Constanze

83 posts
Sonntag, 3. Juni 2007 - 10:18
Hallo Ihr lieben,
ich bin am freitag aus Stralsund wieder gekommen. Dr. Birth hat meiner Mutter in einer 5 Stunden OP die leber operiert. Der rechte Leberlappen war völlig "aufgefressen" von Metas und wurde entfernt. In der linken Seite wurden wie geplant 2 Metas mit ultraschall zerstört. Leider zeigte sich während der OP eine weitere Meta direkt an den Gallengängen - da konnte er nicht viel machen. Aber er sagte ihre Chancen stehen sehr gut, wenn sie jetzt bald eine Chemo macht und weiterhin so gut mitmacht. Sie liegt jetzt noch auf der Intensiv, aber ihre Schwester übernimmt für diese Woche die Besuche - ich hoffe sie wird bald auf die normale Station verlegt.
Dr. Birth meint aber das sich die OP auf jeden Fall gelohnt hat - bin also etwas erleichtert das der weite Weg und die Strapazen nicht umsonst waren.
Liebe Grüße
Constanze

Steffen

5 posts
Sonntag, 3. Juni 2007 - 11:42
Hallo Constanze,
das ist ja wirklich eine gute Nachricht! Da wars es wirklich gut das Ihr zu Dr. Birth Kontakt aufgenommen habt und er auch operiert hat. Ich frag mich nur wieso operieren so etwas keine anderen Ärtze wenn es doch geht!?!
Ich wünsche euch Alles Gute und drücke die Daumen!
Viele Grüße
Steffen

Nele

11 posts
Sonntag, 3. Juni 2007 - 13:34
Hallo Constanze,
ich habe letzte Woche oft an Euch gedacht, es freut mich sehr das Dr. Birth deine Mutter operieren konnte.
Mein Vater hat sich nach der OP noch 8 Wochen erholt und ist dann mit der Chemo angefangen.
Ich wünsche Euch alles, alles Gute und das die Chemo die letzte Metastase auch noch vernichtet!!!
Viele Grüße
Andrea

Marion

64 posts
Sonntag, 3. Juni 2007 - 14:12
Hallo Constanze,
ich freue mich für dich und deine Mutter, über diese lange, aber erfolgreiche OP!!!
Wünsche euch eine anschließende, erfolgreiche Chemo!
Liebe Grüße, Marion

Constanze

83 posts
Donnerstag, 7. Juni 2007 - 15:57
Hallo ihr lieben,
Dr. Birth hat mich heute freundlicherweise noch einmal angerufen ( was ich für einen Chefarzt außergewöhnlich nett finde). Er sagte meine Mutter hat die OP sehr gut überstanden und er konnte doch alles entfernen - leider konnte er nicht immer den "Sicherheitsabstand" einhalten und die Wahrscheinlichkeit, dass die metas nicht wieder kommen ist gering aber trotzdem war die op sehr erfolgreich.
Ich war ja damals ziemlich geschockt als in der diagnose Peritonealkarzinose stand aber er konnte mir das nicht bestätigen. Er hat gesagt, soweit er das sehen kann ist das Bauchfell nicht befallen - was ich einfach super finde. Das zeigt mir allerdings, das man immer eine zweite Meinung einholen muss.
Immerhin wurde uns in Suhl gesagt, dass nur noch Chemo in Frage kommt und sie bald sterben wird.
Trotz Endstadium bin ich wieder guter Hoffnung, dass sie den feind nboch einige Jahre in Schach halten kann. Jetzt muss innerhalb der nächsten 4 - 6 Wochen die Chemo beginnen - ich hoffe nur, dass sie das gut verkraftet.
Außerdem muss ja die leber ersteinmal nachwachsen.
Wir hoffen das Beste. Und danke das es dieses Forum gibt - ohne die Infos hier wären wir jetzt nicht in dieser doch recht guten Situation.
Ich wünsche allen anderen auch alles gute.
Liebe Grüße
Constanze

