Lebermetastasen

Hallo Daniel,

es tut mir leid, dass bei deiner Mutter jetzt Lebermetastasen festgestellt wurden. Wie sie sich jetzt verändern wird oder wie schnell "es" jetzt geht, kann ich dir leider nicht beantworten. Ich selbst lebe nun seit fast acht Jahren mit multiplen, inoperablen Lebermetastasen, die größte war damals ca. 9 cm groß. Die Chemo hat sie verkleinert nzw in Schach gehalten.  (Leider sind seit ca. einem Jahr auch an anderen Organen welche hinzugekommen). Allerdings habe ich seitdem quasi durchgehend (mit mehreren kleinen Erholungspausen für Urlaube, etc) Chemotherapie und Antikörper bekommen. Aber das war meine freie Entscheidung. Ich war bei meiner Erstdiagnose Mitte 40 und wollte um (fast) jeden Preis einfach mein Leben verlängern. Dafür habe ich die Strapazen der Chemo in Kauf genommen und hatte für mich immer noch genug Lebensqualität. Das nur als Denkanstoß. Wenn deine Mutter aber eine Chemo rigoros ablehnt, möchte ich sie bzw euch nicht in diese Richtung drängen.

Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der von Erfahrungen berichten kann. Ich bezweifle aber, dass du da verbindliche Vorhersagen bekommen wirst. Auf jeden Fall alles Liebe für euch und noch eine gute Zeit.

H

Hallo Henrike,

danke für die netten Zeilen.

Ich will keine Diskussion lostreten ob Chemo oder eben nicht, das sollte jedem seine freie Entscheidung bleiben.

Ich freue mich das du den für dich richtigen Weg gewählt hast.

Ich will auch keine konkrete Voraussage, ich würde mich gerne mit Angehörigen oder auch betroffenen austauschen,

die ähnliche Situation überstanden haben.

Ich habe Angst das meine Mama sich in kürzester Zeit komplett verändern könnte.

Schönes Wochenende.

Hallo Daniel und Henrike und hallo liebe Interessierte an Metastasen-Ablationsverfahren:

Es wäre doch vielleicht eine Möglichkeit der Behandlung, nämlich die Metastasen zu "verkochen". Sie werden bei einem Spitalstermin am Ort ihres Auftretens (in situ) z.B. in der Leber direkt zerstört. Das Gewebe der Metastasen wird durch Hitze, Kälte oder Mikrowelle etc. zerstört.

Unter in-situ Ablation (Zerstörung von Tumorgewebe an Ort und Stelle) der Metastase versteht man ein minimal-invasives Behandlungsverfahren. 

Hierbei wird die Metastase im Körper z.B. durch Hitze zerstört. Die Tumorzellen sind dann tot. Die Metastase ist quasi so etwas wie Asche. Oder der tote Rest halt.

Wenn man ein Steak (es besteht aus Zellen) in der Pfanne brät, so sind diese Zellen auch alle durch die Hitze tot. In situ-Ablation von Lebermetastasen finde ich auch eine geniale Möglichkeit. Bitte erkundigt Euch dazu besser.

Diese Ablationsverfahren Verfahren können häufig ohne Operation durchgeführt werden, soweit ich richtig gelesen habe und zwar mit einer Nadel-Punktion von außen. Dazu bitte genau selber bei Medizinern erkundigen.

Das soll angeblich innerhalb eines Tages ambulant im Spital funktionieren und angeblich spürt man davon kaum etwas. Bitte das habe ich vor einiger Zeit an verschiedenen Orten gelesen, bin aber keine Medizinierin und weiß nicht sicher, ob es stimmt.

Wenn der Arzt mit seiner Sonde alle Tumorzellen der Metastasen erwischt und verkochen bzw. zerstören kann, dann sind die Metastasen weg !!!!! Bitte das muss man sich vorstellen !!!! Also ich finde dieses Behandlungsverfahren wirklich Wert, sich damit genauer auseinanderzusetzen. Es wird vielleicht nicht bei jeder Metastase möglich sein, aber ich denke doch überwiegend.

Die Leberspezialisten wissen es oder jene, die diese Verfahren schon selber erlebt haben.

Die Ablations- bzw. Zerstörungsverfahren der Metastasen sind schon vielgestaltig und geben meiner Meinung nach Hoffnung, wenn man sowohl Operation als auch Chemotherapie ablehnt:

Infos unter:

https://chi.charite.de/leistungen/krebserkrankungen/lebermetastasen/in_situ_ablation_bei_lebermetastasen/

und die Behandlung in einem Spezialzentrum wäre wichtig !

https://www.oncomap.de/centers?selectedOrgan=Darm

Mit hoffnungsvollen Grüßen

Theresa

Liebe Theresa,

ja, das habe ich nicht erwähnt: 

Ich hatte in den vergangenen Jahren schon fünf MWAs (Mikrowellenablationen) von Lebermetastasen bei einem Spezialisten für dieses Verfahren (er hat es, glaube ich, sogar maßgeblich mitentwickelt). 

Aber auch hier sind die Möglichkeiten begrenzt. Die Metastase muss in puncto Lage und Größe auch dafür geeignet sein, darf z.B. nicht zu nah an der Pfortader sitzen, etc. Bei mir waren die Metastasen durch die Chemo vorher schon ordentlich geschrumpft.

Am Rand einer "meiner" Ablationszonen wächst im Moment auch schon wieder etwas Verdächtiges. 

So wirklich schmerzfrei ist die Sache auch nicht. Trotz örtlicher Betäubung hatte ich während der Eingriffe heftige Schmerzen, okay, das muss man in Kauf nehmen. Nach ein paar Tagen ist man wieder fit. Aber davon abgesehen kamen bei mir wirklich nur wenige meiner zahlreichen Lebermetastasen für die MWA in Frage.

Aber du hast natürlich Recht, liebe Theresa, bei Interesse sollte man diese Möglichkeit in Betracht ziehen und sich informieren. Wenn die Anzahl der Metastasen überschaubar ist und es funktioniert, ist es m.E. eine gute Sache.

Trotzdem, und das ist jetzt an Daniel gerichtet, möchte ich auch hier wieder betonen, dass die Entscheidung für oder gegen eine Behandlung, sei es nun Chemo, OP oder Ablationsverfahren, natürlich jedem selbst überlassen ist und ich hier niemanden überzeugen will. So, wie ich dich verstanden habe, ist eure Entscheidung bereits gefallen - keinerlei Behandlung - und ihr sucht ja nach entsprechenden Erfahrungen.

Alles Gute auf eurem Weg und lieben Gruß 

Liebe Henrike und lieber Daniel

Danke liebe Henrike für diese vielen interessanten Informationen - direkt aus dem Leben. Henrike, Du bist eine echte Kämpferin, hast schon einige Behandlungserfahrungen! Ich denke, dass sich das Kämpfen gelohnt hat! Schön wär zu hören, dass dann endlich nichts mehr irgendwo Verdächtiges wäre. Wirst Du es mit Ablation oder Operation behandeln lassen, falls da was zu finden wäre?

Ja, es ist jedermanns und jederfraus Entscheidung, ob Darmkrebsvorsorge durch Kolonoskopie durchgeführt wird und bei Diagnosen die Art der Behandlungen zu überlegen. Man kann heutzutage verschiedene Ärzte befragen, sich Rat holen. Man kann auch im Internet stöbern oder hier beim Krebsinformationsdienst hier sich austauschen oder anrufen.

