AndreaLowitzki

15 posts
Samstag, 12. Januar 2008 - 18:56
Hallo an alle!
Ich bin 34 Jahre alt und im Mai 2007 wurde bei mir Darmkrebs festgestellt und auch operiert. Ich muß allerdings eine Chemotherapie machen und zwar die Folfox mit Oxaliplatin.
Nun war es so, daß ich das Oxaliplatin nicht vertragen habe. Also wurde ich umgestellt auf Irinitocan.
Ich habe jetzt 6 Chemos mit Irinitocan hinter mir und ich gehe durch die Hölle. Zu wasserfallartigen Durchfällen haben sich auch Bauchkrämpfe eingestellt. Die Bauchkrämpfe sind die Hölle. Ich kann nichts essen, kann nicht schlafen. Die Ärzte stehen dem ziemlich machtlos gegenüber, sagen lediglich das sei bei Irinitocan normal und geben mir Buscopan kombiniert mit Novalmin.
Es hilft aber nicht! Ich bin völlig mit den Nerven runter und halte die Schmerzen kaum noch aus.
Bitte...wenn jemand Erfahrung damit hat, schreibt mir, was ich machen kann. Ich bin für absolut jeden Tip dankbar.
Wenn ich hier etwas wirr schreibe tut es mir leid, aber die Schmerzen und auch die Schmerzmittel vernebeln mir völlig die Sinne.
Verweifelte Grüße
Andrea
Dienstag, 15. Januar 2008 - 09:36
Hallo Andrea,
Veränderungen an der Darmschleimhaut können zu Durchfall führen. Starker Durchfall schwächt den Körper durch den großen Wasser- und Mineralstoffverlust. Flüssigkeitsverlust durch Durchfall kann Schwindel, Müdigkeit und Blutdruckabfall verursachen. Achten Sie dann beim Essen besonders darauf, dass Sie ausreichend trinken. Zudem lässt sich der Durchfall mit Medikamenten eindämmen. Insbesondere bei einer Chemotherapie mit Irinotecan ist es allerdings wichtig, dass Sie jeden Durchfall ernst nehmen und schnell Ihren Arzt darüber informieren.
Wenn Sie das Gefühl haben, nicht ernst genommen zu werden, empfehlen wir Ihnen dringend, sich eine Zweitmeinung bei einem anderen Onkologen einzuholen bzw. ggf. den Arzt zu wechseln.

Dauert der Durchfall mehrere Tage an, sollte der Verlust von Mineralstoffen nach Absprache mit dem Arzt eventuell durch Zusatzpräparate ausgeglichen werden.
- Reichlich trinken, am besten täglich zwei bis drei Liter stilles Mineralwasser, ungesüßten Tee oder handwarme Brühe. Schwarzer Tee, fünf Minuten gezogen, wirkt günstig.
- Statt drei Hauptmahlzeiten fünf kleinere Mahlzeiten pro Tag einplanen.
- Bei Durchfall bestens bewährt haben sich zerdrückte Bananen, geriebene Äpfel und Möhren. Um größeren Salzverlust auszugleichen, helfen Salzstangen.
- Regulierend wirken auch Breie aus Weizen, Hafer oder Reis. Auch Knäckebrot, ungezuckerter Zwieback oder Waffelbrot, Sauermilchprodukte wie Joghurt, Kefir, Dickmilch oder Magerquark. Bei Milch-Unverträglichkeit kann man auf Joghurt oder Sojamilchprodukte ausweichen.
- Ungünstig wirken frisches Obst (außer Banane und geriebener Apfel), fette Speisen, Gegrilltes und Frittiertes. Meiden sollten Sie blähendes Gemüse und Hülsenfrüchte.
- Fisch und Geflügel eigenen sich jetzt besser als Fleisch vom Schwein, Rind oder Lamm.
- Unbedingt sollte darauf geachtet werden, dass alle Vorräte einwandfreie Qualität aufweisen. Verdorbene Lebensmittel können Schadstoffe enthalten. Diese sollten immer vermieden werden!
Wenn Sie möchten, können Sie mir auch direkt eine E-Mail senden.
hennekes@foundation.burda.com
Alles Gute und beste Grüße
Stephanie Hennekemper
Felix Burda Stiftung

AndreaLowitzki

15 posts
Mittwoch, 16. Januar 2008 - 18:30
Hallo Stephanie!
Erst einmal vielen Dank für deine Antwort.
Am Sonntag ging es mir so schlecht, daß mein Freund mich ins Krankenhaus gebracht hat. Es ist so wie du auch schon erwähntest...das Irinitocan hat mich buchstäblich umgehauen. Ich behalte nichts mehr in mir. Das ist auch immer noch so, aber die Ärzte haben mich einigermaßen wieder aufgepäppelt. Nun bin ich zuhause und versuche mich wieder langsam ans Essen zu gewöhnen.
Meine Chemo wird allerdings wieder umgestellt werden müssen. Und das so kurz vor dem Ende. Ich habe bis jetzt schon 24 hinter mir und noch 12 vor mir und eigentlich dachte ich, ich hätte das Schlimmste schon geschafft. War wohl nichts.
Dazu kommen noch die vielen Gedanken...hab ich es dann wiklich geschafft? Bleibe ich wirklich Metastasenfrei? Aber die Angst wird wohl noch eine ganze Weile bleiben.
Ich wünsche allen hier viel Kraft und Zuversicht!
Andrea

