Mal wieder ein Forum in dem ich nicht sein wollte

Hi,
>> er ist erst letztes Jahr zur Darmspiegelung gewesen und hatte dieses Jahr ein CT Thorax, Abdomen und jetzt sollen 65cm Darm befallen sein?

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Das finde ich auch sehr erstaunlich, aber es scheint wohl so zu sein, dass nicht jeder Darmkrebs über Jahre langsam "heranreift"; es sind auch explosionsartige Entwicklungen möglich. Es soll aber auch keine Seltenheit sein, dass bei der Darmspiegelung etwas übersehen wird. Andererseits hatte man beim diesjährigen CT ja auch nichts gefunden; das sind ja 2 völlig unabhängige Untersuchungen und spricht m.E. dann doch eher tatsächlich für einen sehr schnell expandierenden Tumor. Wie auch immer, das spielt wohl keine so große Rolle mehr.

Bei mir wurden im Alter von 67 ca. 80 cm Dickdarm entfernt, ich hatte dann ein Jahr lang einen künstlichen Darmausgang, der zum Glück wieder rückverlegt werden konnte, zwischenzeitlich eine Metastase in der Leber, die operativ entfernt wurde. Unterm Strich kann ich aber behaupten, mir geht es gut: das Leben ist immer noch lebenswert, viel Spaß mit den Enkeln etc.. Sport und andere Bewegung sind wieder möglich. Gut, niemand weiß, ob ich in 2 Jahren noch leben werde, aber das weiß man ja sowieso nicht.

Der Befund deines Vaters ist erschreckend, aber noch nicht unbedingt ein Grund zur Panik. Lasst euch mal über Therapie-Optionen beraten. Es könnte hilfreich sein, wenn du deinen Vater begleitest. Bei mir war damals der Schock auch so groß, dass ich nicht einmal richtig zuhören konnte und nur die Hälfte mit bekam. Ich drücke euch die Daumen.

BTW, dieses Forum ist ja leider wieder einmal in einem bedauernswerten Zustand; Burda scheint nicht bereit zu sein, etwas für den Schutz gegen Spams zu tun. :)    

LG, Uli

Ja, also ich bin normalerweise in einem anderen Forum unterwegs mit aktiver Moderation, da gibt es keinen Spam....das ist ja grauenhaft hier, warum werden nicht aktive User zu Mods gemacht?

Ich würde mal weiter berichten, bei der heutigen Magenspiegelung war zum Glück alles in Ordnung.....das lässt hoffen. 

Wir hatten schon mehrmals mit Burda kommuniziert; es hätten sich auch einige User bereit erklärt, als Moderatoren zu fungieren. Aber es hätte wohl etwas Aufwand für Burda bedeutet, diese Rollen anzulegen und zu vergeben. So richtig nachvollziehen kann ich allerdings nicht, warum das erheblicher Aufwand sein soll. Bislang hatte einige Burda-Mitarbeiter immer wieder hereingeschaut und "geputzt" (auf Dauer sicher aufwändiger als die User selbst agieren zu lassen). 
Nun scheint sich leider wieder niemand mehr zuständig zu fühlen. :(

Schön, dass ihr mal ein positives Ergebnis hattet!!!

Hallo Miss Kate,

ich habe auch schon bei Burde mehrmals um Pflege des Forums ersucht, aber um die Urlaubszeit dürfte es da ein bisserl länger dauern.

Zu Deinem Vater habe ich mir überlegt:

Also bei mir (ich bin Mitte 50) wurde wegen Darmkrebs vor 4 Jahren Dickdarmkrebs mit ca 30 cm Darm herausgeschnitten. Ich war bis dahin augenscheinlich gesund.  Nach der Darmoperation entwickelte sich eineinhalb Jahre später eine Lebermetastase wie bei Uli. Sie wurde auch bei mir aus der Leber herausoperiert. Nun, das ist auch schon wieder fast 2 Jahre her.

Seither keine Metastasen mehr festgestellt. Jetzt erst wurde MRT und Tumormarker sowie Koloskpie gemacht. Ich mache alle 6 bis 12 Monate Koloskopie, weil man weiß ja, dass die einmal an Darmkrebs operierten Menschen dazu mehr neigen, wieder einen Darmkrebs zu entwickeln. Derzeit alles okay.

