herirein

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Sonntag, 13. August 2017 - 11:05

Verlauf: Siehe Rectumcarcinom

1.) Als wesentliche Einschränkung empfinde ich nicht das endständige Colostoma, sondern eine massive Harninkontinenz, seit am 6. postoperativen Tag der Harnröhrenkatheter gezogen wurde. Da seit meiner Prostatakrebs- Operation der Blasenschließmuskel mit entfernt wurde, konnte ich von Anfang an den Beckenbodenschließmuskel so weit steuern, dass kein Harnverlust vorkam. Der Beckenbodenschließmuskel der Harnröhre, ist der Muskel mit dem der Gesunde es fertig bringt, den Harnstrahl willkürlich zu unterbrechen. Der Blasenschließmuskel verschließt und öffnet sich automatisch bei entsprechendem Signal des Blasenbodens, ist also vom Willen nicht steuerbar.

Die Rektum-Op war am 5.7.2017, Entlassung am 14.7.2017

Die am 18.7.2017 angetretene Reha (AHB) in der Niederrheinklinik in Korschenbroich galt alleine dem Ziel die Harninkontinenz in den Griff zu bekommen. Die dortigen Übungen und Behandlungen erinnerten mich an die Übungen, die ich nach der Prostata-Operation im Oktober 2006 in der Reha-Klinik-Quellental in Bad Wildungen- Reinhardshausen erlernt und weiter durchgeführt habe. Nur dieses Mal absolut ohne Erfolg. Ende der Reha am 8.8.2017.

Deshalb interessiert mich, ob es hier Männer mit ähnlicher Vorgeschichte gibt und ob ebenfalls Schwierigkeiten mit der Harnkontinenz bestehen.

2.) Bei der neodjuvanten Radiochemotherapie vom 27.3.2017 an mit 2 einwöchigen 5FU-Zyklen und 28 x 1,8 Gy Bestrahlungen in IMRT-Technik, die am 8.5.2017 endete, bemerkte ich zunächst nur die zunehmende entzündliche Veränderung im Rektum- und Analfaltenbereich (Strahlenproktitis), die etwa 3 Wochen nach Beendigung der Strahlentherapie bereits abgeheilt war. Geblieben ist eine zunächst nicht als wesentlich beobachtete Entzündung der Vorhaut, die nach und nach zu einer Verengung führte und sich inzwischen zu einer manifesten Phimose entwickelte.

Gibt es hier evtl. Mitbetroffene, die über ähnliche, andauernde Strahlenschäden berichten können?

Am Montag habe ich zunächst einen Termin beim Urulogen. Als Patient, der aus einem medizinischen Assistenzberuf kommt, ist mir klar, dass nur durch einen weiteren operativen Eingriff die Phimose zu beseitigen ist.

3.) Durch den doch sehr umfangreichen, nicht immer gefäßschonenden Eingriff, der Totalentfernung des Rektum, habe ich noch unter deutlichem Lymphstau zu leiden, welcher sich besonders im Sitzen mit Schmerzen im OP-Bereich äußert. Noch nehme ich Ibu-400 3 x 1 am Tag, um im erträglichen Rahmen sitzen zu können.

Hat hier jemand ähnlichr Erfahrungen und kann mir über das ungefähre Andauern etwas sagen, da ich die Ibu-400 nicht so lange nehmen will.

4.) Wegen der bereits im MRT geäußerten Infiltration von Tumorzellen in den Schließmuskel, wurde nach Vorliegen des path. Berfundes des entfernten Operationsgutes, durch die Tumorkonferenz noch eine adjuvante Chemotherapie empfohlen, da nicht auszuschließen ist, dass über den Weg des Schließmuskels Tumorzellen ausgebüchst sind, die mit den 2 Chemo-Zyklen der Neoadjuvanten Therapie nicht erwischt wurden. So genannte, vagabundierende Krebszellen, werden zwar im Allgemeinen vom Immunsystem ausgeschaltet, das kann aber nicht sicher vermutet werden. Deshalb sind nach Abheilung von 3.) noch 5 Zyklen einer 3 wöchigen Capecitabine-Therapie vorgesehen.

