am Donnerstag wieder ins CT, wir haben total Angst

Hallo sprudelsuse,
freut mich das es deiner Mutter gut geht und sie so positiv ist.Wie ist das CT ausgefallen? Ich hoffe gut und ihr könnt das Jahr genießen. Bei meinem Vater stehen die Untersuchungen auch nächste Woche an, hoffen wir das alles gut geht.Zittern tut man immer, vor jeder Untersuchung aber es geht nicht immer negativ aus, wir müssen lernen positiv
zu denken.Viele Grüße an Euch und melde dich mal.Andrea

Hallo an Alle, gestern haben wir nun endlich den Bescheid vom CT bekommen. GESTERN!!!! Unglaublich. Mama hat wieder Metas auf der Leber. Es hat uns völlig umgehauen. Ich sitze hier und kann kaum denken. Am Donnerstag ist das Gespräch mit den Ärzten zwecks Weiterbehandlung.Ab Montag bekommt Mama wieder Chemo. Warum erst jetzt? Mit 5 Monaten Unterbrechung?Und das, obwohl Dr. Birth bei der 1. OP schon gesagt hat schnellstmöglich. Wir verstehen es nicht. Mein Papa hat ihn auch gleich angerufen und wir schicken die Bilder nun nach Stralsund. Zum jetzigen KH haben wir langsam kein Vertrauen mehr. Es ist alles so furchtbar.Mama will sich auch in Stralsund operieren lassen und die Chemo auch dort machen. Wird zwar eine Fahrerei aber wenn es in Magdeburg nicht funktioniert, was soll man denn anderes tun.Habe den Eindruck, die sind da komplett überfordert. Warum sonst werden angedachte Maßnahmen nicht ordnungsgemäß umgesetzt und zeitnah mit Chemo behandelt. Vielleicht hätte sie dann keine neuen Metas mehr.... Aber wer weiß das schon.Schaun wir mal was rauskommt. Es grüßt Euch eine ganz traurige Tochter.

Hallo Sprudelsuse,
es ist verständlich, dass du dich ärgerst.
Vielleicht wurde aber auch nicht gleich mit der Chemo begonnen, weil sich deine Mama erst von den OP´s erholen sollte.
Eine Chemo schlaucht schon sehr. Sicher ist das vertane Zeit. Aber das läuft meist so.
Mein Mann, 36, wurde letzten August am Darm (Tumor), September an der Leber, Oktober am rechten Lungenflügel und im November am linken Lungenflügel (alles Metas) operiert. Dazwischen wurde auch keine Chemo gemacht. Er hätte das auch nicht verkraftet.
Mit der Chemo haben wir im Dezember begonnen und trotz alledem haben wir wieder Metas in Leber und Lunge.
Du siehst, deine Mama ist kein Einzelfall. Trotzdem kann ich nicht sagen, dass Halle schlecht wäre, bei uns war es anders nicht möglich.
Solltet ihr aber mit Magdeburg unzufrieden sein (habe bisher aber nur Gutes von dort gehört), dann wechselt nach Stralsund.
Macht, was ihr für richtig haltet. Auch deine Mama wird neuen Mut schöpfen, wenn sie nach Stralsund will und kann.
Kopf hoch, es muss weitergehen.
Liebe Grüße Katja

Hallo Katja,
das mit Deinem Mann hört sich ja alles auch nicht gut an. Meine Ma war allerdings in wirklich guter Verfassung. Sie hat bislang alles sehr gut vertragen.Gerade deshalb bin ich wütend über die Ignoranz der Ärzte.Es ist einfach schon zu viel schief gelaufen.Verspätete Chemo-verlorene CT Bilder, die bis heute nicht da sind-wieder verspätete Chemo. Man verliert einfach das Vertrauen. Und dann noch diese Überheblichkeit, nachdem ich mich bei der ersten Leberop nach Stralsund gewandt habe, da Magdbg. nicht mehr operieren wollte...." Na wenn Sie meinen,dort wird operiert, dann müssen Sie es eben versuchen!" Logisch versucht man alles. Ich verstehe nur nicht, warum Ärzte nicht in der Lage sind Bundeslandübergreifend mit Kollegen zusammenzuarbeiten.Ist das die Berufsehre und das Eingestehen der Grenzen? Zum Nachteil der Patienten, was soll das? Das macht mich rasend.Sicher geben alle ihr Bestes, nur wenn man nicht weiter weiß, sollte schon entsprechend vermittelt werden und das geschieht einfach nicht. Nun gut, heute ist das Gespräch im KH. Ich werde hören was rauskommt. Allerdings muss ich dem Chefarzt,Dr. Ridwelski, ein Lob aussprechen. Der Mann ist wirklich kompetend.Ein sehr guter Operateur und menschlich.
Liebe Grüße sprudelsuse

