35 J. 4 Kinder und Analkrebs, Ich kann nicht mehr!

Liebe Yvonne,
obwohl ich selbst nicht betroffen bin, bin ich - selbst Mutter - in Gedanken bei Dir. Ich kann Dir kaum einen wirklichen Rat geben, weil ich mich medizinisch mit Deinem Krankheitsbild nicht auskenne, kann aber Deine Schmerzen im Ansatz nachempfinden. Sofern Deine Ärzte es befürworten und es für Dich eine Linderung bringt, solltest Du vor einem künstlichen Darmausgang keine zu große Angst haben. Meine Mama hat - mit 81 Jahren - im Mai ein Stoma gelegt bekommen und kommt damit inzwischen gut zurecht. Oft ist ein künstlicher Darmausgang ja nicht für immer und es kann doch nicht sein, dass Du vor Schmerzen umkommst... Was sagen denn Deine Ärzte? Hast Du eine zweite Meinung eingeholt? Ein "Jammerlappen" bist Du jedenfalls defintiv nicht (Hämorrhoiden sind doch schon fies genug) und ich bewundere es, wie Du Dich in Deiner Situation um Deine Kinder sorgst. Du bist zu jung um aufzugeben!!!!!!!
Ich umarme Dich jedenfalls ganz herzlich und wünsche Dir alle Kraft der Welt!
Marie

Liebe Marie,
ich habe mit meiner Strahlenärztin sowie mit dem Pfofessor gesprochen. Aber beide sagen, ich soll durchhalten und Panthenol schmieren... Sie beide kennen sich leider auch nicht mit der Lichen Sclerosus aus, da es eben eine extrem seltene Krankheit ist, die normalerweise nicht bei jungen Frauen vorkommt, sondern meist erst in sehr hohem Alter auftritt.
Ich habe fast das Gefühl, dass sie nicht wirklich wollen, dass ich mich gegen die weitere Bestrahlung stelle, weil sie dann einen "Privat-Patienten" verlieren. Sie sagen, ich bin zu jung für den Stoma. "Sie schaffen das schon, sie haben doch ihre Kinder an die sie denken müssen" Ich habe sehr starke Schmerzmittel bekommen, die aber leider nicht in dem Bereich wirken.
Natürlich muss ich an meine Kinder denken, das ist richtig und ich bin auch immer extrem stark gewesen, aber die Therapie hat mich doch sehr verändert. Es war nicht die Diagnose! Ein Analkarzinom war für mich nichts was mich an den Tot erinnert hätte. Nein, mir war klar, dass ich das auf jeden Fall überstehe. Damals wußte ich noch nicht, wie schlimm die Nebenwirkungen für mich sein werden.
Nachdem ich nun schon drei Tage keine Bestrahlung habe, ist der Anus auch schon etwas weniger schmerzvoll. Aber eben der weibliche Teil ist vollkommen kaputt! Ich war gestern bei meiner Gynäkologin und sie war ganz erschrocken, was sie da zu sehen bekam. Es wird auch nicht so schnell heilen, wenn es denn überhaupt heilen wird. Lichen sclerosus ist leider unheilbar und wird in Schüben so oder so immer wieder auftreten. Meine Angst, dass ich unter Umständen nie mehr im Genitalbereich geheilt werden kann, können mir die Ärzte eben nicht nehmen. Und wie gesagt, es waren bisher 16 Sitzungen und es folgen noch 17 auf eine sowieso schon stark verletzte Haut.
Das mit der zweiten Meinung werde ich in der nächsten Woche unbedingt machen. Leider fällt mir das Sitzen sehr schwer und bis nach Berlin ist es ganz schön weit. Aber ich denke, ich muss es einfach machen.
Ich grüße Dich und freue mich über Deine netten Worte!
Yvonne

Hallo Yvonne,Deine Leidensgeschichte berührt mich unheimlich. Selbst bin ich nicht betroffen aber meine Ma. Ich selbst bin auch 39 und kann gut verstehen, wie sehr dich alles umhaut. Zum künstl. Ausgang soviel: Ich habe einen netten Sportkollegen, der schon sehr viele Jahre recht unbeschwert damit lebt und für ihn ist das die beste Alternative zu seinen Schmerzen und Beschwerden. Für meine Ma war es ein Problem, aber sie hatte auch keine Schmerzen. Tu was für Dich gut ist bzw. was Du meinst womit Du am Besten leben kannst und Dein Leben erträglich macht.Hör auf Dein Bauchgefühl, denn ständige Schmerzen sind wirklich unerträglich. Ich wünsche Die alles, alles Gute und viel Kraft. Liebe Grüße sprudelsuse

