Rezidiv nach Rektumkarzinom

Hallo Bruno,

Es tut mir sehr leid, das zu hören, das Schicksal schlägt leider manchmal erbarmungslos und überraschend zu. Bei deiner guten Prognose nach Entfernung des Tumors muss das wie ein Tiefschlag sein, das kann ich gut nachfühlen.

Der CEA Tumormarker ist leider sehr unzuverlässig. Ein erhöhter Wert kann harmlose Ursachen haben, und nicht jedes Rezidiv wird von einer Erhöhung begleitet.

Ich denke an dich, leider hilft es dir nicht wirklich. :(

Liebe Grüße, Uli 

Hallo

Danke Uli für deine Nachricht.

War heute beim CT. Leider keine gute Nachrichten.  Wie schon vermutet handelt es sich um ein Rezidiv meines Rektumkarzinom. Ein ausgedehntes tumoröses Gewebe von etwa 4 auf 6 cm. eingewachsen in die Blase. Prostata scheint nicht betroffen zu sein aber ein Harnleiter. Keine verdächtige Lymphknoten erkennbar. Leider wurde auch ein Herd in der Lunge gefunden angrenzend an die Aorta pulmonaris. Laut meines Lungenarztes der übrigens ein Tennisfreund von mir ist, wäre noch nicht klar ob es sich um eine Metastase oder einem Primärtumor handelt. Sonst keine andere Organe betroffen, wenigstens etwas positives.  Er hat mir gleich noch einen Termin für eine PET CT gemacht für nächste Woche. Er meint da könnte man alles noch genauer erkennen.  Sollte mich außerdem noch um einen Termin in einer spezialisierten Onkologischen Klinik kümmern damit geklärt wird ob noch eine Op für die Entfernung der Blase und des Tumors stattfinden kann. Habe etwas im Internet recherchiert und auf das Marienhospital in Herne gestoßen, da soll es eine sehr gute Uro Onkologische Abteilung geben.  Wäre zwar eine Stunde Fahrt aber wenn es sich lohnt ... In mein Wohnort gibt es auch ein Kreiskrankenhaus mit einer Onkologie aber die soll nicht besonders gut sein. 

Würde mich sehr freuen wenn sich jemand meldet.

Liebe Grüße Bruno 

Hallo lieber Bruno,

Vielleicht kann mein Befund von vor 1 Jahr (Rezidiv meines Colonkarzinoms Ende 2019): 7,5 cm Durchmesser, T4b, sonst Alles noch auf 0) Dir ein wenig Hoffnung geben. Es handelte sich um eine "Metastase im Bauchraum" von 5x2,5 cm, welche jedoch noch nirgendwo eingewachsen war. Nach der OP stellte sich heraus, dass es ein befallener Lymphknoten war, die LK daneben waren nicht befallen. Bis heute bin ich nun krebsfrei geblieben, ohne erneute Chemotherapie...

Dein "ausgedehntes tumoröses Gewebe von etwa 4 auf 6 cm..." könnte der Form und Größe nach auch "bloß" ein LK sein, welcher, so hoffe ich, noch gut opereriert werden kann. Betreffend deine Lunge wird man schauen müssen... Bitte lass deinen Primärtumor genetisch untersuchen, denn falls du eine BRAF-Mutation (mein Befund) darin gehabt haben solltest, würde eine Chemotherapie nicht viel nützen, jedoch ein neu zugelassenes, sehr gut wirksames Medikament  (https://medikamio.com/de-ch/medikamente/braftovi/pil). Auch bei einer MSI käme vielleicht eine Immuntherapie in Frage.

Bitte nicht den Kopf hängen lassen, heute ist soviel möglich.

LG

Vielen Dank WildRose für deine Nachricht, das beruhigt mich ein bisschen.

