Metastasen in der Leber/OP/wieder Chemo

Hallo Kerstin!
Ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Auch mein Vater ist an Darmkrebs erkrankt, auch bereits mit erheblichen Metastasen in der Leber. Wir wissen es jedoch erst seit ca. 3 Wochen. Bislang heißt es bei meinem Vater, dass die Leber durch die vielen Metas nicht operabel sei, weswegen er jetzt auch eine Chemo bekommt. Wir haben das Gespräch mit dem Onkologen jedoch erst am Montag. Soweit ich weiß, gibt es mehrere Chemotherapeutika, die je nach Ursprungstumor und Metastasenlage unterschiedlich wirken. Es kann also gut sein, dass wenn das eine nicht anschlägt, ein anderes verwendet wird, welches dann Erfolg zeigt. Merkwürdig finde ich jedoch, dass die Leber nicht wachsen will. Normalerweise wächst sie sehr schnell auf normale Größe nach, weswegen es überhaupt ja nur möglich ist, einen Großteil der Leber zu entfernen. Habt ihr mal einen Leberspezialisten kontaktiert? Das Verkochen der Metas ist eine prinzipiell gute Methode, da hier die Metas dann zu 85% nicht wieder kommen (was ja sehr wichtig ist und wünschenswert bei fortgeschrittenem Krebs). Ich prüfe auch, ob mein Vater für dieses Verfahren in Frage kommt. Ich würde dir aber zunächst raten, eine Zweitmeinung möglichst von einem erfahrenen Leberchirurgen einzuholen, gegebenefalls auch die eines zweiten Onkologen. Wie gesagt, es gibt mehrere Mittel für die Chemo und die Wahrscheinlichkeit, dass eins von allen anschlägt ist bei der Leber gar nicht mal soooo niedrig. Eine Frage noch: Konnte der Darm erfolgreich operiert werden, also R0?
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und hoffe, wenigstens ein bißchen weitergeholfen zu haben. Zum Diskutieren oder einfach nur Zuhören stehe ich natürlich auch gerne zur Verfügung!;)Lasst Euch nicht unterkriegen!
Herzliche Grüße
Isa

Liebe Isa, vielen Dank für Deine Zeilen. Es tut so gut, sich mit betroffenen austauschen zu können.
Mein Vater war auch immer ein kerngesunder Mann, er gehört zu der Generation Mann, die ja nie krank werden. Mein Vater ist jetzt 65 Jahre alt. Lange Zeit konnte man nichts feststellen, obwohl er unter wahnsinnigen Bauchschmerzen litt. Die Blutuntersuchungen, eine erste Darmspiegelung brachte keinen Befund, alles war OK. Die Schmerzen wurden jedoch immer massiver. Mein Vater ist dann auf eigene Kosten zu einer Privatärztin gegangen, die dann feststellte, dass im obersten Darmbereich, fast Magen, etwas nicht in Ordnung sei. Auch jetzt konnte man nicht sagen, was es war.
Erst nach mehreren Untersuchugen stellte man dann fest, dass es ein 5 cm großer Tumor war. Beim CT im Krankenhaus sagte man uns dann, dass keine Metas vorhanden sind. Dann kam jedoch die OP. Der Tumor wurde vollständig entfernt. Es wurden jedoch Metas in der gesamten Leber festgestellt. Drei konnten bei dieser OP entfernt werden. Die anderen, da war man sich nicht einmal sicher, ob es welche waren, sollten dann vorsichtshalber mit einer Chemo und gleichzeitiger Antikörpertherapie behandelt werden. Am Anfang (insgesamt 11) schlug dieses Verfahren gut an, dann wuchsen die Metas jedoch. Da die Metas sich in der ganzen Leber verteilt hatten, konnte man jetzt nicht in einer OP einzelne herausnehmen.
Die Ärzte schlugen eine OP vor, in der eine Hälfte der Leber, die mit den meisten Metas, abgetrennt werden sollte. In dem anderen Teil wurden drei Metas verkocht bzw. entfernt. Die Blutzufuhr des einen Leberlappens sollte jetzt umgelegt werden, so dass der bessere Lappen zwei Versorgungen erhalten sollte. Man hoffte jetzt auf das Wachsen des Leberlappens, damit der andere dann zu gegebener Zeit entfernt werden könnte. Leider hat man jetzt festgestellt, dass die Leber nicht wächst. Letzten Freitag hatten wir einen vierstündigen Alptraum, in welchem wir von a nach b usw. geschickt wurden, bis endlich jemand feststellte, dass die Umleitung der Blutzufuhr nicht richtig funktioniert hat, warum auch immer, das konnte man uns natürlich nicht sagen. Das sollte jetzt am Donnerstag erneut gemacht werden. Nachdem mein Vater dann aber über eine Stunde geschallt wurde, stellte der Arzt fest, dass diese Art der Behandlung an der Leber aber mit erheblichen Schwierigkeiten verbunden wäre. Also setzten sich die Ärzte, unter anderem zwei Leberspezialisten zusammen und kamen dann doch zu dem Entschluß, dass man die Leber jetzt nicht weiter operieren könnte, da schon zu viel weggeschnitten wurde. Die Unsicherheit und Angst ist natürlich jetzt auf unserer Seite. Was wurde da eigentlich gemacht, bzw., was nicht oder wurde sogar etwas falsch gemacht. Bis jetzt haben wir uns immer auf die Aussagen der Ärzte verlassen, zur Zeit sind wir uns jedoch nicht mehr so sicher, vor allem mein vater hat sein Vertrauen und seine Zuversicht verloren.
Die Ärzte wollen jetzt wieder eine Chemo machen. Aber aufgrund des Leberzustandes, sie ist abgetrennt, ein kleiner Teil ist bereits verschrumpelt und gammelt vor sich hin,kann man natürlich auch nicht die volle Dosis nehmen, das verkraftet die Leber gar nicht mehr.
Gott sei Dank befindet sich mein Vater noch in einem sehr guten Allgemeinzustand. Wir haben jetzt die Angst das Falsche zu tun. Lassen wir uns auf die Chemo ein und verlieren dadurch Zeit oder sollen wir neue Ärzte aufsuchen? Aber diese Entscheidung kann einem ja leider keiner abnehmen, wir können nur hoffen, den richtigen Weg zu gehen.
Ich bin sehr sehr froh, dass ich gestern den Weg in dieses Forum gefunden habe. Ich habe meiner Mutter ganz viele Berichte vorgelesen, um ihr den Mut zu geben, den ich hier gefunden habe. Vor allem zu wissen, dass man mit seiner Angst und Verzweiflung nicht allein ist.
Liebe Isa, auch ich bin immer für Dich da und wünsche auch Dir und Deiner Familie für die Zukunft ganz viel Zuversicht und den Glauben, dass man es schaffen kann.
Deine Kerstin

