sprudelsuse

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Dienstag, 17. Juni 2008 - 15:39
Hallo, ich bin schon wieder ziemlich durch den Wind. Habe gerade mit meiner Ma telefoniert. Sie kam heute wieder aus dem KH, nach ihrer Chemo. Dort hatte sie ein Gespräch mit dem Arzt, der sagte ihr, dass er auf einem Kongress war und sich dort rausgestellt hat, dass es drei verschiedene Typen gibt. Cholerische, Natürliche und das andere wurde nicht erwähnt. Auf jeden Fall zählt Mama wohl zu den "Natürlichen". Und dort wurde von einem dozenten aus den USA gesagt, dass für diese Art Typus die Antikörper nicht geeignet sind. d.h. Mamas Chemos sollen alle umsonst gewesen sein. Nun hat man ihr die normale Chemo (was auch immer)verabreichtund die Antikörper weggelassen.Im CT war sie nicht und ich frage mich, wie kann man sowas behaupten, obwohl sie gar nicht wissen, ob die Chemo so wie sie war geholfen hat? Das macht mich ganz verrückt.Sie hat ja auch sehr hartnäckige Metastasen. Habt Ihr eine Ahnung was das heißt oder schon mal davon gehört? Ich habe das Gefühl uns läuft die Zeit davon.Was können wir denn machen?
L.G. sprudelsuse

conny

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Dienstag, 17. Juni 2008 - 15:51
Hallo! Da frag ich mich doch, weshalb die Ärzte dann diese Art von Chemo gewählt haben. Es muß doch Erfahrungsberichte geben, aus denen ersichtlich ist, dass für eine bestimmte Art von Metastasen bestimmte Chemos helfen sollen. Hat doch schon Jahre funktioniert, beim einen mehr, beim anderen weniger. Ich denke, die Ärzte werden wohl wissen, was sie mit Deiner Mama machen. Ich verstehe, dass das auf den ersten blick schrecklich ist, aber überlege doch mal. Deine Mama hat bestimmt auch viele Zettel für Studien unterschreiben müssen usw.
Mach Dich nicht verrückt. Liebe Grüße Conny

sprudelsuse

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Dienstag, 17. Juni 2008 - 16:34
Hallo Conny, ja, Mama hat viele Zettel unterschrieben. Ist ja auch gut so, dass auf dem Gebiet geforscht wird, aber einfach aufgrund von Typen ohne CT-Kontrolle diese Chemo abzusetzen, ist für mich total unverständlich. Habe soeben an den behandelnden Chefarzt geschrieben und nachgefragt. Bin gespannt, ob ich eine Antwort bekomme. Ich WILL auf jeden Fall, das bei Mama ein CT gemacht wird. Dann kann ich auch Ruhe geben, wenn ich weiß, das die Chemo nicht anschlägt, aber nicht einfach so. das ist doch schon ungewöhnlich oder?
L.G. sprudelsuse

conny

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Mittwoch, 18. Juni 2008 - 08:47
Hallo Sprudelsuse! Entschuldige bitte, aber ich habe Dich da wohl etwas falsch verstanden und das gar nicht so mitbekommen, dass die Chemo ganz abgesetzt wurde. Das darf doch wohl nicht wahr sein!!! Hat der Arzt denn kein Selbstbewußtsein? So was habe ich noch nicht gehört. Hör Dich doch mal beim Hausarzt rum und frage den, wo man noch kompetente Ärzte finden kann. Die Hausärzte haben doch überall hin Kontakte. Wir haben das immer so gemacht, dass, wenn sich einer nicht mehr zuständig gefühlt hat, Kontakt zum Hausarzt aufgenommen wurde. Hat ganz gut funktioniert.
Bin irgendwie sprachlos! Gehört das zum Sparprogramm?
Sei tapfer und lass Dich nicht unterkriegen!
Liebe Grüße Conny

Arwed

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Mittwoch, 18. Juni 2008 - 10:11
Hallo,
daß die Antikörper abgesetzt werden ist auch bei mir passiert. Die Wirksamkeit hängt zunächst von der Beschaffenheit des Tumors ab. Es müssen genügend EGF- Rezeptoren vorhanden sein, um die Blutversorgung der Tumore mit Antikörper blockieren zu können. Bei mir steht im Histologiebefund : EGF zu 90%.
Außerdem sind Avastin durchschnittlich nur 2 Monate wirksam, denn der/die Tumore haben gelernt, diesen Mechanismus zu umgehen. Im Kurvenverlauf der CEA- Tumormarker, der ein wichtiges Hilfmittel für die Beurteilung des Therapieverlaufs ist, hat er ab eine bestimmte Zeit einen Knick bekommen. Die Abnahme war dann nicht mehr so steil, hat aber trotzdem den Normalwert erreicht.
Weitere Ergänzungen sind in http://www.ftd.de/forschung_bildung unter "Fettattacke auf den Krebs" nachzulesen.
Mit freundlichen Grüßen
Arwed

