Darmkrebs - Erfahrungsaustausch

Hallo Andreas.
Herzlich willkommen hier - wenn auch aus nicht so positivem Anlaß.
Laß mich raten: Du hast einen technischen Beruf - daher die klare, strukturierte Darstellung.
Und nun die hoffentlich ebenso klare Antwort:
zu 1: Nein (bei 5-FU/Oxaliplatin), habe aber schon mal davon gehört
zu 2: PET CT findet verborgene Metas (eigentlich findet es Gewebe mit auffällig starkem Stoffwechsel - das sind eben Tumore)
zu 3: Ja, in Bad Gandersheim/Harz und Bad Driburg/NRW
beide mit guter Erfahrung, würde Gandersheim bevorzugen.

Mich hatte es nicht ganz so erwischt (T3N2M0) im gleichen Alter; ist jetzt fast 4 Jahre her; derzeit alles OK.
Viel Erfolg weiterhin
Wolfgang

Hallo Andreas,
meine Situation ist ähnlich, aber ich bin noch kurz vor der Leber-OP. Ich bin 55, hatte auch ab Okt. 07 Chemo (FOLFIRI), die Metas sind auch geschrumpft und Ende Juni 08 den Darmtumor entfernt bekommen.
Darmbefund: pT3,pN1(2/20), L1,V0,pM1,G2,R0,pn0.
Ich hatte tlw. heute noch 9 Metas in der Leber, wobei auf dem linken Leberlappen, der gerettet werden soll, 4 Metas, davon ein erloschener von etwa 5 mm und 2 vor der OP mit RFA entfernt wurden. Trotzdem mußten diese beiden während der Darm- OP durch Schneiden nachbearbeitet werden, sodaß aus 3 Gründen die Leber- OP nicht durchgeführt werden konnte:
- die 2 entfernten Metas wären zu groß für den linken Leberlappen alleine,
- die für die Heilung des Darms notwendigen Enzyme, von der Leber produziert, wären nicht ausreichend vorhanden gewesen,
- die aktive Tumormasse aus der Umgebung der RFA- Zone ist mit 10% zu hoch (könnten nach Aussage des Pathologen auch bereits hitzegeschädigt sein).
Um Rezidive zu vermeiden, muß die aktive Masse durch Chemo erst einmal reduziert werden (4 Sitzungen), 2. muß die Leber auf ursprüngliche Größe anwachsen. Anschließend soll nach einem MRT, falls nichts neues hinzugekommen ist, der rechte Leberlappen entfernt werden und somit 5 Metas, eine davon mit MRT nicht mehr sichtbar, 3 inaktiv, 1 schwach aktiv, weg geworfen werden. Leider muß ich bis zur Chemo noch warten, weil meine OP- Wunde vereitert ist.
Was wenig bekannt ist, ist ein Ultraschallgerät zur Erkennung von kleinsten Tumoren mit einer Auflösung von <1mm, das während der OP direkt auf die Leber aufgelegt wird, um alles entfernen zu können.
Zur Frage 1: Ich habe auch während den ersten 5 Tagen erhebliche Konzentrationsschwierigkeiten, die dann abklingen, also genau so wie bei dir. Wenn du hier im Forum nachließt, ist diese Verwirrtheit öfters beschrieben.
Zur Frage 2: alle bildgebenden Verfahren durch die Haut haben eine Auflösung von >1 cm. Trotzdem ist PET sehr gut geeignet, die Aktivität von Metas zu erfassen und neue Herde aufzuspüren. Trotzdem ist die operative Entfernung auch von erloschenen Metas erforderlich, um zu verhindern, daß aus Krebsstammzellen Rezidive entstehen. Obwohl bei mir durch PET ermittelt nur noch eine schwach aktive Meta auf dem rechten zu entfernenden Leberlappen sitzt und der Rest erloschenen ist, müssen alle mit dem Ultraschallgerät aufgespürten Reste entfernt werden, um R0 zu erreichen.
Falls bei dir, so wie es auch bei mir war, erhöhte CEA- Werte gemessen wurden, sollten diese vor der nächsten OP durch Chemo möglichst in die Nähe des Refernzwert herunter kommen.
Ansonsten wünsche ich dir viel Erfolg, daß die 3 letzten Lebermetas, vielleicht nur durch RFA, auch noch verschwinden und du gesund wirst.
Mit lieben Grüßen
Arwed

