Morbus Crohn und Darmkrebs

Hallo Sonni,
bei Deiner langen Krankheitsgeschichte frage ich mich, was
sind die Therapiehindernisse? Im Google habe ich mal nachge-
schaut: wie wirkt sich Chemo+Bestrahlung auf die Darmschleim-
häute aus.
Bei optimalen Darmschleimhautfunktionen wird aus dem Trypto-
phan das Serotonin synthetisiert, dann kommst Du natürlich
wieder anders drauf und spürst die Kraft wieder.
Ob es ratsam ist die Therapie abzubrechen, fragst Du, dies
mußt Du selbst entscheiden.
Vielleicht helfen Dir zusätzlich Entspannungsübungen usw.
Grüße Kathrin

Mir ( 52 Jahre ) ging es genau so wie dir. Ich hatte auch seit 25 Jahren Morbus Crohn und habe jetzt im Restdarm ein Rektumcarcinom.
Habe auch eine Radio-Chemotherapie mit 5FU hinter mir. Du mußt auf jeden Fall durchhalten, auch wenn die Nebenwirkungen kaum auszuhalten sind. Bei der OP wurde ein Ileostoma angelegt. Das hört sich zwar dumm an, aber mit Stoma habe ich deutlich mehr Lebensqualität . Keine Durchfälle mehr, keine Krämpfe mehr. Nach OP nochmals 12 Chemos mit 5FU. Ende Mai war Abschlussuntersuchung. Bis heute ist alles in Ordnung. Anfang Dezember soll der Port entfernt werden.
liebe Grüße
Kathi

Hallo Kathi, ich habe mich sehr über Deine Antwort gefreut, weil sie mir echt hilft. Hattest Du auch schon vor der OP die 5 FU Radiochemotherapie und hat sich der Tumor damit verkleinert?
Ich habe nachher ein Gespräch mit der Radiologin und werde danach wider eine Bestrahlung machen lassen. Am Montag hatte sie eine Pilzerkrankung festgestellt, die mir noch zusätzlich starke Beschwerden machte. Das ist jetzt besser geworden. Ich bekomme auch eine höhere Prednosolondosis. Ich versuche die Therapie durchzuhalten, die Radiologin will mich weiterbetreuen, obwohl ich jetzt zu Hause bin. Sie ist auch Psychotherapeutin und das ist gut für mich.
Ich bin froh, dass ich jemanden wie Dich gefunden habe, weil die Therapie bei uns Crohn-Kranken doch schwieriger ist. Hast Du die vielen Chemos immer gut vertragen und hast Du während dieser Therapien immer Medikamente wie Prednisolon und Azathioprin eingenommen? Sie schwächen ja das Immunsystem zusätzlich zur Chemo aber mir wurde gesagt, ich soll sie auf keinen Fall absetzen.
Hattest Du vor der Stomaoperation schon andere Operationen durch den Crohn?
Dein jetziger Zustand lässt mich wirklich hoffen, dass ich vielleicht auch das Glück habe und der Krebs ist weg, ich wünsche es Dir sehr. Warst Du mit dem Port zu Hause oder meist in der Klinik?
Ich wünsche Dir erstmal alles Gute und bis bald
Sonja

hallo Sonja
Vor der OP hatte ich auch die Radio-Chemotherapie mit 5FU.
Der Tumor hat sich dadurch verkleinert. Vor der OP war der Tumor T3 N1 G1. Nach OP nur noch T2 N0 G1.Da der Tumor auch am Schließmuskel daß, musste radikal operiert werden. Durch den Crohn wurde bei mir 1982 eine subtotaler Colektomie vorgenommen. Dadurch fehlte mir schon 3/4 des Dickdarms.
Die Bestrahlungen habe ich nicht gut vertragen. Der Darm war stark entzündet. Ich habe Colifoam Schaum verschrieben bekommen. Hat gut geholfen. Wenn es ganz schlimm war, habe ich ein paar Tage Pause gemacht. War kein Problenm. 5FU habe ich per Dauerpumpe zeitgleich zu den Bestrahlungen bekommen. Habe ich so lala vertragen. Nach der OP dann noch mal 12 Chemos, jede Woche 1 Pumpe über 24 Stunden. Allerdings war die Dosies mit 5FU wohl zu hoch. Habe sie schlecht vertragen. Mußte öfter Pause machen. Ich habe alle Chemos ambulant machen lassen.
Ich habe schon lange jemanden gesucht, mit dem ich mich austauschen kann. Diese Woche war ich zur Blutkontrolle. Alles in Ordnung. Morgen muß ich zum Ultraschall und Lunge röntgen. Bin ganz zuversichtlich. Du wirst auch Glück haben, da bin ich mir ganz sicher. Ist eine scheiß Zeit gewesen, aber sie lohnt sich. Ich wohne in der Nähe von Bottrop. Würde mich über weiteren Kontakt sehr freuen.
alles Liebe Katy

