völlig verzweifelt im Moment

Hallo Heike,
das Wichtigste ist erst einmal mit Sicherheit zu wissen welches Organ nun tatsächlich befallen ist. Das sollten Euch die Ärzte auch sagen können, nach den ganzen Untersuchungen die durchgeführt wurden!
Prinzipiell ist die Vorgehensweise, erst Chemo und eventuell Bestrahlung und danach erst die OP die Methode mit der man wohl in der jungen Vergangenheit die besten Heilungserfahrungen gemacht hat. Früher wurde einfach sofort operiert mit dem Ergebnis, dass sich dann durch die OP der Krebs erst weiter im Körper ausgebreitet hat.
Ich würde den Arzt auch noch fragen ob eine gezielte Bestrahlungsbehandlung in Kombination mit der Chemotherapie angewandt werden kann. Dadurch kann der Tumor gezielt verkleinert werden und in Kombi mit der Chemo können dann eventuelle Mikrometastasen oder weitere Krebszellen abgefangen werden. So hat es uns unser Arzt erklärt!
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen Glück und dass Dein Freund bald wieder ganz gesund wird!
Liebe Grüße,
Christian

Hallo Christian,
vielen Dank erstmal für die Antwort.
Ich bin die ganze Zeit im Netz unterwegs und suche nach heilmethoden,-chancen,erfahrungsberichten und so weiter. Mittlerweile muß ich sagen wäre ich erstmal "erleichtert"wenn es der Darm und nicht die Bauchspeicheldrüse ist,da es beim Darm bessere Heilungschancen gibt.
Ich verstehe im Moment überhaupt nicht warum die Ärtzte nach diesen ganzen Untersuchungen immernoch nicht sagen können ob er vom Darm oder der Bsd kommt. Das müssen die doch schon lange sehen.
Kann es sein das die das verschweigen,erst die Chemo machen ,da sie gesehen haben das es die Bauchspeicheldrüse ist und es keine Hoffnung mehr gibt und auch eine OP nichts bringen würde? Ich hoffe doch nicht.
Langsam kann ich nicht mehr.Vielleicht reagiere ich etwas über,aber meine Mama ist an Krebs gestorben und umso mehr habe ich jetzt Angst das wir auch den nicht packen.
Was ist eigentlich mit den Tumormarkern. Gibt es irgendwo Tabellen wo man schauen kann wie gut oder böse der sch... tumor ist? Wobei wir ja bisher noch nicht mal irgendwelche Zahlen erhalten haben. Eigentlich gar nichts. Das ist doch nicht normal,oder?
Sorry wenn ich etwas wirr schreibe,aber ich bin völlig durcheinander.
Auch da ich arbeitsbedingt derzeit nicht bei ihm sein kann,erst nächste Woche wieder

Hallo Heike,
im Zweifelsfall würde ich Dir raten: Erstmal nicht vom schlimmsten ausgehen! An Deiner Stelle würde ich morgen im Krankenhaus anrufen und den Befund schriftlich anfordern. Wenn Du den nicht kriegst, da Du keine direkte Verwandte bist, dann soll ihn Dein Freund anfordern. Diesen Befund würde ich mir Schritt für Schritt erklären lassen. Danach würde ich diesen Befund eventuell mit einem befreundeten Arzt oder dem Hausarzt oder noch besser einem anderen Spezialisten besprechen. Auch wenn es kein Onkologe ist, dann kann er daraus schon einiges lesen. Diese Erfahrung habe ich mit unserem Hausarzt gemacht, dessen Aussagen sich ziemlich mit denen des Krankenhauses gedeckt haben.
Ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass die Euch etwas vorlügen, aber wenn ihr Euch nicht sicher seid, dann schadet es sicherlich nicht da sanften Druck auszuüben, um genau zu erfahren was los ist (schreien bringt hier sicher nichts, aber hartnäckiges nachfragen).
Ich hoffe sehr, dass sich bei Euch alles zum Guten wendet!!!
Nicht aufgeben, Ruhe bewahren, Deinen Freund seelisch unterstützen und den Ärzten auf den Zahn fühlen. Wenn ihr Euch nicht gut behandelt fühlt eine weitere Meinung einholen!
LG,
C

Hallo,
vielen Dank erstmal. Morgen wird er erstmal entlassen und muß am Donnerstag in ein anderes Krankenhaus die sich darauf besser spezialiesiert haben.
Hoffe das bei dem Abschlußgespräch morgen genaueres rauskommt.
Das schlimmste ist im Moment die ungewißheit.
Danke erstmal und auch euch alles Gute!
LG Heike

Hallöchen! Zuerst möchte ich Euch ganz fest die Daumen drücken, dass es "nur" der Darm ist. Bei meinem Mann war es leider so, dass ohne Bestrahlung sofort operiert wurde und er dadurch impotent geworden ist, weil großflächig operiert wurde. In der Strahlenklinik anschließend hat man gesagt, dass es eigentlich üblich ist, vor der OP zu bestrahlen und mit Chemo den Tumor zu verkleinern. Also ist durchaus der bessere Weg. Und was die OP nicht versaut hat, ist duch die Betrahlung erfolgt.
Und ich würde dringend raten, dass Ihr die Arzttermine immer gemeinsam wahrnehmt. Haben wir auch gemacht, jedenfalls zum Anfang. Wenn sich alles eingespielt hat, dann wißt Ihr auch, wo der Hammer hängt. Zu Anfang ist alles eine riesige Katastrophe. Aber verliert bloß nicht den Mut! Es wäre auch schön, wenn Ihr uns auf dem Laufenden haltet.
Liebe Grüße Conny!

