Ich brauche DRINGEND eure Hilfe

Hallo Claudia,
viel kann ich dir leider dazu nicht sagen. Ich habe ein ColonCA und werde auch um ein (allerdings vorübergehendes Stoma) auch nicht herumkommen.
Den einzigen Tipp, den ich Euch gerne geben möchte ist ein Stoma-Forum. Hier kann deine Mutter viel darüber erfahren, daß auch mit Stoma ein ganz normales Leben geführt werden kann. Es gibt Leute, die sogar damit in die Sauna gehen, weil die Systeme inzwischen so super sind, daß sich hier niemand mehr schämen muß.
www.stoma-forum.de
Hoffentlich kannst du deiner Mutter damit ein wenig Mut machen.
Viele Grüsse und Kraft für Euch.
Martina

Hallo Claudia
dein Bericht ist ja eine Überraschung. Ist der Tumor an den Eierstöcken bösartig? Ich denke ja.
Stoma tragen und vorallem evtl. nur vorübergehend ist sicher kein allzugroßes Problem. Hier gebe ich der anderen Forumteilnehmerin Recht. Nachvollziehbar ist natürlich die Einstellung deiner Mutter. Ich stand vor dem gleichen Problem und habe gehandelt und bin durch viel Glück und vor allem durch einen guten Operateur daran vorbeigekommen. Die Berichte, die ich hinterher von Betroffenen in der REHa gehört habe, waren alle positiv, die Leute sind alle gut damit zurecht gekommen. Ich wollte aber so ein Ding auch nicht haben.
Einerseits ist es positiv, dass deine Mutter bereits nächste Woche zur OP soll, dann hat das Warten ein Ende und es geht sicher aufwärts. Anderseits haben mir mehrere Ärzte gesagt, es kommt jetzt nicht auf 14 Tage an, wenn sie nochmals anderweitig Rat einholen möchten.
Ich bekomme keine Provision, aber ich bin nun einmal von Prof Hager überzeugt, da er mir genau in der gleichen Lage geholfen hat. Er ist sicher in Deutschland der Spezialist für den Enddarm und die Erhaltung des Schließmuskels. Wenn jetzt alle Berichte vorliegen, nimm wirklich einmal Kontakt auf und sende die Berichte hin, mit der Fragestellung, wie groß seiner Meinung nach die Changse ist, ein Stoma zu vermeiden. Ihr geht doch überhaupt kein Risiko ein. Wenn deine Mutter nach dem telefonischen Bericht will, mußt ihr halt mal ein - zwei Tage opfern und nach Kronach fahren.
Bitte meinerseits ist nur, bei der Kontaktaufnahme nicht unbedingt meinen Namen zu nennen. Sag nur, dass ihr viel positives gelesen hättet.
Bezüglich deiner geschilderten Angst, bezüglich eines Befalles der Lunge, solltes du lockerer rangehen. Als erstes ist nach meiner immer Meinung die Leber befallen, wenn die und die Niere i.O. ist, denke ich, ihr müßt keine zu große Sorgen haben. Aber auch hier nochmals der Hinweis auf meine früheren Beiträge. Warum hat deine Mutter nicht gefragt? Ich wurde auch schon mehrfach an der Lunge geröngt und jedes mal konnte ich nach 15 Minuten zum Arzt zur Besprechung ( ohne Nachfrage ) und habe ein abschließendes Ergebnis bekommen.
Viele liebe Grüße
Dieter

Lieber Dieter,
mittlerweile weiß ich ehrlich gesagt auch nicht mehr weiter. Meine Mutter ist völlig ausgeflippt und sagt, sie würde den Ärzten jetzt nicht mehr glauben, weil ihr jeder (Chirurg und Gynäkologe) was anderes erzählt hätte (klar, die haben sich ja auch noch nicht beraten). Und jetzt will sie sich gar nicht mehr operieren lassen und auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Finde ich generell ganz o.k. und werde spätestens dann mal in Kronach vorstellig werden, trotzdem sehe ich in Ihrer Persönlichkeit und Ihrem Pessimismus das größte Problem.
Weiter ist meine sonst so selbstständige und starke Mama zu einem Säugling muttiert, der einfach alles vergisst und sofort in Depression verfällt. Ich kann aber auch nicht immer dabei sein, schließlich habe ich non einen Job. Im Moment kommt mir alles so auswegslos vor, aber ich glaube, so ist es wohl jedem schonmal ergangen, der so eine Diagnose erhalten hat.
Melde mich wieder, bis dahin Dir alles Gute und wie immer
DANKE für Deinen Rat!
Claudia

