darmkrebs mit 25...inoperabel! was nun???

Hallo Maria,
erstmal ... Du bist nicht allein ... auch wenn mich das schon sehr berührt, was Dir in Deinem jungen Leben schon so alles widerfahren ist.
Zum Konkreten soweit ich dazu etwas schreiben kann: Dass du jetzt zunächst eine kombinierte Chemo- & Strahlentherapie bekommst ist bei Rektumkarzinom üblich. Man wird versuchen den Tumor zunächst zu schrumpfen. Wie Du ja schon weisst wirst Du (ggf nur übergangsweise) ein Stoma bekommen. Damit lässt sich aber nach Aussage anderer Betroffener den Umständen entsprechend gut umgehen. Es gibt dazu auch ein eigenen Stomaforum. Insofern ist der Tumor wohl schon operabel, aber im Moment noch nicht.
Richtig ist, dass ein MRT keine absolut sichere Methode darstellt Metastasen zu erkennen. Vor allem im Frühstadium (unter 5mm Ausdehnung) oder auch beim Befall der Bauchdecke (Peritonealkarzinose) ist es damit nicht möglich solche Metastasen zu entdecken. Davon gesondert muss man noch die umgebenden Lymphknoten bewerten. Diese werden bei der OP auch entnommen und untersucht.
Aus verschiedenden Faktoren zusammen wirst Du spätestens nach der OP ein Tumorstaging - also eine Einstufung des Krebs - erhalten.
Im Moment drücke ich Dir die Daumen, dass weder Lymphen noch die anderen Organe befallen sind. Und natürlich, dass Dein Partner Dich wenigstens in der kommenden schweren Zeit unterstützt.
Gruss
Jimbo

Liebe Maria ,
erschüttert lese ich gerade von Deiner Erkrankung in so jungen Jahren .
Vielleicht wäre ein PET CT die geeignete Wahl , um evtl. Fernmetastasen zu orten ? Normalerweise zahlt die Krankenkasse diese Untersuchung nicht , aber sie wird oft übernommen ( warum auch immer diese Unterschiede ) ,wenn man stationär im Krankenhaus liegt.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Zuversicht !!!!! Vielleicht magst Du auch mit Psychoonkolgen reden ? Das würde Dir bestimmt gut tun . Dein Partner könnte sicher auch an den Gesprächen teilnehmen .
LG, Anja

Hallo liebe Maria!
Als erstes wünsche ich dir ganz viel Kraft und viel Glück für die kommende Zeit. Ich musste anfangen zu weinen, als ich deinen Beitrag las.
Ich selbst hatte Darmkrebs. Und hatte vor kurzem erst meine Rückverlegung vom Stoma. Jetzt steht noch ne Chemo an, aber das schlimmste hab ich hinter mir... Als ich die Diagnose bekam war ich 21 Jahre alt (Nov.2006). Da war der Tumor 9cm groß und der Schließmuskel war befallen. Ich bekam auch eine Strahlen- und Chemotherapie und vor der OP war der Tumor 6cm vom Schließmuskel entfernt und nur noch 3cm groß! Am Anfang sagten mir die Ärzte auch, sie könnten den Schließmuskel auf keinen Fall erhalten und jetzt geh ich seit 14tagen wieder ganz normal auf Toilette (zwar mehr als vorher aber besser als Stoma). Du musst dir auf jeden Fall den richtigen Chirurgen suchen! Das ist mit das Wichtigste!!!
Ich kann dir den Prof. Dr. Link in Wiesbaden empfehlen. Er gehört zu den 3 besten Chirurgen auf diesem Gebiet. Er ist in der Lage zu operieren, wo andere aufgeben.
Ich kann dich ziemlich gut verstehen. Damals ist für mich auch eine Welt zusammen gebrochen. Ich dachte, dass ist alles nur ein schlimmer Traum und ich wache jeden Moment auf. Doch so war es nicht. Ich dachte, es geht nicht mehr, sehr oft sogar. Doch es geht immer weiter und das Einzige, was ich dir in diesem Fall raten kann klingt total beschränkt und dumm, aber das war der einzige Weg manchmal nicht völlig daran kaputt zu gehen:
Augen zu und durch!!!
Ich weiß, es wird nicht leicht für dich, die nächste Zeit. Aber halte dich an den schönen Momenten fest, die das Leben zu bieten hat, denn die sind wertvoll! Und versuch dich abzulenken... das hilft manchmal auch ganz gut.
Alles alles Gute für dich!!!
Liebe Grüße Britta
P.S.: Vielleicht magst du mir ja auch mal privat schreiben. Würde mich freuen!