Hallo an alle,
vielen vielen Dank erstmal an alle.
Und besonders solche Geschichten wie von Birgit machen doch ein Stückchen Mut.
Leider kann ich erstmal nicht immer mit zu den Arztterminen gehen weil ich in einer anderen Stadt arbeite und erst nächste Woche wieder für 2 Tage bei ihm sein kann,das macht es natürlich nicht einfacher.
Zu allem übel ist er auch noch einer der nicht viel fragt,er nimmt es so hin und sagt sich was soll ich machen?
Mir stellen sich tausend fragen,natürlich als erstes mal was es denn nun für einer ist bzw.von wo er kommt.
Zur Zeit sitzt er wohl im Bauch und hat sich von einem Organ gelöst daher vermuten sie im Moment eben nur Darm oder Bauchspeicheldrüse,wobei ja der Darm angegriffen und an einer Stelle zu eng ist so das es kurz vorm Darmverschluss war.
Müssen die den Darm an diesem Stück nicht sowieso operieren und entfernen egal ob der Tumor nun von da kommt oder nicht?
Und nach den ganzen Untersuchungen müssen die doch nun eigentlich mal wissen wo er her kommt? Ich versteh nur Bahnhof.
Ein Rektumkarzinom ist es wohl nicht,aber da er zu groß ist(keine Ahnung wie goß) und zu viel Gewebe daran ist soll er erstmal kleiner werden. Daher wohl zuerst die Chemo.
Habe jetzt mal irgendwo gelesen das manche zu nah an der Aterie liegen und sie deshalb erst verkleinert werden. Vielleicht deshalb.
Dann wird er erstmal entlassen,muß zum Hausarzt die Überweisung für das andere Krankenhaus holen und morgen dort rein. Ich hoffe sehr das wir dann dort mehr erfahren wobei ja sämtliche Untersuchungen schon gemacht wurden.
Eine Frage noch,kann man den Befund den an irgendein Krankenhaus schicken mit der bitte sich das anzuschauen und eine Meinung dazu zu bilden. Kommt denn da eine Antwort?
Vielen,vielen Dank erstmal und an alle ,Kopf hoch!!

Hab mal noch eine Frage,er ist jetzt erstmal entlassen und war bei der Ärtztin die Überweisung für das Krankenhaus morgen holen.
Was mich wundert,wir haben keine Befunde bekommen für uns.Nur einen zugeklebten Brief für den Arzt in dem neuen Krankenhaus.
Ist das denn normal? Wann bekommt man denn mal was in die Hände womit man auch was anfangen kann?
LG Heike

wenn ihr den brief aufmacht, was ihr dürft, habt ihr vielleicht schon mal was konkretes. im neuen krankenhaus von anfang an auf befunde bestehen, das ist ebenfalls euer gutes recht.

Hallo! Ich habe auch die Briefe aufgemacht und mir von allen eine Kopie gefertigt. Dann habe ich mir so ein paar Sachen im Internet rausgepickt, was ich nicht verstanden habe und dann den Arzt konkret nach gefragt. Eigentlich suchen die Ärzte solche Gespräche, wo hinterfragt wird und nicht alles nur hingenommen. War jedenfalls bisher so mein Eindruck. Es ist wirklich wichtig, dass der Arzt weiß, dass da noch jemand ist, der den Patienten unterstützt. Versuche möglicht, einen gemeinsamen Termin mit Deinem Freund wahrzunehmen. Zumindest zum Anfang und frage, frage ,frage... Es reißt keiner den Kopf ab.
Liebe Grüße Conny

Hallo und vielen Dank für die Antworten!
Haben jetzt den Brief aufgemacht und es reißt mir gerade den Boden weg da die Ärtzte es bisher meiner Meinung nach runtergespielt haben.
Drin steht zum Beispiel:mässig differenziertes Adenokarzinom mit großer Raumforderung im Mittelbauch und stenosierenden infiltration des colontransversum u.infiltration des pankreakopfes des dünndarms u.des omentum majus.,(was zum teufel heißt infiltration?) 12cm mal 9cm maximale Ausdehnung,mehrere grenzwertig vergrößerte Lymphknoten aber soweit ich es richtig verstehe keine Metastasen.
Derzeit inoperabel,Tumorannämie,chronischer nikotinabusus,keine ödeme.
Tumormarker CA 19-9n/ml referenzwert 158,0
CA 125n/ml 9,7
CAng/ml 4,1
CEA 4,1
Bitte,bitte kann damit jemand was anfangen???
Das hört sich für mich alles schrecklich an.

Hallo Birgit,
deine Zeilen treiben mir wieder die Tränen in die Augen. Egal wem ich auch den Befund mitteile,bisher meinten alle es sieht nicht gut aus.
Morgen fahr ich ins Krankenhaus und versuche mir mal so einen Arzt "vorzuknöpfen",uns soll mal bitte einer auf deutsch in laiensprache erklären punkt für punkt was Phase ist.
Oh Gott,ich habe so eine tierische Angst vorallem seit es heißt das die Bauchspeicheldrüse mit betroffen ist.
Ich hoffe alles wird gut!!!
Danke erstmal für die Antworten,haben mir trotzdem schon sehr weiter geholfen.
@Birgit- wie war denn dein Krankheitsverlauf und wie geht es dir jetzt?

Wie geht es dir denn heute? Bist du wieder gesund?
Haben die denn gleich bei dir operiert wenn er ähnlich groß war oder auch erst Chemo oder Bestrahlung gemacht?
Habe jetzt noch gelesen das die eben Chemo oder Bestrahung geben in der Hoffnung das er dadurch kleiner wird und man ihn dann operieren kann.
Habe schon meine Mama durch diesen sch...krebs verloren und kenne diesen ganzen Kampf leider.
Mein Schatz geht bisher noch recht gelassen an die Sache ran,aber ich denke ihm ist nicht so ganz klar was das ganze heißt.Zum Glück ist er nicht so ein Internetheini wie ich der jetzt alles mögliche dazu raus sucht :-) so kann ich ihm nur die guten Nachrichten raus piecken und mitnehmen.