Hallo Claudia,
die Reaktion deiner Mutter ist nachvollziehbar. Ich könnte dir auch eine lange Geschichte von Arztfehlern auflisten, leider ist das so. Umso überzeugter bin ich natürlich von dem Arzt, der mich optimal behandelt hat und dem in vielen Belangen sehr guten Krankenhaus. Auch die Pfleger und Krankenschwestern auf der Station haben dazu geführt, dass ich das Krankenhaus trotz der schwierigen Krankheit sehr gut in Erinnerung habe. Nach jetzt vermutlich überstandener Krankheit, denke ich, war die Krankheit eine Bereicherung und Stärkung. Hört sich zwar blöd an, ist aber so. Ich bin nicht pessimistisch, genieße jetzt aber u.a. nur viel intensiver.
Auch die Gynäkologische Abteilung soll in Kronach sehr gut sein.
Die Niedergeschlagenheit deiner Mutter kann ich verstehen. Sie soll deshalb zügig etwas unternehmen. Zuhause sitzen und grübeln bringt sie nur auf solche Gedanken. Wenn etwas geschieht, sieht das Ganze anderes aus. Ich bin von 8:00 bis 15:00 im OP gewesen. Dann noch bis 20:00 auf Intensiv. Am anderen Morgen merkte ich, dass ich kaum Schmerzen hatte und einen Tag später habe ich schon leichte Kost gegessen, und am dritten Tage waren alle Schläuche raus und ich konnte langsam mit Spaziergängen im Krankenhaus beginnen. Was wollte ich mehr?
Deshalb mach ihr Mut und denke daran, der Mehrzahl der Patienten wird geholfen. Ich habe eine Bekannt, die hatte letztes Jahr die Diagnose Unterleibskrebs und in beiden Brüsten Krebs. Da hatte ich auch wenig Hoffnung. Die Frau ist heute putzmunter und es geht ihr wirklich gut. Deshalb Kopf hoch.
Liebe Grüße an dich und deine Mutter
Dieter

Hallo Dieter,
ich hoffe auch sehr, dass sie sich beruhigt und wieder halbwegs klar denken kann. Ich bleibe dabei, dass ich eigentlich kein schlechtes Gefühl bzgl. des Krankenhauses habe.
Kronach wäre meine 2. Wahl, obwohl ich erhlich gesagt, auch etwas Bedenken wegen der Entfernung habe. Ich muss in meinem Job present sein und kann nicht alle Nase lang fehlen. Von Düsseldorf bis nach Kronach sind es fast 500 km und ich bin mir auch nicht sicher, ob meine Mama da auch alleine klar kommt. Aber gut wir werden sehen.
Einen ganz lieben Gruß an Dich zurück!
Claudia

Hallo Claudia.
Ich habe ein endständiges Stoma, und lebe sehr gut damit. Ich bin in Kronach bei Prof. Hager operiert worden , und sehr zufrieden.Das ganze Umfeld in dieser Klinik ist sehr gut. Meine Frau konnte nach der OP ein preiswertes Zimmer in der Klinik mieden und war die ersten 3 Tage bei mir. Der Heilungsverlauf war sehr gut. Man konnte bei mir aber das Stoma nicht zurückverlegen , da der Tumor direkt im Schließmuskel saß. Nun irigiere (spüle) seit 4 Jahren täglich. Das heißt , ich endleere den Darm mit einer einfachen Vorrichtung und habe zu 95 % 24 Std. Ruhe. Ich fahre Traktor . Auto, gehe baden , gehe zur Jagd und und und. Ich nehme also voll am täglichem Leben teil.
Patienten, denen das Stoma zurück verlegt wurde hatten meißtens Probleme. Jedenfalls die aus meinem Bekanntenkreis. Sie haben mich oft beneidet. Also Kopf hoch. Ich weis , das ist alles leicht gesagt, aber ich habe wieder Freude am Leben.
Viel Glück sendet Euch Werner

