Der Befund ist da

Hallo Claudia,
habe grade Deine Postings gelesen.
Informnationen kann ich Dir leider keine geben, da ich mich mit dieser Art von Darmkrebs nicht auskenne. Aber Du hast Dich so deprimiert angehört, das ich Dir einfach antworten mußte.
Ich kann verstehen, das Du jetzt ganz viel Informationen sammeln möchtest, denn wenn eine solche Diagnose neu eingetreten ist, hat man 1000 Fragen auf einmal im Kopf. Da ich selbst betroffen bin, weiß ich wovon ich rede.
Ich drücke Deiner Mama ganz fest die Daumen das die Bestrahlung und die Chemo anschlägt und sie dann die geplante Op hinter sich bringen kann. Ich möcht nichts schönreden, die nächste Zeit wird nicht einfach. Aber mit ganz viel Kraft, positivem Denken und Kampfgeist werdet ihr das schaffen.
Halt uns mal auf dem laufenden wie es weiter geht.
Ganz liebe Grüße
Monika

Liebe Monika,
herzlichen Dank für Deine Antwort. Auch wenn Du mir nicht wirklich viele Infos geben konntest, tut es doch gut einfach mal ein Feedback zu bekommen und zu wissen, man ist nicht alleine.
Ich werde auf jeden Fall berichten!
Liebe Grüße
Claudia

Hallo Claudia,
ich bin 63 Jahre und habe vor 2 /2 Jahren vor der gleichen Situation gestanden. Aufschluß über Metastasen erhält deine Mutter schon bei der sicher anstehenden Computertomographi. Das ist noch kein sicheres Ergebniss,ich habe aber vor Freude geweint, als ich nach der CT hörte, das nichts weiter zu sehen ist. Letztendlich wird aber erst die OP und die anschließende patalogische Untersuchung restlos Aufklärung bringen. Ich wäre aber an euerer Stelle nicht allzu pesimistisch.
Mein Tumor war 8 cm vor dem Schließmuskel und 7x3x3 cm groß. Ich war erst in Karlsruhe zur Vorbesprechung. Tenor wie bei deiner Mutter, zuvor Bestrahlung und Chemo. Weiterhin bekam ich die niederschmetternde Nachricht, dass ich höchstwahrscheinlich für immer einen künstlichen Ausgang bekomme. Das hat mich geschockt und ich bin auf Suche gegangen. Die OP wurde fünf Tage nach Kontaktaufnahme in Kronach von Prof. Hager durchgeführt. Sein Kommentar war, dass er nicht in bestrahltem und damit beschädigetem Gewebe operiert. Bezüglich des künstlichen Ausganges hat er mir direkt gesagt, dass er es ohne diesen hinbekommt. Damit war er mein Mann. Ich wurde zwar 400 km von meiner Heimat entfernt operiert, aber von einem absuluten Fachmann. Die OP wurde als Schlüsselloch-OP durchgeführt und ich wurde nach 8 Tagen geheilt entlassen. Es kommt viel auf die Erfahrung des Arztes an. Deshalb mein gut gemeinter Rat, holt euch noch andere Meinungen ein. Du kannst ja unter Frankenwaldklinik mal die Seite im Internet ansehen.
Wenn du noch etwas wisssen willst melde dich.
Kopf hoch und viele Grüße
Dieter

Lieber Dieter,
vielen Dank für die wertvollen Informationen. Du hast mir wirklich Hoffnung gegeben, dass das hier vielleicht doch nicht das Ende ist. Morgen müssen wir zum MRT, dann mal sehen. Vielleicht kannst Du mir auch sagen, wie Du Dich nach dem Befund gefühlt hast. Meine Mama hat so gut wie keinen Lebensmut mehr, sie denkt, dass sie die OP nicht überlebt und falls doch ist der Rest nur eine Sache der Zeit. Ich weiß überhaupt nicht, wie ich ihr da helfen kann und egal was ich sage, es dringt irgendwie nicht zu ihr durch. Für Deine Antwort im vorau schon mal lieben Dank!

