Gast
Donnerstag, 8. November 2007 - 08:20
Hallo liebes Forum,
nachdem mir dieses Forum die letzten Monate ein
wertvoller Informations- und Ratgeber geworden ist,
moechte ich hier meine Darmkrebsbiographie posten.
Meine tiefe Anteilnahme insbesondere fuer alle juengeren Betroffenenen - ich kann nur jeden ermuntern ab 35 einfach mal nachschauen zu lassen. Mir hat die fruehe Koloskopie wahrscheinlich das Leben gerettet, zumindest Bestrahlung und Chemotherapie erspart.
- bin 38 Jahre alt,maennlich, lebe in den USA, 2 kleine Toechter, sportlich, bisher immer kerngesund gewsen
- Zufallsbefund nach Koloskopie im Juli 2007: 2cm grosser
Polyp,endoskopische Entfernung, Pathologie dann fuer uns der Hammer - tubulaeres malignes Adenom, maessig differenziert, 3x5 mm, reichte bis in die Submucosa, Schnittraender nach Endoskopie nicht sauber. Sah nach fruehem T1 Stadium aus.
Der Tumor war 15cm vom Rektum (sigmoidaler Kolon) entfernt lokalisiert, um sicher zu gehen dann laut Chirurg (und Internet) besser Enfernung von 15cm Dickdarm um die alte Polypenlokalisation herum.
Die OP wurde dann 1 Woche spaeter durchgefuehrt mit folgendem Ergebnis: keine Tumorreste pathologisch nachweisbar im entferntem Dickdarmbereich, alle 14 entfernten Lymphknoten negativ, CT Lunge und Leber auch negativ, daher T1NOMO mit guter Prognose.
Soviel Glueck ich mit der Diagnose hatte, mein (allerdings aushaltbares) Pech kam nach der Darmanastomosis: ich gehoerte zu den 3%, die nach der OP ein Leck entwickelten, was wiederum eine beginnende Sepsis des Bauchraums bedeutete.
Dies liess mich dann 3 Wochen im Krankenhaus verbringen mit 15kg Gewichtsverlust, Anlage eines schuetzenden Ileostomas fuer 3 Monate, Sonde im Magen, etc. Keine schoene Zeit.
Aber: mit einem Ileostoma laesst es sich gut leben: Joggen, Tennis, Sauna, selbst Hot Tub, alles ist moeglich, von daher meine uneingeschraenkte Empfehlung - es gibt schlimmeres.
Microsatellite Instability Test vom Tumor zeigte dann immunhistochemisch den Verlust von MLH1 und PMS2 Expression sowie die Einschaetzung : "Microsatellite Instability high "
Was nun damit ?
Ich habe keine familiaere Haeufung von Dickdarmkrebs zu beklagen, von daher weiss ich noch nicht, was ich mit dieser Diagnose anfangen werde. Bin ich evtl. ein Spontankeimbahnmutant mit vererblicher Darmkrebsform oder nicht ? Moechte ich das ueberhaupt wissen, evtl. auch um der Kinder willen ? Mal sehen - feedback diesbzgl. nehme ich gerne entgegen.
Nach 3 Monaten Ileostoma dann die Rueckverlegung vor 2 Wochen - alles gut gegangen, Stuehle 3 Tage nach der OP wieder fest und mein Leben ist fast wieder normal.
Der Diagnose entsprechend keine Bestrahlung oder Chemo noetig.
Habe, hoffe ich, nochmal Glueck gehabt, und bin allen an meiner Genesung Beteiligten ueberaus dankbar. Wie auch den in diesem Forum postenden J, J und allen anderen - ich bin in Gedanken bei Euch und wuensche Euch viel Kraft bei der Bewaeltigung dieser heimtueckischen Krankheit.
Henry
nachdem mir dieses Forum die letzten Monate ein
wertvoller Informations- und Ratgeber geworden ist,
moechte ich hier meine Darmkrebsbiographie posten.
Meine tiefe Anteilnahme insbesondere fuer alle juengeren Betroffenenen - ich kann nur jeden ermuntern ab 35 einfach mal nachschauen zu lassen. Mir hat die fruehe Koloskopie wahrscheinlich das Leben gerettet, zumindest Bestrahlung und Chemotherapie erspart.
- bin 38 Jahre alt,maennlich, lebe in den USA, 2 kleine Toechter, sportlich, bisher immer kerngesund gewsen
- Zufallsbefund nach Koloskopie im Juli 2007: 2cm grosser
Polyp,endoskopische Entfernung, Pathologie dann fuer uns der Hammer - tubulaeres malignes Adenom, maessig differenziert, 3x5 mm, reichte bis in die Submucosa, Schnittraender nach Endoskopie nicht sauber. Sah nach fruehem T1 Stadium aus.
Der Tumor war 15cm vom Rektum (sigmoidaler Kolon) entfernt lokalisiert, um sicher zu gehen dann laut Chirurg (und Internet) besser Enfernung von 15cm Dickdarm um die alte Polypenlokalisation herum.