Sigrun

30 posts
Mittwoch, 16. Januar 2008 - 22:43
Hallo Andrea,
Bauchkrämpfe während der Chemo kenne ich auch, allerdings erhielt ich bis einschließlich der 12. Chemo Oxaliplatin. Die Schmerzmittel Buscopan und Novalgin waren bei mir ebenfalls wirkungslos. Erst mit dem weiteren Medikament "Tramadol" (Tropfen) hatte ich Erfolg. Eine Einnahme (genau den Beipackzettel zu beachten) bescherte mir 4 völlig schmerzfreie Stunden. Man kann danach aber weitere Tropfen nehmen. Linderung verschaffte mir das Heizkissen, das ich tagsüber und auch nachts durchgängig benutzte. Nach der 9. Chemo wurde bei mir das Fluorouracil reduziert und damit waren auch die Bauchschmerzen verschwunden und ich brauchte kein Medikament mehr. Halte für den Rest deiner Chemos durch, du schaffst es. Ich wünsche dir viel Kraft.
Sigrun
Gast
Donnerstag, 17. Januar 2008 - 11:06
Hallo Sigrun!
Danke für den Tip mit Tramadol. Ich kenne dieses Medikament bisher nicht, werde es aber gleich mal bei meinem Arzt ansprechen. Ich muß nämlich gleich hin.
Ich habe jetzt 3 Wochen Chemopause und hoffe inständig, daß ich mich endlich etwas erhole. Momentan habe ich nämlich das Gefühl am Ende zu sein. Ich schlafe seit 3 Wochen nicht eine Nacht durch weil ich entweder Krämpfe oder diese heftigen Durchfälle habe. Es ist mir furchtbar peinlich, aber ohne Windeleinlagen bewege ich mich keinen milimeter.
Ich habe bisher hier immer nur gelesen aber in meiner größten Verzweiflung habe ich mich auch registriert und geschrieben..und ich muß sagen, es tut gut. Vor allem weil man sich hier auch mich "Gleichgesinnten" unterhalten kann.
Wie sieht es denn bei dir aus Sigrun? Hast du den Krebs überwunden oder steckst du noch in der Chemo?
Ich wünsche dir auf jeden Fall auch ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht.
Liebe Grüße
Andrea

AndreaLowitzki

15 posts
Donnerstag, 17. Januar 2008 - 11:08
Ups, jetzt bin ich glatt anonym reingekommen. Sorry!
Es bin natürlich ich...Andrea.
Donnerstag, 17. Januar 2008 - 11:32
Hallo Andrea,
Sie fühlen sich im Moment nicht nur vom Darmkrebs bedroht, sondern auch noch von Ihren eigenen Gedanken und Gefühlen. Sie erleben eine natürliche Reaktion auf eine vermeintlich lebensbedrohliche Situation.
Viele Krebspatienten brauchen zunächst Zeit, ihre Krankheit zu akzeptieren und wieder zu Kräften kommen. Haben Sie Geduld mit sich selbst. Eine Entlastung tritt häufig bei den ersten Entscheidungen zur anstehenden Behandlung ein. Denken Sie auch stets daran, dass Sie bereits andere, große Schwierigkeiten in Ihrem Leben gemeistert haben.
Ich wünsche Ihnen das Allerbeste und dass die Behandlungsumstellung gute Ergebenisse und endlich Erleichterung für Sie bringen wird.
Bitte ziehen Sie dennoch eine Zweitmeinung in Betracht.
Viele Grüße
Stephanie Hennekemper
Felix Burda Stiftung

Sigrun

30 posts
Freitag, 18. Januar 2008 - 15:27
Hallo Andrea,
eben fand ich deinen Text im Forum an mich. Ich habe die Chemo hinter mir. Die 12. war genau am 5. Dezember 07. Ich habe mich tierisch gefreut, es geschafft zu haben. Leider gibt es aber für mich noch "Nachwirkungen", die wohl die Mehrzahl der Krebspatienten nicht haben. Das Oxaliplatin hat mir ca. 4 Wochen nach der Chemo eine Nervenschädigung präsentiert an Händen und Füßen. Deshalb will ich auch nochmal im Forum anfragen, obwohl ich schon gut informiert bin. Es soll aber nach Monaten zurückgehen. Sonst geht es mir aber gut. Zu den Durchfällen ist mir noch etwas eingefallen. Ich hatte sie nur kurzzeitig, aber intensiv. Meine Ärztin verschrieb mir dafür Imodium, das super geholfen hat. Ich sollte zu Beginn 2 Kapseln einnehmen, dann stündlich eine, bis der Durchfall aufhört. Nach dem 12. Durchfall in Folge war dann endgültig Schluss, ich habe natürlich auch vorsichtig gegessen, leichte Sachen und viel getrunken.
Ich gratuliere dir übrigens noch nachträglich zu deinem Geburtstag, meiner ist heute!! Wünschen wir uns also beide ein gutes neues Lebensjahr, auf dass wieder Freude einkehrt nach den schweren Erlebnissen.
Liebe Grüße schickt dir
Sigrun

Sigrun

30 posts
Freitag, 18. Januar 2008 - 15:33
Hallo Andrea,
da bin ich noch einmal. Eben sah ich doch, dass ich mich verschrieben habe. Meine letzte Chemo war am 5. NOVEMBER 2007.
Nochmals Gruß von Sigrun

AndreaLowitzki

15 posts
Freitag, 18. Januar 2008 - 17:24
Hallo Sigrun!
Erstmal möchte ich dir auch ganz herzlich zum Geburtstag gratulieren. Heute wissen wir, daß jeder Geburtstag etwas ganz besonderes ist. Ich habe meinen leider im Krankenhaus verbringen müssen.
Zu den Nervenschädigungen kann ich dir nur sagen, daß es Anfangs auch bei mir so war. Ich habe wie gesagt die ersten 18 Chemos mit Oxaliplatin bekommen. Bereits nach der 2. Chemo fingen die Hände an taub zu werden, dann der Mund. Ich habe sofort Gabapentin dagegen bekommen. Das hat mir super geholfen. Ich musste es die ganze Zeit durchnehmen, auch heute noch.
Na ja, nun hatte ich ja die letzten 6 Chemos die Umstellung auf Irinitocan, weil ich von dem Oxalinplatin Schüttelfrost und Fieber bekommen habe. Aber die Umstellung ist mir überhaupt nicht bekommen. Ich habe jetzt seit fast 2 Wochen diesen Wasserfallartigen Durchfall. Die Ärzte haben auch alles probiert, auch Imodium, es hat nichts geholfen. Sie haben mich im Krankenhaus zumindest wieder soweit aufgebaut, daß ich ja nun wieder nach Hause konnte. Langsam fange ich auch wieder mit dem Essen an und die Krämpfe werden endlich weniger. Ich bin noch lange nicht wieder fit, aber es wird schon.
Jetzt habe ich erstmal Pause bekommen, bis ich mich körperlich wieder erholt habe. Und dann wollen die Ärzte eh schauen, wie es weiter gehen soll. Die nächsten und hoffentlich auch letzten 12 Chemos wird es wohl noch mal eine Umstellung geben. Aber die schaffe ich auch noch. Ich habe jetzt schon 24 hinter mir und sage mir immer das schlimmste habe ich geschafft.
Seit der Op im Mai 2007 und den anschließenden Chemos habe ich bisher keine Metas gebildet. Das läßt mich ungemein hoffen.
Liebe Sigrund, ich freue mich ungemein wenn ich so wie bei dir lesen kann, daß du erstmal das schlimmste hinter dir hast. So ein Bericht baut mich ungemein auf und schenkt mir wieder Kraft und Hoffnung und ich wünsche dir von ganzem Herzen, daß du Tumor und Metastasenfrei bleibst.
Ganz liebe Grüße
Andrea