Hallo Claudia,
es freut mich, dass ich euch Mut machen konnte. Auch bei mir war es erst ein Schock. Ich habe zwei Nächte geweint, weil ich der Meinung war, das ist das Ende. Dann habe ich mich aber aufgerafft und bin aktiv geworden, habe mich informiert etc. Dadurch, dass ich nicht untätig war, ging es mir sofort besser.
Die OP habe ich bestens überstanden und auch nie Schmerzen gehabt. Direkt nach dem Krankenhausaufenthalt bin ich drei Wochen zur REHA. Danach war ich fast wieder so fitt, wie zuvor. Ich habe keine Chemo und auch keine Bestrahlung erhalten, da der Tumor zwar schon eine gewisse Größe hatte, aber noch nicht gestreut hatte. Das Ergebnis der patalogischen Untersuchung war, dass ca 4 - 12 Wochen später der Tumor durch die Darmwand gewachsen wäre. Also nochmal richtig Glück gehabt.
Das einzige Problem was ich auch heute nach 2 1/2 Jahren habe, ist der vermehrte Stuhlgang. Zu Beginn 10 - 12 mal täglich. Das bessert sich dann aber, sodaß ich heute 3 - 4 mal auf den Topf muß. Ist aber kein Problem.
Ansonsten überhaupt keine Beschwerden. Mich hat die OP in der Bauzeit unseres Neubaues getroffen. Ich habe insbesondere an der Gartenanlage sehr viel selbst gemacht. Durch die Krankheit habe ich ca. 6 Monate ausgesetzt, bis ich wieder richtig körperlich aktiv war. Ich habe mit ca 30 Tonnen Naturstein-Mauern im Garten aufgeschichtet-kein Problem.
Wichtig ist meiner Meinung nach, dass man sich selbst nicht aufgibt und an die Heilung glaubt.
Wie alt ist deine Mutter und in welcher Gegend von Deutschland wohnt ihr? Ich würde mich vor einer OP wirklich umfassend imformieren. Ist Kronach in Franken weit für euch? Überleg ob du einen Termin über das Sekretariat Fr. Weber macht und euch unverbindlich eine Meinung von einem wirklichen Spezialisten auf diesem Gebiet einholt. Prof. Hager arbeitet ganz normal auf Überweisung. Ich bin auch in der gesetzlichen Krankenversicherung und wurde optimal ohne zusätzliche Kosten behandelt. Es gibt auch andere Prof., die richtig zulangen.
Ich bin ab Donnerstag Mittag bis Sonntag Abend nicht erreichbar.
Wenn ich zurückkomme schaue ich rein.
Sprich deiner Mutter Mut zu. Heute bleibt gerade bei Darmkrebs nur jeder 8. auf der Strecke. Für mich ist das Leben absulut lebenswert, habe auch mental keine großen Probleme gehabt.
Gruß Dieter

Hallo Claudia,
nochmal eine kurze Info. Du bist die Zweite, der ich in einem Forum schreibe, Darmkrebs bewegt mich natürlich.
Du kannst unter denm Beitrag von Katharina, letzter Eintrag 16.10,2007 auch etwas nachlesen wie es mir geht und wie ich mit der Krankheit umgegangen bin.
Gruß Dieter

Lieber Dieter,
herzlichen Dank für Deine auführlichen Informationen und die Hoffnung, die Du mir machst. Wir wohnen in Düsseldorf und überwiesen wurden wir in die Diakonie Kaiserswerth, die sollen besser sein als die Uni Düsseldorf. Dort operiert Prof. Schultheis und soll wirklich sehr gut in seinem Gebiet sein. Heute war die Endoskopie, das MRT, Blutabnahme, EKG und Röntgen Lunge dran. Am Montag dann die große Darmspiegelung und Dienstag das CT. Und dann kriegen wir hoffentlich endlich das Ergebnis.
Ich habe mir sagen lassen, dass es für die anderen Organe besser ist (bzgl. Metastasen), dass der Tumor nah am Anus ist (5 cm).
Der Arzt sagte uns heute, dass sie noch nicht genau wissen, wie sie vorgehen sollen. Ob evtl. nur Chemo und Bestrahlung, oder erst Chemo, Bestrahlung und dann OP oder auch nur OP.
Ich hatte ehrlich gesagt schon das Gefühl, dass wir in guten Händen sind aber Deinen Rat bzgl. der Klinkik in Franken werde ich auf jeden Fall im Hinterkopf behalten bzw. mir auf jeden Fall diese zweite Meinung einholen. Meinst Du, die geben auch mir telefonisch Auskunft? Bzw. nach Zusendung der Krankenakte? An dieser Stelle auch noch herzlichen Dank für die Kontaktdaten.
Ich wünsche Dir eine schöne Zeit, lass es Dir gut gehen und bis bald!
Alles Liebe
Claudia