Viele liebe Grüße

Hallo zusammen

Es ist nun etwas Zeit vergangen seit meinem letzten Beitrag. Die PET CT Untersuchung hat bestätigt das es sich um ein Lokal Rezidiv des Rektumkarzinoms handelt. Ein Adenokarzinom von 7,5 auf 5 cm. mit Infiltration der Blase. Ein Lymphknoten ist befallen und eine Lungenmetastase von 2 cm. OP ist zur Zeit nicht möglich da der Tumor zu verbreitet. Bin inzwischen schon in Therapie, bekomme erst eine Chemo nach Folfox Chema also Oxiplatin mit 5 Fu. in 2 wöchigen Rhythmus und für 2 Tage eine Chemo Pumpe mit 5 Fu. Bisher vertrage ich die Chemo gut fast ohne Nebenwirkungen. Es soll noch eine Antikörper Therapie dazukommen und später auch Bestrahlung. Hoffe das die Therapie erfolgreich ist und vielleicht mit Glück später doch noch operiert werden kann. Laut meines Onkologen könnte man die Lungenmetastase mit einer radiotaktische Bestrahlung behandeln.

Nach dem ersten Schock versuche ich meine negativen Gedanken und Ängste unter Kontrolle zu bringen. Ich weiß das die Aussichten nicht gut sind, vielleicht gibt es jemanden hier im Forum der mir etwas Mut machen kann, jeder positive Beitrag würde mich etwas aufbauen. Bin psychisch ziemlich am Ende. Dazu kommen noch die finanzielle Sorgen, bin vom Beruf selbständig und habe zur Zeit kein Einkommen. Ich versuche meine Frau und meine beiden Mädels möglichst wenig mit meine Sorgen und Probleme zu belasten, es ist für uns alle eine schwierige Zeit.

Sorry das mein Beitrag wieder etwas länger ausgefallen ist, es tut mir einfach gut mir alles von der Seele zu schreiben.

Liebe Grüße an alle hier im Forum und haltet durch. Bruno.

Hallo Bruno,

Ich denke, dass du noch Glück hast und die Lungenmetastase noch gut behandelbar ist. Das Rezidiv und der einzige befallene Lymphknoten werden ja nun durch die Medikation in ihrem Wachstum gestoppt und nach einer OP wirst du doch sehr gute Chancen auf Heilung haben. Die Ärzte hätten bei mir auch nie damit gerechnet, dass ich einmal krebsfrei werde. Natürlich muss ich noch ein paar Jahre bangen...

Wünsche Dir weiterhin viel Mut und gib nicht auf.

LG

Hallo WildRose 

deine aufmunternde Worte tun mir wirklich gut. Ich freue mich für dich das du krebsfrei bist und hoffe es bleibt dabei.

Ich versuche jab jetzt auch positiv zu denken, habe mit Meditation angefangen, das tut mir gut auch gegen meine Schlaflosigkeit.

LG

Hallo liebe Bruno,

ich bin genauso im deine Situation!

Leider kann ich eine große Geschichte schreiben und die Ergebnisse sind: eine Colostoma, eine Urostoma, Betroffene Lunge!

Nicht einfache Leben, aber es geht! 

Wenn du mehr Information brauchst, kann ich dir alles gerne  geben!

Liebe Grüße 

Tanya

Hallo liebe Tanja 

es tut mir sehr leid das Du auch das durchmachen musst. Hoffe und wünsche Dir das Du die Kraft findest diese sch.... Krankheit erfolgreich zu bekämpfen.

Mache zur Zeit die Chemo mit Folfox und Antikörper Panitumumab. Ich vertrage es Recht gut außer eine starke Neuropathie, vor allem in den Händen. Versuche den Tag so gut wie möglich positiv zu gestalten, mache auch mein Sport regelmäßig so gut wie möglich.  

Habe trotzdem Zeiten wo die Ängste und negativen Gedanken dominieren. Ich fürchte wir müssen damit leben.

Bleibt stark und kämpfe weiter.

,, Wenn dir das Wasser bis zum Hals steht darfst den Kopf nicht hängen lassen,, 

Über weitere Infos deinerseits würde ich mich freuen.

Liebe Grüße Bruno 

Hallo liebe Bruno,

so tolle Wörter kann nur ein man , der weiß was das Leben richtig bedeutet zu sagen!🙏

Dankeschön dafür!♥️
Bruno, ich hatte die erste Diagnose 2019 bekommen.