Körperlich und psychisch fühle ich mich stabil und habe mein Gewicht gehalten.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Heri

herirein

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Samstag, 23. September 2017 - 09:50

Ergänzung zu 2.)

Am 7.9. habe ich in einer urologischen Klinik eine radikale Circomcision zur Behebung der Phimose vornehmen lassen. Das wurde ambulant in Allgemeinnarkose gemacht. Das daraus erwachsende Problem ist die Erneuerung der Haut auf der Glans-Penis, weil die nach wie vor bestehende Harninkontinenz eine Neubildung der Haut verzögert. Inzwischen muss ich aber nur noch einen kleinen Bereich mit Bepanthen Wund- und Heilsalbe abdecken und verbinden.

Ergänzung zu 3.)

Die eigentlichen Folgen der Op inkl. Rektumamputation und endständiges Colostoma bereiten überhaupt keine Schwierigkeiten. Es ist lediglich der zusätzliche zeitliche Aufwand, der eine Einschränkung in meiner Lebensweise beinhaltet. Natürlich sind Heben von schweren Lasten (über 10 Kg) tabu. Was diese Einschränkungen betrifft, würde ich die Tumorbehandlung wieder genau so durchführen lassen.
Als Stomabeutel verwende ich von Coloplast den Sensura Mio einteilig, offen plan.

Ergänzung zu 1.)

Die doch sehr belastende Harninkontinenz, werde ich nach Beratung mit meinem Urologen. nach Abheilung der Glans-Penis mit einem Urinalkondom als deutlich einfacher und sicherer begegnen als mit den sehr großen Vorlagen oder Pends. Hiermit ist auch ein weiteres trainieren des Harnröhrenschließmuskel im Beckenboden möglich. Es gibt zwar auch die Möglichkeit einen künstlichen Harnröhrenschließmuskel (Sphinkter) operativ einzufügen, wird aber im bestrahlten Gewebe wegen Wundheilungsstörungen oft nicht erfolgreich verlaufen.

Über Tipps, die mir den Umgang mit meiner Krankheit weiter erleichtern, würde ich mich sehr freuen.

Herzliche Grüße und Euch allen gute Besserung

Heri

herirein

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Freitag, 20. Oktober 2017 - 11:20

Verlauf zu 2.) und 1.)

Die erodierte Haut auf der Glans-Penis ist nun nach der Circomcision abgeheilt. Der Urologe meinte, dass ich noch 2 Wochen warten sollte, bis ich die Harninkontinenz mit einem Urinalkondom regeln sollte.

Ergänzung zu 4.)

Ab dem 23.10. steigt die ergänzende und hoffentlich abschließende Chemotherapie. Wie es mir dabei ergeht, werde ich weiter berichten.

Scheinbar bin ich der einzige mit solch radikaler Krebstherapie, weil von Mitbetroffenen kein Feedback zu meinem Vorgehen kommt. Mir geht es aber physisch und auch psychisch ganz gut und bin mit dem bislang Erreichten zufrieden.

Gruß Heri

herirein

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Donnerstag, 7. Dezember 2017 - 09:40

im 3. adjuvanten Chemozyklus

die ersten beiden Zyklen mit Capecitabin Tabletten, morgens und abends jeweils 2,5 Gramm habe ich subjektiv bis auf früher einsetzende Müdigkeit gut vertragen. Die Blutwerte waren bis auf Thrombozyten auf 96.000 (normal >200.000) und Hämoglobin 10,6 g/dl (normal >14 g/dl) noch im Normbereich. Seit ich im 3. Zyklus bin wurden die Tabletten morgens und abends auf jeweils 2 Gramm reduziert. Was ich selbst, als Diabetiker Typ II bemerke, der Blutzucker (messe ich selbst) ist gegenüber vor der Chemo auf Werte von 150 - 200 mg/dl angestiegen (normal < 130mg/dl)
Das werde ich am nächsten Dienstag mit meinem Onkologen besprechen müssen.
Die Harninkontinenz habe ich mit der Verwendung von Urinalkondomen und Beinbeutel in erträglichen Bahnen lenken können. Ob das Beckenbodentraining jemals Besserung bringt, muss ich abwarten und mich in Geduld fassen.
Das Colonstoma kann ich ohne große Probleme gut bewältigen.
Gruß Heri