Ich wäre im Nachhinein betrachtet sehr froh gewesen, wenn ich das Forum schon vor meiner Diagnose DArmkrebs gekannt hätte. Ich wäre auch dankbar, wenn mich mein Mann oder Freunde früher zur Koloskopie angetrieben hätten, statt immer nur zu sagen, dass das hi und wieder auftretende bisserl Blut wahrscheinlich eh nur von Hämorrhoiden kommt. Aber ich bin schon selber verantwortlich, hätte ja meine Angst überwinden können und endlich zum Gastroenterologen gehen. Damals hatte ich noch große Angst vor einer Koloskopie, weil ich es nicht kannte. Und ich hielt mich ja für gesund und unverwundbar. Weit daneben! Jahrelang wuchs der Darmkrebs in mir und ich hätte mir viel erspart, wäre ich früher zum Arzt gegangen.

Heute hab ich schon einiges hinter mir und habe keine Angst mehr vor einer Koloskopie (außer das Getränk vorher ist grauslich!). Es ist sogar sehr interessant, ich schaue immer am Bildschirm dabei zu, wenn die Kamera durch meinen Darm wandert. Ich motiviere auch immer wieder Menschen rund um mich dazu, zum Facharzt zu gehen und die Koloskopie als etwas Interessantes und Wichtiges zu sehen. Im Notfall soll man doch diesen Krebs so früh wie möglich entdecken. Eine Person, die ich motivierte, da fand der Arzt dann keinen Darmkrebs, aber Prostatakrebs. Aber diese Person bekam Chemotherapie und das geht schon seit Jahren gut.

Für mich ist immer neben Arztmeinungen und Bücher die Information von Menschen sehr wichtig, die etwas selber schon erlebt haben, damit ich es für mich besser einordnen kann. Jede Info, auch über Ablationen von Metastasen, Chemotherapie, Operationserfolge, alles kann wichtig sein.

Dafür bin ich den Menschen im Forum sehr dankbar!!

Alles Liebe an Henrike und Daniel !

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,

Die Frage, wie ich Metastasen behandeln lassen würde, " falls"  wieder etwas auftreten würde, stellt sich doch für mich nicht, da "falls" hier die falsche Konjunktion ist. Ich war seit meiner Erstdiagnose vor acht Jahren zu keinem Zeitpunkt ohne Metastasen.
Aktuell habe ich unzählige Metastasen auf der Leber, zusätzlich neue Lungenmetastasen, multiple Lymphknotenmetastasen, Bauchfellmetastasen etc, eigentlich im kompletten Bauchraum. An eine Operation ist da gar nicht zu denken und vereinzelte Ablationen machen aktuell auch wenig Sinn mehr. Ich werde nochmal das Thema HIPEC ansprechen, befürchte aber, dass das bei mir nicht funktioniert. Immuntherapie passt auch nicht. Chemo ist für mich die einzige Option oder ich lasse eben nichts mehr machen...

Ich will dir nicht zu nahe treten, Theresa, du möchtest halt vermutlich gegen alle Eventualitäten gewappnet sein, aber ich habe den Eindruck, dass die Beschäftigung mit der Krankheit und eventuellen Behandlungsmethoden in deinem Leben wahnsinnig viel Raum einnimmt und das, obwohl du doch im Moment als " krebsfrei" (wenn auch nicht als geheilt) giltst, oder? Ich glaube, wenn ich in den letzten Jahren irgendwann mal als krebsfrei gegolten hätte, dann hätte ich das Thema - bis auf die notwendige Nachsorge - so weit wie möglich von mir weggeschoben und vor allem das Leben genossen. Aber jeder geht halt anders damit um, das soll keine Kritik sein.

Ich will das alles jetzt auch nicht weiter ausführen, weil ich nicht komplett von Daniels Ausgangsfrage ablenken will.

Alles Liebe euch und ein schönes Restwochenende.

Hallo Daniel,
im Rahmen der Nachsorge wurden bei mir gegen Jahresbeginn auch 2 von den Dingern gefunden. Zu Anfang war noch nicht ganz klar, was es ist, aber der Verdacht auf Metastasen lag nahe; Darmkrebs metastasiert ja mit "Vorliebe" in die Leber. Seitdem hatte ich diverse Scans; die 2 Metastasen sind laut PET/CT nur mittelmäßig aktiv, die eine ist im Laufe eines halben Jahres gar nicht gewachsen, die andere ein klein wenig. Das Wachstum lässt sich wohl schwer prognostizieren, hängt vermutlich auch von der Ernährung ab (Zucker meiden!).   Zucker führt zu einem verstärkten Tumorwachstum (zentrum-der-gesundheit.de)
Ich spüre keinerlei Beeinträchtigung, möchte sie aber doch gerne loswerden, wenn möglich. Laut Statistiken ist die Überlebensrate doch nach Resektion am besten.
Diese Woche beschäftigt sich ein Tumorbord mit einer Lösung. Mal sehen.
LG, Uli

Lieber Daniel und Lieber Uli, hallo Alle zusammen !

ja lieber Uli und ich füge Deinem letzten Schreiben vom 21.8.2022 hinzu, dass ich an vielen Orten im Internet schon gelesen habe (auch auf der Chirurgen-Vereinigungs-Seite in Österreich https://www.aco-asso.at/gesellschaft-der-chirurgen-in-wien), dass nach Resektion von einer bzw. einigen wenigen Lebermetastasen (eines gänzlich herausoperierten Kolonkarzinoms) bei etwa einem Drittel der Menschen keine weiteren Metastasen auftreten. 

Unter folgendem Link findet man leicht die "S3 Leitlinien Langversion Kolorektales Karzinom" und darin etwa zwischen Seite 190 und 200 etwas über die Behandlung von primär resektablen Metastasen. Vor allem bei Oligometastasierung (einige wenige Metastasen....)

https://www.dgvs.de/wissen/leitlinien/leitlinien-dgvs/kolorektales-karzinom/

Ich hoffe, Ihr findet einen raschen und guten Weg. Ich habe auch schon gelesen, dass sich von Metastasen selbst Tumorzellen lösen können und auf weitere Wanderung gehen können, um sich woanders im Körper abzusiedeln. Je größer die Metastase, desto höher die Gefahr. Deshalb schreib ich, nicht zu lange warten.

Bitte Uli schreib, was Du und das Tumorboard entschieden habt zu tun und wie es Dir weiter geht - in den letzten Monaten hab ich öfter an Dich gedacht, was wohl geschehen ist, nachdem Du über die 2 Metastasen in der Leber vor einigen Monaten berichtet hast. Aber wie ich lese, geht es Dir gut und Du bist am Weg die Metastasen los zu werden !!!! Super, ich freue mich.

Liebe Grüße

Theresa 

Liebe Theresa,

>> Ich habe auch schon gelesen, dass sich von Metastasen selbst Tumorzellen lösen können und auf weitere Wanderung gehen können, um sich woanders im Körper abzusiedeln.
---
Ich bin nicht sicher, ob das so ist wie du sagst. Nach neueren Erkenntnissen metastasieren entfernte Metastasen nicht, siehe z.B.
Distant metastases do not metastasize - PubMed (nih.gov)
Darum bin ich auch relativ entspannt in diesem halben Jahr gewesen. Aber es besteht natürlich immer die Möglichkeit, dass sich weitere Metastasen aus bereits bestehenden Ablegern des ehemaligen Primärtumors ("Mikrometastasen") bilden. Dann hätte man die nun gleich mit erledigen können. Dass das nicht so war, ist mir natürlich auch recht. 
Danke für deine Anteilnahme. :)
Ich hatte mich in diesen Monaten mal gar nicht oder kaum mit Krebs beschäftigt, drum war ich kaum im Forum. Tat mir mal ganz gut. Du standest ja vor der sehr, sehr schwierigen Entscheidung, ob der Dickdarm komplett entfernt werden soll. Ich nehme an, du hast dich dagegen entschieden?
LG, Uli

Hallo lieber Uli

aha, oh danke für die Information, das ist ja eine Erleichterung. Jja ich bin eh froh, wenn es wirklich stimmt, wie Du sagst, wenn Metastasen nicht metastasieren! 