Mümmelchen

54 posts
Sonntag, 20. Januar 2008 - 12:02
Hallo Andrea,
habe gerade mit großem Interesse Deine Beiträge gelesen und kam mir vor, als ob ich von mir selbst schreibe.
Auch ich bin 34 Jahre alt und bei mir wurde im März 2006 Dünndarmkrebs festgestellt. Im April 2006 habe ich mit der Chemo 5-Fu * Oxaliplatin begonnen. Zu meinem eigenen erstaunen habe ich dies prima vertragen. Das einzige was ich im Nachhinein bekommen habe, waren die Nervenschädigungen. Hatte es aber nur in den Füßen und Unterschenkeln.
Im September 07 wurde ein Rezidiv festgestellt. Es erfolge eine erneute OP. Diesmal konnte R0 operiert werden. War beim ersten mal nicht der Fall. Da war es R1.
Bekomme jetzt seit dem 08.01.08 eine sog. adjuvante Chemo. Wieder 5 Fu diesemla jedoch mit Irinotecan. Leider hat es mich, genau wie Dich, völlig aus den Schuhen gehauen. Bereits nach dem 1. mal Chemo am 08.01. stellte sich 4 Tage später Wasserartiger Durchfall ein. Ncihts hat geholge. Keine Immodium, nichts. Dienstag haben sie mich dann stätinär aufgenommen, da ich trotzdem ich sehr sehr viel getrunken hatte, seht trocken war und auch sämtliche Mineralstoffe verloren hatte. Konnte mich kaum noch auf den Beinen halten und nichts mehr blieb drin. Nach 2 Tagen Infusionen konnte ich am Donnertstag Mittag wieder nach Hause. Es geht mir zwar besser aber gut ist was anderes. Der Durchfall ist besser aber auch noch nicht weg.
HAbe jetzt erst mal bis zum 29.01. Pause von der Chemo damit ich wieder etwas zu Käften komme. Habe aber schn große Angst vor dem nächsten mal, da ich befürchte, das das ganze dann wieder von vorne los geht. Mein Okologe sagte mir, das ich am 29.01. jedoch erst mal noch 50% der Dosierung des Irinotecans bekomme. Mal abwarten. Hilft ja alles nix, was sein muß, muß sein.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und würde mich freuen mal was von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Monika

AndreaLowitzki

15 posts
Sonntag, 20. Januar 2008 - 16:51
Hallo Monika!
Ich freue mich wirklich, daß du mir geschrieben hast. Bisher habe ich meine Krankheit immer verdrängt, aber seitdem ich mich hier angemeldet habe, habe ich doch festgestellt wie gut es tut sich mit "Gleichgesinnten" auszutauschen. Man fühlt sich so verstanden.
Auch bei mir hat das Irinitocan direkt beim ersten Mal gewirkt, allerdings nicht so heftig. Mir ging es von Chemo zu Chemo schlechter. Und die 6. hat mich dann völlig aus der Bahn geworfen. Nachdem auch ich 3 Tage im Krankenhaus war, verbringe ich immer noch die meiste Zeit auf der Couch. Ich bin immer noch furchtbar geschwächt und schaffe momentan noch nicht mal einen Spaziergang. Aber es geht von Tag zu Tag besser und ich freue mich über jeden noch so kleinen Fortschritt den ich mache.
Ich habe Dickdarmkrebs im Stadium T3c.Meine Lymphknoten waren nicht befallen. Allerdings hat der Krebs eine Venenwand angeknabbert. Die Ärzte konnten mir aber nicht mit Gewissheit sagen, ob der Krebs schon gestreut hatte oder nicht. Heute weiß ich, daß er nicht gestreut hat. Gott sei Dank. Meine Aussichten stehen eigentlich gar nicht mehr so schlecht.
Auch ich habe von den Ärzten nun eine Auszeit bekommen, meine geht bis 04. Februar. Die brauche ich auch. Die 24 Chemos die ich bisher hinter mir habe, hatten es auch in sich. Es ist doch anstrengender als ich gedacht habe, zumal ja auch die Psyche eine enorm große Rolle spielt.
Und dann sind da ja auch noch meine beiden Kinder (6 und 11 Jahre), die ihre Mama brauchen und auch unter meiner Krankheit leiden. Aber das ist eine andere Geschichte.
Auch ich habe furchtbare Angst vor der nächsten Chemo, dabei weiß ich noch gar nicht ob und welche Chemo ich weiter bekomme. Die Ärzte wollten sich nämlich beraten und ich erfahre dann am 04.02. näheres. Ich weiß nur soviel, daß ich kein Irinitocan mehr bekomme.
Das würde ich auch verweigern..das habe ich den Ärzten auch gesagt. Ich bin mir nämlich ziemlich sicher, daß das Zeug mich umbringen würde.
Monika...ich wünsche dir ganz viel Kraft, Ruhe und Durchhaltevermögen. Und auch ich würde mich freuen wieder von dir zu hören.
Ganz liebe Grüße
Andrea