hallo ihr lieben!!!
habe heute erfahren das ich im T2 stadium bin...ABER:
super blutwerte,leber,nieren alles in bester ordnung..keine metastasen!!!
Hatte heute noch eine sonographie? (untersuchung des enddarms per ultraschall..ist gut gelaufen. Dann haben sie mir noch einen Port implantiert..am 2.8 erste bestrahlung dann ab 6.8 chemo..zuhause!!!!
hatte heute ein gespräch mit einer onko-psychologin..nächsten dienstag dann gemeinsames gespräch mit meinem Partner..ich fühl mich momentan (fast) pudelwohl...wäre da nicht das wissen um meine erkrankung..ich selbst bin in oldenburg im pius in behandlung.die ärzte arbeiten mit dem uni-klinikum heidelberg zusammen..der tumor selbst ist 3x5 cm groß. mit stoma komme ich schon gut zurecht..habe auch eine ganz tolle therapeutin!brachte mir heute einmal systeme mit..ist dadurch wesentlich leichter für mich diesen blöden ausgang zu pflegen! ich habe mut und erst jetzt festgestellt eas für prima menschen (beste freunde) hinter mir stehen.da bin ich sehr dankbar drum dass man in so einer schweren zeit nicht alleine ist..da meine ärzte die ganze behandlung über die hiesige tagesklinik laufen lassen,denke ich mir das dies ein gutes zeichen ist. für die erste chemo sind 96 stunden anberaumt..wie war es bei dir britta? wie hast du die chemo und bestrahlung überstanden? der strahlen doktor sprach von heftigen entzündungen der genitalien...ist es wirklich so schlimm? was mir auch im kopf rumschwirrt, ist (obwohl es ja jetzt wichtigeres gibt) die sexualität mit stoma..kannst du mir da einen rat geben?? wollen wir e-mails schreiben? du bist ja auch so jung und das will mir nicht in kopf das junge menschen die alles noch vor sich haben an krebs erkranken der ja eigentlich eher typisch für´s ältere semester ist.(damit möchte ich niemanden angreifen!!und wünschen tue ich ein krebsleiden niemandem)
aber ich hoff das man versteht was ich meine..morgen darf ich heim...freu mich so sehr auf meine gewohnte umgebung und meinen freund...allen wünsche ich von herzen gute gesundheit und baldige genesung!!!! mit allerliebstem gruß maria

Hallo liebe Maria!!!
Erstmal, schön von dir zu hören! Es freut mich, dass es dir ein bissl besser geht.
WICHTIG!!!: bevor du die Strahlen- oder Chemotherapie anfängst, frag deine Ärzte mal, ob du nicht Teile/oder den ganzen Eierstock entfernen lassen kannst und einfrieren lässt. Hab ich damals machen lassen. So kann ich irgendwann immer noch Kinder bekommen.
Denn du kommst wirklich in die Wechseljahre. Hört sich grausam an, aber das positive ist, du hast keinen Stress mehr wegen Periode und falls du vorher Stimmungsschwankungen hattest, die gehen auch weg. Ich hatte nur ein paar Hitzewallungen, aber jetzt kaum noch.
Die Chemo ging so... (bekam 2mal nonstop 14tage am Stück 5FU und jeweils am 1. und am 8. Tag Oxaliplatin) hab ein bissl viel gekotzt, aber dann haben mich die Ärzte schlafen gelegt und dann gings. Meine Bauchspeicheldrüse wurde ein bissl angegriffen (hat sich aber wieder regeneriert) und kurz vor Schluß musste abgebrochen werden, weil ich ansonsten ein neues Knochenmark gebraucht hätte.
Die Strahlen war easy (28 Sitzungen). War für mich wie Röntgen. Wobei die Ärzte meinten, das sei ein Wunder gewesen... naja, vielleicht hast du ja genauso einen Segen
Auf jeden Fall bist du an einer sehr guten Adresse. Heidelberg ist die spitzen Adresse, was Darmkrebs betrifft und in Oldenburg ist der beste aller Chirurgen, musst du dich mal informieren!
Mit dem Stoma kam ich körperlich sehr gut zurecht, aber seelisch... ich habe die Tage gezählt, bis ich das Ding wieder los wurde (hatte es knapp 3 Monate).
Mit der Sexualität ist das so ne Sache... ich hab damals von vornherein gesagt, da wird NIE was laufen. Doch mein Freund ging super locker damit um und half mir damit natürlich auch enorm. Naja und irgendwann ist dann doch was gelaufen. Es ist auf jedenfall anders und komisch und du musst aufpassen und vorsichtiger sein, aber es geht. Am besten du fragst mal deine Stomatherapeutin, sie kann dir da auch ein paar Tips geben.
Wir können uns gerne Emails schreiben... meine Addi ist: bmw.912@gmx.de
Alles Liebe Britta

Hallo Maria ,
[Bild]http://[/Bild] und das will mir nicht in kopf das junge menschen die alles noch vor sich haben an krebs erkranken der ja eigentlich eher typisch für´s ältere semester ist.(damit möchte ich niemanden angreifen!!und wünschen tue ich ein krebsleiden niemandem)
Leider macht Krebs vor keinem Alter halt, selbst Kleinkinder werden schon von Krebarten heimgesucht :-(((
Gibt es bei Euch in der Familie evt. schon Darmkrebsfälle ?
LG, Anja

liebe forumteilnehmer,vergangenes Jahr habe ich in der Uni
Aachen Thema Ernährung u. a. folgendes gehört: früher starben
die Menschen weil sie arm waren und heute sterben die Menschen
weil sie "jung" sind. Was auch immer diese Aussage beinhaltet
sie hat mich sehr schockiert. Vielleicht ist ein Umdenken umumgänglich? Wir brauchen viele Helfer und Wegbereiter für junge
Menschen die aufzeigen, was braucht die Zelle um zu funktionieren und weniger was uns schmeckt.
Liebe Grüße