Das freut mich, dass Dein Sommer entspannt war und Du Abstand von diesem Thema hattest. Aber nun - falls es ein Herausoperieren der beiden Metastasen bei Dir durchgeführt wird, so kann ich Dir von mir berichten, dass vielleicht auch bei Dir während der OP dann mit so einem Ultraschall direkt auf der Leber nach weiteren Metastasen gesucht wird. Das finde ich sehr gut, denn wenn es weitere gäbe, sollen sie gleich mit raus! Es ist auch ein gutes Zeichen, wenn bei Dir keine weiteren entstanden sind.

Ja, da haben dann die einen Ärzte gesagt, der Dickdarm soll raus, dann ist der Morbus Crohn auch besser. Die anderen sagen wieder, dass die Entzündung dann auf den Dünndarm übergreift. Also Dickdarm blieb drinnen. Wenn dieser Medikamentencocktail wirkt und die Entzündung zurückgedrängt werden kann, wäre ich sehr froh.

Hat Deine Tumorkonferenz schon einen Heilungsplan entworfen?

Liebe Grüße

Theresa

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Hallo lieber Uli

aha, oh danke für die Information, das ist ja eine Erleichterung. Jja ich bin eh froh, wenn es wirklich stimmt, wie Du sagst, wenn Metastasen nicht metastasieren! 

Das freut mich, dass Dein Sommer entspannt war und Du Abstand von diesem Thema hattest. Aber nun - falls es ein Herausoperieren der beiden Metastasen bei Dir durchgeführt wird, so kann ich Dir von mir berichten, dass vielleicht auch bei Dir während der OP dann mit so einem Ultraschall direkt auf der Leber nach weiteren Metastasen gesucht wird. Das finde ich sehr gut, denn wenn es weitere gäbe, sollen sie gleich mit raus! Es ist auch ein gutes Zeichen, wenn bei Dir keine weiteren entstanden sind.

Ja, da haben dann die einen Ärzte gesagt, der Dickdarm soll raus, dann ist der Morbus Crohn auch besser. Die anderen sagen wieder, dass die Entzündung dann auf den Dünndarm übergreift. Also Dickdarm blieb drinnen. Wenn dieser Medikamentencocktail wirkt und die Entzündung zurückgedrängt werden kann, wäre ich sehr froh.

Hat Deine Tumorkonferenz schon einen Heilungsplan entworfen?

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,
ich erfahre nächste Woche mehr. 
Ich bin nun nicht in deiner Situation, aber mich freiwillig zur Anlage eines Stomas unter kompletter Entfernung des Dickdarms durchzuringen, das hätte ich nicht geschafft. Ich bin so froh, dass ich das Stoma wieder los bin. Man glaubt gar nicht, wie schön das ist, nach einem Jahr wieder auf dem Klo zu sitzen und Stuhl zu haben. :)
Aber es gibt auch viele, die lässig und sehr selbstbewusst mit dem Stoma umgehen und leben. Ich habe aber immer mehr dazu geneigt, das zu verstecken.

Alles Gute,
Uli

Lieber Uli

mir ist es monatelang in diesem Jahr so schlecht gegangen, war ca 50 mal mit Durchfall pro Tag und Nacht am WC. Auch bis 39 Fieber am Abend täglich. Das monatelang. Immer hieß es: Colitis Ulcerosa und Dickdarmentfernung wäre eine Chance auf Heilung. In der Gastroskopie fand man dann auch Entzündungszellen im Magen, die typisch für Morbus Crohn seien. Gelenksentzündung war plötzlich auch da, Abszess und Fisteln. Konnte nicht mehr gehen! Hohe Entzündungswerte im Blut. Das war alles typisch für Morbus Crohn. Schock. Das ist eine fortschreitende Entzündung des gesamten Verdauungstraktes und die gesamten Wände des Verdauungstraktes hindurch.......... Also dann habe ich die Diagnose Morbus Crohn bekommen, es wurde alles nochmals sehr genau untersucht, weil meine Symptome immer schlimmer geworden waren. Hohes Fieber etc.

Dann habe ich Biologica Medikamente und andere Immunsuppressiva bekommen.Seither wird es sehr langsam über die Wochen hinweg deutlich besser.

Bei Morbus Crohn wird der Dickdarm nicht entfernt, weil die Entzündung auf den ganzen Verdauungstrakt übergehen kann, ja also da nützt die Dickdarmentfernung nichts, sagte man mir. 

Ich hoffe, das Medikament dagegen wirkt weiter. Bekomme Infusionen. 

Also mit einem Satz: Ich habe durch die Medikamente Chancen zum Weiterleben mit wenigen Symptomen.

Das Damoklesschwert der Metastasenangst hängt weiter über mir. Tja. So wurschtelt man sich durch. 

Meine Hochachtung vor der Medizin !!!! Schreib bitte, was bei Dir weiter gemacht wird und dass alles gut wird !!!

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,

zu deiner Bemerkung:
"Das freut mich, dass Dein Sommer entspannt war und Du Abstand von diesem Thema hattest. Aber nun - falls es ein Herausoperieren der beiden Metastasen bei Dir durchgeführt wird, so kann ich Dir von mir berichten, dass vielleicht auch bei Dir während der OP dann mit so einem Ultraschall direkt auf der Leber nach weiteren Metastasen gesucht wird. Das finde ich sehr gut, denn wenn es weitere gäbe, sollen sie gleich mit raus! Es ist auch ein gutes Zeichen, wenn bei Dir keine weiteren entstanden sind."
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Danke für dein Interesse und natürlich auch fürs "Daumen drücken". Ich hatte mittlerweile etliche Untersuchungen und Gespräche  (kriege ich alles gar nicht mehr zusammen). An mir wird Mitte Oktober nun eine Teilresektion der Leber durchgeführt, um die Metastase zu entfernen (der andere Herd hat sich mittlerweile zum Glück als harmlose Zyste herausgestellt und die vermutlich echte Metastase liege günstig - "subkapsulär). Die Gallenblase, die seit 2 Jahrzehnten immer wieder mal wegen Gallensteinen Probleme macht, wird bei der Gelegenheit gleich mit entsorgt, weil sie unnötige Komplikationen bei OP und Heilung bewirken könne. Wie bei dir damals, wird Ultraschall-Technik zum Einsatz kommen. Ich denke auch, dass es ein eher gutes Zeichen ist, dass nur eine einzige aufgetreten ist: die Hoffnung stirbt zuletzt. Es wäre schön, noch ein paar Jahre zu haben - die Enkel werden immer süßer.
Aber ein bisschen Schiss vor der OP hab ich schon, wenn auch behauptet wird, dass die Rückverlegung des Stoma vor 1 Jahr viel aufwändiger und komplizierter war.
Liebe Grüße, Uli

Lieber Uli

ich habe auch eine Teilresektion der Leber hinter mir. Also die Metastase liegt wohl gleich unter der Leberkapsel bei Dir und hoffentlich an der Vorderseite, also bauchseits vorne irgendwo unterhalb der Rippen bzw. unterhalb der Rippen. Diese vorderen Metastasen sind natürlich viel einfacher herauszuschneiden als jene, die an der Hinterseite der Leber, also rückenseits, liegen. So hat mir das mein Chirurg erklärt. Hoffentlich wird laparoskopisch gearbeitet. Dann hast nur 3 kleine Schnitterln, die sieht man bei mir nach mehreren Monaten nur mehr mit der Lupe.

Meine Metastase klebte auch an der Innenseite der Leberkapsel. Sie war einen cm groß. Rundherum wurde sie mit einem cm Abstand im Gesunden herausgeschnitten. Also fehlte mir ein Würferl Leber von 3x3 cm. Jetzt nach einem halben Jahr sieht man im MRT nichts mehr davon. Die Delle in der Leber, die nach der OP sichtbar war, ist verschwunden. Die Leber hat sich erneuert. Ist ein Glück, dass die Leber das kann ! Ich habe nun gar keine Beschwerde mehr, hatte auch nach der OP keine.