Sigrun

30 posts
Sonntag, 20. Januar 2008 - 17:04
Hallo Andrea,
eben las ich deine Zeilen und ich muss sagen, ich habe frohlockt, dass endlich mal jemand dem Gabapentin etwas Positives nachsagen konnte. Meine Ärztin bot mir dieses Mittel an zum Ausprobieren gegen die komplett tauben Füße und die Taubheitsgefühle in den Fingerkuppen. Das erste Mittel "Alphalipon 600" war für die Katz und zeigte keine Wirkung. Jetzt war ich im Zweifel, ob ich Gabapentin überhaupt ausprobieren soll oder nicht. Unnötig Chemie reinschlucken will man ja auch nicht. Als ich nun gelesen hatte, dass es dir super geholfen hat, werde ich es mir verschreiben lassen. Meine Ärztin hat mir gesagt, wären diese Erscheinungen während der Chemo aufgetreten, hätte man das Oxaliplatin sofort abgesetzt, aber bei mir kam die Nervenschädigung ja erst 4 Wochen nach der Chemo an, vorher hatte ich damit keine Probleme. Aber das ist das kleinere Übel, inzwischen habe ich das auch akzeptiert, auch, wenn diese Störung monatelang anhält. Komischerweise arrangiert man sich doch immer wieder mit den Gegebenheiten. Warum bekommst du so viele Chemos? Aber du hast weit über die Hälfte weg, den Rest schaffst du auch noch und dann erholt man sich recht schnell.
Ganz liebe Grüße schickt dir Sigrun

AndreaLowitzki

15 posts
Montag, 21. Januar 2008 - 14:40
Hallo Sigrun,
ich kann wirklich nur Positives von Gabapentin berichten. Bei mir hat das Kribbeln in den Händen und das Taubheitsgefühl im Mund und an den Händen bereits während der 2. Chemo angefangen. Ich wurde direkt auf Gabepentin eingestellt und muß sagen, daß ich nur einmal die Dosis erhöhen musste und seitdem Nervenmäßig völlig Beschwerdefrei bin.
Ich muß vielleicht noch erwähnen, daß ich nicht bei einem speziellen Onkologen in Behandlung bin. Ich habe mich, als ich die Diagnose bekam, bewusst gegen eine typische Onkologie entschieden. Meine beste Freundin arbeitet in einem Krankenhaus in der Nähe und hatte mir einen Termin bei der Chefin besorgt. Ich fühlte mich dort wohl und sicher aufgehoben. Die arbeiten nämlich auch Hand in Hand mit der Uniklinik Düsseldorf zusammen. Ich bin von einem ganzen Team von Ärzten umgeben und nicht nur von einem. Es entscheidet nie einer alleine, sondern immer alle gemeinsam. Von der Chefin, dem Oberarzt bishin zu den Assistensärzten wird alles gemeinsam besprochen. Auch wenn wir das eine oder andere Mal nicht immer einer Meinung waren, so waren die Ärzte aber immer Gesprächsbereit und immer für mich da. Ich habe sogar die persönlichen Telefonnummern bekommen mit dem Hinweis immer anrufen zu können. Ich finde das schon erstaunlich.
Auf einer Onkologie hätte ich mich erst Recht krank gefühlt. Und ich war lange Zeit im Tal des Verdrängens gefangen. Ich konnte einfach nicht mit der Diagnose Krebs umgehen. Ich Powerfrau war auf einmal ausgenockt. Ich konnte auch lange Zeit nicht hier lesen oder schreiben.
Heute bin ich froh, daß ich das Verdrängen hinter mir habe und hier schreiben kann. Es tut doch ungemein gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Ich habe das Gefühl auch ohne große Worte verstanden zu werden.
Ich bekomme soviele Chemos weil es anfangs so besprochen wurde. Der Krebs hatte zwar nicht gestreut, aber eine Vene "angeknabbert" und die Ärzte wussten nicht mit Gewissheit wie weit die Zellen schon gewandert sind. Die Uniklinki Düsseldorf fand dann daß es besser sei auf Nummer sicher zu gehen und direkt 6 Einheiten zu veranlassen. Ob es nach meinem Zusammenbruch noch dabei bleibt, wird momentan von den Ärzten diskutiert, ich habe nämlich gesagt, daß ich die nächsten Chemos mit Irinitocan verweigern werde. Ich habe das Gefühl, sie würden mich umbringen. Und die Ärzte sind da auch meiner Meinung. Ich erfahre Anfang Februar wie es nun weiter geht. Ich bin jetzt in der Chemopause und genieße sie in vollen Zügen. Es tut so unglaublich gut. Ich entspanne viel bei guter Musik und lasse meine Gedanken schweifen. Natürlich weine ich immer noch aber es gehört für mich halt zum verarbeiten.
Und als nächstes werde ich mich um die anschließende Reha kümmern, die ich allerdings nur antreten werde wenn ich meine Kinder mitnehmen kann. Die beiden Frösche tun mir auch so unendlich leid. Sie machen sich so große Sorgen um mich und ich kann ihnen einfach nicht die Angst nehmen. Sie sind da wohl genauso verbohrt wie ihre Mutter :-).
So, und jetzt freue ich mich schon auf deine Antwort.
Ganz liebe Grüße
Andrea

Sigrun

30 posts
Dienstag, 22. Januar 2008 - 20:29
Hallo liebe Andrea,
danke für deine Nachricht. Stell dir vor, gestern war ich beim Hausarzt, weil meine Internistin (ist auch keine Onkologin), die mich während der Chemo betreut hat, mir gesagt hat, ich könne Gabapenthin auch vom Hausarzt bekommen (der ist in meiner Nähe, ich muss nicht in die Innenstadt fahren) und sie schickt ihm einen Brief. Der Hausarzt aber tat sich da sehr schwer, es gäbe mehrere Dosierungen dafür und das Mittel hätte viele Nebenwirkungen, die er mir vorgelesen hat. Da sträubte sich mir doch das Gefieder. Er riet mir, zu einem Neurologen sicherheitshalber zu gehen, dort könnne man eine Messung machen, die in Zahlen ausgedrückt wird. Ein Neurologe kann damit besser einschätzen, ob ein Medikament überhaupt angebracht ist und welches. Ich erfuhr bisher immer, dass gegen diese Taubheit nach der Chemo kein Kraut gewachsen ist, man muss einfach abwarten und die Medikamente sind alles nur Versuche. Also habe ich mir für Ende Febr. einen Termin beim Neurologen geben lassen. Dazu riet mir zwar auch die Internistin. Da hatte ich aber noch nicht die Absicht, diesem Hinweis zu folgen. Deinem Bericht zufolge steht doch auch für dich die Prognose nicht schlecht. Ich habe ebenfalls keine Metas, aber 5 von 19 entfernten Lymphknoten waren mit Krebszellen befallen, daher die Chemo. Ich hoffe auch sehr und glaube daran, es geschafft zu haben. Du hast ebenfalls Grund dazu und deine Frösche sollten sich auch nicht so sorgen. Du musst ihnen zeigen, dass du selbst ganz fest an eine Heilung glaubst. Meine beiden Kinder sind schon erwachsen. Ich hab auch geweint in der schweren Zeit, damit musste nur mein Mann klarkommen. Jetzt geht es mir aber, bis auf die Taubheit in Füßen und Händen, sehr gut, meine Lebensgeister sind wieder voll da. Deine kommen mit Sicherheit auch wieder, wenn die Chemos alle vorbei sind.
Liebe Grüße schickt dir
Sigrun