Dann habe ich eine Eierstock Metastasiere , die operiert wurde. Nach dem Metastasie habe ich keine Chemo bekommen. Ob das eine Fehler war oder nicht, kann ich nicht sagen. 2022 November ein Rezidiv mit Blase und Lungemetastase. Ich war operiert letzte November, sehr stark und schwer. Meine Blase ist weg und paar Monate die Lunge war auch operiert. Jetzt lebe ich 46 Jahre mit zwei Stoma. War ein unglaubliche Schock für mich! Und immer noch kann ich nicht akzeptieren, aber ich versuche nicht viel darüber zudecken und das klappt manchmal!

Nach dem Rezidiv habe ich auch keine Chemo! Niks!

Der Arzt hat gesagt „Wenn die Chemo erste mal nicht erfolgreich war, die hilft wieder gar nichts „.

Ich weiß es nicht, ob das richtig ist oder nicht, aber ohne Behandlung, nur mit viel OP das kommt wieder. 
Ich mache meine Nachsorge in Heidelberg. 
Wo macht deine Behandlung Bruno?

Ich habe das Fleisch und Milchprodukte weg von meiner Ernährung genommen. 
Entschuldigung mir bitte, wenn ich viele Fehler machen bei schreiben, aber ich bin kein Deutsch!🙏

Das mit Ernährung finde ich sehr wichtig!

Wenn ich erste Diagnose bekommen habe, habe ich jeden Tag 7 km gelaufen und ein stärke Diät gemacht. Plus große Stress die Ergebnisse sind klar.

Ich hatte unglaubliche Angst, weil ich habe so viel erlebt!

Aber jetzt bin ich sehr müde von der Angst, weil ich kann nicht von meine Leben richtig genießen.

Probier du auch, sprich mit deine Organe und ich finde das hilft und alles sehr gut wird!

Ich wünsche dir einen wunderschönen Tag!

Liebe Grüße Tanya ♥️

Hallo Tanya 

Da hast du ja auch schon einiges durchgemacht .ich bewundere dich wie du mit dem ganzen Elend zurechtkommst.  

Das mit der Ernährung Umstellung müsste ich auch machen, fällt mir noch etwas schwer, habe aber trotz Chemo guten Appetit und esse nach wie vor fast alles wie vor der Chemo, nur auf Zucker Versuche ich zu verzichten. Nehme aber zusätzlich Omega 3, Vitamin D3 und Kurkuma Produkte zu mir, ob das was hilft weiß ich nicht. 

Bei mir ist der Tumor leider schon zu groß, kann so nicht operiert werden, hoffe das Er durch die Therapie schrumpft und kleiner wird so das dann noch operieren kann. Die Lungenmetastase kann auch nicht operativ entfernt werden, liegt zu nahe an der Aorta. Könnte man aber mit einer hochpräzisen Bestrahlung entfernen, das mach man aber nur in spezialisierte Zentren. 

Mache meine Therapie im örtlichen KH in der Onkologie in Gummersbach, ist bei mir gleich in der Nähe. Meine Tochter arbeitet da als Krankenschwester,.  Mein Onkologe wollte erst Mal abwarten wie die Chemo wirkt bevor er mit Bestrahlung beginnt. 

Wollte dich noch fragen wie du mit dein Urostoma zurecht kommst, bei einer möglichen OP. müssten Sie mir wahrscheinlich auch die Blase entfernen. Davor hätte ich schon Angst. 

Na ja, ist schon wieder ein langer Beitrag geworden.  Wünsche Dir alles Gute und viel Kraft. 

Liebe Grüße Bruno 

Hallo liebe Bruno,

Natürlich das kein richtige Leben ist, mit zwei Stoma zu leben! Ich konnte Monate meine Zustand nicht akzeptieren! 
Ich arbeite in eine Onkologie als Physiotherapeutin und habe ich unglaubliche Sachen gesehen, aber das ich habe nie!!!! 
Aber wegen meine Familie, wegen meine drei Kinder muss ich weiter leben, ohne leiden! Ich weine nur, wenn ich alleine bin!

