Christoph

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Samstag, 17. November 2007 - 15:32
Hallo Zusammen! Bei mir wurde 1997 das Peutz-Jeghers Syndrom entdeckt. Mein Dünndarm ist dabei besonders betroffen. Damals wurden mir ca. 80 Polypen operativ aus dem Dünndarm entfernt. Seitdem war ich 2004 und vor kurzem (Okt.-Nov.´07) zu weiteren Kontrolluntersuchungen. In diesen wurden wieder Polypen gefunden. Die Ergebnisse der Kapselendoskopie sind noch abzuwarten. Ich würde gerne Kontakt zu denjenigen aufnehmen welche vom Peutz-Jeghers Syndrom betroffen sind! Leider ist das eine sehr seltene Erkrankung und deshalb kenne ich niemanden in meinem Umfeld mit dem ich mich austauschen könnte! Deshalb freue ich mich über Kontakt zu Mitbetroffenen! Viele Grüße Christoph

Christoph

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Montag, 19. November 2007 - 19:02
Hallo Monika, schön mal jemand zu treffen, die auch eine seltene Erkrankung hat. Bei mir ist es so, dass ich den kompletten Dünndarm noch habe. Es war damals eine äußerst aufwendige OP aber Dank den guten Ärzten, konnte ich alles behalten. Jetzt habe ich vor kurzem eine Kapselendoskopie gemacht und warte noch auf die Ergebnisse. Ich hoffe, das ich diesmal ohne OP davon komme. Es gibt eine neue Methode wie man die Polypen entfernen kann, nur ob man sie auch bei mir anwenden kann? Darf ich fragen in welcher Klinik Du in Behandlung bist? Viele Grüße Christoph

Mümmelchen

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Montag, 19. November 2007 - 23:06
Hallo Christoph,
so eine Kapselendoskopie habe ich auch schon mal gemacht. Im April letzes Jahr. Die wurde im evangelischen Krankenhaus Köln-Kalk durchgeführt. Da bin ihc auch das erste mal operiert worden und habe die Diagnose des Dünndarmkrebses bekommen. Die erste Chemo habe ich dann auch dort gemacht. Aber Kalk hat keine eigene onkologie sonder nur die normale Innere. Und da Dünndarmkrebs sehr selten ist, habe ich mich nach Abschluß der ersten Chemo dazu entschlossen, die Klinik zu wechseln.
Bin nun in der Uni Klinik Bonn in Behandlung wo ich im September dieses jahres zum 2. mal operiert wurde. Leider wurde hierbei ein Rezidiv des Krebses festgestellt. Aufgrund der pathologischen Untersuchung bekam ich dann auch das Ergebnis das ich zusätzlich noch HNPCC habe.
Diesbezüglich war ich bei der Humangenetischen Beratungsstelle in Bonn, was ich sehr informativ fand.
Aktuell steht nun die 2 Chemo bevor. Muß aber erst am 28.11. nochmal zur Darmspiegelung. Grrrr
Wo bist Du denn in Behandlung? Ich drücke Dir die Daumen, das die neue Methode bei die angewendet werden kann.
Wie geht es Dir denn aktuell? Hast Du beschwerden?
Wüsche Dir noch einen schönen Abend
Grüsse
Monika