Marion

64 posts
Donnerstag, 7. Juni 2007 - 18:19
Hallo Constanze,
ich freue mich für dich, dass du bei dem Einholen deiner "zweiten Meinung" so einen "Treffer" gelandet hast und damit die gute Nachricht - "kein Befallen des Bauchraumes" - uns hier zukommen lässt.
Es zeigt uns doch einmal wieder mehr, das Ärzte eben halt auch "nur Menschen" sind und es nach wie vor wichtig ist, dass wir uns einfach immer mehrere Meinungen zusammentragen müssen.
Ich wünsche unseren Müttern das sie die Chemo gut "starten" können und sie sie gut verkraften werden.
Wir drücken uns gegenseitig die Daumen, ok???
Alles Liebe für euch, gruß, marion
Gast
Freitag, 8. Juni 2007 - 13:50
Hallo Constanze,
hatte also nicht so ganz Unrecht mit meinem Tipp Stralsund. Ich freue mich, daß das alles soweit geklappt hat. Ich bin am kommenden Sonntag wieder unterwegs zu Dr. Birth in der Hoffnung, daß das Loch in meinem Enddarm, hervorgerufen durch einen Darmdurchbruch (Chemo), endlich zu ist und die Rückverlegung meines Stomas erfolgen kann.
Ich freue mich für Euch
Viele Grüße Axel (Frankfurt/Main)

Constanze

83 posts
Montag, 11. Juni 2007 - 14:16
Hallo Axel,
bin so froh, dass du mir damals den Tipp gegeben hast. Er hat wirklich was drauf. Ich wünsche dir ganz viel Glück und hoffe sehr, dass er dich operiert. Ich würde mich sehr freuen, wenn du mich auf dem laufenden hälst wie es dir geht usw.
Grüß ihn schön. Du kannst ihm ja sagen, dass du uns ( Familie Holland-Moritz aus Thüringen) zu ihm gebracht hast, ich glaube da freut er sich sehr. Er hat nämlich auch zu mir gesagt, dass wenn wir Patienten mit ähnlichem Schicksal kennen, sie zu ihm schicken sollen.
Meine Mutter ist übrigens seit gestern wieder zu hause.
Also ich drücke dir alle verfügbaren Daumen.
Liebe GrüßE
Constanze
Gast
Montag, 11. Juni 2007 - 16:31
Hallo Costanze. Ich freue mich über deine Mutti, dass es Ihr so gut geht. Meine Mann 40 Jahre Alt ist auch betroffen.Hat auch Leber metastasen.Angeblich nicht zu machen.Nur palliativ Chemo.Folfiri und Ironectan.Wir haben uns auch ins Verbindung gesetzt mit Klinikum in Stralsund. Aber ist leider noch keine Antwort da.Ich hab schon dort angerufen und die Sekräterin war auch richtig nett und meinte wir werden angerufen, wenn der Herr Dr.Birth Zeit hat.
Und nun meine Frage an Dich. Bitte wie lange hat es gedauert mit Wartereien auf Antwort bei Euch? Ich danke dir woraus. Lg aus Heilbronn

Constanze

83 posts
Montag, 11. Juni 2007 - 18:10
Hallo,
Also vom ersten Kontakt bis zur Aussage wann wir kommen können hat es etwa 3 Wochen gedauert. Das lag aber daran, dass ich auch einiges esorgen musste. Nach seiner zustimmung sind wir 1 1/2 wochen später hoch gefahren und 3 tagen später ist sie operiert worden.
Was aber vielleicht ganz gut wäre, wenn ihr schon die Unterlagen für ihn zusammen stellt. Von uns wollte er Entlassungsbrief, Op-Bericht und CT-Bilder. Im Nachhinein wurde dann noch mal der genaue Histologiebefund angefordert. mehr hatten wir damals auch nicht. ich wünsche Euch viel Glück - ich saß auch wie auf heißen Kohlen und konnte es nicht abwarten aber keine Angst er meldet sich auf jeden Fall.
Viel Glück
LG
Constanze
Gast
Mittwoch, 13. Juni 2007 - 22:30
Hallo Constanze,
bin leider schon wieder zuhause, aber es ging halt noch nicht, ich muß mich in Geduld üben. Das Loch ist zwar nur noch ganz klein, aber immerhin. Bei mir meint Dr.Birth nur noch mit Gürtel und Hosenträger. Werde mich wieder melden
liebe Grüße Axel