Liebe Monika,
ja ich glaube für die Angehörigen ist es auch schlimm aber längst nicht so schlimm wie für die Betroffenen. Ich bewundere Deinen Kampfgeist und teile Deine Meinung, dass man damit sehr viel zu seiner Genesung beitragen kann. Meiner Mama ging es heute etwas besser, waren den ganzen Tag in der Klinik zu allen möglichen Untersuchungen (siehe Mail an Dieter) und ich hatte das Gefühl, dass sie sich doch entschlossen hat zu kämpfen. Ich weiß allerdings nicht was passiert, wenn wir die Nachricht über evtl. Metastasen bekommen. Für meine Mutter ist das definitiv das Ende.
Meine Mama ist 58, meine Großmutter ist auch an Darmkrebs verstorben (vor 20 Jahren). Ich denke, da hat sich einiges getan und man muss nicht gleich sterben.
Ich wünsche Dir weiterhin alles gute und behalte bloß Deinen Kampfgeist!!!
Alles Liebe
Claudia

Hallo Claudia,
freut mich, das Deine Mama sich scheinbar entschlossen hat zu kämpfen. 58 ist kein alter und sie hat noch jede Menge vor sich. Aber auch wenn sie Metas haben sollte, was natürlich ein Schock sein wird, bedeutet das nicht zwangsläufig das Ende.
Wie Du selbst schon geschrieben hast, hat sich heutzutage im Bereich Krebsforschung und Behandlung sehr viel getan. Es gibt sehr viele Möglichkeiten die ausgeschöpft werden können.
Bezüglich der Untersuchungen die nächste woche bei Euch anstehen möchte ich Dich nur darauf vorbereiten, das es sein kann, das ihr nicht sofort etwas über die Ergebnisse mitgeteilt bekommt. So war es zumindest bei mir immer. Wenn ich beim CT war habe ich den Besprechungstermin immer ca. 1 Woche später gehabt. Ich weiß, es ist eine elendige Warterrei. Hat aber auch nichts schlimmes zu bedeuten. Liegt einfach daran, das die CT Untersuchung von Radiologen und deren Assistenten gemacht werden nd die sich natürlich erst mit den Onkologen besprechen müßen.
Das Du das Gefühl hast gut aufgehoben zu sein mit Deiner mama ist viel Wert. Ich hatte es in der ersten Klinik wo ich war nicht so wirklich und habe auch nach den erten 6 Zyklen Chemo die Klinik gewechselt und es bis jetzt nicht bereut.
Ich drüche nach wie vor die Daumen und denke an Euch.
Alles Liebe
Monika