Wenn wir zu dem Drittel gehören, die nach der Entfernung von 1-3 Lebermetastasen gar keine Metastasen mehr entwickeln, dann bitte dem Schicksal ewig danken.

Mein Enkelkind wird auch immer süßer ! Unsere Zeit auf der Welt ist begrenzt. Wir kämpfen aber um die Zeit.

Also meine Tumormarker und das MRT der Leber und Lunge sowie des Bauches waren jetzt ein halbes Jahr nach der OP der Lebermetastase in Ordnung. Natürlich flippe ich jetzt schon wieder, weil ich nun wieder in ca 2-4 Wochen diese Untersuchungen machen muss. Ich sags ganz ehrlich: Ich habe furchtbare Angst, dass wieder etwas ist. Aber es gibt keinen Hinweis dazu. Aber bis jetzt haben wir ja Glück gehabt. Eine einzige Metastase ist wirklich ein gutes Zeichen, dass nichts mehr nachkommt. Käme wieder etwas, könnte man wieder operieren.  Dann besteht wieder die Heilungschance. Ich würd wieder und wieder operieren. Ja, ganz sicher. Vor der OP habe ich keine Angst mehr. 

Vor den Operationen habe ich mich früher so furchtbar gefürchtet. Jetzt fürcht ich mich, dass ich keinen OP Termin bekäme wegen Covid oder so.

Mittlerweile weiß ich, dass diese Heilungschance der Operation ein Geschenk des Himmels ist. Ja, es ist eine wirkliche HEILUNGSCHANCE !!!!!!!!!

Bitte lass von Dir hören, wenn Du Mitte Oktober die Operation hinter Dich gebracht hast ! Das Allerbeste wünsche ich Dir dazu.

Wie groß ist Deine Metastase? Mein Chirurg erzählte mir von einem Mann, den er vor 10 Jahren operierte, eine faustgroße Lebermetastase nahm er ihm heraus. Dann traf er den Mann pumperlgsund nach 10 Jahren wieder und erfuhr, dass nie wieder eine Metastase auftrat. Also das kann wirklich auch bei uns so sein, dass wir dann gesund bleiben !!! 

Glaub an die Heilung ! Die Teilresektion der Leber wird von den Ärzten aus meiner Erfahrung MIT HEILUNGSABSICHT durchgeführt. Bitte gib mir nach der OP spätestens Bescheid !!

Liebe Grüße Theresa

Liebe Theresa,
meine Metastase ist 1.9 cm groß und sie liegt Richtung Bauchdecke. Der Chirurg wird nicht laparoskopisch vorgehen; es wird also schon einen gewissen Schnitt geben. Sicher gibt es Gründe dafür. Schon bei der Rückverlegung musste der laparoskopische OP-Versuch ja aufgegeben werden wegen zu vieler Verwachsungen (Folge der Not-OP am Primär-Tumor damals). 
Die Zeit nach der OP, wo man dann komplett verkabelt und verschlaucht ans Bett gebunden ist, die fürchte und hasse ich. :(
Aber auch diese Zeit wird vorübergehen.
Auch bei mir reden sie nun von "kurativen" Zielen; direkt nach der Entdeckung der Leberherde in der Nachsorge klang das noch bedrückender ("palliativ"). 
Danke für die guten Wünsche; ich melde mich, wenn ich wieder auf den Beinen bin. Im besten Fall seien es nur 3-4 Tage stationär, meinte der Chirurg. Mal sehen, ob der "beste Fall" eintritt?
Dir auch alles Gute und liebe Grüße,
Uli
 

Hallo lieber Uli

schön so schnell von Dir zu hören, dass das Ziel HEILUNG ist ! Wann war Deine Dickdarm-Karzinom-Operation? Ist doch auch schon längere Zeit her, oder? Wieviele Jahre ist es her? Ich wollt Dich noch fragen, ob Dein Tumormarker etwas anzeigte, dass da eine Lebermetastase wächst ? Der CEA und der CA 19-9 ? Was noch für die Zukunft wichtig wäre: Wieviel Zeit verging denn zwischen der  letzten MRT vor Entdeckung der Lebermetastase und ihrer Größe von 1,9 cm? Ich frage deshalb, um die besten Zeitabstände zwischen den Untersuchungen einschätzen zu können?

Gute Zukunftsperspektive:

Jedenfalls sagte man mir, dass zwei Jahre nach der Lebermetastasenoperation noch sehr gute Nachsorge betrieben werden muss. Wenn dann zwei Jahre vergangen sind, dann würden weitere Metastasen nur mehr wenig wahrscheinlich sein. Also bis Ende 2024 müssen wir durchhalten!!!!

Also das mit den 4-5 Tagen nach der OP stationär, wie Du schreibst, das war bei mir auch so. Ich bin am nächsten Tag nach der OP schon wieder im Gang herumgewandert. Und vor allem muss ich Dir sagen, dass ich nach der OP nicht verkabelt und verschlaucht war. Als ich von der Narkose aufwachte, war mir zwar noch einige Stunden schlecht, aber das kenne ich, das ist so bei mir. Dann aber am nächsten Tag bin ich schon aufgestanden und hab auch gegessen. Ich war super verwundert, dass alles so kurz war und glatt und gut verlief. Ich denke, dass es die leichte Zugängigkeit der Metastase in der Leber ist, die die Operation so kurz und einfach macht. Meine Bettnachbarin im Spital bekam nur die Galle herausoperiert. Ihr war drei Tage schlecht, also flau. Sie aß trotzdem normal nach der OP im Spitalsbett (nichts Fettes!). Sie sagte mir, dass dies nach einer Gallenoperation so üblich sei, dass einem einige Tage etwas übel sein kann. Ja, aber nach 4 Tagen wurde sie vom Spital fit und fröhlich entlassen. Dann wars bei ihr gut! Ich schreib Dir das, weil es vielleicht hilfreich für Dich sein könnt, vielleicht.

Nach meiner Lebermetastasenoperation sagten mir die Ärzte im Spital, dass ich eine Chemotherapie beginnen solle. Ich verneinte dies mit der Begründung, dass in den aktuellen "Leitlinien Kolonkarzinom" steht, dass nach Resektion einer metachronen Lebermetastase, wenn sie ganz entfernt werden konnte (d.h. im Gesunden), "keine Chemotherapie erfolgen sollte". Andere Fachärzte außerhalb des Spitals sagten mir  dann, dass mir eine Chemotherapie nach Resektion der Lebermetastase im Gesunden eh nichts gebracht hätte. 

Ich halt Dir die Daumen für Mitte Oktober und freu mich wenn Du Dich meldest  !

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,
der CEA-Marker war grenzwertig gewesen - für einen Raucher grad noch unbedenklich, aber ich rauche ja schon lang nicht mehr (4.9 wenn ich  mich recht erinnere). CA-19-9 war völlig im grünen Bereich.
Beim ersten Scan im Februar hatte die Metastase eine Ausdehnung von 1.2 cm und nun sind es 1.9 cm. Aber das lässt sich m.W. nicht verallgemeinern, beim PET/CT kam heraus, dass sie nur beschränkt aktiv ist (SUVmax = 6). Es gibt also wohl auch solche, die schneller wachsen.
Merkwürdigerweise hatte man beim PET/CT beim 2. Herd eine ganz ähnliche Aktivität festgestellt. Erst beim speziellen Leber-MRT kam dann heraus, dass es nur eine unbedenkliche Zyste ist. Es gab auch null Wachstum für diesen Herd im Verlauf des halben Jahres.