Liebe Kerstin,
von dieser OP-Methode habe ich auch schon gehört. Wir hatten damals einen Termin in Hamburg-Eppendorf. Dort arbeitet ein sehr guter Leberspezialist, der in ganz Deutschland aufgrund seiner vielen Leber-OPs und Transplantationen Schlagzeilen gemacht hat. Den Namen müßte ich raussuchen, wenn er Dich interessiert. Er hatte diese Möglichkeit auch erwähnt. Das gab uns Anlass zum Hoffen. Leider stellten sich bei meinem Mann noch Knochenmetas ein und sein Zustand wurde so schnell schlechter, dass es zu der OP nicht mehr kam.
Etwas Schuld daran war auch, dass wir die Chemo zu lange ausgesetzt haben. Die Chemo ist keine Zeitverschwendung, sie bringt Zeit. Je länger sie unterbrochen wird, desto schneller wachsen die Metas.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen und wünsche Dir und Deinem Vater alles, alles Gute!
Nicole

Hallo, liebe Nicole,
gestern spielte mein PC verrückt. Ich weiß nicht, ob Du meine Mail bekommen hast.
Ja, es wäre toll, wenn ich den Namen des Arztes bekommen könnte. Wir möchten unbedingt eine zweite Meinung dazuholen, da wir mittlerweile davon ausgehen, dass bei der OP etwas vollkommen falsch lief.
Mit der Chemo hat mein Vater so seine Probleme. Er steckt sie körperlich ganz gut weg, er hatte ja bereits 11. Die ganze Stimmung und Umgebung in der Onkologie zieht ihn jedoch dermaßen runter, dass er psychisch absolut neben der Spur ist. Leider gehört mein Vater zu den Menschen, die nicht über ihre Probleme und schon gar nicht über die Krankheit sprechen können. Das macht es natürlich meiner Mutter und mir nicht gerade leicht. Deswehen bin ich auch so froh, hier mich mit Betroffenen, vor allen Angehörigen austauschen zu können.
Deinen Mut und Deine Anteilnahme finde ich allerdings beachtenswert. Ich habe vor drei Jahren meinen Onkel an Prostatakrebs verloren, er war erst 59 und für mich wie ein zweiter Vater. Wir wußten jedoch von Anfang an, dass man nichts machen kann, da er auch bereits Knochenmetas hatte und zwar vom Hals bis zu den Beinen. Meine Mutter hat ihn dann bis fast zum Schluß gepflegt, daher weiß ich, was den Angehörigen damit abverlangt wird.
Ganz herzlichen Dank für Deine Hilfe und Deinen Zuspruch!!!
Kerstin