Hallo Claudia,
mit Freude habe ich heute gesehen, dass dir einige Teilnehmer sehr positiv berichtet haben. Das sollte dich und natürlich auch deine Mutter stärken.
Auch habe ich mit Interesse den Beitrag von Werner gelesen, der auch sehr gute Erfahrung mit Prof. Hager und der Frankenwaldklinik gemacht hat.
Ich kann dich verstehen, dass du natürlich nur erschwert nach Kronach kommst. Was ich nur meine ist, eine zweite Meinung ist sehr wichtig und eine zweite Meinung von möglicherweise einem zweitklassigen Arzt nützt dir nichts. Mein Vorschlag war, Verbindung aufnehmen, Unterlagen hinschicken und erst einmal sehen, was dann der erste Kontakt bringt.
Meiner Einstellung nach ist bei dieser Krankheit das Wichtigste, dass man sich nicht von Ärzten fremdbestimmen lässt. Ich war vor der OP noch nie ernsthaft krank und habe bei Halsschmerzen etc. alles gemacht, was die Ärzte vorgegeben haben. Nachdem ich zwei Tage nach der Diagnose zu denken anfing, habe ich mir gesagt, wie im Beruf, dass ist ernst und damit Chefsache. Chef bin in dem Falle ich und ich bestimme auch letztendlich was ich will und was gemacht werden soll. Natürlich unter der Voraussetzung einer guten Informationsbasis. Das hat sich vor allem in der Folgezeit der Krankheit für mich bewert. Ich sollte Chemo- und Bestrahlung „ sicherheitshalber“ bekommen. Nach Aufklärung und Abwägung aller Vor- und Nachteile habe ich zum Entsetzen meines Onkologen beschlossen diese Behandlung nicht zu beginnen. Ich habe damit in Kauf genommen, dass es schief gehen kann, bin aber meinen Weg voller Kraft und Elan gegangen. Die bisherige Erfahrung hat mir Recht gegeben. Geht es schief, stehe ich dahinter. Schlecht ist nur in Krisen, den Ärzten -die ich nicht in Schutz nehmen will- die Schuld zu geben. Ich denke, dass besonders bei unserer Krankheit die Einstellung und damit die Selbstheilungskräfte sehr wichtig sind.
Daher mein Rat.
Wenn deine Mutter nach umfänglicher Beratung sich dann zu einem Weg entschieden hat, steht sie sicher viel besser dahinter.
Nochmals alles Gute
Dieter

Hallo Claudia,
für morgen drücke ich deiner Mutter und dir beide Daumen. Ich denke ihr habt es richtig gemacht, da nach deiner letzten Info der Tumor schnell wächst. Ich hatte ja schon vor Tagen geschrieben, dass ich nach durchgeführten Internetinfos der Meinung bin, dass ihr mit der Klinik eine gute Wahl getroffen habt.
Kopf hoch, es wird schon gut gehen. Die Situation ist sicher nicht einfach, aber in den letzten Jahren habe ich mehrfach gesehen, was die Medizin heute leisten kann. Also nochmals alles alles Gute. Berichte uns bald, dass es deiner Mutter gut geht.
In Gedanken bei Euch
Dieter

Lieber Dieter,
Mama ist gestern doch nicht operiert worden, weil es wohl unmengen von Notfällen gab. Prof. Schultheis hat sich persönlich für die Verzögerung entschuldigt und die OP auf morgen verschoben. Also bitte drücke mir morgen doch noch mal die Daumen. Lasse Dich wissen, sobald es Neuigkeiten gibt.
Bis bald und alles Liebe!
Claudia

Hallo Claudia,
ich kann gut nachvollziehen, wie Du Dich jetzt fühlst (mein Vater ist auch erst vor kurzem fast notfallmäßig operiert worden)....
Dies bangen Stunden kann Dir niemand abnehmen, aber vielleicht tröstet es Dich etwas, wenn Du weißt, dass einige Leute ganz doll an Dich und Deine Mutter denken und vor allen Dingen alles Gute für die OP wünschen!
Fühle Dich ganz lieb umarmt,
von Jenny

Hallo Claudia,
dann ist wohl heute der Tag der OP. Denke an Dich und Deine Mama und drücke ganz fest die Daumen!!!!!
Gruß
Monika