Wegen Chemo überlege ich noch. Man will sie mir wohl nach der OP anraten. Aber unsere Diskussion ist mir noch sehr gegenwärtig. Neben der Leitlinie habe ich weitere Publikationen gefunden, die zu dem Ergebnis kamen, dass sich die Überlebenswahrscheinlichkeit durch eine Chemo im Anschluss an Leberresektion nicht signifikant verbessert.  Ich werde  mir das noch einmal durch den Kopf gehen lassen.

Die Metastase war doch ein gewisser Dämpfer für meinen Optimismus gewesen. Eigentlich war meine Prognose nach der OP in 2020 ganz gut gewesen, da sämtliche Lymphknoten negativ getestet worden waren. Aber das war bei dir ja wohl auch so gewesen.

Danke für das "Mut machen". :)
LG, Uli

Hallo lieber Uli

ich gewinne immer mehr den Eindruck, dass unsere beider Krankheitsentwicklung sehr ähnlich ist. Als ich eineinhalb Jahre nach der Dickdarmkarzinom-Operation dann entdecken musste, dass mein CEA Wert pro Monat um etwa 1 steigt, wurde ich sehr betroffen. Ausgangspunkt meines CEA Wertes einige Tage vor der Dickdarmkarzinom-Operation war etwa 6 gewesen. Ein Jahr davor war er noch unter 1 gewesen. Nach der Dickdarmkrebsoperation Ende 2019 fiel CEA wieder auf unter 1. Ich war so erleichtert.

Nach eineinhalb Jahren begann er dann plötzlich wieder zu steigen. Es war Frühjahr 2021 mitten in der Coronazeit. CEA stieg etwa um 1 pro Monat. Ich war so geschockt. Es mussten mehrere Monate vergehen, dass das die Ärzte ernst nahmen, denn sie sagten immer wieder, es sei keine Indikation für ein PET/CT, so lange CEA im Rahmen ist, also unter 3 und dann unter 5. Dies, obwohl ich nicht rauche. Es wurde mir von Seiten der Ärzte bei cirka CEA 4 ein CT "Leber, Lunge, ganzes Abdomen, Becken" verschrieben. Dies zeigte keine Auffälligkeiten. Das ist komisch gewesen.

Als dann CEA weiter stieg, ging ich selber auf die Suche und ließ MRT Leber anfertigen. Da war dann bei CEA 6 die Metastase ca 1 cm groß in der Leber sichtbar.

Also meine Lebermetastase wird wahrscheinlich innerhalb eines halben Jahres auf 1 cm angewachsen sein. Mei CEA Wert stieg in dieser Zeit monatlich etwa um 1. Am Anfang stieg er deutlich langsamer und dann schneller. Nach der Operation der Lebermetastase fiel der CEA rapid wieder ab und war nach einigen Wochen wieder unter 1. Das heißt, diese Metastase ist eliminiert ! (Leider weiß ich nicht, ob ich weitere Mikrometastasen in mir habe und ob mein Immunsystem sie erwischt und eliminiert). Damit muss ich leben und ich versuche es mit gesundem Lebensstil. 

Ich will damit sagen, dass ich wahrscheinlich zu den Personen gehöre, die u.a. anhand des CEA Verlaufes Rückschlüsse ziehen können, ob sich da  im Körper eine Metastase entwickelt. Das ist für eine schnelle Reaktion zur Behandlung wichtig!

Lieber Uli, ich weiß nicht, wie es bei Dir ist, ob Dein CEA Wert aussagekräftig ist. Es ist dazu die Information wichtig, wie Dein CEA Wert verläuft. Wie war er denn vor einem halben Jahr? Ist er gestiegen oder ist er immer gleich? Wenn er im Verhältnis zum Dickdarmkarzinom bzw. auch im Verhältnis zur Lebermetastase steigt und nach der Operation (Dickdarmkarzinom, Lebermetastase) jeweils wieder sinkt, dann ist er wahrscheinlich gut für die zukünftigen Verlaufskontrollen zu gebrauchen. Das wäre wichtig.

Also es sind demnach mehrere CEA Werte zum Vergleich seines Verlaufs wichtig. 

Liebe Mutmachergrüße !

Theresa

Liebe Theresa,
den CEA-Tumormarker habe ich nicht mehr verfolgt seit ziemlich klar ist, dass zumindest eine Metastase vorliegt.
Die Aussagekraft dieses Markers ist ja auch relativ beschränkt; der Wert kann auch aufgrund von Entzündungen ansteigen, andererseits aber auch trotz Tumor unauffällig bleiben. Ich denke, um regelmäßige Nutzung bildgebender Verfahren kommt man nicht umhin.
LG, Uli

Lieber Uli

da hast Du völlig recht, bildgebende Verfahren sind sehr sehr wichtig !!

Ich hab jetzt wieder die Koloskopie vor mir, jährlich wird diese jetzt bei mir gemacht, weil ich diese Morbus Crohn Krankheit dazu habe. Diesmal wird alle 10 cm eine Probe als Biopsie von der Dickdarmschleimhaut genommen. 

Ich verfolge den CEA zusätzlich, weil er bei mir wirklich steigt, sobald sich Darmkrebszellen im Darm bzw. dann als Metastase in der Leber deutlich vermehrten.........er ist für manche ein wichtigerer Marker, für andere wieder nicht. Woran das liegt, weiß ich nicht.

Und ich freu mich auf den Tag, wo Deine Lebermetastase draußen ist und in irgendeinem Kühlschrank in der Histologie liegt. Sie ist dann nicht mehr in Dir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dann bist Du frei davon !!!!!!!!! Daran muss man denken !!!!!

Viel Glück

Theresa

Liebe Theresa,
alles Gute für die Koloskopie. Die werde ich auch jedes Jahr machen lassen.
Ich schätze auch, wenn der CEA-Marker uns einmal die Entstehung einer Metastase recht früh signalisiert hatte, dann könnte es durchaus auch ein 2. Mal so sein. Besser ist natürlich, es kommt nicht zum 2. Mal; irgendwann ist es mal genug mit der Herumschneiderei.
Danke auch für das "Daumen drücken".
Liebe Grüße, Uli

Hallo lieber Uli

ich drück Dir die Daumen ganz fest, denn jetzt irgendwann hast Du die erlösende Entfernung der einen LeberMeta.

Wenn es Dir gleich ab Zeit nach der OP so gut geht wie mir, dann geht es Dir gut!!!!! Ich hoffe so sehr.

Laß von Dir bald hören bzw. lesen! Was wir haben heißt Oligometastasierung hab ich gelesen..... und da steckt eine Heilungschance drinnen - so hoffe ich fest.

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,
vielen Dank.
Ach ja, "Oligo" im griechischen "wenige". Werde mal danach googeln.
Morgen früh werde ich aufgenommen, übermorgen ist die OP.

Ich hoffe auch sehr, dass ich nach ein paar Tagen wieder raus bin. Dieses Mal ist es nicht die kleine, idyllische "Schwarzwaldklinik" in Lilienfeld, sondern das Uni-Klinikum in St. Pölten - da ist es doch viel größer und "unpersönlicher".

Ja, ich hoffe nun auch wieder einmal, dass es das dann war. 
Ohne die Nachsorge hätte ich nicht den geringsten Hinweis, einen Rückfall zu haben, vorgestern noch die Voralpen rauf- und runter gejoggt wie in den besten Zeiten - schon gut, dass ich die Vorsorge gemacht habe, sonst wäre irgendwann ganz überraschend das "dicke Ende" gekommen.
Liebe Grüße,
Uli

Lieber Uli

ja bei mir war es auch so, ich habe damals körperlich absolut gar nichts von meiner wachsenden Lebermetastase gemerkt, außer dass der CEA Tumormarker stieg, den ich alle 1-2 Monate messen ließ.  Das war psychisch unglaublich anstrengend. Dann sah man die Lebermetastase am MRT Leber. Ich hörte sofort mit Bauchtraining Kranfübungen auf, weil ich Angst hatte.