Liebe Kerstin,
leider bin ich erst heue wieder im Forum. Aber nach dem Namen hab ich schon mal gesucht. Er heißt Prof. Dr. Dr. h.c. Xavier Rogiers. Ich habe mal nachgelesen im Internet. Rogiers hat Eppendorf leider vor einem Jahr verlassen.
Ich habe auch versucht rauszufinden, wo er geblieben ist. Hoffnungslos! Oh man, es tut mir so leid! Der Nachfolger heißt Prof. Dr. Björn Nashan. Von dem weiß ich natürlich nichts. Soll aus Kanada kommen. Ansonsten halte ich eigentlich sehr viel von der Uni-Klinik in Hamburg Eppendorf.
Vielleicht können die Euch da auch sagen, wo Prof. Rogiers geblieben ist. Er ist für die Rente definitiv noch zu jung!
Ach, liebe Kerstin, ich hatte so gehofft Dir helfen zu können, aber vielleicht kannst Du ja was rausfinden mit dem Namen. Sollte ich irgendwas hören oder rauskriegen melde ich mich sofort bei Dir!
Alles Gute
Nicole

Liebe Kerstin,
ich hoffe, euch geht es den Umständen entsprechend gut! Das ist ganz fies, sowie du es bei deinem Vater schilderst. Da legt man all seine Hoffnung in diese OP (und das ja auch ironischerweise eigentlich berechtigt) und dann sowas! Ich kann dich gut verstehen, das so etwas natürlich entmutigt. Aber dennoch: gebt die Hoffnung nicht auf! Das letzte, was sterben darf, ist sie! Wenn dein Vater noch einen guten Allgemeinzustand aufweist und er die letzte Chemo relativ gut vertragen habt, solltet ihr das ganze vielleicht doch noch einmal wagen. So kann wertvolle Zeit gewonnen werden. Andere Meinungen einzuholen ist jedoch prinzipiell nie falsch! Auch ich geistere ständig durchs Internet und suche nach neuen Erkenntnissen. Ich habe auch schon gehört, dass Vitamin C, hochdosiert gespritzt, zum Einen gut für den Allgemeinzustand ist und auch helfen soll. Eine Bekannte erzählte mir gestern abend, dass sie einen Freund haben, der ein neuartiges, amerikanisches Medikament zusätzlich zur Chemo bekam. Leider konnte sie mir nicht mehr sagen, wie es hieß, aber das bekommen wir vielleicht noch raus. Er hatte allerdings Lymphdrüsenkrebs, ich weiß nicht, wie groß oder ob es da einen Unterschied gibt (in punkto Medikamenten gegen Krebs)? Ich weiß nur, dass es bei ihm wohl sehr hoffnungslos war (er hatte fast alle Lymphknoten befallen), aber er hat es geschaftt! Seit 8 Jahren nichts mehr. Werde mich mal um den Namen bemühen und ob es das oder so was ähnliches auch für Darmkrebs gibt. Lasst euch nicht entmutigen. Ein ganz großes Kraftpaket schicke ich euch...
Liebe Grüße
Isa

Hallo, liebe Nicole,
vielen Dank für Deine Bemühungen, wirklich ganz ganz lieben Dank . Jetzt, am Mittwoch haben wir einen Termin bei einem Spezi, der sich die ganze Sache ansehen will und sehr an solchen "eigenartigen" OP-Verläufen interessiert ist. Gott sei Dank konnte ich meinen Vater überreden, diese ganzen Untersuchungen nochmal über sich ergehen zu lassen. Zur Zeit ist er total demoralisiert. Er traut natürlich keinem Arzt mehr und ist sehr hoffnungslos. Aber ich kann ihm das auch nicht verdenken. Mal sehen, was jetzt auf uns zukommt. Mit der nächsten Chemo hat er allerdings angefangen, damit wir Zeit gewinnen. Die Nebenwirkungen sind aber jetzt schon recht heftig. Aber immer besser, als nichts zu machen. Ich werde Dir berichten, wie es am Mittwoch gelaufen ist.
Lieben Gruß
Kerstin