Hallo Sprudelsuse,
ich bin gespannt was im KH rauskommt.
Ich glaube, dass die Ärzte erst mit dem Alter und nach zahlreichen OP´s so engstirnig, überheblich und eigen sind.
Jüngere Ärzte gestehen schön öfter, dass ihre Grenzen erreicht sind.
Es gibt bestimmt noch genug Menschen, die es sich nicht trauen einen weiteren Arzt zu fragen, da wie du schon sagtest die Verständigung zwischen den Ärzten meist fehlt und alle Untersuchungen nochmals durchgeführt werden müssen, um eine klare Aussage treffen zu können. Wer macht schon gerne noch eine Darmspiegelung. Für meinen Mann ist ein CT schon schlimm, da ihn das Kontrastmittel ekelt und ihm davon schlecht wird.
Erzähl, was das KH gesagt hat und wie es weitergehen soll.
Katja

Liebe Katja,
gestern war das Gespräch im KH. Angeblich sind schon wieder ca. 10 Metas aufgetreten und viel größer, so 3-4 cm. Wir sind total verzweifelt und können uns das einfach nicht vorstellen, dass die Biester so schnell gewachsen sein sollen.Magdeburg hat die OP direkt abgelehnt, so dass uns als letzte Hoffnung Dr. Birth bleibt. Mein Pa hat auch gleich die Bilder losgeschickt.Nun stehen wir wieder ganz am anfang und greifen den letzten Strohhalm. Hoffentlich operiert Dr. Birth.Du weißt ja selber, dass man gar nicht mehr klar denken kann. Ich sehe aus wie ein Grufti mit total verquollenen Augen und hoffe nur, dass niemand fragt, wie es mir geht. Muss sofort losheulen, obwohl das eigentlich gar nicht meine Art ist.Tja, die Hoffnung stirbt zuletzt. Die Chemo ist nun auch erstmal ausgesetzt, da sie warten wollen, was mit Stralsund wird.Und dann bekommt sie wieder eine Neue. Warum nicht die erste Chemo mit Avastin? Zu teuer? Zumindest kamen sie damals zum Stillstand! Habe irgendwo mal gelesen, dass Avastin nur als First Line Chemo gegeben wird und danach wird gern gewechselt. Hat jemand der dies liest eine Ahnung? Wir werden sehen, ob Dr. Birth Mama operiert.und hoffen so sehr darauf.
Liebe Grüße sprudelsuse

Liebe Sprudelsuse,
bin total geschockt von dem Ergebnis. Habe Gänsehaut bekommen.
Ja, leider wachsen Metas manchmal schnell, vor allen Dingen, wenn die Chemo oder die Anti-Körper-Therapie nicht anschlagen.
Mein Mann hat auch Avastin bekommen und es hat nichts gebracht, auch hier die Metas bis 3 cm groß, aber in der ganzen Leber verteilt und dadurch nicht zu operieren.
Uns hat man auch darauf aufmerksam gemacht, dass Avastin nur innerhalb einer bestimmten Zeit nach der OP gegeben werden sollte.
Lass den Kopf nicht hängen. Vielleicht an Dr. Birth euch helfen. Gib nie die Hoffnung auf.
Wie lange müsst ihr auf Antwort von Dr. Birth warten?
Kopf hoch. Verliere nicht den Glauben.
Liebe Grüße Katja