Und jetzt ist sie entfernt. Es ist schon wieder fast ein Jahr her, dass meine Lebermetastase entfernt wurde. Bis jetzt ist alles gut. Vor 2 Monaten war auch noch alles gut. Ich muss nun wieder CEA messen gehen, MRT (Leber, ganzes Abdomen, kleines Becken und Lunge)  machen lassen und die Koloskopie. Das ist die Nachsorge. Ich muss das alles engmaschig machen, weil ich keine Chemotherapie mache.  (vgl. S3-Leitlinien Kolonkarzinom). Aber da die MRT nicht für den Körper belastend sind, mach ich das.

Aber psychisch bin ich jetzt schon furchtbar belastet und hab große Angst vor den Ergebnissen. Es kann alles gut sein, das muss ich mir vorsagen. In den nächsten 2-3 Wochen sollt ich endlich diese Nachsorge hinter mir haben.

 Wann war Deine Dickdarmkrebs-Operation? Ich meine, wie viele Monate danach ist Deine metachrone singuläre Lebermetastase sichtbar geworden? Wie viele Monate war gar nichts, war sie nicht merklich da? Bei mir waren es eineinhalb Jahre nach der Dickdarmkrebsoperation, dass sie nicht da war. Dann begann der CEA leicht zu steigen. Zwei Jahre nach meiner Dickdarmkarzinomoperation wurde meine metachrone Lebermetastase entfernt. Jetzt ist wieder ein Jahr vergangen.

...Ich hoffe so sehr, dass Du schon gut operiert zu Hause bist......

da Du schriebst, dass Du mitte Okt operiert wirst (Teilresektion Lebermetastase ) schaue ich täglich in das Forum, um von Dir zu lesen.

Dein Krankheitsgeschehen und die Gesundungsbemühungen sind meinem Fall so ähnlich! 

Bitte schreib, wie es Dir geht. Ich warte sehr darauf.

So gut, dass Du Nachsorge betrieben hast, denn somit hast Du Heilungschance!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,

Ich bin zwar schon operiert, werde aber noch einige Tage im Krankenhaus verbringen müssen. Ich fiebere leider nachts. Aber die OP sieht erfolgreich aus. :)

Zu deiner Frage: Primaertumor-Resektion war im Juli 2020. Die Metastase fiel erstmals beim Scan im Februar 2022 und durch Erhöhung des CEA-Markers damals auf.

Ich melde mich ausführlicher, wenn ich wieder daheim bin.

LG, Uli 

Gott und -Innen sei Dank lieber Uli !GESCHAFFT - ICH FREU MICH FÜR DICH !!!!!!!

Du hast die OP gut überstanden! Und die kranken Zellen sind draußen !!!! Dein Körper kann aufatmen.

Jetzt heißts noch Fieber runter! Ich hab mal gelernt, dass der Körper seine Temperatur zum Beispiel um 1 Grad erhöht und damit seine inneren chemischen Vorgänge (Abwehr) pro Grad verzehnfacht (falls ich mich richtig erinnere). 

Wie sind Deine Blut-Labor-Entzündungswerte, also zum Beispiel das CRP (C-reaktives Protein)? Es wird im Spital sicher öfter Blut abgenommen. Dieser Wert sollte sinken. Bekommst Du Antibiotika zur Unterstützung? 

Ich wünsche Dir erdenlich gute und rasche Genesung und hoffe, dass Du bald nach Hause kommst !

Und dann wächst Dein Lebergewebe in Ruhe nach! Bei mir sieht man nach ca 1 Jahr der Leberteilresektion im MRT nun gar nichts mehr, nicht einmal eine kleine Delle. Das ist gigantische Leistung des Körpers. Da nun diese Metastasenzellen endlich aus Dir draussen sind, hat Dein Körper diese Großbaustelle nicht  mehr und kann sich erholen. Das ist ein guter Ausblick für eine gute Zukunft!!!

Dein CEA sollt auch schon wieder runtergepurzelt sein und die nächsten Wochen noch weiter runtergehen. 

Ganz liebe Genesungsgrüße und ich hoffe, Du berichtest spätestens von zu Hause dann bald !!!!

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,
nur kurz: ich bin seit gestern wieder daheim und mir geht es relativ gut. Bei mir war der Eingriff offen - neben dem Leberteil wurden auch die Gallenblase und ein Lymphknoten zwischen ehemaligem Sigma und ehemaliger Metastase auf Verdacht hin entfernt. Habe auch wieder einen großen Schnitt, viell. 12 - 13 cm.. 
Aber wichtig ist, es gab keine Komplikationen (Fieber verschwand einfach nach 2 Tagen). Ich schone mich nun daheim, lasse mich von meiner Gattin verwöhnen und schlucke täglich je nach Bedarf ein paar Novalgin wegen Wundschmerz.
CEA-Tumormarker war während meines stationären Aufenthalts im freien Fall in Richtung Normalität. Ich denke, das wird bei der Nachuntersuchung Anfang November nochmal überprüft werden.
Ich finde übrigens auch, dass unsere Fälle bzw. Erkrankungsgrade ähnlich zu sein scheinen: Primärtumor im Sigma, kein nachweisbarer Lymphknotenbefall und nach ca. 1.5 Jahren dann die einzelne Metastase in der Leber. Ich werte das als ein Indiz, dass ich von meiner Chemo nach der 1.OP (du hattest ja keine) in keiner Weise profitiert habe.
Vielen Dank für alle die interessanten Infos, die du oft lieferst und fürs "Daumen drücken".
LG, Uli

Lieber Uli

ich freu mich, dass Du die OP so gut überstanden hast. 

Es sind für mich die S3-Leitlinien LEITEND gewesen, zumal dafür viele Ärzte zusammenarbeiten. Aus dem Internet habe ich folgende Definition gefunden: "Eine medizinische Leitlinie ist eine systematisch, wissenschaftlich entwickelte und praktische Orientierungs- und Entscheidungshilfe für Ärztinnen und Ärzte. Sie gibt einen Überblick über den Forschungsstand zum Nutzen und Schaden bestimmter Therapiemöglichkeiten und spricht teilweise starke Empfehlungen für oder gegen eine bestimmte Therapie aus. Damit kann sie helfen, die passende Untersuchung oder Behandlung auszuwählen."

Für mich ist es so, dass ich die Leitlinienargumente verstehen muss und das tue ich. Würde ich mich nicht an den Leitlinien orientieren, so müsste ich die Argumete des Arztes, der mir anderes vermitteln will, auch sehr gut verstehen und es müsste plausibel sein, was der Arzt sagt. 

Da ich vom wissenschaftlichen Arbeiten her komme, will ich immer alles verstehen. So gut es halt geht. Die S-3 Leitlinien sind meiner Meinung sehr gut erklärend und von vielen Ärzten überdacht und begründet. Ärzte, die ihre Unabhängigkeit bestätigen mussten. Gott sei Dank gibt es das Internet und die S-3 Leitlinien  so einfach zugängig für alle zum Lesen. Sie dienen der Orientierung. Jeder Fall ist aber individuell und man sollte jeden Fall als Betroffener, als Arzt bzw. Team einzeln durchdenken.

Leider verstehe ich nicht, weshalb und vor allem WIE die krebskranken Zellen bei uns zwei vom Darm in den Körper gelangten, wo doch aus der Histologie nichts darauf hindeutete. 

Ein Assistent einer Ärztin sagte mir einmal, er habe gehört, dass während der OP auch Krebszellen entgleiten könnten, selten, aber doch. Ich wiederum habe gelesen, dass es bei der OP sogenannte Bergebeutel verwendet werden, um den Darmabschnitt mit dem Krebs aus dem Körper zu heben.

Ja, aber Zellen sind so unsichtbar klein, dass man das gar nicht sehen könnte, würden bei der OP Krebszellen entwischen. Diese würde dann im Körper herumwandern. Gott sei Dank habe ich auch gelesen, dass nur jede millionste oder tausendste überlebt. Die anderen werden im Blutfluss durch die Scherkräfte gekillt oder vom Immunsystem überwältigt und gefressen. 