Hallo Yvonne,
dies liest sich ja sehr schmerzvoll. Was mir aber besonders Sorgen bereitet, ist der Satz, dass die Ärzte den Tumor nicht ganz entfernen konnten (also kein R0 herstellen konnten). Wenn dies auch nur mit Stoma möglich ist, würde ich dies auf jeden Fall anstreben, sofern dies dein Gesamtzustand zulässt. Die Heilungschancen bei nicht vollständiger Entfernung des Primärtumors sind einfach zu schlecht :[
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du den weiteren, harten Weg schaffst.
Jimbo

Hallo Yvonne,
Deine Schilderung zerreißt mir das Herz, dennoch kommt
etwas Wunderbares im Sprachstil hervor. Zum künstlichen
Ausgang kann ich Dir nichts sagen. Was aber von inflamma-
torischen Prozessen ausgeht (lichen sclerosus)-die zunächst
einer Überaktivierung im System herbeigeführt haben- könnte
es zur Erschöpfung verschiedener funktioneller Abläufe ge-
kommen sein, so daß das System nicht aus eigener Kraft dies
lösen konnte. Laß doch da mal nachschauen und Dir etwas
geben was diese Funktionen wieder reguliert.
LG Kathrin

liebe yvonne
deine geschichte hat mich sehr erschüttert.
ich bin nur ein jahr jünger,und auch mutter von 4.kinder.
hast du jemend der dir tagsüber mit den kindern hilft?
das du zu jung bist für die stoma wundert mich ,denn meiner mutter lag damals eine frau die noch jünger war,die eine stoma hatte.
das muss andre medizinische gründe haben.
yvonne,wenn es dir schlecht geht,schaue deine kinder an,sie brauchen dich noch.
meine mutter macht grad zum zweiten mal die chemo,es ist schwer,dieses immer zu ertragen,aber du schaffst es.
dir alles liebe yvonne

Ihr seid alle sehr lieb und mitfühlend. Heute habe ich fast den ganzen Tag gschlafen, da die Nächte für mich inzwischen zur Hölle geworden sind. Ich weiß nicht warum, aber ich muss gerade nachts ständig meinen Darm entleeren. Kaum hingelegt, merke ich wie es schon wieder losgeht. Daher schlafe ich seit fast zwei Wochen im Wohnzimmer, weil das Bad genau gegenüber liegt... sonst habe ich keine Chance mehr, es rechzeitig zu schaffen.
Ob ich jemanden habe, der mir hilft... mein Mann und meine große Tochter müssen jetzt sehr viel ran. Eine Haushaltshilfe bekomme ich leider nicht bezahlt, da ich Privat-Patient bin. "Sie bekommen nur eine Hilfe, wenn sie stationär aufgenommen werden." Dann bezahlen sie mir jemanden für 2 Std. täglich. Es ist wirklich unfair! Immerhin sind meine Kinder 3,5,9 und 14 und brauchen eben noch ganz dringend Hilfe in allen möglichen Lebenslagen. Aber vormittags gehen sie in den Kindergarten und nachmittags ist mein Mann für sie da. Auch eine Freundin bemüht sich sehr, mich zu unterstützen. Das geht schon.
Allerdings ist es ein sehr unangenhemes Gefühl, wenn Du plötzich auf andere Menschen angewiesen bist. Ich habe immer alles allein erledigt! Ich bin immer ein Fegewind in allen Gassen gewesen. Jetzt weine ich oft, weil ich mein altes Leben zurück möchte.
Morgen werde ich mal im Virchow Klinikum angerufen und dort um einen schnellen Termin bitten. Ich möchte ganz dringend von einem anderen Arzt noch hören, was er dazu meint. Meine Angst vor den nächsten Strahlen wird von Tag zu Tag schlimmer. Das hat schon was von Todesängsten... verrückt!
Also dann, ich werde mich bei Gelegenheit melden und berichten, was mein Leben weiterhin für mich bereit hält.
Liebe Grüße Yvonne