NEIN, Dein Vater ist nicht tot. Er LEBT!!!!!!!! Und Dein Vater braucht Hilfe, damit jemand mit Ihm gemeinsam alle Befunde gut durchdenkt und die Ärztewahl gut trifft. Und zum Weitermachen motiviert. Die Behandlungen gut mit entscheidet. Man ist bei solchen Diagnosen ja im Schock im Denken oft eingeschränkt. Man braucht Unterstützung in sol einer Situation. Er kann noch viele viele gute Jahre vor sich haben !!!! Aber man muss schon rasch handeln und gute Behandlungen entscheiden!!!!

Was mir zu Deinem Schreiben über Deinen Vater auffällt ist, dass ich mir nicht vorstellen kann, dass plötzlich 65 km Dickdarm vom Krebs befallen sein sollen. Vielleicht hat er einen entzündeten Darm auf eine Länge von 65 cm aufgrund einer anderen Krankheit wie zum Beispiel Morbus Crohn, wie bei mir.

Was steht genau im Befund Deines Vaters?

Vielleicht aber hat der Chirurg zu Deinem Vater gesagt, er wird sicherheitshalber gleich mehr Darm herausschneiden. So hat das der erste Chirurg bei mir auch vor vier Jahren gesagt. Sie wollten mir den halben Dickdarm herausschneiden. Das wären also etwa 60 cm gewesen, denn man wusste, ich habe - obwohl ich eine zierliche Frau bin - einen etwas langen Dickdarm (ca. 120 cm). Aber der nächste Chirurg sagte dann, es genüge, wenn ca 30 cm entfernt werden, also das Sigma. 

Der ganze Dickdarm ist bei jedem ca. einen Meter lang bzw. auch etwas länger. Sie wollten die Hälfte herausschneiden. Wie gesagt, dann war ich damals in einer Spezialklinik und diese sagten dann als Zweitmeinung, man müsse aus chirurgischer Sicht bei einem Sigmakarzinom nur ein Viertel des Dickdarms entfernen. Ich folgte der Zweitmeinung.

Also was da genau bei Deinem Vater gemeint sein soll, verstehe ich noch nicht. Vielleicht versteht er es auch noch nicht.

Das Beste wäre, er geht in eine Spezialklinik für Dickdarmkrebserkrankungen bzw. holt sich eine Zweitmeinung ein.

Und wenn ich Du wäre, würde ich auf alle Fälle mitgehen und alles genau erfragen. Wenn man für seine Eltern etwas tun will, dann in so einer kritischen Situation. Ich hatte von meinen Kindern leider keine Unterstützung. Dafür aber habe ich einen sehr fürsorglichen Partner. Das reicht, aber Hilfe braucht man dringend. 

Was steht bei Deinem Vater genau im Befund?

Hast Du alle Daten von Spezialkliniken in Deiner Umgebung für Deinen Vater? Hier im Forum gibt es eine Liste. Die könnte man suchen, wer weiß, wie man sie wieder findet?

Bis bald Theresa

Hallo liebe Theresa,

Wir haben noch keinen Befund, das ausführliche Gespräch findet nächsten Mittwoch statt, da bin ich hoffentlich mit von der Partie, er sollte nur am Dienstag seine CD vom CT reingeben, das wollte der Prof nochmal sichten.

Er ist bereits in einem zertifizierten Darmkrebszentrum aktuell, ich weiß, dass es da ebenfalls Unterschiede gibt, dort waren die 2 verstorbenen Familienmitglieder ebenfalls in Behandlung.

Tja, aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man immer viel Geduld benötigt bei unserem überlasteten Gesundheitssystem.

Ich berichte weiter und teile dann auch die Tumorbiologie, sobald sie mir vorliegt. 

Liebe Grüße. 