Wie auch immer, ich hoffe, dass es gut weitergeht !!!! 

Ganz liebe Grüße

Theresa

Hallo alle Mitbetroffenen,

ich habe folgenden interessanten link gefunden:

https://www.curado.de/darmkrebs-rueckfall-30852

Wenn ich die Studienergebnisse auf mich anwende: ich gehöre in Bezug auf dies Sudienergebnisse des Links wohl zu den 16%, die ohne Lymphknotenmetastasen (ohne Chemotherapie) einen Rückfall durch eine Lebermetastase erlitten. Bei mir wurde das Sigma im Dickdarm entfernt samt Kolonkarzinom. Eine einzelne metachrone Lebermetastase bildete sich - wahrnehmbar 18 Monate nach Kolonkarzinomentfernung. Also würde dies dem zweiten Teil der Studienergebnisse entsprechen, dass Sigma-Karzinome eher zu einzelnen Lebermetastasen führen. 

Was kann ich noch aus der Studie schließen? Kann da jemand noch etwas aus der Studie herausinterpretieren, was nützlich sein könnte?

Dankeschön

Theresa

Danke für den Link, liebe Theresa.
Wir beide scheinen wohl diese Studie zu bestätigen.
Was kann man daraus schließen? Ich sehe nur, dass wir bei der Nachsorge sehr auf unsere Leber achten sollten.
Die Originalarbeit habe ich leider nicht gefunden, und diese Zusammenfassung gibt m.E. nicht so viel her.

>> Also würde dies dem zweiten Teil der Studienergebnisse entsprechen, dass Sigma-Karzinome eher zu einzelnen Lebermetastasen führen.

Wenn dem so wäre, so wäre das vielleicht ein Hoffnungsschimmer, dass da nicht unbedingt noch mehr folgen muss!?
Liebe Grüße,
Uli

Hallo lieber Uli

ja, ich hoffe auch, dass alles gut bleibt. Seit gestern bin ich wieder voller Angst, da der CEA Tumormarker leicht gestiegen ist. Das muss ja  noch nichts bedeuten, sage ich mir vor. Aber die vor einem Jahr herausoperierte Lebermetastase kündigte sich auch etwa 3-4 Monate vorher durch sehr leicht beginnenden CEA-Anstieg an, bevor sie im MRT sichtbar wurde. Dann stieg der CEA mehr und mehr.

Mir gehts dadurch jetzt wieder schlecht, denn ich ängstige mich jetzt wieder von Messung zu Messung. Wird der CEA wieder sinken oder gleich bleiben oder steigen. Ja, es muss noch nichts bedeuten und ich dachte fast schon, es wäre eher gut und ein normales Leben könnte wieder beginnen. Aber nun weiß ich nicht, wie es weitergeht. Eine sogenannte Retraumatisierung. Schock oder so war es gestern. Gelesen habe ich bei ACO ASSO (österr. Chirurgenvereinigung) dass Lebermetastasen, wenn sie operabel sind auch ein zweites und drittes Mal operiert werden können. Aber ich bin auch schon so erschöpft von dem allen. Jetzt sind wieder alle Untersuchungen dauernd vor mir.............und die große Ungewissheit.

Ganz liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa, kleine Fluktuationen des Wertes sind sicher nicht besorgniserregend; wir sind ja keine Maschinen. Wie ist denn dein aktueller Wert?

Wenn ich mich recht entsinne, ist für Nichtraucher alles unter 2.5 unbedenklich.

Liebe Grüße, Uli 

Lieber Uli

ja eh, hast eh recht - kleine Fluktuationen des CEA Wertes sollen erlaubt sein !

Ich war heut im MRT Lunge, ganzes Abdomen und Leber samt kleinem Becken. War Göttinnen Dank nichts Schlimmes zu sehen! 

Soweit ich mich eingelesen habe, können etwa die HÄlfte aller Betroffenen ihren CEA Wert in der Nachsorge zur Früherkennung von Rezidiven und Metastasen verwenden.

Weiters habe ich gelesen, dass jeder seinen individuellen Basiswert hat. Dieser schwankt zudem individuell.

Bei mir ist es so, dass mein individueller Basiswert unter 0,6 ist. Jetzt ist er immer noch unter 1, aber er ist halt um 0,2 angestiegen seit dem Abfall nach der OP. Ich weiß, es klingt komisch, wenn ich da im unteren Bereich des Wertes herumrede, aber mein CEA ist halt sehr empfindlich, wie ich aus Erfahrung erkannt habe.

Sicherheitshalber hat aber alles gleich in Mir ALARM geschrien. Als aber nun heute das MRT in Ordnung war, bin ich wieder etwas beruhigt. Ja, aber im MRT sieht man auch erst ab ca 3 mm etwas, wenn was da wäre. Nun heißt es abwarten. In 1 Monat werde ich den CEA Wert nachmessen.

Welchen Basiswert mit welchen Schwankungen hast Du denn? 

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,

ich freue  mich, dass die Scans bei dir negativ waren!!!

>> Bei mir ist es so, dass mein individueller Basiswert unter 0,6 ist. Jetzt ist er immer noch unter 1, aber er ist halt um 0,2 angestiegen seit dem Abfall nach der OP. 
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Offen gesagt, wegen so einer "Erhöhung" würde ich sicherlich kein einziges graues Haar bekommen. :)
Ich habe einiges über diese Fluktuationen im CEA-Marker gelesen; sie sind individuell eben sehr unterschiedlich. Auch die anderen Blutwerte, die beim Blutbild genommen werden, sind ja nicht immer 100% konstant.

Von meinen Werten weiß ich herzlich wenig. Wie sich herausstellte, hatte ich die Ärzte bei den Visiten während meines stationären Aufenthaltes missverstanden: sie redeten gar nicht von diesem Tumormarker, sondern von einem Entzündungswert - der Tumormarker war überhaupt nicht gemessen worden.

Einen Dämpfer für meinen eh schwindenden Optimismus hatte die Analyse der untersuchten Probe ergeben: in dem entnommenen Teil der Leber hatte sich neben der makroskopischen Metastase auch eine Mikrometastase mit einem Durchmesser von 0.2 mm befunden - also hatte ich doch keine Einzelmetastase. :(

BTW, das Tumorbord hatte mir eine kombinierte Chemo Folfox + Capecitabin empfohlen - ich habe mit Verweis auf die S3-Leitlinie und andere Publikationen dankend abgelehnt. Der Onkologe rechtfertigte dann den Vorschlag des Bords mit anderen Studien und war der Ansicht, dass die in der Leitlinie referenzierte Studie schon positive Ergebnisse hatte, aber die Datenlage "lediglich" zu dünn war. Diese Bemerkung zeigt m.E. eigentlich nur, dass sein Verständnis von Statistik begrenzt ist - zu dünne Datenlage invalidiert eben das Ergebnis einer statistischen Analyse ohne Wenn und Aber. 

LG, Uli

Hallo lieber Uli,

ich verstehe, Du hast die Ergebnisse der Histologie der entfernten Lebermetastase bekommen. Eine Mikrometastase war neben der Metastase. Beides ist entfernt worden. Wie groß war die Lebermetastase?

Bei mir war damals in der Histologie erkennbar, dass sich im Kolon neben dem Karzinom ein Mikrosatellitenknötchen gefunden hat. Es wurde mit entfernt. Bei mir stand nicht dabei, wie klein er war und in welchem Abstand zum Primärtumor er sich befand. 