Hallo Sprudelsuse!
Ich wollte dir nur schreiben, das es mir Leid tut für euch, das es so bei deine Mutti ist, wie es ist.Ich denke ich habe dich schon mal befragt, wegen Dr.Birth.Wir haben ohne Erfolg versucht bei Ihm einen Termin zu bekommen.Mein Mann hat euch Metas /nur am Leber/.Und eigentlich wollte ich dir schreiben wegen den Avastin.Mein Mann hat insgesammt 17 mal Folfiri bekommen.Die Metas sind vom 70 auf 30% zurückgetreten.Dann bekam er eine Pause und gleichzeitig auch Avastin alle 10 Tage.Gebracht hat es nichts.Die Metas sind weiter munter gewachsen.Zu Zeit bekommt er Folfox.Und die Metas reagieren ein Bischen.Ich war irgendwie nur enttäuscht, das der Dr.Birth nicht operieren wollte.Aber manchmall denke ich, das es vielleicht so doch besser ist...
Für deine Mama wünsche ich noch viel viel Kraft.Und das die nächste Chemo hilft...Mit freundlichen grüssen Zlata

Hallo sprudelsuse,
ich wollte mal hören, wie bei Euch der Stand der Dinge ist.
Wie geht es Deiner Mutter, hat sich Dr.Birth schon bei Euch gemeldet? Ich denke sehr oft an Euch und wünsche Euch alles Gute.Bitte melde Dich mal wieder.
Liebe Grüße Andrea

Hallo Ihr Lieben, heute ist nun Dienstag, leider hab ich zu Hause den Anbieter gewechselt und kann nur in der Firma ins Internet.Das nervt zusätzlich. Es ist gut zu wissen, dass andere Menschen an einen denken. Es ist wirklich kaum erträglich. Am Freitag hat mein Pa die Bilder nach Stralsund geschickt. Wir hoffen auf eine Antwort noch in dieser Woche.Immer wenn zu Hause das Telefon klingelt, wird mir ganz übel. Ich hab einfach nur Angst vor einer Absage. Am WE werden wir meine Eltern besuchen fahren. Im Moment sind sie viel in ihrem Garten und genießen die Sonne. Habe meinem Pa auch gesagt, dass selbst wenn Dr. Birth z.Zt. nicht operiert, sich die Metas ja evtl. von der Chemo verkleinern. Irgendwie glaub ich selber nicht dran aber ich kann doch nicht auch aufgeben.Nun gut, im Moment ist ja noch alles offen.Ich werde berichten, sowie ich etwas Neues erfahren habe.Liebe Grüße Euch Allen und ich habe einen guten Spruch gefunden:"Wem das Wasser bis zum Hals steht, der sollte nicht den Kopf hängen lassen." In diesem Sinne ....sprudelsuse

Hallo sprudelsuse,
ich denke sehr oft an Euch, hat sich Dr. Birth schon gemeldet?Auch bei uns geht der Kampf weiter, auch bei meinem Vater waren die Ergebnisse nicht so wie wir gehofft haben.Aber wer nicht kämpft hat schon verloren.In dem Sinne alles Gute und ich würde mich freuen wenn Du Dich kurz meldest.
Liebe Grüße Andrea

Hallo Andrea und alle Anderen,
Dr. Birth war eine Woche außer Haus und ich habe schon ziemlich genervt in Stralsund durch meine Anrufe. Aber diese Ungewisshait war einfach schrecklich. Am Freitag hat er sich die Bilder angesehen und die nette Krankenschwester hat mir dann gesagt, dass Mama die Chemo erstmal machen soll. d.h. nun für uns , es kann im Moment nicht operiert werden. Die Metas müssen sich erst verkleinern. Nun hat sich alles doch bestätigt, was wir nicht gehofft haben.Vielleicht kann ja nach der Chemo operiert werden.Auf jeden Fall waren alle sehr nett am Telefon. Dr. Birth will sich die Woche nochmal melden. Ich bin gespannt. Wir hoffen.... Mama ist gestern dann im KH gewesen und heute wieder raus. Sie bekommt nun wöchentliche Chemos. In den nächsten 3 Wochen auch nur in der Tagesklinik.Dann wieder über Nacht. So sieht das aus. Hauptsache die Chemo schlägt an und die Metas verkleinern sich. Man sagte ihr auch, dass sie am 4./5. Tag nach der Chemo Durchfall und Hautausschlag bekommen wird. Was ist das denn für ein grausiges Zeug? Kennt jemand derart Nebenwirkung? Euch allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich auch ganz viel Kraft gegen diese Sch.. Krankheit.
L.G. sprudelsuse