Hallo liebe Mitbetroffene,

vorhin habe ich mal wieder eine Brand-EMAIL an den Pressereferenten der Felix-Burdastiftung abgefasst um das Spamm-Problem erneut in unserem Sinn darzustellen und um Abhilfe gebeten. Dabei habe ich zum wiederholten mal angeboten, die Moderation des Forums zu übernehmen um könftig solche Entgleisungen, wie sie sich in letzter Zeit häufen, entgegenzuwirken.

Herzliche Grüße
Heri

Lieber Heri,

ich danke Dir sehr ! Hoffentlich gelingt es ! 

Liebe Grüße Theresa

Danke für deine Aktion, Heri!

LG, Uli

PS. "BRAND-Email" klingt ja echt gefährlich. 

Hallo an Heri

bitte Heri könntest Du mir die mailadresse des Pressereferenten von Burda geben, wo ich auch ein Ersuchen um Pflege der Webseite hin senden kann. Je mehr Ersuchen dort eintreffen, desto besser, vermute ich.

Danke im Voraus

Beste Grüße

Theresa

Hallo liebe Theresa und alle Gleichgesinnten,

die Mailadresse des Pressereferenten ist:

carsten.buchert@felix-burda-stiftung.de

Die allgemeine Mailadresse lautet:

kontakt@felix-burda-stiftung.de

Auf meine Mail fehlt noch jede Reaktion.

Liebe Grüße
Heri

Ich habe auch mal wieder geschrieben und gebeten, dieses Erbe der Gründer von Burda nicht aufzugeben. 

Sie erwähnen ihr Darmkrebs-Engagement ja nicht gerade selten.

Ob es was hilft?  

Gruß, Uli

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Edit: die eine der Email-Adressen geht eh nicht mehr:

"Sorry, we were unable to deliver your message to the following address.

<kontak@felix-burda-stiftung.de>"

...... ich habe nun auch an

kontakt@felix-burda-stiftung.de

ein Mail geschrieben und um Moderation des Forums ersucht. Je mehr Menschen um Unterstützung ein Mail an die Burda Stiftung senden, desto mehr Hoffnung habe ich.

Info nebenbei:

Im Internet fand ich jetzt zufällig unter "staerkergegenkrebs.de" folgenden Eintrag: Zitat: "Die Felix-Burda Stiftung betreibt ein großes Darmkrebsforum. Auch der Deutsche ILCO e.V., die Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörige, bietet ein Forum für Betroffene von Darmkrebs. Diese Foren werden in der Regel moderiert. Dennoch kann es vorkommen, dass Falschinformationen verbreitet werden oder für Produkte geworben wird. Seien Sie sich dessen bewusst und vertrauen Sie sich Ihrem Arzt an, bevor Sie den Ratschlägen aus dem Forum folgen!"

Ich habe nun auch an "staerkergegenkrebs.de" ein mail geschrieben und ersucht, sie mögen bitte die Burda-Stiftung motivieren, das Darmkrebsforum zu moderieren. 

Ich hoffe, dass sich die Betreiber des Burda Darmkrebsforums bewusst werden, wie wichtig Ihr Forum bzw. dieses Forum hier für viele Menschen ist und uns Betroffene durch Moderation bzw. Pflege dieses Forums unterstützen. 

LG Theresa

Brandemail klingt gut, schreibe ich täglich 😅😅

Habe mir ein Lesezeichen an meinen Strang gepinnt, da muss i das gespamme nicht lesen 😑😑

So mein Paps ist jetzt in ein anderes DK Zentrum gewechselt, sein Bauchgefühl war nicht gut und ich habe ihn bestärkt. 

Der Termin war heute, es ist ein Kolonkarzinom T2 ohne Fernmetastasen, das CT war nicht aussagekräftig weil wg der Nieren ohne Kontrastmittel, also sinnlos.

Er geht nächsten Mittwoch ins KH und wird dann ordentlich durchgecheckt und Donnerstag oder Freitag findet dann die OP statt, falls alle Voruntersuchungen okay waren, es wurde auch keine Aussage getroffen, wieviel Darm wegkommt, das wird dann während der OP entschieden, da würde man dann genau sehen was alles betroffen ist. Eine Chemo wird er wohl nicht bekommen, das machen die Nieren nicht mit  oder es werden aus den 5 Medis nur einzelne gegeben. 

