uwe
7 posts
Montag, 19. November 2007 - 20:31
Hallo Forengemeinschaft,
meiner Lebensgefährtin wurde vor genau einem Monat ein Teil des Darms entfernt, Befund: T3, N1, M0 - wobei ein Lymphknoten (der direkt beim Tumor, von 18 entfernten Knoten) befallen war.
Im Krankenhaus teilten die Ärzte uns mit, dass nun - rein vorsorglich - noch eine Chemotherapie durchgeführt werden solle. Dazu werden vier Zyklen über 16 Wochen verteilt angesetzt, d.h. eine Woche Chemo, drei Wochen Pause ...
Heute waren wir nun - etwas verspätet, da zwar auf dem Handy meiner Lebensgefährtin ein Termin von der Arztpraxis hinterlassen worden war, allerdings war sie da noch im Krankenhaus und das Handy war ausgeschaltet - zum Einführungsgespräch beim Internisten über die bevorstehende Chemo. Nun heißt es 12 Zyklen auf 24 Wochen verteilt, also nur eine Woche Pause und ein halbes Jahr Therapie.
Meine Frage: sind solche unterschiedlichen Aussagen normal oder will jemand mit der Therapie Geld machen?
Wie sind Eure Erfahrungen?
Ein etwas verwirrter und irritierter Angehöriger, in der Hoffnung auf Antworten
Uwe aus Mainz
meiner Lebensgefährtin wurde vor genau einem Monat ein Teil des Darms entfernt, Befund: T3, N1, M0 - wobei ein Lymphknoten (der direkt beim Tumor, von 18 entfernten Knoten) befallen war.
Im Krankenhaus teilten die Ärzte uns mit, dass nun - rein vorsorglich - noch eine Chemotherapie durchgeführt werden solle. Dazu werden vier Zyklen über 16 Wochen verteilt angesetzt, d.h. eine Woche Chemo, drei Wochen Pause ...
Heute waren wir nun - etwas verspätet, da zwar auf dem Handy meiner Lebensgefährtin ein Termin von der Arztpraxis hinterlassen worden war, allerdings war sie da noch im Krankenhaus und das Handy war ausgeschaltet - zum Einführungsgespräch beim Internisten über die bevorstehende Chemo. Nun heißt es 12 Zyklen auf 24 Wochen verteilt, also nur eine Woche Pause und ein halbes Jahr Therapie.
Meine Frage: sind solche unterschiedlichen Aussagen normal oder will jemand mit der Therapie Geld machen?
Wie sind Eure Erfahrungen?
Ein etwas verwirrter und irritierter Angehöriger, in der Hoffnung auf Antworten
Uwe aus Mainz
Dietmar Neu
20 postses ist absolut wichtig, dass Ihr hinter dem steht was Euch Euer Onkologe rät. Bei Zweifeln würde ich eine "zweite Meinung" einholen.
Ich hatte einen ähnlichen Befund (T3 N2/22) und bekam auch über 6 Monate Chemo nach FolFox4. Der wichtigste Bestandteil ist hier wohl das Oxaliplatin, was bei mir einige Nebenwirkungen zeigte. Nach 10 Zyklen wurde die Zusammensatzung geändert. Oxa fiel weg und wurde duch Campto (Inotecan) ersetzt.
Bin froh das es vorbei ist!
Hier noch ein paar Tips:
- Kümmert Euch um einen Schwerbehindertenausweis
- Sucht Euch eine gute Rehaklinik für die Zeit nach der Chemo und beantragt das frühzeitig
Solltest Du weiter Fragen haben stehe ich jederzeit gerne zur Verfügung.
Gruß aus Grünstadt
Dietmar
uwe
7 postswirklich vielen Dank für die Beiträge ...
Was mich eigentlich stört, ist, dass ich hier mit drei Antworten mehr über die Chemo erfahren habe, als beim Arztgespräch selbst. Selbst auf meine Frage hin, ob es unterschiedliche Dosierungen gebe, erhielten wir als Antwort lediglich ein einfaches "Nein". Auf die Frage, warum die Krankenhausärzte andere Zyklen nannten (obwohl die Ärzte sich wöchentlich im Darmzentrum treffen), kam die lapidare Antwort, dass diese Zyklen veraltet seien ... und ich kam mir veralbert vor ...
Ich fühle mich eigentlich eher ausgeliefert, als dass ich Vertrauen hätte. Ich vermisste sehr das Feingefühl für ein Erstgespräch: meine Lebensgefährtin hat nunmal panische Angst und zweifelt sehr. Es fällt mir schwer, sie zu überzeugen, dass sie sich mal bewegt. Meine Versuche, sie zu einem kleinen Spaziergang zu bewegen, blockte sie jedesmal ab - auch heute. Immerhin geht sie in die Kirche - drei Stunden dauerte die Messe gestern (russisch-orthodox).