Constanze

83 posts
Donnerstag, 14. Juni 2007 - 08:51
Hallo Axel,
tut mir wirklich leid, habe so gehofft das es was wird. Aber ich drück dir die Daumen für die Zukunft.
Lg
Constanze

Constanze

83 posts
Freitag, 15. Juni 2007 - 15:49
Hallo Axel,
wie war das eigentlich bei dir mit der Leber? Wie funktioniert das mit dem nachwachsen und wie lange dauert es bzw. hat es bei dir gedauert? Kann man das wachstum irgendwie fördern?
LG
Constanze
Gast
Freitag, 15. Juni 2007 - 16:50
Hallo Constanze,
ich hatte ja nach der Leberoperation den viel schlimmeren Fall des Darmdurchbruchs und lag allein 7 Wochen auf der Intensivstation in Stralsund. Trotzdem ist meine Leber unheimlich nachgewachsen, was allerdings auch bedeutete, daß Metastasen mitgewachsen sind. Ich habe zwischenzeitlich drei Mal die Nadel durch den Brustkorb in die Leber bekommen, um diese Metastasen zu verkochen. Vergangenen Montag wurde unter CT festgestellt, daß sich wieder etwas gebildet hat.
Dr. Birth hatte mir allerdings auch immer gesagt, daß ich
eine Nachsorge inm irgendeiner Form zu machen hätte, weil er Angst hat, daß uns der Tumor davonläuft. Bei mir ist das allerdings etwas komplizierter, da ich durch den Darmbruch
und das Stoma körperlich ziemlich runter bin. Auch hatte ja keine Chemo bei mir gewirkt. Ich bin seit gestern, vermittelt durch einen guten Freund Prof. Hagenmüller
aus Hamburg, der auch maßgeblich Verantwortung für diese
Darmkrebsseite zeichnet, an den besten Onkologen hier in Frankfurt/M geraden, der nun ein Konzept für mich erstellen wird. Parallel organisiert mir Dr. Birth eine Verbindung zur Klinik in Lübeck, wo die sogenannte SIRT-Methode angewandt wird, dabei werden die Metastasen direkt mit Radioaktivität angegangen. Diese Methode ist neu und wird derzeit noch von keiner Kasse bezahlt, Behandlungskosten ca.EUR 15.000.--, aber sie scheint sehr erfolgreich zu sein.
Noch mal kurz zum Wachstum der Leber, ich habe nichts Besonderes getan und sie ist in einem Zeitraum von Oktober o6 bis März 07 ganz kräftig nachgewachsen.
Ich halte Euch weiterhin auf dem Laufenden liebe Grüße Axel

Constanze

83 posts
Freitag, 22. Juni 2007 - 09:33
Hallo Ihr lieben,
wollte Euch mal den aktuellen Stand berichten und eure meinung zu einer meiner Ansicht nach total bescheuerten Diagnose eines Onkologen.
Also im allgemeinen geht es meiner Mutter gut. Da sie aber eigentlich starke Medikamente wegen Depressionen und anderen neurologischen problemen nehmen muss und das seit der Leber op nicht getan hat geht es ihr weniger gut. Das Problem ist nur das alle medikamente die für sie in frage kommen über die leber abgebaut werden - so ein scheiß. Aber sie hat jetzt einen guten Neurologen der das Problem mal erkannt hat. Mal sehen was es bringt.
Beim Onkologen war sie jetzt auch. Der hast überhaupt kein verständniss dafür, dass wir mama nach stralsund gebracht haben. Er hat gesagt wenn schon leber op dann noch bitte Hannover. Toll- damals hat uns das aber niemand so gesagt. Des weiteren hat er doch allen ernstes gemeint : wennh die mets aus der leber jetzt weg sind, steht ihr eigentlich auch keine Chemo zu!!!
Sie bekommt jetzt trotzdem eine. Am Montag wird ihr der Port eingepflanzt und am Mittwoch beginnt die Chemo - ist das nicht etwas früh?
Jetzt hat sie natürlich die absolute Panik vor der Chemo und den nebenwirkungen.
Hoffe es geht alles gut.