AndreaLowitzki

15 posts
Dienstag, 22. Januar 2008 - 20:48
Schönen guten Abend Sigrun!
Mmmhhh, ich hatte da nicht so viele Probleme wie du das Gabapentin zu bekommen. Ok, bei mir war es ja auch während der Chemo und die Chefärztin hat es angeordnet. Wir haben auch ganz niedrig dosiert angefangen. Leider half es in der Form nicht, so daß wir höher dosieren mussten. Ich kann mich aber nur wiederholen und sagen, daß es super geholfen hat und auch immer noch hilft. Ich muß es ja immer noch nehmen und außer einer anfänglichen Müdigkeit hatte ich wirklich keinerlei Schwierigkeiten.
Meine Prognose steht ganz gut, ja. Und doch ist alleine schon das Wort Krebs ein Schlag in die Magengrube. Aber wem erzähle ich das? Anfänglich dachten die Ärzte, ich würde es nicht schaffen...mittlerweile gehen alle davon aus, daß ich geheilt werde. Meine Art von Krebs ist so furchtbar schnell gewachsen. Von der Diagnose bis zur Op sind zwei Wochen vergangen, in der Zeit ist der Krebs um 5cm gewachsen. Da war natürlich Holland in Not.
Jetzt habe ich ja Chemopause bis zum 04.02. und es geht mir von Tag zu Tag besser. Ich erhole mich wirklich erstaunlich schnell.
Meine Kiddis sind noch so klein, jung, ich glaube, sie begreifen das alles nicht so recht. Mein Junge ist erst 6 und anfänglich dachte er wirklich ein Krebs würde in mir rumschwimmen. Hier war viel Erklärung nötig. Aber auch mein Mädchen (11Jahre) steckt das alles nicht ganz so locker weg. Manchmal denke ich, sie ist die Mama und ich das Kind. Wir waren mal zusammen in der Stadt und sie hat mich pausenlos gefragt ob wir Pause machen sollen, ob ich noch könne und sie hat mich nicht eine einzige Tasche tragen lassen. Ich war schon recht erschrocken, machte es mir doch ihre Angst überdeutlich. Dabei habe ich mich immer bemüht sie nicht allzu viel mitbekommen zu lassen. Ich bin aber immer für ihre Fragen da und antworte ehrlich. Das ist auch mit den Lehrern und Ärzten so abgesprochen. Meine Kinder können auch immer zu den Ärzten gehen. Sie sind auch für sie da.
Und dann mein Lebensgefährte...er ist unglaublich. Er ist mein großer Halt. Immer für mich und die Kinder da. Ich bin ihm so unendlich dankbar...seine Liebe gibt mir jeden Tag neue Kraft und auch dafür liebe ich ihn jeden Tag mehr.
Es ist wichtig jemanden in seinem Umfeld zu haben, egal ob Freund oder Verwandten.
Liebe Sigrun, ich hoffe, der Neurologe wird dir helfen können. Es gibt ja sicher auch andere Medis außer Gabapentin. Wir müssen den Ärzten eben vertrauen.
Für heute wünsche ich dir noch einen wunderschönen Abend und grpße dich ganz lieb
Andrea