Liebe Birgit,
trotz erschreckender Geschichte mußte ich am Ende doch lächeln.
Du hast recht,kämpfen,diesem Schalentier den Gar ausmachen und auf die Schutzengel vertrauen.
Ich drücke dir,uns,und allen anderen ganz fest die Daumen.
Wenn dieses scheißding sich dort eingenistet hat und ihn aber sonst in Ruhe läßt soll es doch dort bleiben,solange wie er trotzdem 100 Jahre alt wird ;-)
Man sucht wohl verzweifelt in alle Richtungen nach einem Strohhalm und sicher bestimmt gerade am Anfang nach dieser Schockgiagnose.
Nehm ihm deine Zeilen auf jeden Fall mit,vielleicht hilft es etwas.
Dir wünsche ich natürlich auch das dein Schutzengel noch lange Pause hat.
Vielen Dank erstmal
LG Heike

Nun habe ich mittlerweile von einer Ärztin aus dem Netz auf den Befund hin folgende antwort erhalten:
In der Tat iat das ein Befund,der so groß ist,daß er andere Organe infiltriert das heißt in diese einwächst.Da man nicht alles wohl entfernen könnte,steht da nicht zu operieren zum jetzigen Zeitpunkt.
Ob das nach einer Bestrahlung oder Chemo der Fall wäre,das müssen sie mit den zustäntigen Ärzten besprechen.
Eine Heilung ist bei der Größe mit Verkleinerung und ggf.Operation nicht mehr möglich aus der Ferne beurteilt.
Jetzt gilt es den Tumor,der den Darm verstopft,schnell schrumpfen zu lassen.

Mein Gott,jetzt ist mein ganzer Optimismus hin!!!
Versuche morgen endlich mal was von einem Onkologen in dem KH zu erfahren.
LG Heike

Hallo Heike! Ich könnte heulen, wenn ich so Deine Berichte lese. Aber versuche auch die Hoffnung zu bewahren. Meistens ist es ja auch so, dass sich irgendwo eine Lösung findet, wenn man schon nicht mehr daran denkt. Versucht es erst mal mit der Chemo und Bestrahlung. Wird mit Sicherheit nicht angenehm, aber vielleicht wird das Ungeheuer zum Stoppen gebracht. Jeder reagiert unterschiedlich auf solche Behandlung und wenn ich so an Birgit oder Arwed denke, was die so durch haben, solltet Ihr nicht gleich das Handtuch werfen. Wichtig ist wirklich, auch wenn ich mich wiederhole: Nimm die Arztgespräche gemeinsam mit Deinem Schatz wahr. Der bekommt jetzt nichts mehr auf die Reihe und konzentriert sich aufs Sterben. Ich hatte das selber durch. Die hören nur das, was am schlimmsten ist und daraus basteln sie sich eine Meinung und wenn Du beim Arzt bist, hörst Du ganz was anderes. Es ist unglaublich, aber wohl bei Männern irgendwie so drin...Und als Partnerin hast Du nun in alle Richtungen zu kämpfen, organisieren usw. Ich hoffe, Du verstehst, wie ich es meine.
Liebe Grüße Conny

Hallo Heike,
Es tut mir wirklich Leid! Ich hoffe, dass doch noch alles gut wird!
Ich weiß, viele halten nichts von der Alternativmedizin. Da uns aber viele (ehemalige Krebspatienten, Krebspatienten und Ärzte) die Misteltherapie empfohlen haben, haben wir uns darüber mal schlau gemacht. Es gibt sie seid 80 Jahren und kann mit der Chemotherapie, davor und/oder danach genonnen werden. Sie hat keine Nebenwirkungen und beeinflusst Chemo/Bestrahlung nicht. Sie stärkt das Immunsystem und schwächt die Nebenwirkungen der Chemo. In vielen Fällen hat sie Tumore sogar zerstörrt oder zumindest vorm wachsen gestoppt. Ich denke, bei einer krankheit wie Krebs, sollte nichts unversucht bleiben. Vielleicht informiert ihr euch mal darüber.
Viel Glück und Kraft
Michèle

Hallo Mädels ;-)
Erstmal vielen,vielen Dank fürs zuhören und Mut machen.
Heute ist er nun in das andere Krankenhaus gegangen welches einen sehr netten Oberarzt hat. Sofort nachdem ich ihn um ein Gespräch bat hat er sich mit uns hingesetzt und alles erklärt. Er hat sich auch viel Zeit genommen was ich als sehr angenehm empfand!!
Leider gab es natürlich noch kein Wunder und die Prognosen sind noch nicht besser.Außer vielleicht das dieser Arzt nach einem Ultraschall meinte die BSD sei noch gar nicht so sehr angegriffen wie er annahm. Die Werte hab ich jetzt , T4 N2 M0 G3,aber eigentlich war uns das ja schon klar nach den bisherigen Befund.
Wollen wir mal weiter hoffen das wirklich noch keine Metas da sind,so genau kann das ja keiner sagen.
Alles was einzig und allein im Moment zählt ist das die Chemo anschlägt und eine Operation durchgeführt werden kann.Und das möglichst binnen des nächsten viertel Jahres??? Bitte!!!! Eine nicht operable BSD überlebt der Patient selten länger als ein Jahr!!
Trotz allem,warum auch immer hat das Gespräch mir ein klein wenig Mut gemacht.
Hat vielleicht jemand einen ähnlichen Fall,wo auch die BSD mit betroffen ist?
Danke an alle und viel Glück und Kraft

Hallo Heike,
du kannst den Brief an der Seite aufschlitzen, den Inhalt entnehmen, eine Fotokopie erstellen und den Brief mit den Inhalt wieder mit Tesafilm zu kleben. Kein Mensch kann dir die Information verweigern!!!!
Ein Arzt im meinem Krakenhaus hat dies auch vor 6 Jahren bei mir versucht mit dem Hinweis, daß der Laie doch nichts versteht. Alle andere Ärzte haben nur Unverständnis für diesen Arzt geäußert.
Mit lieben Grüßen
Arwed

Hallo Heike! Sag ich doch. Hat doch funktioniert. Jetzt weißt Du wenigstens, woran Du bist. Im nächsten Schritt suche Infos wegen der BSD. Wann ist hier die nächste Untersuchung angesagt? Und so schnell wie möglich mit der Chemo anfangen. Leider kann ich hier nicht viel beisteuern.
Und laßt euch immer die Befunde und Blutwerte erklären, insbesondre, ob erkennbar ist, ob die Chemo angeschlagen hat oder nicht. Es gibt heutzutage so viele verschiedene Möglichkeiten der Behandlung. Und das was der Arzt wegen der Überlebenschance bei einer nichtoperablen BSD gesagt hat, sind reine Statistiken. Jeder hat einen anderen Körper. Jeder reagiert anders auf die Behandlung und jeder Krebs ist anders. Sagt Euch das und versucht halbwegs optimistisch zu kämpfen. Du bist jetzt gefragt!! Bleib am Ball und lasst Euch nicht hängen!!
Liebe Grüße Conny!

