Samstag, 4. Februar 2023 - 21:02

Guten Abend,

bei meinem Mann wurde nach langer Leidenszeit ein Tumor im Dünndarm entdeckt. Er hatte einen Darmverschluss aufgrund des Tumors. Mein Mann ist 43 Jahre alt. 

Seit Ende Dezember macht er für ein halbes Jahr die empfohlene Chemotherapie. Er verträgt sie einigermaßen gut, die ersten Tage sind immer schwierig, dann wird es besser.

Jetzt zu meiner Frage. 

Er hat folgenden Befund bekommen:

PT4 pN2 L0 V0 Pn0 Mx G2 R0

Es wurde nach Vorlage der Ergebnisse ein Thorax Ct erstellt. Dies war ihne Befund.

Mich irritiert das Mx. Müsste da nicht 0 stehen? Mich verunsichert das total. Ich bin seit der Diagnose sowieso extrem ängstlich. Das geht wahrscheinlich allen ähnlich.

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemandem helfen könnte. 

Vielen lieben Dank und viele Grüße 

Sabrina 

Theresa

473 posts
Sonntag, 5. Februar 2023 - 13:45

Liebe Sabrina

zu Deiner Frage, was Mx bedeutet habe ich gegoogelt:

https://flexikon.doccheck.com/de/Staging

Ich schließe aus den Angaben des Links, dass Mx bedeutet, dass die bisherigen vorliegenden Befunde nicht ausschließen, dass Metastasen vorhanden sein könnten. Vielleicht wird noch ein MRT Bauchraum sowie ein MRT Leber gemacht - oder andere Suchverfahren angewendet, wei etwas PET-CT oder PET-MRT. Das wird aber eigentlich eh sowieso in der Nachsorge über mehrere Jahre bei den Klienten durchgeführt. Bei mir erfolgt dies alle 3 Monate. Frage nicht, wie schrecklich es mir dabei immer geht, voller Angst, dass ist scheinbar normal.

Was mich aber etwas beruhigen würde ist: Es steht aber nicht dort in seinem Befund, dass eine Fernmetastase gefunden wurde, das ist das Wichtigste!!!!! Das sage ich mir auch immer vor. Würde man eine finden, nicht gleich verzagen, dann würden mehrere Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen!!!!! Hauptsache Ihr seid in einem spezialisierten Krebszentrum.

Also die Ärzte sehen offensichtlich derzeit KEINE Fernmetastase, so würde ich Mx einordnen. Aber ich würde sofort nachfragen, weil ich diese Ungewissheit nicht ertragen wollen würde - ist ja nicht notwendig. Die Ärzte erklären das wahrscheinlich, wenn man nachfragt.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann Alles Gute!

Theresa

Sonntag, 5. Februar 2023 - 15:43

Hallo liebe Theresa, 

Vielen lieben Dank für Deine Antwort. 

Ein ct vom bauchraum wurde auch gemacht, auch ohne Befund. 

Die Ungewissheit macht einem verrückt. Ich kann Dich total verstehen, man ist immer angespannt. 

Wenn er zur nächsten Chemo geht, soll er das unbedingt nochmal fragen. 

Ich wünsche Dir von Herzen alles alles Gute. 

Liebe Grüße 

Sabrina 

Theresa

473 posts
Sonntag, 5. Februar 2023 - 17:53

Liebe Sabrina

ich nehme an, Dein Mann hat einen bösartigen und nicht einen gutartigen Dünndarm-Tumor diagnostiziert erhalten. Stimmt das? Ich nehme an, der Tumor war noch nirgends eingewachsen? War er noch im Dünndarm drinnen oder schon außerhalb des Dünndarms?

Weißt Du vielleicht, ob er ein Karzinom diagnostiziert bekommen hat, oder ein Sarkom oder anderes ?

Wie viele Lymphknoten wurden denn entfernt und wie viele davon enthielten  Tumorzellen? Wurden aus dem Gebiet beim Dünndarm alle Lymphknoten entfernt? 

Weißt Du vielleicht welche Chemotherpie (verschiedene zytotoxische Medikamente) er bekommt? Ich nehme an, dass das Ziel eine Heilung is? Hat der Arzt etwas gesagt?

Ja, ich gebe Dir Recht, die Ungewissheit macht einem verrückt. Aber da müssen wir durch ! Das kann jetzt Monate und Jahre dauern, bis man sich von dieser Krankheit erholen kann. Aber die Medizin ist schon sehr weit und es gibt viele Möglichkeiten. 

Ich hoffe ganz fest, das schaffen wir !!!!!! 

Alles Gute !!

Theresa

Sonntag, 5. Februar 2023 - 18:11

Hallo Theresa, 

Ja, er hat ein bösartiges Adenokarzinom im dünndarm. Von 19 Lymphknoten waren 6 befallen. Der Tumor war noch im Dünndarm.

Das Ziel ist Heilung.

Er bekommt die  Standardchemo bei Darmkrebs. Das Medikament heisst Capecitabin. Er bekommt eine Infusion, da weiß ich aber nicht welcher Wirkstoff. Und dann muss er fur zwei Wochen das Medikament nehmen. 3 Tabletten morgens und 3 Tabletten Abends.

Dann hat er eine Woche Pause. Das ganze geht 9 Zyklen. 

Meistens bin ich zuversichtlich, aber an manchen Tagen fehlt mir die Hoffnung. 

Dir auch alles Gute. 

Liebe Grüße 

Sabrina 

Theresa

473 posts
Sonntag, 5. Februar 2023 - 20:16

Hallo Sabrina

danke für die Info, das heißt wahrscheinlich, er bekommt 5 FU Chemotherapie. 