Hallo Katy, ich möchte Dir nochmal danken, dass Du mir Mut gemacht hast durchzuhalten. Ich habe mich in den letzten 10 Tagen gut erholt und kann morgen die zweite Woche Chemotherapie angehen. 18 von 28 Bestrahlungen habe ich auch geschafft.Ich habe zwar Schmerzen und Brennen in der Tumorgegend aber es ist auszuhalten, ich komme mit Valoron retard Tabletten gut klar.Ich werde kurz vor Weihnachten wieder zu Hause sein. Hat man bei Dir den Port wieder entfernt und wie ist der Befund jetzt?
Alles Gute bis bald
Sonni

Hallo Sonni, hoffentlich hast du alles gut überstanden und bist wieder zu Hause. Bei der Nachsorgeuntersuchung ist alles in Ordnung. Anfang Januar habe ich noch eine Leber CT, weil die Leberwerte etwas erhöht sind. Voriges Jahr lag ich Weihnachten und Silvester im Krankenhaus und habe meine OP machen lassen. Aber mir war es ziemlich egal, wollte nur den doofen Tumor raushaben. Deswegen geniese ich dieses Jahr Weihnachten sehr. Hast du schon deinen OP Termin. Über Silvester fahren mein Mann und ich ein paar Tage in Urlaub. Samstag geht es los, freue mich riesig. Ich wünsche dir und deiner Familie für das neue Jahr alles erdenklich Gute.
viele Grüße Kathi

Hallo Kathi, danke für deine Wünsche, ich hoffe du hattest einen schönen Urlaub. Mir ging es zu den Feiertagen gar nicht gut.Bin am 21.12. entlassen worden, nachdem die letzten beiden von geplanten 28 Bestrahlungen abgesagt wurden.Es ging nicht mehr. Der gesamte Unterleib war auch äußerlich extrem stark entzündet, man hat mir desinfizierende Umschläge gemacht und mich eingesalbt wie ein Baby. Meine Oberärztin, die mich auch psychotherapeutisch betreut, meinte aber, die Strahlendosis hat auch so ausgereicht. Das wäre der schwerste Teil der Behandlung gewesen, weil die 2. Chemo mit der Summe aller Bestrahlungen die schlimmste Wirkung hat. Ich habe auch zu Hause Angst gehabt zu essen und zu trinken, weil ja Blase und Darm wie durch eine offene Wunde entleert werden mussten.Jeder Tropfen Urin hat gebrannt wie Feuer, ich habe Oxygesic genommen, eigentlich ein starkes Schmerzmittel, aber es hat kaum geholfen. Seit 30. 12. geht es besser, und jetzt kann ich endlich sagen, seit gestern geht es mir wieder gut.Ich bin so glücklich, die Schmerzen los zu sein, habe wenig Durchfall und kann wieder fast alles essen, kann die Hausarbeit machen und habe wieder Energie. Eigentlich möchte ich alles so lassen, wie es jetzt ist. Die Vorstellung, mich bald operieren lassen zu müssen, ist für mich grausam. Am liebsten würde ich am 14.1. zu dem Termin beim Chirurgen garnicht hingehen. Mir geht es jetzt so gut.Ich habe auch den drückenden Schmerz in der Tumorgegend nicht mehr, er ist bestimmt kleiner geworden.Ist dir jemand bekannt, der ohne OP geheilt werden konnte?
Wenn man wenigstens noch ein paar Wochen warten könnte, damit ich diesen Zustand noch ein bißchen geniesen kann, aber ich glaube, die Frist von 6 Wochen muss einhalten werden. Wann wurde bei dir nach der radio-chemo wieder ein CT gemacht? Wie war es nach der OP, warst du auf Intensivstation und waren die Schmerzen schlimm? Hattest du eine Anschlussheilbehandlung? Du siehst, ich habe tausend Fragen und grosse Angst, ich habe so viele Verwachsungen im Bauch, deshalb das grosse OP-Risiko.
Ich hoffe, du hast Zeit mir zu antworten, ich würde mich freuen.
Alles Gute bis zum nächsten mal
Sonni