Aber Bruno, was können wir machen! Wenn das unsere Leben kostet, müssen wir das schaffen!

Ich hoffe, dass bei dir Behandlung sehr erfolgreich wird!🙏

Kurkuma, B17 und vit D nehme ich auch!

Ich finde das hilft! Und Ernährung auch. Du brauchst momentan Kraft! Macht du keine Ernährungsmangel! Vielleicht nach dem Behandlung du eine Reinigung für deine Körper machen kannst!

Ich bin sicher, dass im diese Krankheit alles ein Glück ist!

Ich hoffe, dass obwohl alles unglaubliche Schwierigkeiten, dass wir eine lange Leben haben!

Ich bin offen für alle deine Fragen!

Einen schönen Tag wünsche ich dir!

Liebe Grüße Tanya ♥️

Hi Bruno,
>> Wollte dich noch fragen wie du mit dein Urostoma zurecht kommst, ...
Ich kann nur sehr das Stoma-Forum empfehlen; dort gibt es erfahrene "KollegInnen", die selbstbewusst und offensiv mit dem Thema umgehen und von denen man deshalb viel lernen kann. Ich war dort auch spontan zum Treffen einer Selbsthilfegruppe eingeladen worden. Siehe

Urostoma – Seite 1 (stoma-forum.de)

LG, Uli

PS. @Tanya, schön wieder von dir zu hören. Ich hatte dich schon vermisst und das Schlimmste befürchtet.

Hallo liebe Uli,

wie geht es dir?🤗 
Ich bin da, genau! 
Ich habe versucht bisschen raus von alles zu bleiben!

Ich kann nicht mehr. Ich habe die Befund von Heidelberg bekommen vor 5 Tagen und habe ich noch nicht offen gehabt. Alles war zu viel! Feierabend von Krankheiten!🥰

Uli das „ Ilco Forum“ hat mir  geholfen. Du hast ein sehr gutes Tipp für Bruno gegeben!

Ich hoffe, dass bei dir alles ok ist!

Alles liebe und gute für dich!🤗

Liebe Grüße Tanya ♥️

Hallo Uli 

Hoffe dir geht's gut..?

vielen Dank für deinen Tipp.  Ich kenne das Stoma Forum, habe da schon lange nicht mehr reingesehen.  Noch ist es bei mir mit dem Urostoma nicht soweit, vielleicht kommt es ja gar nicht dazu,  mit meinem Colostoma komme ich bisher gut zurecht, mache täglich meine Irrigation und das klappt ganz gut. Nur jetzt mit meiner Chemo habe ich öfter Darmprobleme.

Und Tanya, bleib stark und kämpfe weiter, kommen bestimmt auch wieder bessere Zeiten.

Liebe Grüße Bruno 

Liebe Tanya, lieber Bruno,

danke der Nachfrage: mir geht es derzeit ganz gut.

Liebe Grüße, Uli

Uli, von dem ganzen Herz ♥️ wünsche ich dir deine Zustand ganz stabil bleibt!🤗 Viele, viele Jahre!

Das freut mich sehr!

Ich habe zuhause überall die Zettel geschrieben, dass ich bis 83 Jahre leben muss!😀 Weil ich noch viele Aufgaben machen muss! Und jeden Tag spreche ich mit meine Organe!🥰 Hast du das probiert?😀

LG ♥️ Tanya

Liebe Tanya,
83 wäre nicht schlecht. An so etwas denke ich aber kaum - ich versuche lieber die Zeit jetzt zu genießen statt darüber zu grübeln, was in vielen Jahren sein könnte.
Nein, mit meinen Organen rede ich nicht, aber manchmal mit dem Krebs. Und zwar beschimpfe ich ihn ziemlich unfreundlich. Klingt irrational und kindisch, aber auf diese Art ein wenig Dampf abzulassen schadet vielleicht nicht. :)
Der krebskranke Star Haller "meines Fussball-Clubs" macht es ähnlich:
"F⚡CK CANCER": Haller zeigt seine neuen Fußballschuhe - Fußball | Tribuna.com
LG, Uli