Soooo, ich fühle mich jetzt auch wieder besser, die Zuversicht ist zurück und es wird alles gut ❤️❤️❤️

Hi Kate,
das klingt ja nicht mehr ganz so katastrophal: es könnte schlimmer als T2 sein und Fernmetastasen gibt es auch nicht.  Noch mehr wird man wohl nach der OP sagen können, wenn etliche Lymphknoten in der Nachbarschaft des Tumors auf Befall getestet werden.
Aber ist ist gar nicht ausgeschlossen, dass es das dann nach Resektion des Tumors schon war mit dem Krebs für deinen Vater.

Ich drücke euch die Daumen. LG, Uli

Hallo Kate

es ist jedenfalls zum Aufatmen, wenn man liest, dass man im CT zumindest nichts gesehen hat, auch wenn es ohne Kontrastmittel gemacht wurde. Ja, T2 hat großes Hoffnungspotential in sich und ich hoffe auch, dass sich keine Krebszellen in den umliegenden Lymphknoten finden. Aber auch wenn, nicht verzagen, der Körper hat ein eigenes Immunsystem und es kämpft auch gegen die Krebszellen an. Es sucht sie und frisst sie, entfernt sie. Es ist sowieso die Frage, ob eine Chemotherapie, die ja das Immunsystem sehr unterdrückt, immer tatsächlich so hilfreich wäre, wie man es sich erwartet. Ich habe auf das eigene Immunsystem gesetzt. Mein Dickdarmtumor war war ein T3. Es ist immer eine Einzelfallentscheidung. Man muss immer gut abwägen und sehr gut mitdenken.

Ich drück Euch auch weiterhin die Daumen !

Nach der OP ist jedenfalls sehr gesunder Lebensstil wichtig: gute v.a. viel pflanzliche Ernährung, viel gute Bewegung, Stress vermeiden und vor allem immer gut informieren und immer die Hoffnung gut pflegen. 

Alles Gute

Theresa

Danke Ihr Lieben, ich sehe auch voller Zuversicht in die neue Woche.

Die Entnahme der LKs macht mir ein bisschen Sorge, da er eh schon Ödeme in den Beinen hat, wg der Nieren. Ich sehe das ja bei mir, muss auch jede Woche zur MLD Oberkörper, weil mir viele LK s entnommen wurden und ich jetzt immer Probleme mit Wasser in den Händen nach langen Runden mit dem Hund habe.

Ich habe meinem Paps auch meine Ergebnisse der Humangenetischen Untersuchung gesagt, ich habe ja eine ATM und BRCA2 Mutation, die väterlicherseits ist, es sind ohne Ausnahme alle Verwandten väterlicherseits an Krebs erkrankt, gestorben, kämpfen noch. Interessiert dort aber keinen.....ich meine das sind nicht unerhebliche Keimbahnmutationen die maßgeblich dazu beitragen, dass man Krebs bekommt, da entartete Zellen nicht erkannt und abtransportiert werden, naja ich habe mein Möglichstes getan und da ich die einzige getestete bin, habe ich die anderen Familienmitglieder gewarnt und informiert, wurde mir von der Humangenetikerin auch so aufgetragen.

Bleibt alle gesund oder stark, ich werde weiter berichten. 

Lg

Liebe Kate

bitte kannst Du schreiben, was mit LKs gemeint ist?

Bitte kannst Du auch schreiben, was it ATM gemeint ist? Und ist es tatsächlich so, dass eine BRCA2 Mutation "väterlicherseits" sein kann?

Und was ich noch gerne verstehen würde ist, ob Dein Gendefekt in einem Brusttumor gefunden wurde (oder Du hoffentlich gar keinen Tumor entwickelt hast) und dieser BRCA2 in allen Körperzellen gegeben ist und bei Dir ein hohes Risiko besteht?

Verzeih, aber ich möchte gerne alles gut verstehen.

Danke Dir und alles Gute und Liebe

Theresa

Liebe Theresa,

Ich bin selbst bereits mit 35 an Brustkrebs erkrankt und bin aktuell 37.