Sigrun

30 posts
Dienstag, 22. Januar 2008 - 21:49
Hallo Andrea,
ich hocke ja auch noch vor dem Computer und habe deine Antwort eben gesehen. Ich schreibe an dich auf jeden Fall, wenn ich bei der Neurologin war. Einen früheren Termin zu kriegen war nicht möglich und da hat die Hausarztpraxis sogar angerufen und Druck gemacht. Normalerweise wartet man noch länger auf Termine. Der Hausarzt hätte mir auch das Gabapenthin gegeben, wenn ich es unbedingt gewollt hätte. Er ist aber ein erfahrener Arzt und auch sehr gewissenhaft. Ich glaube ihm, dass er ein Problem sah, weil er sich auch in der Dosierung nicht sicher war. Es könnte natürlich auch sein, dass die Neurologin es mir verschreibt. Bis dahin komme ich auch so zurecht. Der Hausarzt hat mir immerhin ein homöopathisches Mittel empfohlen, Globoline, die den Körper entgiften und keinen Schaden anrichten. Die Apotheke hat es für mich bestellt. Ich freue mich, dass du so liebe Kinder hast und dein Lebensgefährte dir so beisteht. Ich hatte auch viel Unterstützung durch meine Familie, durch meinen Mann und meine 2 Jungs. Meine engste Freundin meldete sich jeden 2. Tag am Telefon. Das waren oft stundenlange Gespräche. Ablenkung ist immer gut, wenn die Chemo mal wieder "Spuren" hinterlässt. Dir wünsche ich noch einen schönen Abend - solltest du das heute noch lesen und bis demnächst grüßt dich herzlich
Sigrun
Gast
Freitag, 25. Januar 2008 - 19:20
Hallo Andrea,
leider kann ich Dir erst heute antworten, da es mir am Montag morgen so schlcht ging, das ich in die Klinik mußte. Hatte Sonntag Abend plötzlich hohes Fieber bekommen. In der Klinik wurde dann festgestellt das ich eine infektion habe. Wurde daraufhin sofort mit Antibiose behandelt. Weiterhin habe ich Flüssigkeit und Ernhährung bekommen.
Heute morgen wurde ich entlassen und zum Glück geht es mir wieder besser. Kann zwar keine Bäume ausreißen, aber wem sage ich das. Auch ich sitze viel auf der Couch. Zwischendurch versuche ich mal ein wenig vom Haushalt zu erledigen, was mir aber leider nicht immer gelingt.
HAbe eben mit Interesse Deine Postings mit Sigrun gelesen. Bei uns laufen echt einige Dinge recht ähnlich ab. Bei mir ist es auch T3,R0, und bei der letzten OP waren 2 von 8 Lymphknoten befallen. Als ich im März 2006 die Diagnose bekam, machte man auch mir zuerst nicht wirklich Hoffnung. Aber nach dem ersten Schockzustand habe ich gesagt, so jetzt ist diese Krankheit nun mal da, dann muß ich sie eben bekämpfen. Was mir bis jetzt auch ganz gut gelungen ist. Denn jetzt sagen meine Ärzte auch, das die Prognosen sehr gut stehen.
Ich bin im Gegensatz zu Dir und Sigrun in einer Onoklogie (Uni Klinik Bonn) in Behandlung. Zuerst bei der ersten Chemo war ich nur in internistischer Behandlung was mir aber nicht so zugesagt hat. Aber ich finde das muß jeder für sich selbst raus finden. Ob nun Onkologe oder Internist, Hauptsache man fühlt sich gut aufgehoben und hat Vertrauen.
Ich bin an sich recht positiv eingestellt, aber manchmal bekomme ich auch meine "seelischen Tiefs". Dann weine ich und bin verzweifelt. aber wenn ich es dann mal raus gelassen habe, dann geht es mir meisten auch besser.
Hätte einige Fragen an Dich. Wenn Du die nicht hier im Forum oder auch gar nicht beantorten möchttest, bin ich aber auch keinesfalls böse. Du kannst mir auch gerne privat mailen.
Mich würde interessieren, wie groß Du bist und was Du auf die Wage bringst. Bei mir ist das nämlich leider alles andere als berauschend. Wiege jetzt 40 kg bei 1,63.
Und hast Du Deine Haare noch? Bei der ersten Chemo hatte ich Glück, da wurden sie nur im gesamten dünner. Aber diesmal scheint das anders zu sein.
Das mit Deinen Kindern kann ich nachvollziehen. Mein Sohn ist 4,5 Jahre alt. Auch ich versuche immer, mir vor ihm nichts anmerken zu lassen. Aber so Zwerge haben ein unheimliches Gespür für solche Sachen.
Andrea, wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchaltevermögen. Geniesse Deine Pause und versuche Kräfte zu tanken. Würde mich über Anwort riesig freuen.
Herzlichst
Monika

Mümmelchen

54 posts
Freitag, 25. Januar 2008 - 19:28
Hallo Andrea,
habe gerade festgestellt,das ich versehentlich Anonym geschrieben habe. Ups.....
Gruß
Monika

AndreaLowitzki

15 posts
Freitag, 25. Januar 2008 - 19:42
Hallo Monika!
Ich freue mich wirklich sehr,daß du es geschafft hast auf meinen Beitrag zu antworten.
Nachdem ich meine Scheu überwunden habe mich hier anzumelden habe ich nun doch festgestellt, daß es mir ungemein gut tut mir alles von der Seele zu schreiben. Endlich weiß man, daß man nicht alleine ist. Ich habe hier mal versucht eine Selbsthilfegruppe zu finden, aber das war der pure Horror. Ich habe eine einzige Gruppe in meiner Stadt gefunden und die Bestand aus lauter älteren Herschaften. Da passe ich einfach nicht rein.
Ich finde es klasse, daß auch du den Kampf nach der Schockdiagnose so angenommen hast. Was bleibt uns auch anderes übrig? Ich kämpfe aber nicht nur für meine Kinder, nein, ich kämpfe mittlerweile auch mächtig für mich. Ich habe festgestellt, daß ich am Leben hänge und es auch mächtig genieße.
Du hast Recht wenn du sagst, daß man zu den Ärzten gehen soll denen man vertraut. Vertrauen ist zumindest für mich eine große Basis. Ohne geht es nicht. Sie helfen mir auch bei meinen seelischen Tiefs und sind immer für ein Gespräch da. Wenn einer der Ärzte (und sei es nur im vorbeigehen) sieht, daß ich weine, nehmen sie sich sofort Zeit für ein Gespräch. Frag mich mal wie die das Zeitmäßig immer hin bekommen, aber so ist es und mir tut es gut.
Monika, ich beantworte dir gerne all deine Fragen. Ich habe keine Probleme sie dir zu beantworten. Sind die Fragen dann zu persönlich mailen wir eben privat. Da hab ich absolut nichts dagegen.
Ich werde mal veruchen, dir die ersten Fragen zu beantworten. Ich bin 1,69 m groß und bringe (dank ner Menge Cortison) 95 Kilo auf die Waage. Gott sei Dank sieht man mir die Kilos aber nicht an, denn zugegebenermaßen bin ich doch immer noch recht eitel und sehr auf mein Äußeres bedacht. Meine Haare habe ich immer noch und zwar alle. Sie wachsen zwar nicht mehr so schnell (auch die Körperhaare nicht) aber das finde ich weniger als Manko da ich eh eine Kurzhaarfrisur habe.
Mittlerweile versuche ich nicht mehr vor meinen Kindern alles zu verbergen. Seitdem wir offen über alles reden (und damit meine ich auch meine eigenen Ängste) sind sie viel freier und gelöster. Sie fühlen sich groß und Ernst genommen, da ich alle ihre Fragen offen und ehrlich beantworte. Wir hatten vorher schon ein inniges Verhältnis miteinander aber seitdem ich krank bin ist es noch schöner zwischen uns geworden. Sie sind für ihr Alter auch sehr verständnisvoll und lassen mich auf der Couch in Ruhe wenn es mir nicht gut geht.
So, ich denke und hoffe ich habe dir fürs erste einige Antworten geben können. Wenn du noch Fragen hast dann frage.
Ich wünsche dir für heute noch einen schönen Abend und tanke viel Kraft.
Liebe Grüße
Andrea