Hallo Sonni, ich freue mich, daß es dir wieder besser geht. Von den Bestrahlungen war mein Darm zwar stark entzündet, aber das Umfeld war nicht verbrannt wie bei dir. Die Schmerzen, die du hattest müssen ja furchtbar gewesen sein. Der Tumor hat sich bestimmt verkleinert. Aber ohne OP ist keine Heilung möglich. Die OP ist natürlich kein Sparziergang. Aber Schmerzen muß heutzutage keiner mehr aushalten. Ich war nach meiner OP 1 Tag auf der Intensivstation. Die ersten 5 Tage sind sch...., dann geht es jeden Tag besser. 6 Wochen nach OP hatte ich noch mal Chemo. Dananch bin ich zur Reha gekommen. Heute habe ich ein Bauch CT bekommen, weil meine Leberwerte erhöht waren. Keine Metastasen, nur eine ausgeprägte Fettleber, wo ich gut mit Leben kann. Ich hatte auch große Angst vor der OP.
Ich wußte, daß ich ein entständiges Stoma bekomme, was mir Angst machte. Heute lebe ich sehr gut damit, mit dem Krebs hätte ich das nicht gekonnt.
Alles alles Gute für dich
Kathi

Hallo Kathi ,
Jetzt steht mein OP-Termin am 5.1.08 fest.
Für mich wurde ein OP-Saal für den ganzen Tag reserviert.
Entfernt werden die Gebärmutter,Eierstöcke,Vagine,Rektum und wenn ich Pech habe auch noch die Blase. Der Urologe macht einen Schnellschnitt und während der OP werden die Zellen untersucht und dann entschieden. So muss ich jetzt noch froh sein, wenn ich mit nur einem Beutel aufwache.
Das neue CT nach der Therapie hat keine wesentliche Verkleinerung des Tumors gezeigt. Ich kann nur hoffen,das wenigstens die Zellen im Umfeld des Tumors abgetötet werden konnten.Am Montag muss ich noch zur Blasenspiegelung. Ansonsten will ich eigentlich nur noch die paar Tage, die es mir jetzt gut geht, geniessen. Woher ich den Mut nehmen soll, zu dieser Operation zu gehen, weiss ich noch nicht.
Kannst Du nachts eigentlich trotz des Beutels durchschlafen?
Ich glaube, mit 2 Beuteln ist das kaum möglich.
Alles gute bis bald
Sonni

Hallo Sonni
Es ist gut daß dein OP Termin jetzt feststeht, destoweniger mußt du nachdenken. Deine OP ist ja sehr umfangreich. Ich wußte gar nicht, daß der Tumor sich auch an anderen Stellen breit gemacht hat. Ich wünsche dir alles Glück der Welt, daß alles so ausgeht, wie du es dir vorstellst. Ich habe ein endständiges Ileostoma bekommen - ich denke du wirst auch eins bekommen - Man kann da sehr gut mit leben. Auch nachts kann ich fast immer durchschlafen. Es kommt nur darauf an, wann ich die letzte Mahlzeit gegessen haben und wieviel. Vor dem Schlafengehen kommt immer ein Maxibeutel drauf. Das kann man alles erlernen.
Ich werde die nächste Zeit öfter an dich denken.
Toi, Toi, Toi
alles alles Gute bis bald
Kathi

Hallo Kathi,
ich werde morgen meinen ganzen Mut zusammennehmen und ins Helios Klinikum Erfurt gehen. Ich hoffe, der Schmerzkatheder wird so in die Wirbelsäule eingesetzt, dass sich die Schmerzen in Grenzen halten. Ich habe schon grosse Angst. Vielen Dank für Deine Wünsche. Ich werde mich sobald ich kann (hoffentlich) wieder melden.
Alles Gute für Dich
Sonja