Hallo Arwed,Hallo Conny und natürlich auch alle anderen.
Die Chemo geht am Montag schon los,heute bekommt er den Port dafür gelegt. Der Arzt ist ganz nett,habe ihn auch gebeten uns die Befunde zu geben,er will sie kopieren.Er hat sich ja auch sofort Zeit genommen und uns alles erklärt. Wegen der BSD schnüffel ich die Ganze Zeit in einem anderen Forum,ist schon traurig was man da für Schicksale lesen kann.
Ich hoffe einfach nur das Ding kommt vom Darm,auch wenn ich mit damit bessere Heilung vielleicht nur einrede. :-(
Die Werte und TNM ist ja leider erschreckend.
Naja,nun Daumen drücken das die Chemo gut anschlägt.
Im KH bekommt er jetzt so Astronautennahrung und soll alles mit Zucker trinken das er wieder zunimmt.Kennt ihr das auch? Was ist da noch gut?
Arwed,wie gehts dir denn im Moment?
LG Heike

Hi Heike,
die Werte sind gar nicht so erschreckend, nur die Lage des Tumors ist nicht fein. Ja, das mit der Astronautenkost ist ok. Bekommt er zusätzlich auch noch parenterale Ernährung (per Infusion)? Und ansonsten fütter ihn mit Allem, was er essen darf und mag... Pudding, Kuchen, Leberwurst... was immer es auch ist. Bis Sonntag darf er ja noch, oder?
*knuddelz* Birgit

Hallo Heike,
zur BSD kann ich dir leider nichts sagen, ich würde vermuten, wenn die Tumorschrumpfung wie bei mir voran geht, der Tumor irgendwann operabel wird.
Bei mir wurde der halbe Dickdarm entfernt, wobei 2 verkrebste und 15 Lymphknoten mit entfernt wurden. Da die Gewebsproben aus den mit RFA entfernten Metas noch 10% aktive Tumormasse aufweisen(könnten auch durch Hitze geschädigte Reste sein), wurde vorerst auf eine Entfernung des rechten Leberlappens verzichtet. Der Vorteil:
Der Darm hat die erforderlichen Enzyme zum Heilen, die Leber kann wieder zur Ausgangsgröße heranwachsen und mit einer jetzt anschließenden Chemo kann die aktive Tumormasse weiter verkleinert werden, da Tumorreste bei einer wuchernden Leber sich explosionsartig vermehren könnten. Trotz geringer PET-Aktivität ist dieser Grad noch nicht ausreichend. Das Problem ist jetzt, wie man die aktive Tumormasse jetzt messen will, ich muß dies mit den Onkologen klären. Der CEA- Wert ist inzwischen von Referenz auf 9,1 angestiegen, kann aber sein, weil der primäre Tumor im Darm noch aktiv war. Jetzt auf den bisherigen Erfolg der Chemo hoffen und in etwa 3 Monaten den rechten Leberlappen entfernen lassen.
Mit lieben Grüßen
Arwed

Hallo Birgit,
bei einer solch langen Beitragsfolge sehe ich auch nur einen Teil, alles kann ich erst dann sehen wenn ich mich abmelde, also auch Probleme mit dem Einloggen.
Mit lieben Grüßen
Arwed

Hallo Heike,
zu deiner letzten Anfrage: Jeder Patient hat das Recht auf seine Unterlagen, d.h., sie nicht nur einzusehen, sondern eine Kopie von allem, was gemacht wurde, zu erhalten. Es kann sein, dass einige Praxen dafür eine geringe Gebühr erheben, andere geben Kopien kostenlos ab oder drucken Befunde aus. Man muss nur danach FRAGEN! Wenn man nichts sagt, geht man in den Praxen davon aus, dass kein Interesse daran besteht und keiner will sich wohl unnötige Arbeit machen. Ich habe sämtliche Unterlagen problemlos erhalten und eine dicke Mappe angelegt. Darin sind sämtliche Befunde des Krankenhauses (nach der OP), Berichte an den Hausarzt während und nach Chemo, alle Laborbefunde usw. Fragt also immer danach, die Ärzte wissen genau, dass sie verpflichtet sind, auf Anfrage den Patienten die Befunde zu geben!
Liebe Grüße von Sigrun

Hallo Ihr lieben,
Nein er bekommt keine extra Infusion. War ja jetzt zu Hause und ist nun wieder ins KH.Morgen früh gehts los mit der Chemo. Man hab ich Bammel wie das wohl wird. Hoffentlich verträgt er es recht gut.
Im KH bekommt er die Astronautennahrung und mittlerweile hab ich nun schon viel über Fresubin gelesen. Das nehmen ganz viele um zuzunehmen. Werden den Arzt mal dazu befragen. Auch nochmal wegen dem Zucker. Das Problem ist ja das er vom Grunde her schon alles essen kann und auch gut Appettit hat,nur muß er aufpassen wegen einem Darmverschluß. Kraut und sowas,also schlecht verdauliches soll er schon meiden. Das ist ja gleich die 2.Angst,das er zu Hause ist und diesen doofen Darmverschluß bekommt.
Arwed,danke für deine liebe Antwort. Ich wünsche dir von herzen alles liebe und das die Chemo jetzt gut läuft und sie auch bald operieren Können!!
Dieses Forum hat mir schon sehr geholfen und ich denke vielen anderen auch,also weiter so.
Es ist erstaunlich wieviel und wie schnell man von diesem Krebs lernt,mein Mann sein Oberarzt meinte auch schon ,ob ich Medizin studiere weil ich ihm die ganzen Begriffe um die Ohren geschmissen habe. [smiley:crazy] Aber das war schon gut so und kann ich jeden "neuen"nur raten,informiert euch hier und fragt,fragt,fragt den Arzt alles was ihr wissen wollt.
LG an alle und kämpft weiter

So haben jetzt den Chemoplan.
Also soweit wie ich es entziffern kann steht da Oxaliplatin 50 5-FU 2000 und irgendwas von Leuko.... 500
2-4 mal dann schauen nach der Verträglichkeit und dann wird nach 6 Wochen wiederholt oder so?
Kennt einer die Art und die Chemo?
LG Heike

Meine letzten Beiträge sind immerweg. :-( Komme ich irgendwie auf eine zweite Seite??

