nadine

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Sonntag, 19. August 2007 - 19:23
Hallo, ich bin beim Stöbern auf dieses Forum gestoßen. In meiner Familie gibt es sehr viel Dramkrebs und ich wollte aufgrund meines Risikos schon vor mehreren Jahren eine Spiegelung machen lassen (ich bin jetzt 28 Jahre alt, meine Verwandten sind jeweils Anfang 30 an Dickdarm- bzw Dünndarmkrebs erkrankt). Drei Spiegelungen scheiterten jedoch (eine ohne Medikamente, zwei mit Narkose), da mein Darm zwei sehr enge Schleifen hat, durch die die Instrumente nicht durchkommen konnten. Dieses wurde durch eine Röntgenuntersuchung des Darms dann festgestellt. Ich war nun bereits erneut bei mehreren Ärzten, da ich dringend wieder gespiegelt werden muss- aber keiner kann mir helfen, da es auf dem normalen Weg unmöglich ist. Da ich die virtuelle Koloskopie aufgrund der starken Strahlenbelastung ablehne, solle ich warten, bis irgendetwas erfunden worden ist- oder aber meinen Darm operieren und die Schleifen entfernen lassen.
Nun meine Frage: hat jemand schon Erfahrung mit so einer Art von OP gemacht?
Und hat jemand nähere Informationen über die neueste Entwicklung der Pillcam Kolonkapsel und ihre Anwendung?
Ich wohne in Hamburg und bin verzweifelt auf der Suche nach Ärzten/Kliniken die diese neue Technik schon anwenden...Ich bin für jeden kleinen Tipp dankbar
Lieben Dank,
Nadine

Stephanie Hennekemper

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Dienstag, 21. August 2007 - 13:51
Hallo Nadine,
fragen Sie doch mal nach in der
Klinik und Poliklinik für Diagnostische und Interventionelle Radiologie in Hamburg
Kliniksekretariat
Telefon: (040) 42803 -4029
dort wird die virtuelle Koloskopie durchgeführt - aber es muss natürlich entschieden werden, ob sie bei Ihnen in Frage kommen wird, da sie in der Regel zur Untersuchung des Dünndarmes eingesetzt wird. Erkundigen Sie sich aber auf jeden Fall!!
Die Strahlenbelastung bei einer virtuellen Koloskopie ist auch nicht viel höher als bei anderen Röntgenaufnahmen und wenn Sie ein erbliches Risiko tragen, sollten Sie schon eine Untersuchungsmöglichkeit wählen, wenn die herkömmliche Koloskopie bei Ihnen nicht durchführbar ist.
Viel Erfolg und alles Gute
Stephanie Hennekemper
Felix Burda Stiftung

nadine

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Mittwoch, 22. August 2007 - 11:41
Hi Birgit,
erst mal lieben Dank für die vielen wichtigen Hinweise (besonders in Bezug auf dieses HNPCC). Mir war bislang nicht bekannt, das so etwas ermittelt werden kann. Und wenn ich mir dann auch den einen Link von dir durchlese, wird mir ganz anders...Meine Omi litt an solchen vielen Tumoren, wie sie teilweise dort beschrieben werden (Gehirn, Darm, Magen und Haut). Meine Onkel und Tanten haben aber "nur" Dickdarm bzw Dünndarmkrebs...Kannst Du mir vielleicht einen Tipp geben, wie ich jetzt am Besten weiter vor gehen muss? Ich will das auf jeden Fall klären! Auch für die evt dann in Frage kommende OP.. Wahrscheinlich muss ich als erstes zur Humangenetischen Beratungsstelle, oder? Und wie sieht es mit den Kosten für eine solche Analyse aus? Die Krankenkassen (außer die Techniker) scheinen soetwas ja nicht zu finanzieren.
Die Links für die Pillcam-Untersuchung hatte ich auch schon entdeckt- nur sind diese ja bereits veraltet (vom Feb. diesen Jahres). Deswegen hatte ich die Hoffnung, ob irgend jemand noch aktuellere Infos hat..
Ich denke, ich werde auch noch mal die Hamburger Kliniken (und evt auch die in dem Link beschriebenen Kliniken)anmailen, vielleicht bekomme ich dort etwas heraus.
Erst mal bis dann,
Grüße Nadine