Hallo Kathi, ich wollte mich wieder mal melden und berichten, wie es mir ergangen ist. Nach der Operation am 5.2. lag ich eine Woche auf Intensivstation mit Schmerzkatheder im Rücken. In der Zeit hatte ich auch für 3 Tage und Nächte einen Schlauch in der Lunge, weil sich Wasser in der Lunge gebildet hatte. Danach war ich 2 Wochen auf Normalstation, teilweise mit Morphiumpumpe, weil ich tagelang nicht essen konnte und auch keine Medikamente drin blieben. Nach diesen 3 schweren Wochen wurde ich Ende Februar aus dem Krankenhaus entlassen und wurde mit einem Blasenkatheder in die Anschlussheilbehandlung geschickt.In Bad Berka war ich dann 4 Wochen lang, die Ärzte waren etwas überfordert mit mir, denn ich musste Behandlungen und Spülungen für den Unterleib bekommen, ich hatte eine MRSA-Infektion, eine neurogene Blase, die nicht arbeitet und das Stoma konnte ich auch noch nicht allein versorgen. Man hat mir anfangs die 2-teilige Versorgung von Dansac gegeben, aber damit kam ich garnicht klar. Ich habe den Ring garnicht befestigen können und das System war auch nachts mehrmals undicht. Ich habe dann die Produkte von Coloplast bekommen und damit kam ich sofort klar. Ich nehme die konvexen light Platten und hautfarbene Maxibeutel. Als ich zu Hause war Anfang April wollten wir am 5.4. meinen Geburtstag feiern, stattdessn kam ich nachts zur Notaufnahme ins Krankenhaus, weil ich starke Nierenschmerzen und blurigen Urin hatte. Es war ein Harnstau in der rechten Niere, verursacht durch operationsbedingte Verwachsungen, die auf den Harnleiter drücken und ihn quasi abquetschen, sodas kein Urin mehr durchlaufen kann. Ich habe dann eine Ureterschiene bekommen (man sagt auch Doppel-J-Katheder dazu), sie verläuft im Harnleiter von der Blase zur Niere und sichert den Durchfluss. Diese Schiene hatte ich ein Vierteljahr drin (nach 6 Wochen wurde gewechselt) und letzten Mittwoch am 9.7. wurde sie durch meinen ambulanten Urologen entfernt.Es sollte ein Auslassversuch sein, er ist misslungen, ich musste wieder ins Krankenhaus und eine neue Ureterschiene wurde eingelegt. Das wird jetzt meine "definitive Versorgung" sein: alle 6 Wochen einen Wechsel der Ureterschiene, dauerhafter Blasenkatheder mit Wechsel alle 4 Wochen (verursacht ständigen Druckschmerz und immer wieder Infektionen mit Antibiotikagabe) und dann das Stoma. Am Bein habe ich einen Beinling, das ist ein kurzer Strumpf am Oberschenkel, der eine Tasche hat, in die ich den Urinbeutel stecken kann.Unter der Hose sieht man davon nicht allzuviel. Andere sagen zu mir, man sieht mir überhaupt nichts an, weder vom Stoma noch vom Katheder. Für mich selber ist der Ausgang der Operation allerdings nichts sehr befriedigend. Es ist natürlich das Wichtigste, das die Werte alle 0 waren, also kein Resttumor und keine Metastasen da waren, aber ich kann mich nicht freuen ,dass ich die Blase noch habe wenn sie garnicht arbeitet. Wird der Katheder entfernt, habe ich kein Gefühl in der Blase, ich merke nicht,wenn sie sich füllt und ich kann sie nicht entleeren. Anfangs sagte man noch, das wird wieder, das dauert, aber inzwischen geht man eher davon aus, dass es so bleibt. Das ist für mich keine befriedigende Situation, zumal auch kein Urologe mal sagt, tut mir leid, dass es so ausgegangen ist. Man sagt eher, seien sie froh, dass Sie noch am Leben sind. Ich bin ja nicht undankbar, aber es kostet schon viel Kraft so zu leben. Wenn ich nachts aufwache, so zwischen 2 und 3, dann leere ich halt 2 Beutel und wenn ich durch durch die Stadt gehe, dann gluckert es manchmal am Bein. Wenn es nicht so traurig wäre, könnte man fast drüber lachen. Noch ein Problem habe ich seit einigen Wochen, eine Fistel direkt neben dem Stoma. Ich habe sie dem Chirurgen gezeigt, der hat mir Antibiotika gegeben. Ich mache jetzt Hydrokolloidpflaster drauf, weil sie sehr nässt. Sie ist von innen her zugewachsen und an der Oberfläche wurde die Wunde immer grösser. Natürlich hält dann die Platte schlecht.Wahrscheinlich hatte ich einen Morbus Crohn Schub, ich hatte auch an den Beinen das Erythema nodosum als Begleiterscheinung des Crohn. Ich nehme jetzt das Azathioprin wieder und seitdem heilt die Fistel wieder, auch das Prednisolon habe ich etwas erhöht. Wenn die Fistel abgeheilt ist und das Stoma wieder normal dann fällt mir wirklich ein Stein vom Herzen. Die Unsicherheit, das die Stomaversorgung sich löst ist doch noch sehr gross, es kommt auch immer noch der Beinbeutel dazu, der ständig rutscht, wenn er voller wird.
So jetzt habe ich Dir erzählt, wie es mir ergangen ist. Ich hoffe, Dir geht es gut.
Liebe Grüsse von
Sonja