Hallo ihr lieben,
war lange nicht hier und wollte mich mal wieder zuwORT MELDEN. vielleicht mit dem Ziel allen die inoperabel sind mal ein kleines Stück Hoffnung zu vermitteln, denn wir waren auch inoperabel und haben ab Juli 2008 Chemo erhalten bis Ende Oktober.
Nun ist morgen die Operation da sich der Tumor zwar nicht verkleinert aber besser abgegrenzt hat.
Zumindest sind wir nun erstmal aufgenommen seit Donnerstag in der Uniklinik in Dresden und der Bettnachbar war gleich wieder das beste Beispiel dafür das der Weg fort von Chemnitz an die Uni in Dresden der richtige war!
Der Bettnachbar,welcher gott sei dank so ziemlich das gleiche alter hat und ganz cool drauf ist kam auch aus Chemnitz - dort haben sie ihm den Blinddarm so versaut das er in Dresden gelandet ist und insgesamt wegen dem Blinddarm schon 5 Wochen im KH liegt.
Gut finde ich auch das er kein Krebspatient ist - so finden die zwei auch bissel abwechslung - soweit wie es natürlich möglich ist.
Mittlerweile wurde nun EKG gemacht, ein Termin war in der urologie wegen des harnstaus ,der sich nicht bestätigt hat - gott sei dank!!
Die letzten CT bilder haben ergeben das der tumor wohl zwar nicht wirklich kleiner gewurden ist,ist jetzt maximale ausdehnung 13 mal 8 cm, aber er hat sich besser abgegrenzt von den umliegenden organen.
Der Oberarzt auf der Station geht auch davon aus das der Tumor vom Dickdarm ausging oder eventuell vom Bauchgewebe,das aber die BSD doch nicht mehr so infiltriert ist. Das wäre ja schon mal ein kleiner Sieg!!
Genaues wird sich erst bei der OP rausstellen. Diese war erst angesetzt auf Montag mit ca 10!!!! Stunden. - dementsprechend ging es uns.
Gestern abend wurde es dann verschoben auf Diestag ,da eine OP ausgefallen ist - und diese nun am Montag mitgemacht wird.
Finde ich aber gut das sie uns da auf Diesntag schieben, da nehmen sie sich wenigstens zeit und stopfen uns nicht montag mit rein.
Wo genau der Tumor herkommt und wieviele Lymphknoten betroffen sind und Metas vorhanden erfahren wir nun nach der OP und der Untersuchung des Mistkerls.
Nach der OP sind wir wohl 3 - 4 Tage auf der Intensivstation.
Hab echt scheißangst!!!!!!!!!!!!!!
10 Stunden ist schon eine Hammerzeit.
Und es wird kein Spaziergang werden. Da mein Schatz 39 ist sagen sie aber immer , er ist jung und stark und schafft das.
Nur so stark ist er nicht mehr! Hat nochmal abgenommen und wiegt jetzt 70 kilo bei 1,80m
Die OP ist aber unsere einzige Chance.

Ihr lieben,ich melde mich wenn ich was neues weiß und hoffentlich alles gut überstanden ist.
LG Heike
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Hallo Heike
Ich wünsche euch viel Glück und drücke die Daumen. Bei meinem Vater hieß es auch erst inoperabel und sogar noch vor der OP war man sich sicher, dass eine Metastase drinbleiben muss. Während der OP dann plötzlich die Wende und alles draußen- waren soooooo froh! Die OP ging etwas länger, also keine Panik bekommen, wenn der Anruf auf sich warten lässt.
Liebe Grüße
Michèle

Hallo,
so da bin ich nach langer Zeit wieder und viel ist passiert.
Am 25.11. war ja die Op. Und es war der blanke Horror.