Gott sei Dank ist das Ziel Heilung !!!!! Ich weiß, die Verzweiflung und der Schock sind groß, ich kenne das seit über 3 Jahren. Ich bin sehr belastet und kann das sehr gut nachfühlen. Trotzdem ist es das Beste, sich immer wieder Heilungsbilder vorzustellen, immer wieder daran fest glauben und alles dafür tun, dass der Körper diesen Heilungsweg geht. Ich habe meine aufregende Arbeit bleiben lassen und mache jetzt etwas Entspanntes. Der Körper braucht viel Energie zur Heilung. Und wir haben auch ganz viel Selbstheilungskraft!

Bitte immer daran denken, dass wir Heilung anstreben, ........und vor allem habe ich umgestellt, in der Gegenwart mehr zu leben. Es weiß ohnedies keiner, wie die Zukunft kommt.

Und ich ringe wie Ihr darum, dass ich innerlich positiv bleibe, auch wenn es oft sehr sehr schwer ist. Schöne Heilungsbilder braucht unser Körper.

Ganz viel Kraft sende ich 

Theresa

Sonntag, 5. Februar 2023 - 20:31

Liebe Theresa, 

ganz lieben Dank für die Anteilnahme. 

Ja, der Schock war und ist groß. Mein Mann ist psychisch sehr stark. Die ersten Tage der Chemo sind schwer, aber dann wird es besser. Er arbeitet dann auch immer und versucht so aktiv wie möglich zu sein. 

Ich wälze das Internet hoch und runter und das kann einem auch fertig machen. Ich muss glaube ich aufhören nur auf die Statistiken zu schauen. 

Ich bin aber froh, dass man sich hier austauschen kann.

Das mit den Heilungsbildern klingt schön. Du hast recht wir müssen den Fokus darauf legen. 

Ichh sende Dir auch viel Kraft und Zuversicht. 

Vielen Dank für Deine Mühe und den Austausch. 

Liebe Grüße 

Sabrina 

Theresa

473 posts
Montag, 6. Februar 2023 - 14:18

Hallo liebe Sabrina

wenn Du das Internet rauf und runter wälzt, hast Du sicher auch schon die S3-Leitlinien für die Diagnostik und Therapie von Dünnkarmkrebs gefunden. Wieso finde ich diese nicht? Gibt es vielleicht dazu keine oder verwendet man die S-3 Leitlinien betreffend das Kolonkarzinom? Hast Du welche gefunden, also die evidenzbasierten S-3 Leitlinien?

Also klar, es ist verständlich und wichtig, dass man sich informiert. Ich habe mir sogar medizinische Bücher gekauft, Fachbücher für Ärzte zu diesem Thema. Und die S-3 Leitlinien habe ich auch betreffend Kolonkarzinom gelesen. Nur die Themen, die mich betreffen. Es ist für mich eine Art Angstreduktion, wenn ich mich informiere. Aber das ist eben meine Art mit Problemen umzugehen. Ich suche nach hilfreichen Infos. Meine Freundin will im Gegenteil dazu gar nichts von ihrer Krankheit wissen. Jeder ist da halt anders. Und es gibt ja auch verschiedene Möglichkeiten der Behandlung, das alles will ich wissen. Google ist dazu für mich bislang gut nutzbar gewesen. Aber ich prüfe gleichzeitig dauernd was ich lese, so gut ich kann. Ich verstehe Dich gut, man will ja das Beste an Entscheidungen treffen!

Alles Gute für Euch

Theresa

Montag, 6. Februar 2023 - 16:33

Hallo Theresa, 

Dünndarmtumore sind extrem selten. Deshalb wird das nach den Richtlinien des Kolonkarzinoms behandelt. Wir wohnen recht ländlich und haben uns deswegen eine Zweitmeinung in der Uniklinik Tübingen geholt. Die haben uns auch gesagt, dass es leider kaum Studien zu Dünndarmtumoren gibt.

Deswegen wird es behandelt wie ein Kolonkarzinom.

Ja, jeder geht anders damit um. Ich versuche auch mich so gut es geht zu informieren. Mein Mann ist da einfach anders. Aber ich denke, er muss auch erstmal vielleicht mit der Diagnose so gut es eben geht klar kommen. 

Danke für Deine Antworten, das hilft mir wirklich sehr. 

Alles Liebe

Sabrina 

Theresa

473 posts
Montag, 6. Februar 2023 - 18:41

Hallo Sabrina

wurde vom entfernten Tumor neben der histologischen Befunderstellung auch ein tumorgenetischer Befund erstellt, damit in der Behandlung sstrategie vielleicht auch auf Mutationen der Tumorzellen durch die genetische Diagnostik Bedacht genommen werden kann? Tumore zeigen ja im Laufe ihrer Entwicklung immer mehr genetische Defekte. Zeigte der entfernte Tumor bei Deinem Mann Gendefekte? Gegebenenfalls: Einige davon könnten bei der Wahl der Krebsmedikamente genutzt werden. Ist Dir dazu etwas bekannt?

Dein Mann bekommt ja offensichtlich das Chemotherapeutikum 5 FU in Tablettenform sowie auch Infusionen über einen Port von einem Mix an Chemotherapeutika? Habe ich das so richtig verstanden? Wenn ja, welchen Mix erhällt er denn? Und weshalb gerade diesen? Hat dazu der Arzt etwas gesagt ? Die Entscheidungsgrundlagen des Arztes wären interessant, damit man besser verstehen kann, warum was wichtig erscheint.

Ich hoffe, ich belaste Dich nicht mit meinen Fragen. Aber ich finde es wichtig, dass man als Patient weiß, warum was mit einem gemacht wird. Wenn man die Ärzte darauf anspricht, erklären sie ihre Gedanken oft.

Alles Liebe

Theresa