Die OP wurde dann 1 Woche spaeter durchgefuehrt mit folgendem Ergebnis: keine Tumorreste pathologisch nachweisbar im entferntem Dickdarmbereich, alle 14 entfernten Lymphknoten negativ, CT Lunge und Leber auch negativ, daher T1NOMO mit guter Prognose.
Soviel Glueck ich mit der Diagnose hatte, mein (allerdings aushaltbares) Pech kam nach der Darmanastomosis: ich gehoerte zu den 3%, die nach der OP ein Leck entwickelten, was wiederum eine beginnende Sepsis des Bauchraums bedeutete.
Dies liess mich dann 3 Wochen im Krankenhaus verbringen mit 15kg Gewichtsverlust, Anlage eines schuetzenden Ileostomas fuer 3 Monate, Sonde im Magen, etc. Keine schoene Zeit.
Aber: mit einem Ileostoma laesst es sich gut leben: Joggen, Tennis, Sauna, selbst Hot Tub, alles ist moeglich, von daher meine uneingeschraenkte Empfehlung - es gibt schlimmeres.
Microsatellite Instability Test vom Tumor zeigte dann immunhistochemisch den Verlust von MLH1 und PMS2 Expression sowie die Einschaetzung : "Microsatellite Instability high "
Was nun damit ?
Ich habe keine familiaere Haeufung von Dickdarmkrebs zu beklagen, von daher weiss ich noch nicht, was ich mit dieser Diagnose anfangen werde. Bin ich evtl. ein Spontankeimbahnmutant mit vererblicher Darmkrebsform oder nicht ? Moechte ich das ueberhaupt wissen, evtl. auch um der Kinder willen ? Mal sehen - feedback diesbzgl. nehme ich gerne entgegen.
Nach 3 Monaten Ileostoma dann die Rueckverlegung vor 2 Wochen - alles gut gegangen, Stuehle 3 Tage nach der OP wieder fest und mein Leben ist fast wieder normal.
Der Diagnose entsprechend keine Bestrahlung oder Chemo noetig.
Habe, hoffe ich, nochmal Glueck gehabt, und bin allen an meiner Genesung Beteiligten ueberaus dankbar. Wie auch den in diesem Forum postenden J, J und allen anderen - ich bin in Gedanken bei Euch und wuensche Euch viel Kraft bei der Bewaeltigung dieser heimtueckischen Krankheit.
Henry
Mümmelchen
54 postsDu hast echt riesen Glück gehabt, das bei Dir alles so früh erkannt wurde. Trotzdem hattest Du auch eine schwere Zeit durch die sich Dein Leben verändert hat. Aber das kann man ja zum zum positiven nutzen.
Bei mir wurde auch HNPCC festgestellt und zuerst wußte ich damit auch nichts wirklich etwas anzufangen. Ich bin dann zu einer Humangenetischen Beratung gegangen und dann habe ich erst richtig verstanden, was HNPCC eigentlich für mich bedeutet und ggf. später für meinen Sohn. Die Beraten aber erst mal nur und erklären Dir die Genveränderung. Vielleicht hilft Dir das ja auch weiter.
Drück Dir ganz fest die Dauemn das kein Rezidiv auftritt!!!
Herzlichst
Monika
Yvonne22
14 postsauch bei mir wurde eine mikrosatelliteninstabilität auf den MLH1 und MSH2 genen gestgestellt.
die dignose nach umfangreicher genetischer utnersuchung--> HNPCC..
ich war 22 jahre alt, als ich die diagnose darmkrebs bekommen hab. bin jetzt allerdings auch erst 23.
ich würde es an deiner stelle auf jeden fall wissen wollen. denn nur, wenn du es weißt, kannst du die entsprechende vorsorge durchführen.
bitte fühl dich nicht angegriffen, aber ich würde es auch unverantwortlich deinen kindern gegenüber finden.
möchtest du zugucken, wie deine kinder mit 22 im krankenhaus liegen, mit der diagnose dickdarmklrebs?
vorallem mit dem wissen, dass du es hättest vermeiden können?
eine engmaschige vorsorge kann viel für dich und auch für deine kinder tun.
die warscheinlichkeit deisen defekt zu vererveb beträgt 50%. was für mcih wohl der grund sein wird auf kinder zu verzichten.
daher meine bitte, mach die genetische untersuchung. für dich und für deine kinder.
es können leben davon abhängen.
und schau gerne mal bei uns im HNPCC- Forum nach.
auch für mich mit 23 jahren ist es schwer so eine schwere erkankung zu akzeptieren. aber auch ich lebe damit.. und du trägst auch noch die verantwortung für deine kinder.
bitte denke darüber nach..
ich kann dich zwar verstehen, dass du es vielleicht lieber nicht wissen willst, aber es wäre besser für dich und die kinder, wenn du es akzeptierst und versucht das beste daraus zu machen..
liebe grüße
yvonne