Hallo Ihr Lieben,
da bin ich wieder mit leider keinen guten Nachrichten. Die OP meiner Mama ist soweit gut verlaufen. Leider ist der Tumor sehr weit fortgeschritten und es wurde eine Metastase an der Bauchspeicheldrüse entfernt. Prof. Schultheis sagte mir, dass er keine weiteren gefunden hat aber die Wahrscheinlichkeit sehr groß ist, dass es weitere gibt. Das Stoma, welches eigentlich nur für 3 Monate sein sollte, muss wahrscheinlich auch bleiben. Alles in allem ist die Tendenz so sagt er eher schlecht aber er wollte sich nicht festlegen, bis die endgültigen Resultate der Gewebeproben da sind. Angeblich kann man mit Chemo und Radio noch viel erreichen.
Ich weiß mittlerweile gar nichts mehr, es herscht eine große Leere in mir und ich weiß nicht, was zu tun ist. Weiter befürchte ich, dass meine Mama, sobald sie hört, dass es Metastasen gibt und das Stoma bleibt nichts mehr mit sich machen lässt und jeden Lebensmut verliert.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen bzw. bedeuten Metastasen wirklich gleich den Tod. Wie immer lieben Dank für euer Feedback!
Drückerli
Claudia

Hallo Claudia,
dein Bericht liset sich ja leider nicht so gut, aber eines ist sicher, Metastasen bedeuten sicher nicht zwangsläufig den Tod. Die Behandlung, sprich Chemo und Bestrahlung wird nur leider etwas intensiver erfolgen müssen. Unklar ist mir die Aussage des Prof., dass er noch mehr Metastasen vermutet. Ich würde an deiner Stelle ihn diesbezüglich nochmals befragen, wieso er zu dieser Meinung kommt.
Ich hatte zum Glück keine Metastasen, aber nach der OP natürlich auch Angst, dass noch an einer anderer Stelle etwas ist. Ich habe deshalb eine Positronen-Emissions-Tomographie (PET)des gesamten Körpers machen lassen. Zum Glück ohne Befund. Du wirst sicher Informationen im Internet finden. Grundsätzlich ist das Verfahren ähnlich einer CT, zusätzlich wird jedoch radioaktiv angereicherte Zuckerlösgung gespritz. Die Tumorzellen stürzen sich direkt auf den Zucker und werden dadurch radiaktiv und somit farbig auf den Bildern sichtbar. So kann ich dir das kurz und laienhaft erklären. Sichtbar werden Tumore ab 3mm Größe. Dies ist eigentlich keine Kassenleistung und ich habe das erste Mal ca. 1000 € bezahlt. Nach einem Jahr habe ich die Untersuchung nochmals wiederholen lassen, wobei mit einem kleinen Trick dann die Krankenkasse die Behandlung bezahlt hat. Frag eueren Prof doch auch einmal danach, was er im Falle deiner Mutter davon hält. Vorsorglich teile ich dir aber mit, dass nicht alle Ärzte etwas davon halten. Das Verfahren ist noch relativ neu und daher auch bei allen Ärzten noch nicht akzeptiert. Mein Prof hat mir allerdings dazu geraten und ich bin froh es gemacht zu haben, es bringt mir Sicherheit.
Ich denke und hoffe schon, dass deine Mutter den Rückschlag wegsteckt und kämpft. Du kennst meine Meinung, der eigene Wille ist sehr wichtig. Kopf hoch und wenn du Fragen hast, melde dich.
Alles Liebe und Gute
Dieter