hallo yvonne
habe gerade deine krankengeschichte gelesen.und es tut mir
sehr leid was du alles durchmachen musst.ich habe fast dieselbe krankheit durchlitten und kann es dir nachfühlen.
bei mir war im sep. 05 darmkrebs der stufe 3 mit metas in
leber festgestellt worden.der prof. sagte wenn nicht sofort
O.P.wird sind sie in 3 wochen tot.das war natürlich erst mal
der hammer.(war vorher nie krank 50 jahre)dann hatt man mich
aufgeklärt wie die behandlung vonstatten geht.o.p.künstlicher darmausgang, chemo, radio,op des tumor,
nochmal chemo, op der leber,und wenn möglich rückverlegung
des darm.ich hab das alles hinter mir und ich weiss was da
auf einem zukommt.du musst nicht denken das du schwach bist
oder ein "jammerndes exemplar".deine frage nach dem künstlichen darmausgang.bei mir brachte es eine totale entlasstung. ich war plötzlich schmerzfrei ein herrliches gefühl.mit dem versorgungs wechsel bin ich super zurecht gekommen.dann begann die chemo+bestrahlung. das ist eine harte zeit wo man immer denkt ich halt es nicht mehr aus.
du musst dich nicht etwa dafür schämen das du denkst du wärest scwach oder so.das ist eine verdammt harte zeit aber sie geht vorbei.bei mir konnte dann der darm RV werden und seit april diese jahres gehe ich wieder arbeiten.also kopf hoch und alles alles gute für dich steffen.

liebe yvonne
es ist schön wieder was von dir zuhören.
es ist komisch aber ich muss öfters an dich denken,bestimmt weil ich auch meine 4.kinder habe,und denn stress kenne,wenn sie noch so klein sind.
das mit der haushaltshelferin ist echt unfair,wie du sagst.
die krankenkassen soll einer verstehen,da sparen sie am falschen ende.
aber es ist schön zu hören,das du von deiner tochter so unterstüts wirds.mal ein lob an die kleine-find ich super.
lass wieder von dir hören
alles liebe und gute für dich

Liebe Yvonne,
mit Betroffenheit habe ich deinen Krankheitsbericht gelesen und er ist dem meinen in manchen Punkten ähnlich. Ich versuche mich kurz zu halten:
Im Juni 2006 Diagnose eines Analkanalkarzionoms (auch Plattenepithel)aufgrund von Schwäche, Fieber und Blut im Stuhl. Blut im Stuhl hatte ich schon länger aber der Gynäkologe meinte es seien Hämorrhoiden und ich solle den Stuhl weich halten.
Es folgte eine kombinierte Radio-Chemotherapie (33 Bestrahlungen und 2x5 Tage Dauer-Chemo mit Mitomycin C und 5FU im Krankenhaus)mit dem Ziel der Heilung. Die Bestrahlungen waren für mich nach der Hälfte auch die Hölle. Die Scheidengegend war schon schwer verbrannt und es hatten sich schmerzhafte Knubbel gebildet. Nach der ersten Woche Chemo wurden die Blutwerte auch so schlecht, dass ich ins Krankenhaus musste und Transfusionen brauchte. Als 2. Chemo bekam ich dann Cisplatin. Die Bestrahlungen hatte ich auf dringendes Anraten der Ärzte durchgezogen. Du bist kein Jammerlappen, auch ich habe auf der Toilette vor Schmerzen geschrien.
3 Wochen nach der Therapie hat sich alles wieder gut erholt und ich habe eine Reha mit viel Sport gemacht. Ich fühlte mich gut und geheilt. Bei der 1. Nachsorge im September meinte der Arzt, es wäre alles in Ordnung, aber ich fühlte mich unsicher. 2. Nachsorge, 2. Meinung/Biopsie: alles in Ordnung. Ich bekam Schmerzen in der Tumorgegend, die zunahmen. Der Arzt nahm mich nicht ernst, die Schmerzen nahmen zu.
Im Februar 2007 begab ich mich auf eigene Initiative und nach eigenen Recherchen nach Erlangen, wo man sich mit dieser Tumorart gut auskennt.
Ich wurde umfangreich operiert, der Tumor, der wahrscheinlich nie ganz weg war, hatte bereits die Scheide und das Steißbein infiltriert. Alles wurde im Gesunden entfernt, leider auch ein Teil des Steißes und der Scheide. Außerdem habe ich einen künstlichen Darmausgang ohne die Möglichkeit der Rückverlegung bekommen.
Zum Glück habe ich keine Metastasen und keine befallenen Lymphknoten und mit dem Stoma arrangiere ich mich. Es war für mich sehr wichtig, dass der Tumor wirklich weg ist. Ich habe gelernt den Darm zu spülen. Das ist etwas zeitaufwendig, gibt mir aber ein Stück Freiheit zurück. Die 1. Nachsorge nach der Operation im Juni war in Ordnung.
Inzwischen walke ich wieder 5 km und fühle mich den Umständen entsprechend ganz gut (natürlich nicht immer). Ich nehme psychologische Hilfe in Anspruch und werde nach den Herbstferien wieder mit 6 Stunden die Woche nach dem Hamburger Modell wieder arbeiten gehen.
Meine Kinder haben auch sehr unter der Situation gelitten, besonders mein 11-jähriger Sohn.
Ich möchte nur von mir berichten, wirklich raten kann ich bezüglich des Stomas nicht, weil doch jeder Verlauf anders ist. Das Alter darf meiner Meinung nach jedoch kein Grund dagegen sein. Bei mir gab es gar keine Diskussion mehr.
Wichtig ist aber, auf dein Bauchgefühl zu hören und sich an wirkliche Spezialisten zu wenden. Leider fehlt einem dazu oft in unserer Situation die Kraft, vielleich tkann dein Mann dir dabei helfen.
Ich denke an dich und hoffe deine Schmerzen und deine Situation werden erträglicher.
Liebe Grüße
Claudia