Die Operation ist jetzt 5 Wochen her, die Chemo beginnt erst am Dienstag und der Port wurde vor 2 Wochen gelegt ...
Sie ist jetzt 45 Jahre alt, hat zwei Söhne im Alter von 12 und 15 Jahren. Sie hat im Februar Ihren Vater verloren - mit 85 Jahren hatte auch er Darmkrebs (also möglicherweise erblich bedingt - die Ärzte wollten das noch untersuchen), im April wurde sie sexuell missbraucht, im August starb ihre Mutter - da hatte sie schon seit Wochen Schmerzen im Darm ... das nächste Jahr kann nur noch besser werden ...
Ich danke für die Angebote und werde darauf zurückkommen, wenn ich wirklich nicht mehr weiter weis ...
Uwe
Dein Beitrag ruft bei mir Erinnerungen wach. Als ich damals
operiert wurde ist dem Team etwas beider Herausnahme geplatzt
und in den Bauchraum gelaufen.
Später sagte der Artzt für die weitere Behandlung sei nun
Chemo und Bestrahlung angesagt. Bei diesen wenigen Worten
klinelte sein Pipser und er ging.
Alles andere als gut informiert! Bevor ich entlassen werden
sollte wollten sie natürlich meine Entscheidung zur Therapie.
Ich sagte, erst Abstand vom Haus ich komme in acht Tagen und teile ihnen meine Entscheidung mit.
Für mich war ein klares Nein, wenn man bedenkt wie schwammig die Vermittlung war. Das Ganze ist nun 1o Jahre
her. Ich wünsche allen Betroffen auf Ihrem Weg und auch
in Ihren Entscheidungen viel Kraft und ein gutes Gelingen.
mfg Kathrin
natürlich war ich damals in der Unibibliothek suchte und
suchte, fang nur ein paar Seiten. Mein Arzt sagte, ja das
ist nicht so gut dokumentiert wie zum Beispiel Brustkrebs.
So dauerte es gut 1o Jahre um mir ein klares Verständnis
über Zellfunktionen, Zellstrukturschäden, Biochemische
Zusammenhänge und deren Ausbalancierung anzueignen.
Natürlich haben andere Therapien stattgefunden. Es ist nun
mal teuer, wenn der Krankheitszustand erst einmal da ist.
Dies war mir meine Gesundheit wert.
mfg. Kathrin
dieter
16 postsdeine Zweifel sind meiner Meinung nach berechtigt. Ich wurde vor 2 1/2 Jahren operiert T3 N0 M0. Der Prof. der mich operiert hat, gab mir mit auf den Weg, keine Nachbehandlung, ich habe alles entfernt und sie sind gesund. Nach der Anschlußheilbehandlung hat mich meine Hausärztin zum Onkologen geschickt. Ergebnis unbedingt Chemo und Bestrahlung. Ich wollte dies nicht und habe mich aber breitschlagen lassen und mich dann nur zur Chemo entschlossen. Meinung des Arztes, es müßte beides sein, aber besser nur Chemo als garnichts.
Nach drei Zyklen, die Beschwerden setzten langsam ein, mußte ich zur Nachuntersuchung ins Krankenhaus zu dem operierenden Prof. Nachdem ich meinen Bericht abgegeben hatte, sagte er, warum gehen sie zur Chemo, die Nachteile sind in ihrem Falle größer, als die Vorteile. Von der Chemo hat nur der Onkologe etwas - Verdienst. Ich habe, da auch die Beschwerden größer wurden die Chemo dann abgebrochen. Meine Werte und Darmspiegelungen sind alle ok.
Mein Rat, jeder Patient muß hinter der Behandlung stehen und wenn du nicht sicher bist hole dir andere Meinungen ein. Leider sind die Beratungen nicht ausschließlich patientenorientiert.
Nach Meinung meines Onkologen ist auch eurer Behandlungsplan falsch, denn nur die Kombination Chemo und Bestrahlung sei ausreichend.
Solltet ihr die Behandlung anfangen und es Beschwerden geben, brecht sie dann einfach ab. Dies schadet nichts.
Gruß und allees Gute
Dieter
uwe
7 postsich hatte es geahnt: sie will eine Heilerin in Venlo aufsuchen - pro Sitzung 60 Euro. Sie hätte es aus einer Zeitung und glaubt daran, da sie schon häufiger positive Erfahrungen mit anderen Heilern hatte ... der erste Anruf sei kostenfrei, allerdings mit niederländischer Vorwahl. Der Anruf ist meines Wissens niemals kostenfrei aus Deutschland zu führen ... aber: der Glaube versetzt nunmal Berge, sie nennt es Energien ... ;-)
Gruß
Uwe
uwe
7 postsich wollte mal wieder einen kurzen Bericht erstatten, was nun weiter geschah ...