AndreaLowitzki

15 posts
Freitag, 1. Februar 2008 - 22:04
Hallo Monika,
ich melde mich erst später, es ging mir die letzten Tage nicht allzu gut. Weiß der Geier, was mich da grade reitet. Jetzt habe ich doch schon 4 Wochen Pause bekommen und trotzdem will es mir einfach nicht besser gehen. Am Dienstag bekomme ich wieder Chemo....na toll.
Aber es sind ja nur noch 12 und dann hat die Quälerei, hoffe ich, endlich ein Ende. Ich finde 36 Chemos auch ganz schön heftig, aber was solls, hauptsache es hilft.
Hast du dir mittlerweile eine Perücke ausgesucht? Ich hatte mich wissentlich dagegen entschieden. Ich habe für mich beschlossen es dann halt mit Tüchern zu überbrücken. Die finde ich persönlich schöner als eine Perücke. Aber Gott sei Dank ist dieser Kelch ja dann an mir vorüber gegangen.
Heute hatte ich wieder leicht Panik. Ich habe mal wieder Durchfall bekommen. Das fehlte mir auch noch. Aber die Tabletten die ich hier habe, haben das Problem mal wieder relativ flott in den Griff bekommen.
Ich plane jetzt mit meinem Lebensgefährten und unseren Kindern in den Herbstferien einen Urlaub. Mir reicht ja schon eine Woche aber ich möchte unbedingt mit den Kindern und meinem LG ans Meer. Ich will einfach endlich mal so richtig Urlaub mit ihnen machen. Es wird furchtbar teuer für uns...haben wir zusammen doch 3 Kinder. Aber das ist mir jetzt echt egal. Ich möchte einfach mit meiner Familie zusammen sein. Du glaubst gar nicht, wie sehr ich mich darauf freue.
Das Cortison habe ich in Zusammenhang mit dem Irinitocan bekommen, gleichzeitig auch Atropin. Das gehörte halt zu der Chemo. Es half gegen die Nebenwirkungen, sollte es zumindest. Es war ja nicht damit zu rechnen, daß ich gleich so heftig auf die Chemo reagiere. Die wird ja jetzt auch abgesetzt. Ich bekomme ab Dienstag wieder die Folfox. Genaueres weiß ich aber selber noch nicht, ich erfahre erst am Montag was mich genau erwartet.
So, liebe Monika, nun wünche ich dir noch einen schönen Abend...sofern du das heute noch liest. Ansonsten wünsche ich dir einen schönen Samstag....ich laß es mir morgen so richtig gut gehen. Ich löse meinen Wellnesstag, den ich zum Geburtstag geschenkt bekommen habe, ein und laß mich morgen mal so richtig verwöhnen *freu*.
Ganz liebe Grüße
Andrea

Mümmelchen

54 posts
Sonntag, 3. Februar 2008 - 15:57
Hallo Andrea,
habe mich wie immer sehr über nachricht von Dir gefreut.
Hatte schon befürchtet das es Dir nicht so gut geht, da ich länger nichts von Dir gehört hatte. Ichj hoffe Du hast Deinen Wellness Tag in vollen Zügen genossen.
Das Du mit Deinem Lebensgefährten Urlaub planst finde ich klasse. Man muss auch einfach mal raus und den ganzen alltags Trott hinter sich lassen. Kann mir vorstellen, das es bestimmtnicht ganz günstig wid. Sage mir aber immer, das man bei gewissen Dingen Prioritäten setzen muß. Einige Tage mit der Familie, fernab von denn alltäglichen Sorgen, das hört sich fantastisch an. Wenn ich abschätzen kann, wie es mit den Chemos bei mir weitergeht und wann ggf. die Therapie beendet sein wird, werden wir aucheinen Urlaub machen.
Für Montag bzw. Dienstag drücke ich Dir ganz ganz fest die Daumen und senden Dir ein Kraftpaket! Wenn es Dir eingermaßen geht, berichte mir doch bitte, was die Ärzten denn so weiterhin bzgl. der Chemo mit der planen.
Ich selbst ahbe die nächste Chemo am 12.02. Bekomme dann aber erst mal nur 5 FU, da das Irinotecan bei mir auch abgsetzt wurde. Das brauche ich auch echt nicht nochmal. Hoffe das ich das 5 Fu ohne Irinotecan besser vertrage.
Ja zwischenzitlich habe ich mir ein Perücke geholt. Hätte ich mir aber im großen und gazen auch sparen können, da ich mich mit diesem Ding nicht wirklich wohl fühle. Habe meine restlichen Haare abgeschnitten bzw. erst ganz kurz geschnitten mit der Schere und den Rest dann mit der Maschine runter gemacht. Ständig diese Haarbüschel überall fand ich ekelhaft. Meistens habe ich jetzt entweder Tücher an oder ein kleines Mützchen. Hatte das mit den Haaren mehr oder weniger auch wegen meinem Sohn gemacht, weil ich dachte für Ihn ist es vielleicht schlimm, die Mama so ohne Haare zu sehen. Aber wie Kinder so sind, er hat es ganz toll aufgenommen und aht überhaupt keine Probleme damit. Wie gesagt, mit Tüchern und Mützen komme ich auch besser zurecht wie mit der Perücke. Aber hinterher ist man immer schlauer wie vorher.
Wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen Sonntag. Laß den Kopf nicht hängen wegen morgen. Deine Einstgellung finde ich prima, da sie meiner doch sehr ähnlich ist.
Herzlichst
Monika