sprudelsuse

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Mittwoch, 18. Juni 2008 - 10:33
Hallo Conny , hallo Arwed,
also so ganz wurde die Chemo nicht abgesetzt, nur die Antikörper.Aber nichts desto trotz, so ganz ohne Kontrolle für mich unverständlich.
Arwed,den Histologiebefund kann ich leider nicht einsehen, da ich zu weit entfernt wohne. Mama hat bei ihrer ersten Chemo auch Avastin bekommen und beim nächsten Mal wurde gewechselt.Sie erhielt zuletzt Erbitox und Folfox. Habe gleich nochmal den Bericht nachgelesen. Danke. Habe mit einem Arzt gesprochen, der meinte, dass er noch nie gehört hat, dass diese Chemo nicht anschlagen soll, höchstens nicht unbedingt in erwartetem Maße. Da stehen dann wohl tatsächlich die hohen Kosten im Vordergrund.Ich warte nun ab, ob ich Antwort vom Chefarzt bekomme.Arwed, welche Chemo bekommst Du denn jetzt und schlägt sie an?
L.G. sprudelsuse

Arwed

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Donnerstag, 19. Juni 2008 - 10:12
Hallo Sprudelsuse,
das Kriterium für einen Chemoerfolg ist, daß 1. der Verlauf der Tumormarker rückläufig ist und 2. die Tumore schrumpfen und idealerseise am Ende im PET-CT keine Aktivität mehr zeigen.
Ich hatte im Oktober 07 9 Lebermetastasen, zu große für OP.
Ich bekam: Avastin, Irinotecan, Kalziumfolinat, 5-FU, Fluorouracil. Die Chemo hat ideal funktioniert! CEA- Verlauf: 06.11.07: 121 ng/ml; 13.12.07: 65,8; 02.01.08: 41,5; 30.01.08:19,7; 20.03.08: 8,4, dann im Refenzbereich, d.h. die Resttumore sind praktisch inaktiv. Lt. PET-CT und MRT-CT sind 2 Tumore körperlich nicht mehr vorhanden (vernarbt) und nur noch 2 schwach aktiv.
Ich bekomme derzeit überhapt keine Chemo, weil nächste Woche die halbe Leber und eine Darmabschnitt mit Lymphsystem usw. entfernt wird. Die Antikörper wurden bereits 8 Wochen vorher weggelassen, da nicht mehr wirksam und da die Blutgefäße sich für die OP regernerieren müssen. Der CEA- Wert ging trotzdem bergab. Auf der verbleibende Leberseite wurde letzte Woche eine leicht aktive und eine tote Metastase (enthält Krebsstammzellen!) mit RFA vollständig verkocht, weil diese tiefer in der Leber liegen, die 3. (tot, enthält natürlich auch Krebsstammzellen ) wird bei der OP durch Herausschneiden entfernt, da diese oberflächennah liegt.Da die Leber, hier wird 70% entfernt (rechter Lappen), 2 Monate zur Regeneration braucht und die Chemo auch die Leber belastet, wird die Nachchemo erst, aber auch gleich nach diesen 2 Monaten mit genau derselben Rezeptur wie bisher, weil sie bei mir so gut wirksam war, durchgefüht.
Mit lieben Grüßen
Arwed

conny

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Donnerstag, 19. Juni 2008 - 14:06
Hallo Arwed! Ich muß Dir mal meine Bewunderung darüber aussprechen, dass Du immer noch so sachlich und optimistisch an die Sache heran gehen kannst. Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen für die OP. Dürfte ja wieder mega lange dauern. Deine Beiträge lesen sich wie ein Arztbericht, nur, dass man dierekt ohne Fremdwörte seine Antworten bekommt. Mal auch ein ganz dickes lob an Dich. Hoffe, dass Du uns noch sehhhhhhr lange erhalten bleibst.
Liebe Grüße Conny