Auch mir geht es im moment nicht anders. Habe bereits zweimal 24 Stunden stationär 5 Tage Chemo hinter mir und ambulant 28 Mal Bestrahlung. Meine ganze Haut unten ist kaput, vor allen im Scheidenbereich. Auch ich habe zwei Kinder und sitze stundenlang weinend vor Schmerzen auf der Toilette.

Liebe Yvonne,
leider habe ich erst heute Dein Posting gelesen und kann Dir daher auch erst jetzt schreiben. Deine Zeilen haben mich tief bewegt und deshalb wollte ich Dir kurz ein paar Worte auch Deinen Weg mitgeben. Ich hoffe Dir damit vielleicht ein wenig helfen zu können.
In Bezug auf Stoma und Co. habe ich leider keine Ahnung aber ich habe auch eine ziemlich drastische Chemo hinter mir. Ich habe damals alle Ressourcen mobilisiert und mich in den Kampf gestürzt. Dazu habe ich auch im alten Forum am 04.03.07 etwas gepostet. Schau doch mal nach ob Du in meinem Posting etwas findest, was Dir eventuell in Bezug auf Deine Nebenwirkungen helfen kann.
Bei weiteren Fragen oder sonstigem Interesse Deinerseits kann ich Dir gerne auch detailliertere Informationen geben. Da Du in der Nähe von Berlin wohnst, kann ich Dir - wenn Du das möchtest - auch meine naturheilkundliche/komplementärmedizinische Ärztin ans Herz legen, die mir großartig während meiner harten Zeit geholfen hat.
In jedem Fall drücke ich Dir beide Daumen und wünsche Dir, dass Du siegreich aus diesem Kampf hervorgehen mögest!
Ich wünsche Dir viel Kraft & Gottes Segen
Jonas

Hallo Yvonne
Alles was du schreibst musste ich leider selbst erfahren.
Nach durchlittener Chemo und Bestrahlung war bei mir der Analkrebs leider nicht besiegt. Ich hatte starke verbrennungen im Inmitbereich (die allerdings nach ca. 2 Wochen nach der Bestrahlung durch Kortisonsalben sehr gut verheilten) außerdem entwickelte ich eine Strahlenkollitis (starke schmerzen, Schleimabsonderungen, ständiges zur Toilette gehen, Krämpfe etc)die einfach nicht in den Griff zu bekommen waren. Hätte sich nicht gezeigt das der Tumor letztendlich doch nicht ganz verschwunden wäre, hätte ich mich sicherlich opperien lassen um dieses nicht mehr ertragen zu müssen.
Ich wurde operiert und bekam ein Stoma angelegt ohne Möglichkeit auf Rückverlegung.
Natürlich war ich nicht glücklich darüber, aber die Aussicht auf Heilung vom Krebs und von der Strahlenkollitis haben mir den Mut gemacht das ganze durchzuziehen
Seit ich das Stoma habe geht es mir sehr gut. Es ist so ein schönes Gefühl endlich wieder ohne Schmerzen zu leben,alles essen zu können was man will und keine Angst vor dem nächten Toilettenbesuch zu haben.
Ich bin nicht glücklich mit dem Stoma, aber zufrieden das ich meine Lebensqualität wieder gewonnen habe. Das Stoma ist mittlerweile ein Teil von mir. Es ist weder abstoßend oder sonst wirklich störend, einfach nur eine andere Art um zur Toilette zu gehen.
Wenn ich heute nochmals vor der Entscheidung stehen würd, Radio-Chemo oder OP würde ich sofort die QP wählen.
Vieleicht hatte ich nur Pech. Über das Internet weiss ich, das es auch Leute gibt bei denen der Krebs mit der Radio-Chemo besiegt wurde und die nur vergleichsweise geringe oder weniger schwerwiegende Nebenwirkungen hatten. Aber ich weiss was du durchmachst. Ich möchte dir an dieser Stelle keinen Rat geben, denn du musst entscheiden was dein Weg sein wird. Ich wünsche dir viel Kraft für die Behandlung die noch vor dir steht. Wenn es doch zu einen Stoma kommen sollt, hab keine Angst davor.
Mit besten Wünschen
Peter