Die Wunderheilerin ist zunächst einmal in weite Ferne gerückt - wegen der Kosten. Sie solle eine Woche vor Ort verweilen, damit die Heilung eintreten könne. Und: es war doch eine deutsche Telefonnummer (ich glaube mit Düsseldorfer Vorwahl), aber die Sitzungen wären in Venlo ... für mich alles ein Mysterium ...
Ich finde es übrigens faszinierend, wieviele verschiedene Ärzte es gibt. In meinem ganzen Leben habe ich noch nicht soviele Arztbesuche gemacht, wie in den letzten Wochen. Nach Möglichkeit begleite ich meine Lebensgefährtin dorthin, was mir bis jetzt immer gelungen ist (ich bin selbständig und kann mir die Zeit frei einteilen). Bei unserem letzten Besuch beim Gastroenterologen, der auch im Darmzentrum mitmacht - wie der onkologisch versierte Artz, bei dem meinem Lebensgefährtin die Chemotherapie macht, bei dem Gastroenterologen, der den Darmtumor festgestellt hat, kam das Gespräch auch auf die Zahl der Zyklen. Hier meinte der gute Mann, es seien wohl 4 oder 6 Zyklen - komisch: das Krankenhaus sagte auch 4 Zyklen voraus und der Onkologe machte 12 daraus ...
Nun denn: wir waren dann noch bei einer Heilpraktikerin, einem Phlebologen, einem Chiropraktiker und beim Frauenarzt (da wär ich wohl nie alleine hingekommen ;-) )
Oh, die Hausärztin habe ich vergessen ... bei der war ich allerdings noch nicht: entweder war sie in Urlaub oder die Praxis war geschlossen oder noch nicht geöffnet. Aber ich gebe nicht auf ...
Doch auch das Ämterlaufen ist nicht zu verachten: AOK wegen Krankengeld, Versorgungsamt, Bürgeramt, Jobcenter und wieder zurück zum Anfang (AOK wegen Zuzahlung zu den Medikamenten, wegen weiteren Formularen, weiteren Bestätigungen und Bescheinigungen für das Jobcenter). Man könnte meinen, ich habe eine weitere Teilzeitbeschäftigung gefunden ... nur ziemlich schlecht bezahlt!
Sorge bereitet mir nur meine Lebensgefährtin selbst. Nach dem zweiten Zyklus war die Übelkeit für sie unerträglich. Hinzu kam noch Durchfall. Drei Tage lang hat sie wenig getrunken und gegessen. Mittlerweile hat sie sich aber wieder erholt. Doch die Angst vor dem nächsten Termin wächst jetzt schon, da sie zu wissen glaubt, dass es noch schlimmer wird ...
Hat diesbezüglich jemand einen Rat für mich?
Ich wünsche allen wundersam besinnliche Weihnachten und möchte allen, die bis zum Ende gelesen haben, meine Respekt zum Ausdruck bringen, dass sie so lange durchgehalten haben ... ;-)
Uwe
Spatz
27 postswegen der Übelkeit, sprecht doch mal den Onkologen auf die Medikamente KEVATRIL und DEXAMETHASON an. Dadurch war mir während der Chemotherapie nie übel und musste auch nicht brechen.
Das heißt ein einziges mal und da hatte die Assistentin tatsächlich vergessen mir diese Medikamente in die Infusuion
zu geben. am anderen Morgen habe ich dann die übliche Dosis
davon genommen und es war wieder gut.
Ich hatte im Mai 2005 fast die gleiche Diagnose wie Deine Lebensgefährtin T3, N1 (2/13), M0, G2-3. Das heisst, bei mir waren 2 von 16 Lymphknoten befallen.
Habe dann von Juni 2005 bis Feb, 2006 Chemo nach folfox gemacht und die eigentlich ganz gut durchgestanden.
War bei keinem Scharlatan oder Wunderheiler sondern für eine zweite Meinung und zur Beratung in der Klinik für Tumorbiologie an der Universiät Freiburg. Dort wird sowohl klassische Onkologie aber auch naturheilkundlich behandelt.
Der Cheoplan meines Ulmer Onkologen wurde als absolut richtig befunden und mir wurden zusätzlich zur Stärkung des Immunsystem usw. Selen, Papain- und Bromealineynzyme empfohlen. Damit kam ich ohne grosse Infekte und das trotz Winter und vielen Spaziergängen in der Kälte, durch die Chemo.
Was bei der ganzen Sache m.E. sehr wichtig ist, man darf nicht in Panik geraten und sollte positiv denken. Das ist ganz sicher auch ein grosser Teil des Kampfes den man auszufechten hat.
Euch Beiden alles Gute und schöne Weihnachten.
Mir geht es heute recht gut, bin zwar nicht mehr ganz die "Alte" aber ich bin mit meinem Leben mehr als zufrieden.
Bin übrigens 58 Jahre alt.
Alles Gute weiterhin und viele Grüße
Hilde (Spatz)