Meine Recherchen ergaben damals, wenn ich mich richtig erinnere, dass bei Hautkrebs die danebenliegenden Krebszellen nicht als einzelne Metastasen gezählt werden, sondern als zur nebenliegenden Metastase hinzugehörig. Für Darmkrebs fand ich damals keine Studien dazu. Ob man hier die Definition übernehmen kann, dass es keine zweite Metastase war, weiß ich nicht. Wären beide weitergewachsen, so hätten sie sich wahrscheinlich zu einer zusammengefügt. 

Aber jetzt sind sie draußen! 

Ich glaube, dass es jedenfalls allerhöchste Zeit war, dass Deine Lebermetastase herausgeschnitten wurde, denn offensichtlich hat sie begonnen, Ableger  neben sich zu bilden.

Durch den Leberultraschall während der OP hätte man wahrscheinlich aber weitere Ableger dedektieren können, wenn sie da gewesen wären. Vielleicht weiß Dein Arzt mehr darüber, wie gut so ein Ultraschall während der OP funktioniert und ab welcher Zellansammlungsgröße er diese sichtbar machen kann.  

Du kannst jederzeit zu einem Labor in Wien oder Niederösterreich zu einer Öffnungszeit gehen und den aktuellen CEA durch Blutabnahme messen lassen. Das geht entweder auf Kassa oder kostet privat ca. 20 Euro. Nicht alle Labore haben eine differenzierte CEA Messung. Mein altes Labor hat umgestellt. Es misst nur mehr CEA Werte über 2.0. Das bringt bei mir aber nichts.

Ich bin nun bei Labors.at gelandet, weil dort die CEA Messung weiterhin sehr differenziert erfolgt. Mein Hausarzt schickt die Blutproben zu Labors.at. Aber ich hab dort angerufen. Man kann auch direkt hinfahren am Vormittag und Blutabnehmen lassen, den Wert bestimmen lassen. Man kann auch privat dort zahlen. Man hat so ein Internetkonto. Am Vormittag geht man Blut abnehmen und am Nachmittag sieht man seinen Befund am Bildschirm. Da man das auch direkt und privat bei vielen Laboren machen kann, ist man unabhängig. 

Du kannst auch Deine Ärzte hinsichtlich Messung des CEA alle ca. 2 Monate ersuchen und aber vorher fragen, welches Labor sie haben, wie differnziert der CEA gemessen wird. Bei jedem Labor kann man als Klient auch anrufen uns sich zu ihrer Auswertung erkundigen.

Vielleicht ist Dein CEA Wert brauchbar, um Vorhersagen zu treffen. Wenn ja, dann wäre es in Zukunft aus meiner Sicht wichtig!!! So habe ich es in der Fachliteratur gelesen.

Je früher eine Metastase entdeckt wird, desto früher soll sie entfernt werden, denn sie kann ja wiederum Tumorzellen verlieren und die schwimmen dann herum und können sich eventuell vermehren, sofern sie nicht vom Immunsystem gefunden und vernichtet werden.

Der CEA ist im Verlauf wichtig. Wenn Dein CEA Wert brauchbar ist, dann ist er im Verlauf wichtig. Er zeigt oft 3-6 Monate früher an, wenn sich wieder irgendwo im Körper eine Metastase entwickelt. Dann kann man sie gezielter und früher suchen und entfernen. Das mit der CEA Messung wollten mehrere Ärzte nicht bei mir durchführen. Aber die Fachliteratur sagt eindeutig, es ist ein wichtiger Überlebensvorteil, darum mache ich es.

Uli, Kopf hoch, Du hast jetzt diese Metastase heraussen und die daneben liegende Mikrometastase entfernt !

Und nun muss man weiter gute Kontrollen machen !!!

Ja und notfalls wieder operieren, damit habe ich mich abgefunden.

Aber es ist jetzt ja alles weg!!!

Jetzt ist einmal gut !!!!!!! 

Liebe Grüße

Theresa 

Liebe Theresa,
>> Eine Mikrometastase war neben der Metastase. Beides ist entfernt worden. Wie groß war die Lebermetastase?

s.o.: ca1.9 cm Durchmesser.

>> ... denn offensichtlich hat sie begonnen, Ableger  neben sich zu bilden.

Daran hatte ich auch schon gedacht: die Ränder bösartiger Tumore sind m.W. nicht fest - es könnte sich eine Zelle abgelöst haben. Somit wäre es dann keine unabhängige Streuung vom Primärtumor gewesen. Wie auch immer.
Ich habe inzwischen den OP-Bericht gelesen, da war auch während der OP mittels Ultraschall nach weiteren Lebermetastasen gesucht, aber nichts gefunden worden, was ja erst einmal wieder gut ist.
Ich mache im Dezember ein CT und ein MRT, das dann Grundlage für die vierteljährliche Nachsorge sein soll. Angesichts der Metastase langt es nicht mehr, jährlich Nachsorge zu betreiben. Da muss und kann ich wohl mit leben.

Danke und auch dir alles Gute,
Uli

Lieber Uli...zu Deinem letzten Eintrag.....

ja, wahrscheinlich hat sich eine Metastasenzelle abgelöst und bildete einen Ableger neben sich......das wäre die logischte Erklärung!

Wichtig ist, dass mit dem Ultraschall während der OP bei Dir nichts mehr Weiteres in der Leber geortet wurde.

Ja, also Du hast dann auch diese vierteljährliche Nachsorge wie ich, das ist gut so! Ich bekomme immer MRT ganzes Abdomen samt Leber und kleinem Becken sowie auch Lunge. Da das CT sehr strahlenbelastend ist, nehme ich es nur jährlich oder halbjährlich oder wenn etwas Auffälliges wäre. Das MRT mache ich tatsächlich alle 3 Monate. Koloskopie mache ich jährlich.

Und wenn Du eine Koloskopie machen lässt, so überlege, ob Du denn nicht auch mit einem Gastroenterologen besprichst, dass er die blaue Farbe dabei auf die Darmschleimhaut sprüht, dann das bringt sicherere Ergebnisse. Wenn sich ein Karzinom im Darm neu bilden würde, so würde man es, auch wenn es flach und klein ist, durch die blaue Farbe besser sehen, da das Karzinom gelbe Ränder zeigen würde. Diese Farbe sei ungiftig und würde sich wegwaschen. Ich habe mir das so erklären lassen vom Arzt und zugestimmt. Mein Gastroenterologe hat mir jährliche Koloskopie vorgeschlagen und zwar mit Biopsien ca alle 10 cm. Eigentlich gehört es ja so in der Krebsnachsorge, wie ich schon mal in der Fachliteratur gelesen habe. Dies deshalb, weil jemand, der schon einmal einen Dickdarmtumor hatte mit höherer Wahrscheinlichkeit wieder einen zweiten entwickelt.

Also wenn Koloskopie, dann überlege das mit der blauen Farbe, besprüht über das Endoskop im Darminneren. Ein blaues Licht am Endoskop wird schon immer öfter verwendet, aber angeblich ist die blaue Farbe noch besser für die optische Erkennung von Tumoren im Darm (v.a. auch für Plattenepithelkarzinome). Es ist meiner Meinung nach wichtig, die beste Technik zu wählen, wenn sie eher ungefährlich, unbelastend und zu besseren Erbebnissen führt ! Ich habe schon mehrere Ärzte hinter mir und bin froh, dass der jetzige Arzt  so sehr genau arbeitet und mir alles erklärt.

Gratuliere Dir nochmals für die gelungene Operation, jetzt ist einmal alles gut!!!

Liebe Grüße

Theresa

PS: hab gerade sehr viel über die Leber und Tumorbehandlung durch dieses Video gelernt, hat mir Hoffnung gegeben:

https://www.youtube.com/watch?v=w75aMC1zJrE

Danke für den sehr interessanten youtube-Link, Theresa!
Wir können uns wirklich erst einmal glücklich schätzen, unsere Metastasen via Resektion losgeworden zu sein.
Und die Statistiken sind gar nicht mal so schlecht, wenn ich nichts übersehe.
LG, Uli