Hallo Sonja, es ist schön, wieder von dir zu hören. Habe deinen Beitrag erst heute gelesen. War vom 1.7.08 bis 30.7.08 in der Reha in Bad Neuenahr. Deine Geschichte liest sich nicht sehr gut. Ich kann mir gut vorstellen, daß du ziemlich genervt bist von Komplikationen. Wichtig allein zählt aber nur, daß du RO operiert worden bist. Der Krebs ist weg. Ich habe ja nur mein Stoma. Komme bestens damit klar. Die optimale Versorung ist bei mir Dansac Nova 2. Die Platte hält mindenstens 3 Tage. Auch ich habe manche Tage, wenn ich mir meinen Bauch angucke, schlechte Laune. Aber dann denke ich, mit Stoma kann man leben, aber mit dem Krebs nicht. Aber immer klappt daß auch nicht. Die Hoffnung, daß das mit der Blase doch noch funktioniert, würde ich nicht aufgeben. Die Reha hat mir sehr gut getan. Auch die onkospychologische Gruppe und die Stomaschulung waren sehr hilfreich. Versuche doch auch noch mal ein Reha zu bekommen.
liebe Grüße Kathi

Hallo Kathi, schön dass du meinen Bericht doch noch gelesen hast. Ich musste mir das mal von der Seele schreiben. Übrigens habe ich während der 4-wöchigen AHB auch mehrere psychoonkologische Gruppengespräche gehabt und auch die Stomaschulung war ganz hilfreich weil ja alles noch so neu war. Die Stomaschwestern dort haben mir sehr geholfen, auch die richtige Versorgung für mich zu finden. Mit Dansac kam ich nicht so gut klar, ich nehme jetzt Coloplast konvex light extra, diese Platten sind sehr flexibel.Ich habe mir von Coloplast mal die neuen Sensura-Platten als Probe schicken lassen, sie sind auch sehr gut und haben einen extra Hautschutz.Leider habe ich ja nun schon seit über 2 Monaten die offene Stelle direkt neben dem Stoma. Sie ist nicht mehr tief, heilt aber nicht zu und bildet immer ein Sekret. Ich bekomme dafür die Allevyn-Pflaster, die mit einer Folie beschichtet sind, denn darauf muss ja noch die Platte halten.Ich hatte mit dieser offenen Stelle schon viele Probleme und es beunruhigt mich sehr, dass sie nicht zuheilt. Aber wie auch, wenn keine Luft dran kommt.
Vorgestern war nach einem halben Jahr das erste Kontroll-CT.
Man hat mir heute mitgeteilt, dass in der Leber ein unklarer Befund ist und noch ein MRT gemacht werden muss.
Der Termin ist am Dienstag (19.8.) und am Freitag (22.)
erfahre ich das Ergebnis. Eigentlich könnte ich doch auch mal Glück haben und der Befund könnte sich als harmlos herausstellen, oder? Ich hoffe es wenigstens.
Drück mir bitte die Daumen!
Viele Grüsse
Sonja