Eine Humangenetische Untersuchung wird bei allen Brustkrebs Erkrankten gemacht, die bereits bis 35 erkrankt sind und bei denen es 1 oder mehr Brustkrebs oder Eierstockkrebserkrankungen im näheren familären Umfeld gibt. 

Hierbei wird nicht der Tumor genetisch untersucht sondern du selbst. Bei mir sind dabei 2 bekannte Mutationen raus gekommen,  ATM und BRCA2. Brca2 und 1 gelten als Brustkrebsgene, sind aber noch für viele andere Krebsarten bekannt, ATM ist eigentlich eine Mutation die für Erkrankungen im Bewegungsapparat stehen, sind aber auch für einige Krebserkrankungen ursächlich.

Diesen Gendefekt haben alle in der Linie väterlicherseits. Wenn dieser Defekt nachweislich ist, bekommt man eher Vorsorgeuntersuchungen. Bei mir ist es so, dass die Kasse eine beidseitige subkutane Mastektomie bezahlt und die Entfernung der Eierstöcke.

Die Eierstöcke sind noch drin, da man wg dem Osteoporose Risiko die erst ab 40 entfernt, ich war aber diese Woche zur Knochendichtemessung und mir wurde eine bescheinigt....aufgrund der antihormontherapie bin ich schon seit 2 Jahren in den Wechseljahren. Das war für meine Eltern damals alles nicht leicht, meine Chemo habe ich letzten Februar abgeschlossen....

Und LKs sind Lymphknoten...bei Brustkrebs werden die vorher nuklearmedizinisch markiert und der Tumor und das Tumorbett werden Drahtmarkiert ( ziemlich unangenehme Geschichte)

Liebe Kate

Du hast auch schon sehr viel durchgemacht und offensichtlich auf gut hoffnungsvollem Weg.

Ich danke Dir sehr für die sehr ausführlichen Erklärungen. Jetzt kenne ich mich bisserl besser aus. 

Wenn ich richtig verstehe, sind BRCA1 (BReast CAncer gene 1) und BRCA2 (BReast CAncer gene 2) auch Tumorsupressorgene, deren Proteine u.a. auch für die DNA-Reparatur zuständig sind (so ähnlich also wie bei mir das mutierte TP53 Tumorsuppressorgen im herausoperierten Dickdarmkarzinom gefunden wurde).  Die Darminnenschicht ist auch Epithelgewebe. Das würde bedeuten, wenn ich Dich richtig verstehe, dass man Zusammenhänge gefunden hat, dass Personen, die ein ein erhöhtes Brustkrebsrisiko haben, auch ein erhöhtes Darmkrebsrisiko haben können und umgekehrt, wenn eine Keimbahnmutation vorliegt?

Insofern, also wenn das so ist, spricht das dafür, dass man die Prävention breiter gestalten müsste, z.B. dass Darmkrebspatientinnen auch besonders auf ihr Brustkrebsrisiko achten sollten etc???

Denke ich richtig?

Beste Grüße

Theresa

Liebe Theresa,

Es ist erwiesen dass definitiv ein erhöhtes Risiko für Brust oder Eierstockkrebs besteht, dieser Gendefekt ist aber auch für andere Krebsarten ursächlich. 

Mein Paps ist heute ins KH und wird morgen früh 7 Uhr operiert.....drückt alle die Daumen 🤕🤕🤕

ich drück Euch ganz fest die Daumen !!

So Ihr Lieben,

Mein Paps hat die OP gut überstanden und darf Samstag wahrscheinlich schon nach Hause, ich war ihn mit meiner Mum besuchen und waren basserstaunt, wie fit er ist, obwohl er 3 Tage auf intensiv lag.

Es wurde tumorfrei operiert und der Bericht der Patho wird bestimmt auch bald kommen.

Ich bin so froh ❤️❤️❤️❤️

Hallo Kate

das ist eine große Freude!!! Was meinst Du mit "tumorfrei" operiert? Meinst Du, dass die Schnittränder tumorfrei waren bzw. wie weiß man das ohne pathologischen Befund? Aufs Erste kann man schon sagen: Große Gratulation, das Wichtigste erscheint getan!!!!! Das Frohsein muss man jetzt einmal genießen!!! Wir haben alle gute Hoffnungen vor uns!!!!! 