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Es war schrecklich,ich dachte dieser Tag hat nie ein Ende.
Halb zwölf mittag hat die OP begonnen. Vorher hieß es dann nochmal vielleicht dauerts nur ca.4 Stunden.
Tolle Aussage wenn man dann sieht wie lange es gedauert hat.
Ich also habe mich von meinem Arbeitskollegen eher ablösen lassen weil ich eh neben mir stand und unbedingt ins KH wollte.
14.30 Uhr endlich konnte ich los. - Von unterwegs rufe ich schon mal an um zu fragen ob sie fertig sind oder wo ich hin muß - wußte da ja noch nicht wann die OP begonnen hat -dachte 10 Uhr oder so.
Jedenfalls sagt die Schwester ist bis 17 Uhr angesetzt ich könnte ruhig erstmal nach Hause.
Daraufhin bin ich natürlich ins KH gefahren,habe mich in die Cafeteria gesetzt und brav gewartet bis es 17 Uhr ist - die wollten mich ja anrufen wenn die OP fertig ist -
17 Uhr gehe ich hoch auf Station, kommt der erste Hammer. Visite ist grad unterwegs,von daher alle mir inzwischen bekannten Ärzte getroffen - die teilten mir erstmal mit das nun festgestellt wurde das es ein RIESENTUMOR!!!! ist (was bitte heißt das nun wieder? - das er groß ist wußten wir ja,aber was heißt nun riesig) - und sich die OP deshalb noch auf ca. 20 Uhr - 21 Uhr verschiebt,da der Tumor noch an sämtlichen Gefäßen dran ist und nicht so einfach rausgeschnitten werden kann.
Gut, 3-4 Stunden also.
Ich,nach Hause was essen (zumindest versucht,duschen und am wichtigsten einen Kaffe) 20 Uhr hält mich nichts mehr,obwohl die mich anrufen wollen wenn die OP fertig ist - und ich fahre wieder los ins KH.
Dachte gut, wenn 22 Uhr - wartest dann da,bin ich wenigstens gleich da sollte er schnell wach werden( die klinik ist eine dreiviertel stunde von zu hause entfernt)
Angekommen wird nur gesagt das die OP noch läuft und man nicht weiß wie lange es noch dauert.
Ich gehe im KH auf und ab-nach und nach macht alles zu,Lichter gehen aus,keine Leute mehr zu sehen außer ab und zu einen vorbeihuschenden Pfleger.
Ich bald am durchdrehen-im Stundentakt rufe ich auf Station an um zu fragen wie es aussieht(vielleicht finden die ja meine Telefonnummer nicht? )
Nichts -OP läuft immer noch - nun schon mehr als 10 Stunden.
Ich überlege was ich machen soll,mußte ja heute früh wieder auf Arbeit-wie lange dauerts noch? Sind die gleich fertig und ich warte oder fahr ich nochmal schnell nach Hause und schlafe bis das Telefon klingelt?
Ich kann mich nicht entscheiden. 0.15 Uhr !!!! -nach fast 13 Stunden gehe ich nochmal hoch und frage und ENDLICH - er ist fertig,noch im OP-aber FERTIG!!
Kommt dann auf die Intensiv und dann irgendwann kann ich rein.
Gehe also in die ITS und warte-merke wie mir schlecht wird ,meine Beine Pudding werden - wie sieht er aus??
Dann endlich 0.45 Uhr kommt die Ärztin holt mich rein. Er ist noch an der Beatmung das wollten sie auch noch eine Stunde lassen und schläft noch. Soll erst nach der Beatmung aufgeweckt werden.
Sonst alles stabil.
Es geht,er hat nur den Schlauch im Mund sonst sieht man nichts.
Die Ärztin konnte mir noch nichts sagen,sagte nur auch es war ein Riesentumor - gott verdammt,ich weiß - und was heißt das?????
Versuchte nun auf der Station oben am nächsten Tag einen Arzt zu finden der mir erstmal was sagen kann was bei der OP gemacht wurde.

Wurde der Darm verlegt,bzw. ein Stoma angelegt?? - Glaube ja,wenn er so groß war.
Wieviel Darm wurde entfernt und wieviel Lymphknoten???
So nach und nach erfuhr ich mehr und ihm gig es den Umständen entsprechend gut.
Der Kreislauf war mal zu niedrig mal zu hoch und dann bekam er auch noch Fieber.
Später stellte sich dann raus das sich an der Narbe ein Apszess gebildet hat,daher wahrscheinlich auch das Fieber.
Dies könnte bei solch einer großen OP am darm passieren.
Der Darm mußte nicht verlegt werden und es wurden 40cm Dickdarm und ein Teil vom Dünndarm entfernt.
Der Tumor war noch sehr an den anderen Gefäßen dran.
Diesen Mittwoch, 3 Wochen nach der OP wurde er nun entlassen.
Nun muß er erstmal zu kräften kommen.
nun haben wir auch den Histo - das ist wieder mal ein Buch mit sieben Siegeln.
Diagnose ist nun :
Colon Transversum-Karzinom (pT3d, pN0(0/19 LK),pMx,L1,V1,R0,G3 )
arterielle Hypertonie,
ausgedehnet Soorosophagitis.

Was heißt das d hinter pT3? Wurden 19 Lymphknoten entfernt und 0 sind befallen?
Was heißt das x hinter pM?
L1 ? V1??
Kann mir das bitte jemand übersetzen??
Zur Zeit kommt nun jeden Tag ein Pflegedienst der den Apszess immer säubern und verbinden muß.
das ist ein ganz schön tiefes Loch -bestimmt ca.1,5cm tief.
Der Arzt sagte auch das das noch eine Weile dauern kann bis es verheilt ist.
Nun ist aber auch erstmal die Hauptaufgabe wieder zuzunehmen da er leider nach der Op sehr viel abgenommen hat und nun nur noch 65 Kilo wiegt.
Aber seit er zu Hause ist,ißt er wenigstens wieder gut.
Zu gut sogar??! Eigentlich ißt er den ganzen Tag. :-)
Naja,wenn er es gut verträgt soll er ruhig.
Wenn der Apszess dann verheilt ist soll noch einmal vorsorglich?? Chemo gemacht werden.
Nach Folfox - Schema?
Ist glaub ich das selbe wie er vor der OP auch bekommen hat, aber diesmal nur ein Zyklus,also 6 mal.
Und danach ginge es dann zur Reha.
Soweit erstmal der Plan,wie es sich alles umsetzen lässt wird sich noch zeigen.
Ich habe sooo Angst das da noch was ist.

Bitte,wenn mir jemand die Histo übersetzen kann wäre ich sehr sehr dankbar.
Vielleicht kennet auch jemand einen ähnlichen Verlauf???
Kann man danach wieder gesund werden???

Allen wünsche ich einen erholsamen 3.Advent mit euren Lieben.
LG Heike

Hallo Heike,
gut, daß alles überstanden ist und das mit R0 operiert worden ist!
Zu den Abkürzungen siehe hier in diesem Link:
http://www.darmkrebs.de/de/frueherkennung-diagnose/stadieneinteilung/staging-grading/
Liebe Grüße und gute Besserung!
Arwed

Hallo Heike,
zusätzlich zu den Angaben, die Du unter dem von Arwed genannten Link findest:
pT3d bedeutet, dass der Tumor mehr als 15 mm ins umliegende Gewebe eingedrungen ist.
pMx sagt aus, dass (noch) nicht bekannt ist, ob Metastasen vorhanden sind (da keine Lymphknoten befallen sind, denk positiv).
L1 bedeutet, dass eine Invasion in Lymphgefäße vorhanden ist (jedoch ist von den 19 entfernten Lymphknoten noch keiner befallen: pN0 (0/19 LK))
V1 heißt, dass ein mikroskopisch sichtbares Eindringen in Venengefäße vorhanden ist.
Das ist alles nicht wirklich gut, aber auch nicht schlecht (wann ist Krebs schon gut?). Wichtig ist, erstmal positiv zu denken und nicht aufzugeben.
Viele Grüße und alles Gute Ludwig
P.S.: Mach bitte einen neuen Thread auf, sobald ich mich einlogge, komme ich auch an die neueren Beiträge nicht mehr dran.