Liebe Isa,
vielen Dank für Deine lieben Worte. Ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben und werde sie bis zum letzten Tag nicht aufgeben. Irgendwie habe ich momentan das Gefühl was zu tun, einen Arzt zu suchen, eine zweite Meinung, einen neuen Termin zu machen. Man sitzt nicht rum und grübelt. Es ist nur so mies, darüber nachzudenken, dass sogar die Worte der 100% Heilung gefallen sind, da die Metastasen aus dem rechten Leberlappen ja soweit entfernt werden konnten und "nur" noch im linken zu finden waren. Meine Mutter fragte noch vor der OP die Ärzte, ob mein Vater eine Art Versuchsobjekt sein soll. Das wurde natürlich verneint. Man hätte tolle Erfolge erzielen können. Diese Ärzte sind alle von der Bildfläche verschwunden. Jetzt macht mein Vater wieder eine Chemo, die ziemlich heftige Nebenwirkungen hat. Die erste Chemo mit 11 Anwendungen hat er ja relativ gut verkraftet. Aber seine eigene Hoffnungslosigkeit, die macht mir zu schaffen. Am Mittwoch haben wir jetzt einen Termin sehr kurzfristig über den Internisten meines Vaters bekommen. Bei einem Prof, der sich für so eigenartige OP-Verläufe sehr interessiert und auch auf Lebermetas spezialisiert ist. Ich verspreche mir sehr viel davon, auf jedenfall endlich zu wissen, woran man ist. Ich habe aber auch unendliche Angst vor diesem Termin. Leider habe ich keine Geschwister, mit denen man seine Angst teilen kann. Gott sei Dank aber einen Partner, der zwar sehr realistisch ist und auch sehr hart sein kann, da er selbst im Rettungsdienst tätig ist und schon so viele schlimme Dinge erlebt hat, der mich dann auch manchmal ganz doll schüttelt und mir sagt, daß das Leben nicht immer gerecht ist und ich verdammt nochmal da durch muß, der dann aber auch mit mir zusammen sitzt und einfach nur schweigt und mitleidet. Und ich habe meine beste Freundin, die ihren Vater vor 7 Jahren an Magenkrebs verloren hat und mit mir immer weint, wenn mir nach weinen ist. Liebe Isa, so schrecklich wie es ist, es ist aber auch schön, dass es Dich und die anderen im Forum gibt.
Ganz liebe Grüße und auch Dir ganz viel Hoffnung, gib sie nie auf!!!
Kerstin

Liebe Kerstin,
ich bin in Gedanken bei Euch morgen und drücke Euch alle Daumen!
Alles Liebe
Nicole

Liebe Nicole,
natürlich konnte der Arzt nichts rückgängig machen aber er hat uns ein wenig Hoffnung gemacht, indem er ausdrücklich darauf hingewiesen hat, dass wenn die Metastasen durch die jetzige Chemo kleiner werden, man auf jeden Fall noch operieren kann und auch noch die Thermobehandlung eine Möglichkeit wäre. Zurzeit sind sie einfach zu groß. Mein Vater nimmt jetzt Xeloda. Ich habe keine Ahnung welche Art von Chemo das ist und ob damit Erfolge erzielt werden können. Aber wie heißt es so schön, die Hoffnung stirbt zuletzt. Die Leber ist auf jeden Fall gut durchblutet, was natürlich bestätigt, dass die OP nicht das gebracht hat, was sie bringen sollte. Allerdings verkraftet sie natürlich jetzt auch die Chemo besser. Gestern war ich bei den Untersuchungen dabei. Ist schon sehr schlimm, wenn der Vater, der einen immer beschützt hat, einen mit großen ängstlichen Augen ansieht und völlig hilflos auf so einer Liege liegt und man alle Hoffnungen in die Aussagen des Arztes legt, weil man selbst auch so hilflos ist. Aber wem schreibe ich das.
Liebe Nicole, vielen Dank für Dein Daumendrücken. Fühl Dich ganz doll gedrückt.
Liebe Grüße
Kerstin

Liebe Kerstin,
jedes Hoffen ist so wichtig. Mit der Seele kann man so viel beeinflussen! Ich habe es wirklich erlebt! Glaube mir, ich habe mich genau so gefühlt, als mein Mann hilflos auf der Liege lag. Der wichtigste Mensch in meinem Leben ist dem hilflos ausgesetzt. Das tut schrecklich weh und ich verstehe Dich nur zu gut.
Lass wieder von Dir hören. Meine Gedanken begleiten Euch!
Alles Liebe
Nicole