Alles Gute weiterhin wünscht Dir und Deiner Familie 

Theresa

Hallo Theresa, 

Im Schnellschnitt bei der OP wurde das geprüft.

Pathobericht ist auch fertig, aber er hat abgelehnt ihn haben zu wollen 🤐🤐🤐 muss Frau wahrscheinlich einfach akzeptieren...

Er kam doch erst diese Woche raus und sieht jetzt immer Doppelbilder, scheinbar ist mit dem Augendruck was nicht so in Ordnung....das mit dem Augenarzt ist auch so ne Sache....der Augenarzt sieht sich nicht zuständig, es wäre Kliniksache und die Klinik hat keinen Augenarzt....hach ja, immer mal was neues....

Bleibt alle stark und haltet weiter durch.

Hallo Kate

das klingt seltsam......wäre ich an seiner Stelle, würde ich ein Kopf-MRT durchführen lassen und auch sonst Fachärzte außerhalb der Klinik aufsuchen, wenn sich die Klinik nicht zuständig sieht. Oder was ist da los? Ich verstehe das nicht.

Jedenfalls ist ZEIT wertvoll.

Aber man sollte schon die Fachärzte zeitnah aufsuchen und dort aktuellen Befunde vorlegen. Hoffentlich gelingt das!

Alles Gute Euch auch!!!

Hallo,

Ich wollte mal wieder berichten. Die Augen sind wieder in Ordnung und er ist gestern aus der Reha als voll arbeitsfähig, allerdings nicht in seinem Beruf, Maurer entlassen worden. 

So richtig verstehe ich dass nicht, er ist letzten Monat 61 geworden....was soll er denn jetzt noch machen...er kann definitiv keine schweren Zementsäcke mehr schleppen....haben uns jetzt darauf geeinigt, dass er noch etwas krank ist und wir mal schauen...

Lg

Hallo Miss Kate

Du schreibst, Dein Vater ist nicht in seinem Beruf arbeitsfähig aus der Reha entlassen worden. Aber er könnte vielleicht in einem anderen Beruf arbeiten. Was meint Dein Vater dazu? Welcher Typ ist er denn? Auf ihn kommts an, was das Beste für ihn ist, so vermute ich. Man kann ja alles probieren und wenn es nicht geht, ändern!

Ich kann Dir nur von mir Erlebtes berichten, dass ich nach den Operationen meinen alten sehr stressvollen Beruf aufgegeben habe, selbstständige Tätigkeit, freiwillig komplett hinter mich gelassen. Es war eigentlich gezwungenermaßen, denn diesen Stress hält man nicht aus, wenn man die Krankheit erlebt hat und die Angst für die Zukunft in sich trägt. Dauer-Stress ist schädlich, das ist meine bittere Erkenntnis!!!!

Ich arbeite jetzt für weniger Geld und jetzt nur 30 STunden pro Woche und im Angestelltenverhältnis. Letzteres ist wichtig für mich, denn als selbstständig tätiger Mensch ist man in Österreich permanent im Hamsterrad. So war das und ich bin froh, dass ich das los bin.

Ich bin glücklich, denn ich darf noch arbeiten, und jedes Mal, wenn ich arbeite, vergesse ich für einige Minuten meine Krankheit, das hilft mir sehr. Manchmal vergesse ich die Krebsbedrohung sogar schon einige Stunden hindurch. Mir ist egal, dass die Arbeit eine ganz andere ist als früher und gar nichts mit mir zu tun hat ! Hauptsache, ich bin beschäftigt und kann das gut leisten ! Hauptsache, die Kollegen sind nett!

Und ich dürfte annähernd im Alter Deines Vaters sein. So eine Ablenkung ist schon auch sehr wertvoll! Ich bin täglich dankbar, dass ich noch leben darf! Ich bin anders geworden, ruhiger, genügsamer, langsamer, dankbarer!

Es klingt für mich gut, wenn Dein Vater "arbeitsfähig" von den REHA-Ärzten beurteilt wird, was seine Gesundheit betrifft, oder was meinst Du? 

Liebe Grüße

Theresa