Hallo Claudia,
gestern hatte ich dir ja bereits kurz geantwortet. Ich habe zwischenzeitlich mehrfach an euch gedacht und hoffe, dass deine Mutter auf keinen Fall den Mut verliert. Gute medizinische Versorgung bringt nach meiner Auffassung nur 50%, die andere Hälfte bringt der eigene Wille. Deine Mutter ist eigentlich gesund, sie hat nur diese eine Krankheit. Ein gesunder Körper ist grundsätzlich so aufgebaut, dass er selbst viel zur Heilung beisteuert. Ich hoffe, du verstehst was ich meine. Mir hat der eigene Wille sehr viel gebracht. Ich war direkt nach dem Krankenhaus in einem Sanatorium, in welchem fast nur Krebspatienten waren. Ich hatte erst keine Lust, da ich dachte, die reden alle nur über ihre Krankheit und das deprimiert dich. Das Gegenteil war der Fall. Man sprach natürlich über die Krankheit, aber fast ausschließlich hatten alle einen sehr starken Willen und wir haben uns damit gegenseitig aufgebaut. Resignation war nie zu spüren. Mann selbst sieht dann eigentlich erst, dass es vielen anderen noch schlechter geht und die auch den Mut nicht verloren haben. Man sieht an den Anderen dann auch sehr konkret die Verbesserungen, die in dieser kurzen Zeit schon eintreten. Sprich auch darauf die Ärzte an. Es kann sein, dass man deine Mutter direkt zur Chemo oder /und Bestrahlung schicken will. Für mich würde der Vorteil einer dreiwöchentlichen Genesungsphase überwiegen, außerdem gibt es auch REHA-Einrichtungen, in denen zumindest Chemo verabreicht wird.
Als nochmals verliere zu erst du den Mut nicht, denn damit kannst du auch deine Mutter nicht aufbauen. Ich bin aber trotzdem zuversichtlich, denn ich habe fast nur positive Einstellungen kennen gelernt. Ist die erste Phase erst überstanden, der Krebs besiegt, wirst man ein ganz anderer Mensch. Somit war –ich hoffe natürlich es passiert nichts mehr- die Krankheit letztendlich gut für mich.
Viel Gesundheit und Lebensmut
Dieter

Lieber Dieter,
danke für Deine lieben Worte. Meiner Mama geht es erstaunlicherweise schon ganz gut. Sie haben ihr den Verband schon abgemacht und das Stoma ist zwar nicht gerade toll aber zum Glück gibt es damit (jedenfalls bisher) keine Probleme). Die Ärzte wollen uns nach wie vor nichts sagen, bevor der Befund nicht da ist.
Ich habe Angst, dass man uns sagt, wir haben ggf. noch ein paar Monate miteinander aber ich gebe die Hoffnung nicht auf und hoffe meine Mama auch nicht. Es ist schwer einen geliebten Menschen leiden zu sehen und noch schwerer loszulassen, wenn es denn so sein muss.
Die Ärzte haben schon angedeutet, dass meine Mama sich erstmal von der OP erholen soll und erst dann die Chemo angedacht ist und danach dann die Reha. Ich denke, das macht schon Sinn.
Dir weiterhin alles Gute und bis bald!
Claudia

Hallo Claudia,
bin froh, dass es deiner Mutter bereits besser geht.
Ich muß dir aber auf deinen letzten Absatz antworten. Positiv finde ich, dass man deiner Mutter erst einmal Erholung gönnt, bevor die Chemo beginnt. Falsch ist aber sicher die Aussage bezüglich der REHA.
Du mußt versicherungstechnisch zwischen REHA und Anschlußheilbehandlung unterscheiden. Im Zweck dient beides der Gesundung.
Anschlußheilbehandlung steht deiner Mutter zu, da sie eine große Operation hatte. Die Anschlußheilbehandlung MUSS direkt nach der Entlassung aus dem Krankenhaus beginnen. Ich glaube spätestens innerhalb 14 Tagen. Diese wird vom Sozialen-Dienst des Krankenhauses beantragt und geht ohne Problem über die Bühne. Frag nach der Sozialschwester des Krankenhauses. Bei mir stand diese am 5. Tage ohne Aufforderung am Krankenbett und hat mich informiert. Das geschieht leider nicht in alen Krankenhäusern.
Anspruch hat dann deine Mutter auf zwei REHA-Kuren, die nach Abschluß der Nachbehandlung (Chemo / Bestrahlung) angetreten werden. Der Antrag auf die erste REHA muß genehmigt werden, nach Ablauf eines Jahres sollte dann die 2. REHA beantragt werden. Hier muß der Arzt aber Funktionsstörungen attestieren, sonst wird diese nicht mehr genehmigt.
Ich hoffe, ich habe dir geholfen.
Liebe Grüße Dieter

Lieber Dieter,
vielen Dank für Deine Info. Ich fahre gleich ins Krankenhaus und werde mich nach einer Sozialschwester erkundigen. Meine Schwester die in den USA lebt,wollte eigentlich nachdem meine Mutter aus dem Krankenhaus entlassen wird kommen, damit jemand zumindest die erste Zeit bei ihr ist.
Vielleicht passt das ja noch in die 2 Wochen Frist. Werde mich heute mal schlau machen.
Wie immer besten Dank für Deine hilfreichen Informationen.
Lieben Gruß
Claudia