478 87660 (Köln) 0151 / 582 428 77 (Bonn)

E-Mail: cio@uk-koeln.de / cio@ukb.uni-bonn.de

www.cio-koeln-bonn.de

München

CCC München ? Comprehensive Cancer Center

Tel.: 089 / 4400 57430

E-Mail: ccc-muenchen@med.uni-muenchen.de

www.ccc-muenchen.de

Ulm

Comprehensive Cancer Center Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Tel.: 0731 / 500 56056

E-Mail: sekr.cccu@uniklinik-ulm.de

www.ccc-ulm.de

Würzburg

Universitätsklinik Würzburg

Comprehensive Cancer Center Mainfranken

Tel.: 0931 / 201 35350

E-Mail: anmeldung_ccc@ukw.de

www.ccc.uni-wuerzburg.de

Gruß 

Guesi 

Hallo Samayayo

CCC München ? Comprehensive Cancer Center

Tel.: 089 / 4400 57430

E-Mail: ccc-muenchen@med.uni-muenchen.de

www.ccc-muenchen.de

Ulm

Comprehensive Cancer Center Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Tel.: 0731 / 500 56056

E-Mail: sekr.cccu@uniklinik-ulm.de

www.ccc-ulm.de

Würzburg

Universitätsklinik Würzburg

Comprehensive Cancer Center Mainfranken

Tel.: 0931 / 201 35350

E-Mail: anmeldung_ccc@ukw.de

www.ccc.uni-wuerzburg.de

Gruß 

Guesi 

Danke für die lieben Antworten warte immer noch auf Rückmeldung :(sobald ich was weiß sag ich Bescheid. LG und einen schönen Abend für euch alle. 

Viel Kraft für alle v euch die betroffen sind bzw Angehörige sind. 

Hallo Kallilein,

Güsi hat Dir schon die allerbesten Informationen gegeben, der ist sehr hilfsbereit und kennt sich bestens aus!!!  Wollte eigentlich nichts mehr posten, da zum Teil "Hobbyärzte" im Forum besser Bescheid wissen als Top Fachärzte und einem jegliche Hoffnung nehmen.  Hatte selber Lebermetastasen (2016) und bin nach Freiburg zu PD Dr. Neeff gefahren zur Lebersprechstunde (Leberresektion 75% entfernt - die Leber wächst nach).  Freiburg ist das erste Referenzzentrum für chir. Erkrankungen der Leber in Deutschland. Hr. Dr. Neeff ist der beste Arzt und Spezialist auf diesem Gebiet, er hat mir sozusagen das Leben gerettet - auch Prof. Fichtner-Feigl und Prof. Lang sind ebenfalls sehr gute Chirurgen. Meine Krankengeschichte kannst Du auf der Seite Uniklinik Freiburg - Rezensionen unter  "Klaus Raue" oder unter Allgemein- und Viszeralchirurgie - Rezensionen - "Klaus Raue" ,lesen.

Dir und Deinem Mann wünsche ich alles Gute und bitte zwei oder drei Meinungen einholen. Wenn ich auf meinen Hausarzt, Onkologen und Chirurgen in meinem Umfeld gehört hätte würde ich schon Jahre nicht mehr leben. Mir geht es blendend und ich bin metastasenfrei!!!

Liebe  Grüsse und Kopf hoch es gibt immer eine Möglichkeit!

Hallo Kallilein,

ich weiß, du hast eigentlich geschrieben, du meldest dich wieder, wenn es Neuigkeiten gibt...

Ich will auch nicht unhöflich sein, aber ich bin neugierig, bitte nimm es mir nicht übel:

Habt Ihr schon eine Rückmeldung aus Stralsund? Ich hatte vor ca. vier Jahren ja auch verzweifelt nach einem Operateur für meine Lebermetastasen gesucht und bin durch dieses Forum damals auch auf den Namen Prof. Dr. Birth gestoßen. Ich glaube es gibt ältere Beiträge hier im Forum, wo jemand darüber berichtet, dass ein Angehöriger oder eine Angehörige dort operiert wurde, hab das aber nicht mehr genau in Erinnerung.

Bei mir ist die Entwicklung dann in eine andere Richtung gelaufen, aber egal. Bei Prof. Dr. Birth war ich letztendlich nicht. Deinem Mann wünsche ich natürlich von Herzen, dass ihr einen Operateur findet und er erfolgreich operiert wird. Aber, für den Fall, dass doch keine OP möglich ist, vielleicht als kleiner Mutmacher: Ich gehe jetzt in mein fünftes Jahr mit der Diagnose multiple inoperable Lebermetastasen, ich war damals kaum älter als dein Mann jetzt. Es ist kein Spaziergang, immer wieder Chemos, MWAs... aber ich kann noch immer - mit Einschränkungen - für meine Familie da sein und kein Außenstehender würde im Moment vermuten, dass ich Palliativpatientin bin. Also, lasst euch bitte nicht von irgendwelchen Überlebens-Statistiken entmutigen. Trotzdem drücke ich die Daumen, dass eine erfolgreiche OP möglich ist!

LG Henrike (keine "Hobbyärztin", die jemandem den Mut nehmen will, sondern eine Betroffene, die selbst auch alles versucht hat)

Liebe Henrike. 