Hallo,
heutemöchte/ muß ich mal wieder meinen Thread raus holen in der Hoffnung noch etwas Hilfe bzw. Erfahrenswerte bekommen.
Mein letztes Posting war ja eigentlich gut. Ich hatte von der OP und dem Befund berichtet.
pT3, pN0,pMx, G3, L1, V1 - nicht gut, aber auch nicht schlecht gell Ludwig
Zum heutigen Zeitpunkt ist es leider anders und wir mußten den nächsten Schock überwinden.
Nach langen Ärger mit einem Apszess an der OP Narbe sollte am 28.11. die prophylaktische Chemo beginnen.
Dann kam alles anders:
Im Schnelldurchlauf: Es wurden bei der Aufnahme Ultraschall gemacht mit dem Ergebniss das die Leber voll mit Metastasen ist.
Zwischenzeitlich erfolgte auch CT und wir wissen das in der Leber multiple Metastasen von 2,5 - 4 cm Größe sind.
Inoperabel,da es verstreut ist.
Nun erhält er palliative Chemo nach Folfox.
Mehr noch nicht.
Am Montag jetzt den 09. haben wir wieder einen Termin in der Uni in Dresden beim Prof. mit den CT Bildern um eine zweite Meinung einzuholen.
Schriftlicher Befund:
Diagnosen: Colon-Transversum( pT 3d, pN0 (0/19LK), pMx, L1, V1, R0, G3)- das war ja schon die Diagnose nach der OP am 25.11.08

Path.auffällig:
Hb 7,8, HK 0,38, Leukozyten 6,6, Thrombozyten 223, LDH 6,8, CRP 35, BSR 30.
-was bedeutet das alles. In welchem Bereich liegen die Thromos,Leukos und Hb
Rö.Thorax: kein Nachweis pulmonaler(was heißt pulmonal- Lunge frei?? ),
Regelrecht konfiguriertes Herz,kleine verkalkte Lymphknoten in Deckung mit dem Hauptbronchius rechts. Port regelrecht.
EKG: SR, IT, unauffällige SKV.

Abdomensonogrfie: Multiple Echoarme Herde in der Leber, der größte links fast 4 cm, die anderen bis 2,5cm. Übriger Oberbauch unauffällig,kein Aszites,kein Pleuraerguss.

Gibt es hier jemand mit ähnlichem Verlauf und vielleicht Möglichkeiten was man noch machen kann.
Bin auch im KK, manche kennen mich.
Interessant wäre für mich wie es weiter geht. Wie lange halten wir durch mit den Metas.
Erging es jemand änhlich und konnte doch noch operiert werden?
Achso, ganz wichtig!!! Es geht meinem Mann gut, keine Schmerzen,nichts.
Von der OP gut erholt.
Einzig schlechtes ist dieses neue Ergebniss.
LG Heike

Hallo Heike,
ich drück Euch erst mal ganz ganz fest.....
mir geht es ähnlich wie Deinem Mann.
Ich war den ganzen Sommer schon müde und hatte in der an die 10 kg bereits abgenommen. Damals freute ich mich noch über die Gewichtsabname......
Ich musste am 20.12.08 (unser Hochzeitstag) wegen Darmblutung in die Notaufnahme des Krankenhauses. Am 24. 12. nach vielen Untersuchungen habe ich meinen ersten Befund erhalten.
Schilddrüsenüberfunktion, ich war erfreut, endlich ein Befund wg. meiner Müdigkeit und Gewichtsabnahme. Damit lässt sich leben...
Dann kam der Hammer.
Stenosierendes und hepatisch metasiertes Adenocarcinom des Sigma bei 30-35 cm ab ano.
Postoperative Tumorklassifikation pT3, pN2(7/14), L1, herdförmig G3, CM1 (HEP) lokal R1
60-70% Lebermetastasen, inoperabel, da auf der ganzen Leber verstreut.
Hochgradiger Verdacht auf Nierenzellcarzinom rechte Niere.
Hyperthyreose.
Ich war vorher nie krank, trinke und rauche nicht, bin viel an der frischen Luft....
da soll mir nochmal jemand sagen, ich soll gesund leben... [smiley:mad]
Mein geschenktes Leben 3-4 Jahre..... ohne Behandlung 3-4 Monate..... ich wollte eine ehrliche Antwort.
Am 29.12.08 war ich wieder im Krankenhaus und am 30.12.08 wurde ich schon operiert.
Laparoskopisch assistierte Segmentresektion des Colon descendens und Implantat eines Port.Systems.
Die Operation verlief sehr gut, habe keinen künstlichen Ausgang und konnte bereits am 7.01.09 nach Hause.
Seit 19.01. erhalte ich 12 x 14 tägig Chemo und Antikörper mit zusätzlicher 46 Std. Pumpe für Zuhause.
Ausser meinen Söhnen (19 und 20 Jahre) und meinem Mann weis niemand von meiner Krankheit. Ich rede nicht viel darüber und nehme das Leben wie es ist.
Mein Mann hilft mir jetzt viel im Haushalt und ist auch sonst sehr rücksichtsvoll.
Ich denke sehr positiv und freue mich einfach auf`s Frühjahr und meinen Garten, hoffe, dass mich die Chemo nicht flachlegt und ich einigermaßen die Chemo überstehe...
im Moment können wir nichts anderes tun als zu hoffen.
Lasst den Kopf nicht hängen..... ich drück Euch ganz fest...
LG
Brigitte

Liebe Brigitte,
vielen Dank für deine Antwort.
Unser gespräch in dresden lief super.
Der Prof.Saeger ist der Direktor des Hauses dort wo die Viszeral,- Thorax,-und Gefäßchirugie ist und hatte viele Jahre in Heidelberg gearbeitet,ist Vorsitzender des Tumorzentrums in dresden , Präsident der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie und ist in der FOCUS-Ärzteliste geführt als Experte für Tumoren des Verdauungstrakts.und wurde uns auf Grund dessen damals empfohlen.
( Vielleicht interessant für jemand der auch in Dresden ist)
http://vtg.uniklinikum-dresden.de/mi...er/saeger.html