Hallo Sprudelsuse,
es ist doch erst mal gut zu hören, dass nach einer Verkleinerung evtl. eine Operation möglich ist.
Bei uns sieht es genauso aus. Auch bei uns gibt es zu viele Metas in der Leber. Wir sollen diese mit Erbitux verkleinern und uns dann nach Magdeburg wenden.
Vom Avastin hat mein Mann keinen Hautausschlag bekommen, wohl aber sehr schlimmen Durchfall. Aber ihr schafft das mit einem Ziel vor den Augen.
Ich drücke euch.
Liebe Grüße Katja

Hallo sprudelsuse,
wie geht es Deiner Mutter, verträgt sie die Chemo?
Ich hoffe Ihr und Euch geht es gut und Ihr könnt das schöne Wetter ein bischen genießen.
Hat sich Dr. Birth bei Euch gemeldet, wir warten auch noch auf einen Anruf von Ihm.
Ich wünsche Euch schöne Pfingsten und alles Gute.
Liebe Grüße Andrea

Hallo Euch Allen,
wollte mich mal wieder kurz melden. Also Mama hat Dienstag ihre 2. Chemogabe bekommen. Ich weiß allerdings nicht was sie z.Zt. bekommt. Nach der 1. am 5.5.08 hat sie sich übernommen (körperlich) und dann auch am Donnerstag erbrochen. Sie ist aber auch ein Unruhegeist. Immer mit dem Rad unterwegs. Am Dienstag dieser Woche ist sie aber gegen 21.00 Uhr schon ins Bett, weil sie so müde war. Durchfall hat sie auch bekommen. Ausschlag noch nicht. Wir hoffen nur, dass die Chemo auch anschlägt. Wieviele Gaben sie bekommt, weiß ich nicht. Meine Eltern sind nun viel im Garten und Mama ruht sich dort im Schatten aus. Sie muss einfach auch ruhiger werden aber sie meint, sie will sich nicht gehen lassen. Soll sie ja auch nicht und wir sind ja auch froh, dass sie so unternehmungslustig ist. Manchmal übernimmt sie sich nur und schätzt es nicht richtig ein.
Dr. Birth hat noch nicht angerufen. Ich werde mal wieder eine Anfrage starten. Euch Allen noch einen sonnigen Tag.
Liebe Grüße sprudelsuse

Hallo Euch Allen, tja nun habe ich das WE bei meinen Eltern verbracht und mir mal die Befunde durchgelesen. Ich glaube es sieht gar nicht gut aus.Mama bekommt Cetuximab (Erbitox) und Irinotecan. Sie hat teilweise Nekrosen in der Leber und einen solitären Lungenherd V.a. Metastase.Bedeutet Nekrosen zu haben, dass die Leber versagen wird? Meine Eltern lesen sich den Befund durch, können ihn aber nicht deuten. Habe auch nichts über die vermutliche Meta in der Lunge gesagt.Ich weiß gar nicht, was ich davon halten soll. Soweit gehts Mama gut und bis auf das alle Haare nun weg sind schaut sie optimistisch nach vorn.Sie weiß nicht, wie krank sie wirklich ist. Ich habe wirklich Angst um sie. Ich hoffe nun, dass die Chemo auch wirklich anschlägt. Hat jemand Erfahrungen mit derartigen Metastasierungen und Heilungserfolge? Die ärztin im Kh meint, dass die Chemo auf jeden Fall anschlägt. Ich weiß es nicht... Mitte/Ende Juni muss sie nochmal ins Ct. Im Moment verdränge ich alles. Warte den Befund ab nach dem Ct. Mit meinem Pa muss ich dann wahrscheinlich nochmal Klartext sprechen.Oh Gott wie ich mich davor graule. Aber vielleicht geht die Meta ja wirklich weg....L.G. sprudelsuse