Haben vor kurzem Antwort erhalten er sieht es zum jetzigen Zeitpunkt genauso. Das die OP mehr schaden würde statt helfen . Daher jetzt Lonsurf weiter und weiter die n Bilder abwarten. Lebensqualität ist deutlich besser geworden und wir genießen unsere Kids so gut es geht. An aufgeben denkt hier keiner. Übrigens der Arzt war sehr nett in seinEM Brief und hat mehrere Therapieansätze vorgegeben und Möglichkeiten aufgezeigt. Wir bleiben dort auf jedenfall weiter im Kontakt. Hoffen wir das die Therapie anschlägt . Drücken wir die Daumen. Alles Gute auch weiterhin für dich und alle hier. 

Fühl dich gedrückt. LG Kalli

Hallo Kallilein,

danke für deine lieben Wünsche. Schade, dass es bei deinem Mann im Moment nicht nach einer Leber-OP aussieht. Aber es ist nun mal so, wenn nicht genug gesundes Lebergewebe zurückbleibt bzw. sich dann auf dem verbleibenden Teil wieder Metastasen bilden, dann steht man dann leider zu schnell mit dem Rücken an der Wand. Man sagt zwar immer so salopp "Die Leber wächst nach", aber das hat alles seine Grenzen, das haben mir mehrere Experten klipp und klar erklärt. Dein Mann hat sicher bald mal wieder MRT oder CT zur Kontrolle und vielleicht könnt ihr dann ja mal mit den aktuellen Bildern noch eine Meinung einholen, wie man den Mistdingern auf der Leber noch zu Leibe rücken könnte oder sie verkleinern sich noch und man kann doch über eine OP nachdenken. Habt ihr schon mal das Metastasenzentrum der Charite Berlin in Erwägung gezogen? 

Für den Moment ist es schon mal ganz gut, dass dein Mann mit Lonsurf ganz gut klarkommt, falls man bei einer Chemo überhaupt von "klarkommen" reden kann... Lonsurf hatte ich noch nicht, ist eine Option, die mir noch bleibt, wenn meine Folfiri-Chemo mal nicht mehr greift. Bekommt bzw. bekam dein Mann zusätzlich noch einen Antikörper?

Gut, dass du deinen Mann so unterstützt und dich für ihn informierst. 

Liebe Grüße und alles Gute für euch

Henrike

Hi Henrike , weil sein Darm so angegriffen war ging erstmal jetzt die Folfiri Chemotherapie nicht mehr . Lonsurf nimmt er zur Zeit nur  ohne AK. 

Bilder wieder im März. Dann werden wir sEhen und hoffen weiter . Berlin Charite und Leberzentrum ist involviert und macht den Plan.  Die Zeit wird es zeigen wir kämpfen gemeinsam weiter. 

Wie sieht es bei dir zur Zeit aus ? Ich finde es gut sich austauschen zu können. Meine Mann möchte das nicht zum jetzigen Zeitpunkt. 

Habe aber Verständnis . Jeder entscheidet ja allein was er tut damit es einem gut geht 

PS. Toi Toi weiterhin und Danke für den Austausch 

Hallo Kallilein,

das ist schon interessant, wie unterschiedlich doch jeder in punkto Nebenwirkungen auf die verschiedenen Chemotherapien reagiert. Das merke ich auch jedes Mal in der Tagesklinik, wenn sich die Mitpatienten unterhalten. Manche gehen danach erstmal gemeinsam Mittagessen, ich bin froh, wenn ich aus dem Taxi raus bin und auf meiner Couch liege...

Lonsurf vertragen viele ja gar nicht, dein Mann ja aber scheinbar besser als Folfiri.  Ich selbst habe jetzt letzte Woche nach längerer Chemo-Pause wieder mit Folfiri und Avastin angefangen, weil ich leider zwei Rezidive auf der Leber habe und neuerdings leider auch einen suspekten Lymphknoten. Jetzt hofft man, die Entwicklung mal wieder etwas zu stoppen. Meine Chemo plus Antikörper bekomme ich 14-tägig, jeweils mit 48-Stunden-Pumpe für zu Hause. Naja, die Übelkeit war wieder heftigst, das ist bei mir das Schlimmste. Müdigkeit, Kreislauf im Keller, völlig k.o., alles Mist. Die Chemo-Woche kann ich einfach komplett vergessen. Jetzt beginnt meine "gute" Woche, da versuche ich mal wieder, die Welt zu retten... 

Ich denke, wenn die Charite involviert ist, da macht ihr schon alles richtig. Mit dem Austausch im Forum ist das so eine Sache, wenn dein Mann das nicht mag, ist das eben so, das siehst du ja genauso. Mir war bzw ist manchmal auch nicht so danach, das muss auch passen. Ich denke halt nur, er darf sich generell nicht zurückziehen. Ihr habt ja auch noch kleine Kinder und du bist auch noch da und wichtig. Versucht vielleicht einfach, an den "guten" Tagen was schönes zu unternehmen, wenn das geht. Ich merke zwar bei mir nach über vier Jahren inzwischen schon, dass ich konditionsmäßig stark abgebaut habe, aber ich mache schon noch Sport, manage halbwegs den Haushalt, fahre in Urlaub (sogar Ski). 

Weiterhin alles Liebe für euch.

Henrike