Hallo Yvonne,
das ist ja wirklich schlimm bei dir. Aber ich denke du sollst nie die Hoffnung aufgeben. Es geht dir bestimmt bald besser. Du schreibst, dass du Privatpatientin bist. Bei meinem Mann hilft sehr viel auch die Behandlung bei unserem Heilpraktiker. Seit vier Jahren stärkt der das Immunsystem meines Mannes, der sich trotz schlechter Ausgangsdiagnose (Enddarmcarcinom mit Lymph-, Leber- und Lungenmetastasen) gut fühlt. Ohne Chemo wird er behandelt und ich denke das hat wirklich viel mit dem Heilpraktiker zu tun. Wir haben auch zwei kleine Kinder (3 1/2 und 11 Jahre), von daher weiß ich wie schlimm das Familienleben leidet bei so einer schlimmen Diagnose. Kopf hoch und nie aufgeben.
Liebe Grüße Tina

Hallo wieder!
Ich habe es geschafft, 33 Bestrahlungen habe ich ausgehalten. Allerdings eben mit einer Unterbrechung von 2 1/2 Wochen. Die zweite Phase Bestrahlung habe ich ja nun ohne Chemo durchgemacht und ich kann von ertragbaren Schmerzen reden. Was für ein befreiendes Gefühl!! Eine zeitlang hätte ich wirklich lieber sterben wollen, als diese Schmerzen noch weiter aushalten zu müssen.
Es ist die Kombination von Chemo, Strahlen und meiner zusätzlichen Erkrankung der Lichen sclerosus gewesen, die mir solche extremen Entzündungen und Hautveränderungen verursacht hat.
Ohne Chemo war es jetzt kein Zuckerschlecken aber ich musste daran denken, was ich schon ausgehalten habe und dagegen war es eben nicht mehr so schlimm.
Ich möchte mich bei Euch allen bedanken! Eure herzlichen Worte haben mir wirklich sehr geholfen!
Ich habe für mich nun festgestellt, dass ich jetzt ein ganz anderer Mensch bin. Vielleicht ein wenig zu zuversichtlich, aber ich fühle mich so stark. Ich genieße jeden Moment, den ich mit meinen wundervollen Kindern verbringen kann. Ich freue mich auf die Tulpen, die ich im nächsten Frühjahr blühen sehen werde. Ich kann es gar nicht abwarten, dass ich wieder richtig laufen kann, mit meinen Hunden über die Felder ziehen... Oft hat man gesagt, man muss das Leben jeden Tag genießen. Aber soll ich Euch mal was sagen, erst durch die Diagnose Krebs konnte ich das wirklich verstehen und lebe es nun. Natürlich weiß ich nicht, ob der Tumor weg ist. So richtig glauben kann ich daran nicht... aber ich hoffe es natürlich. Und wenn es nicht so ist, dann stimme ich nur noch einer OP zu. Ich denke, ich habe so viel positives um mich herum, dass ein Stoma mir das Leben nicht wirklich kaputt machen kann.
Ich habe für mich beschlossen, aus dieser Krankheit auch das Gute zu ziehen. Ich habe immer krampfhaft versucht perfekt zu sein. Ich habe immer geackert, geputzt, versucht allen und jedem zu gefallen... das ist nicht mehr wichtig! Ich habe für mich den Sinn meines Lebens entdeckt. Mein Sinn steckt darin, endlich mal die Beine und die Seele baumeln zu lassen. Endlich mal mit den Kindern zu kuscheln ohne über die Berge Wäsche nach zu denken. Genießen, was es zu genießen gibt! Es kann jeden Tag zu Ende sein. Dieser Satz hatte nie die Bedeutung für mich. Jetzt ist eine neue Sichtweise da und ich bin froh, dass ich langsam wieder die Frau zurück kommen sehe, die ich einmal war. Eine starke, lustige Powerfrau.
In der großen Hoffnung, dass ich diesen Mut nicht wieder verliere, wünsche ich Euch und Euren Angehörigen alles Gute, viele positive Gedanken, Gesundheit und ganz viel Liebe von Euren Freunden!!
Es grüßt Euch Yvonne