Hallo Claudia,
ich habe auf der Internetseite des Krankenhauses nachgesehen und denke auch, dass ihr mit Prof. Schultheis eine gute Wahl getroffen habt. Hat deine Mutter bereits direkt mit ihm gesprochen? Trotzdem schadet es sicher nichts, wenn ihr euch eine zweite Meinung einholt. Deine Frage nach einer telefonischen Auskunft in Kronach, kann ich dir nicht wirklich beantworten. Sicher solltet ihr mit der Sekretärin Frau Weber Kontakt aufnehmen und die Unterlagen vorab hinschicken. Ich denke aber, dass es besser ist hinzufahren und direkt mit dem Arzt zu sprechen, das bringt sicher mehr. Frage ist nur, ob du abkömmlich bist und deine Mutter begleiten kannst. Die Sache hat aber meiner Meinung nach eine derartige Wichtigkeit, dass ich nichts dem Zufall überlassen würde.
Für Montag und Dienstag drücke ich deiner Mutter die Daumen. Meine Erfahrung ist, dass ich direkt nach der CT ca. 30 Minuten später immer einen Besprechungstermin beim Arzt hatte. Ich bin jetzt auch in der Nachsorge bereits dreimal zur CT gewesen und ich habe das Ergebnis dann immer direkt bekommen.
Bei wichtigen Terminen, zumindest bei der Vorbesprechung der OP sollte deine Mutter sich aber begleiten lassen. Ich selbst bin berufsbedingt tägliche Besprechungen und wichtige Verhandlungen gewohnt gewesen, habe aber trotzdem immer meine Frau mitgenommen, da zuviel auf dich einstürzt, was du auch nicht direkt begreifen kannst. Wir haben dann hinterher gemeinsam die Gespräche durchdiskutiert und immer Lücken in unserer Wahrnehmung festgestellt.
Viele Grüße und Kopf hoch, es wird schon gutgehen.
Dieter

Guten morgen Claudia,
wollte Dich nur wissen lassen, das ich in Gedanken bei Dir und Deiner Mama bin. Drücke ganz fest die Daumen.
Grüsse
Monika

Hallo Claudia,
Ich kann mir vorstellen, dass du heute sehr angespannt bist. Ich denke aber, das es deiner Mutter mental jetzt schon besser geht. Für mich ware die schlimmste Zeit, die ersten 2 - 3 Tage. Der Befund war da und ich hatte über die Krankheit überhaupt keine Ahnung. Nchdem ich mich dann insbesondere im Internet informiert hatte und auch die Untersuchungen begannen, war ich guter Hoffnung. Wichtig ist der Glaube an die Heilung und der eigene Wille und die Zuversicht.
Bezüglich der kurzfristigen Übermittlung der Befunde bin ich dochg zuversichtlich. Du must nur damit rechnen, dass heute deine Mutter nach hoher Wahrscheinlichkeit noch einige Polypen aus dem Darm entfernt bekommt. Die sind aber zu 99% Wahrscheinlichkeit in Ordnung. Das sieht der Arzt meistens, nur den entgültigen Befund bekommst man vom Pathologen erst in 5 - 6 Tagen. Ich hatte auch 9 Polypen, die auh schon 2 - 3 cmm groß waren. Das darf euch nicht erschrecken.
Wurde auch Ultraschall vom Darm ( also von innen ) gemacht? Da hat man bei mir schon mit einer relativen Sicherheit gesehen, dass der Tumor zwar bereits weit in die Darmwand eingewachsen war, diese aber noch nicht duchbrochen hatte.
Nochmals viel Mut und Zuversicht
Dieter

Liebe Monika,
ganz lieben Dank dafür!
Werde Dir berichten und wünsche Dir auch weiterhin alles alles Gute!
Bis bald
Claudia

Hallo Claudia,
für mich liest sich das gut. Wenn die bisher untersuchenden Ärzte wirklich nichts gesagt haben, sollte deine Mutter direkt beim Hausarzt, bzw dem überweisenden Arzt nachfragen. Mittlerweile schreiben die Ärzte die Berichte meistens direkt nach der Untersuchung und senden diese per Fax an den Hausarzt. Der Hausarzt wird sicher Auskunft geben. Jeder5 Azt weis doch, wie angespannt man in der Situation ist und ich bin zu jeder Zeit ohne lange Terminabsprache zu den Ärzten gekommen. Wer dafür kein Verständnis hat, wäre für mich nicht der richtige Arzt.
Mein Rat für die Zukunft ist aber, immer direkt nachfragen und auf Antwort bestehen. Auch sollte deine Mutter alle Berichte sich aushändigen lassen. Entweder direkt vom untersuchenden Arzt oder dann vom Hausarzt. Die Unterlagen sind für später sehr wichtig und man hat ein Recht auf Aushändigung. Ich war früher gegenüber Ärzten auch zurückhaltender. Man muß aber aus Eigeninteresse auf seinen Rechten bestehen.
Nochmals liebe Grüße
Dieter