Arwed

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Freitag, 20. Juni 2008 - 08:46
Hallo Conny,
vielen Dank für das Lob! blush und für die Unterstüzung für die OP. Lange werde ich wohl nicht dort bleiben, da nach Fallpauschalen bezahlt wird und das Krankenhaus somit kein Interesse hat, einen lange fest zu halten. Geplant sind etwa 2 Tage ITS und 2 Wochen Station.
Ich habe hier im Krankenhaus viele mir gut gesonnene Ärzte, die mir mit Zeichnungen und Skizzen mir komplizierte Sachverhalte anschaulich erklären. Ich selbe komme mit ausgedruckten Fragelisten, die die mir ausführlich beantworten. Auch ein Arzt freut sich, wenn man sich für seine Arbeit interessiert. Außerdem bin ich krank geschrieben, sodaß ich Zeit habe, im Internet herum zu suchen und dann mit den Ärzten diskutieren kann. Auch ein Arzt braucht Lob und Anerkenneung und einen mündigen Patienten!
Mit lieben Grüßen
Arwed

conny

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Freitag, 20. Juni 2008 - 09:25
Hallo Arwed! Man muß ja auch Vertrauen zum Arzt haben. Sonst klappt das nicht. Ich würde es auch besser finden, wenn meine bessre Hälfte sich da auch mehr im Internet schlau machen würde. Zur Zeit hat er eine ganz schön depressive Phase. Läßt sich ein bischen hängen. Hab ganz schön zu tun, um ihn aufzubauen.
Das mit den Fallpauschalen liest sich irgendwie niedlich, wenn es bloß nicht so ernst wäre. Aber ist bei uns in Pritzwalk auch so. In etwa identisch mit der Erst-OP bei meinem Mann. Aber irgendwie habe ich den Eindruck, dass Du das ganze Behandlungsprogramm, was es bei der Krebsbehnadlung igbt, auch schon durch hast. Und dann noch der Optimimus. Einfach klasse!!!
Liebe Grüße Conny
Gast
Freitag, 20. Juni 2008 - 09:40
hallo conny.
die informationen im internet können einem betroffenen enorm zusetzen und noch weiter runterziehen, so ist es mir ergangen. leider ist ja nicht nur positives nachzulesen. am besten machst du dich weiterhin im internet schlau und berichtest deinem mann von allen möglichkeiten und chancen, die sich ihm bieten.
liebe grüsse

Arwed

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Freitag, 20. Juni 2008 - 12:54
Hallo Conny,
ich habe die Erstbehandlung beendet. Die Chemo ist ideal gelaufen (nur noch 2 schwach aktive Metas). Die OP 2. Teil steht für nächste Woche an.
Was mich optimistisch stimmt, daß die in der Statistik dargestellten Lebenserwartungszahlen der Vergangenheit angehören, bis 2005 ohne Avastin (hat die Ansprechrate überhaupt erst auf 50% steigen lassen), Komplikationen bei denen Metastasen aus der Leber ausgetreten sind und als unheilbar gegolten haben (palliativ beh.), Menschen, die schon aus Überzeugung Chemos usw. ablehnen (im meinem Bekanntenkreis). , heute verbesserte OP- Methoden durch Entfernung von toten Tumoren wegen den gefählichen Krebsstammzellen usw.. Auch die Nachchemo nach einer OP wurde nicht konzequent angewendet, viele Patienten und Ärzte hielten diese für überflüssig (im meinem Bekanntenkreis). Neue Medikamente stehen vor der Anwendung. Das alles versaut die Statistik!
Was ich im Fernsehen in Frontal in der Darmkrebslebenserwartung gesehen habe, geht die Kurve für ab 2005 erfaßte auf einmal waagerecht, da tut sich was! Die Statistik für jetzt kann erst in etwa 4 Jahren abgelesen werden! Ist das kein Grund für Optimismus?
Mit lieben Grüßen
Arwed

sprudelsuse

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Freitag, 20. Juni 2008 - 17:10
Ihr Lieben,
ich freue mich immer, wenn ich so motivierende Beiträge lese. Bin auch eher ein optimistischer Mensch. Und ich glaube auch, dass sich gerade in der Darmkrebstherapie unheimlich viel entwickelt. Vermutlich, weil es einfach soviel Betroffene gibt. Traurig nur, dass die Vorsorge erst ab 55 ist.Ich finde, das ist viel zu spät. Gerade wenn man hier im Forum liest, wieviel jüngere Menschen betroffen sind! Die Vorsorge sollte zum Pflichtprogramm gehören.
Arwe, ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die OP und das Du auch schnell wieder auf die Beine kommst. Conny, mit dem Nachlesen sehe ich es ähnlich wie die/ der anonyme Schreiber. Ich war froh über Infos aber auch total verängstigt. Mittlerweile bin ich froh über alle Erfahrungen und Hoffnungen dieses Forums. Ich bin auch froh, dass meine Eltern kein Internet haben und sich nicht mit den Berichten der Ärzte auskennen. Das würde meine Ma wahrscheinlich unheimlich runterziehen. So aber ist sie stark und voll Lebensmut.Ich hoffe, es bleibt noch lange so.
Ich habe noch keine Antwort vom Chefarzt. Am Montag geht Mama ja wieder ins KH. ich bin gespannt, was dann dort mit ihr passiert. Ob nun ein CT gemacht wird oder nicht.
Euch Allen ein schönes Wochenende.
L.G. sprudelsuse