AndreaLowitzki

15 posts
Mittwoch, 13. Februar 2008 - 09:56
Hallo Monika!
Tja, das mit der Chemo am Dienstag wurde nichts. Meine Blutwerte sind im Keller. Und das, obwohl ich mittlerweile schon 5 Wochen Pause habe. Na ja, meine Thrombozyten liegen nur noch zwischen 8000 und 12000. Zwischenzeitlich haben sie sich einen Tag erholt, aber das wars dann auch schon. Du kannst dir vorstellen, daß mich die Ärzte natürlich nicht aus dem Krankenhaus gelassen haben. Die Blutkonserven sind auch schon da, für den Fall der Fälle. Ich bin jetzt aber doch zuhause, musste aber hoch und heilig versprechen nichts zu tun und brav auf der Couch zu bleiben. Mir tut schon der Popo weh vom nichts tun. Aber die Gefahr der Spontanblutung ist mir dann doch zu groß. Die Ärzte meinen aber, daß sich mein Körper wohl mittlerweile an die niedrigen Werte gewöhnt hat.
Wenn ich dann irgendwann wieder einigermaßen fit bin, bekomme ich auch nur noch die 5Fu. Oxaliplatin und Irinitocan habe ich ja nicht so wirklich vertragen. Die Chefärztin meinte allerdings auch, daß sie davon ausgeht, daß mein Krebs eingedämmt, bzw. weg ist. Aber die Chemos ziehe ich auf jeden Fall noch durch. Sicher ist sicher. Mensch, das wäre zu schön, wenn ich es wirklich geschafft habe. Aber noch kämpfe ich ja gegen die vielen Nebenwirkungen. Mittlerweile musste ich auch alle Tabletten absetzen, einschließlich das Gabepentin. Da habe ich erstmal gemerkt, wie sehr es doch nie Nerven beruhigt hat. Mein ganzer Körper hat weh getan, jeder einzelne Nerv, als ich die Tabletten nicht mehr genommen habe. Das Schlimmste ist aber mittlerweile vorbei und ich bin Stolz nun auch diese Hürde geschafft zu haben.
Ich würde mich so gerne auf den Urlaub mit Mann und Kindern freuen, aber momentan bin ich in einem so tiefen Loch, daß ich arge Probleme habe, da wieder raus zu klettern. Diese verdammten Blutwerte, die mich immer wieder zurück schleudern. Aber irgendwann wird es ja wohl hoffentlich soweit sein. Wir haben uns nun auf Last Minute oder Ostern nächstes Jahr geeinigt, so daß ich ja wohl genug Zeit habe mich zu erholen. 12 Chemos liegen ja auch noch vor mir. Und mal schauen welche Streiche mir mein Körper dann wieder spielt.
Ach Monika, ich muß jetzt wahrscheinlich erstmal aus diesem tiefen Loch namens Depression raus. Aber es ist so furchtbar deprimierend nichts tun zu können und auch alleine die Wohnung nicht verlassen zu dürfen. Es sind doch alle arbeiten und so muß ich immer bis nachmittags warten, bis jenand mit mir vor die Tür geht. Dieser verdammte Krebs macht echt einsam. Aber auch das geht wieder vorbei...ich kenne mich doch :-)).
Ich hoffe, schnell was von dir zu hören und wünsche dir für heute einen schönen Tag!
Ganz liebe Grüße
Andrea

Mümmelchen

54 posts
Mittwoch, 13. Februar 2008 - 13:30
Hallo Andrea,
ich bins nochmal.
Habe grade in einem anderen Beitrag einen Antwort von Dir gelesen.
WEiß nur nicht, ob ich das richtig verstanden habe? Hast Du auch HNPCC?
Liebe Grüße
Monika

AndreaLowitzki

15 posts
Mittwoch, 13. Februar 2008 - 14:08
Hallo Monika!
Erst einmal...ich habe mich tierisch über deine schnelle Antwort gefreut. Es tut wirklich ungemein gut sich austauschen zu können.
Ich habe mich wohl etwas falsch ausgedrückt in der anderen Antowrt. Nein, ich habe kein HNPCC. Ich wollte Anett lediglich wissen lassen, daß sie mit ihren Nebenwirkungen nicht alleine ist und wir eine ansonsten fast identische Diagnose haben.
Soviel dazu, nun mehr zu deiner ersten Antwort :-).
Ich habe Leute mit denen ich reden kann...aber wie du auch schon festgestellt hast ist es anders mit gesunden zu reden als mit kranken. Ich habe auch eine "Leidensgenossin" aus dem Krankenhaus mit der ich viel rede und telefoniere. Wir letztens beide noch gesagt, daß wir dieses ewige "Du musst kämpfen" nicht mehr hören können. Aber wir wissen ja, daß das nur gut gemeint ist und daß viele auch einfach nur hilflos sind oder sich zumindest so fühlen.
Was mich momentan am meisten beschäftigt ist sie Sorge um diese Leidensgenossin. Sie ist viel schlimmer dran als ich und ihre Prognosen stehen nicht gut. Zum anderen vermisse ich meine beste Freundin. Seidem ich krank bin habe ich das Gefühl, daß sie nichts mehr mit mir anfangen kann. Ich fühle mich auch bereits von ihr "ausgetauscht", hat sie doch eine innige Freundschaft zu ihrer Nachbarin begonnen, die sie anfangs gar nicht leiden konnte. Ich fühle mich als würde ich da auf der Strecke bleiben. Wir sehen uns kaum noch, telefonieren selten. Wir haben schon darüber geredet aber richtig weiter gekommen sind wir dabei nicht.
Ich muß es wohl einfach so hinnehmen, daß manche eben so gar nicht mehr mit mir klar kommen. Bei manchen ist es genau umgekeht. Da habe ich das Gefühl, sie wollen unbedingt mit einer so schlimm kranken befreundet sein. Denn manche rennen mir echt die Bude ein. Das ist mir dann auch wieder zuviel, zumal ich vorher mit diesen Bekannten kaum was zu tun hatte.
Aber ich denke mal du weißt auch wovon ich rede.
Das mit dem privaten Mailen oder telefonieren finde ich eine gute Idee. Schau mal in mein Profil, da müsste eigentlich meine E-Mail Addy zu sehen sein. Wenn nicht, sag einfach Bescheid, dann laß ich sie dir eben hier zukommen.
Liebe Grüße
Andrea
PS: Dein PS hat mit sehr gut gefallen...danke dir!

Mümmelchen

54 posts
Mittwoch, 13. Februar 2008 - 16:41
Hallo Andrea,
habe mich über Deine schnelle Antwort gefreut. Habe Dir grad ne private Mail geschrieben. Laß mich nur bitte mal wissen, ob die angekommen ist.
Liebe Grüße
Monika

AndreaLowitzki

15 posts
Mittwoch, 13. Februar 2008 - 20:10
Hallo Monika!
Ist angekommen und ich habe auch schon geantwortet :-).
Lieben Gruß
Andrea