Ich muß sagen, er ist ein wahnsinnig netter,einfühlsamer Mensch.
Hat uns die Bilder von der Leber auf dem Bildschirm gezeigt und erklärt.
Es ist wirklich so das die Leber voll mit Metastasen ist, daran lässt sich nichts rütteln. Sind um die 40 - 50 Stück und ziehen sich durch alle Schichten der Leber in Größen von 2.5 - 4 cm. So verstreut das es nicht zu operieren ist.
Zum jetzigen Zeitpunkt definitiv inoperabel, und er würde derzeit auch die gleiche Chemotherapie machen wie Mike in Chemnitz erhält. ( Folfox)
Da wir die selbe vor der OP hatten und diese ja damals schon super gegriffen hatte hat er aber Hoffnung das es auch diesmal funktioniert entgegen des Arztes in Chemnitz der ja der Meinung ist es lässt sich an der situation nichts mehr ändern.
Wegen einer Antikörpertherapie setzt er sich nochmal mit dem Arzt aus Chemnitz zusammen um da eventuell noch zusätzlich was zu geben.
Es ist aber auch möglich das jetzt erstmal nur die Chemo erfolgt und sollte sie nicht greifen,dann erst etwas anderes oder zusaätzliches unternommen wird. Derzeit geht er davon aus das wir mit dieser Chemo gut fahren.
LITT oder Hypo wäre derzeit nicht angebracht, es ist ja auch nicht ganz ohne und gerade bei der Hypo ist es eine Kann-angelegenheit.Es ist bisher noch nicht völlig beweisbar gewesen das sie wirklich hilft, bei manchen ja,bei manchen nein. Deshalb zahlt das auch keine Kasse.
Auf Grund der vielen Metastasen und da es noch nicht vollstäntig auszuschliessen ist ob nicht noch woanders welche sind müßte die Hypo auf den ganzen Körper gerichtet werden mit 41°. Das wäre nicht ganz ungefährlich.
Sehr gut fand ich auch für Mike,das hat ihm wirklic geholfen das der Prof.mal ein paar ähnliche Fälle als Beispiel gebracht hat von Menschen die es geschafft haben und seit 10 Jahren wieder gesund sind.
Warum es bei dem einen geht und bei dem anderen nicht,weiß er natürlich auch nicht-denn er ist ja kein Gott sondern "nur" Arzt. Aber Spezialist! Wenn er zu 100% die Gründe wüßte warum es nicht allen hift, gebe es keine kranken mehr. Und der Durchbruch in der Krebsforschung wäre da.
( Ich drifte ab,sorry - aber das Gespräch war wirklich ausführlich und sehr hilfreich) Endlich habe ich mal viele Sachen wirklich verstanden.
Das die Metastasen so schnell so gewachsen sind ist möglich. Da es sich bei Mike um den mit aggresivsten Tumor handelt teilt sich dieser schneller und wächst schneller. Ironischer Weise ist das im Bezug auf die Chemo zum Vorteil,da diese durch die schnellere und öftere Zellteilung besser in die Zellen eindringen und sie zerstören kann als bei einer nicht so aggresiven Art die sich nicht so häufig teilt.
Deshalb hat sich wahrscheinlich auch der haupttumor so zurückgezogen vor der OP.
Der Proff. sagte das er einen solchen Tumor wie Mike ihn hatte selbst noch nie gesehen hat.
Wie ich es mir schon dachte war auch er der Meinung es wäre wirklich ein Wunder gewesen wenn sich noch keine Metastasen gebildet hätten.
Bei der OP waren diese leider noch nicht zu sehen,aber durch die Spuren in den Lymphgefässen (hatten ja L1 und V1 im Befund nach der OP) war damit zu rechnen.
Nun wird ca. ein viertel Jahr Chemo gemacht und dann fahren wir nach Dresden zum PET-CT was der Prof.dann macht.
Zwischenzeilich soll in Chemnitz stäntig Ultraschall gemacht werden um zu sehen ob sich etwas tut um gegebenfalls doch eher mit Antikörper reagieren zu können.
Hab jetzt die Hälfte vergessen zu schreiben und bin ziemlich wirr,ich weiß
Der Hauptpunkt aber ist das er sagte das sich sehr wohl die Metastasen zurück bilden können und beim nächsten CT schon so wenig sind das man doch irgendwann operieren kann. Mike hat dieses Gespräch auf jeden Fall gut getan.
Achja, die Metas wachsen bei jungen Leuten auch schneller als bei älteren.
Das grummeln im Bauch abends,wenn es so ganz laut gurgelt kommt von der Chemo. Da diese die Schleimhäute angreift. Aber ansonsten nichts schlimmes.
Er war auch ganz erstaunt das es ihm sonst gut geht,keine großen Nebenwirkungen,nur ab und zu Durchfall. Aber keine Schmerzen oder ähnliches.
Blut wurde nochmal abgenommen und morgen ruft er mich nochmal an um die Tumormarker schon mal vorab telefonisch durchzugeben,da wir ja irgendwie in Chemnitz nie welche bekommen haben ausser einmal im Juli.
Laß den Kopf nicht hängen. Wenn du Fragen hast kannst du dich gern melden.
Höre nicht auf Zahlen die dir gegeben werden. keiner weiß es vorher. Und in dem anderen Forum wo wir sind gibt es viele Leute die diese gegebene Zeit schön längst hinter sich haben.
Das wichtigste ist wohl die Hoffnung.
LG heike

Liebe Heike, ich wünsche Euch alles , alles Gute, laßt den Mut nicht schwinden! es ist schön, wenn man mal auf solche Ärzte trifft, die sich auch mal Zeit nehmen und einem damit Hoffnung machen. Ich denke, wenn man Mut hat und kämpft mit allen Mitteln, kann man viel erreichen! Ich drücke euch die Daumen, daß die Chemo wirkt! Liebe Grüße Yaccomo