Hallo Andreas,
mit T2 N1 (Diagnose und OP im Juli 2007) und derzeit tumorfrei geht es mir inzwischen ganz gut. Von August 2007 bis Januar 2008 habe ich eine Chemo gemacht, anschließend war ich auf Reha. Ich habe bewusst eine Klinik gewählt, die nicht nur Onkologie macht und gleichzeitig auch sehr viele Freiheiten gewährt. Ich bin körperlich kaum eingeschränkt und konnte nach vielen Jahren endlich mal wieder ausgiebig Ski fahren. Aber das muss jeder für sich entscheiden. Empfehlen kann ich eine Reha auf jeden Fall, aber erkundigen Sie sich, ob das Umfeld der Klinik zu Ihren Bedürfnissen passt. Ich war in der Chiemgau-Klinik in Maruquartstein - sie hat zwar eine onkologische Zulassung, das Hauptgewicht liegt aber eindeutig auf Orthopädie und Adipositas.
Zu Ihren anderen Fragen:
Zu 1: Meine Chemo hat "nur" das Hand-Fuß-Syndrom ausgelöst - ein halbes Jahr nach Ende habe ich immer noch Kribbeln in den Fingerspitzen und ein pelziges Gefühl an den Fußsohlen. Sehr gute Erfahrungen habe ich mit homöopathischer Begleitung (mit einem wirklich hervorragenden Heilpraktiker) gemacht. Die Entgiftung des Körpers geht besser vonstatten. Aber wie das bei Ihrem Leberproblem ist - keine Ahnung.
Zu 2: Bei einem PET werden Krebsherde im Körper mittels eines Kontrastmittels sichtbar gemacht, sie leuchten auf. In Kombination mit einem CT lässt sich dann die Größe und Lage der Herde genau bestimmen. So kann man sehr gut erkennen wo die Herde liegen und im zeitlichen Verlauf sehen, ob z.B. eine Chemo anschlägt. Aber auch Hyperthermieanwendungen oder Bestrahlungen lassen sich besser positionieren.
Viel Glück weiterhin
Ludwig

Hallo Andreas! Ich geistere als betroffene Ehefrau auch schon eine Weile hier im Forum herum. Deine Geschichte ähnelt die meines Mannes unwahrscheinlich. Mein Mann wartet jetzt auf seine Reha. Die wurde für Boltenhagen beantragt. Mal sehen, ob die so auch bewilligt wird. Über so ein PET CT haben wir auch schon nachgedacht. Zur Zeit meint der Arzt, ist das noch nicht sinvoll. die Chemo ist seit Juni zu Ende.
Leider ist als Folge auch eine starke Depression bei meinem Männchen entstanden. hoffe, dass das noch was gemacht wird.
Ich habe da mal ne Frage: Du hattest was von Schatten auf der Lunge geschrieben. Diese Verdachtsmomente hat das letzte CT auch ergeben. Wo hattest Du dann die Lunge untersuchen lassen Auch über CT oder beim Lungenspezialisten?
Wir hängen zur Zeit ganz schön in der Luft. Der behandelnde Arzt hat das Krankenhaus verlassen und keiner fühlt sich mehr zuständig.
Bloß irgendwie muß es ja weiter gehen.
Liebe Grüße und Kopf hoch.
Conny

Hallo
Danke für Eure guten Tipps. Damit ist mir schon sehr geholfen.
In meinem Fall ist es nun so, das nach Beendigung der Chemo am 2. Sep. ein MRT gemacht wird, welches mit dem vom 22.Jul. verglichen wird. Je nach Ergebnis werden dann die Metas von Dr. Birth verkocht, oder es gibt weiterhin Chemo.
Die Kur ist für SPO beantragt. Hoffentlich gehts schnell.
Bei der Chemo stört mich eigentlich nur diese Verd..... Übelkeit und die Verwirrtheitszustände. Darunter leiden ganz besonders meine Frau und mein Sohn.
Meine Lunge habe ich in einer Röntgenpraxis mit Krebserfahrung untersuchen lassen.
Ein PET CT ist bei mir, lt. Anfrage, erst nach der nächsten OP und Chemo eventuell erforderlich.
Liebe Grüße Andreas

Hallo
Um meine Geschichte fortzuführen; so ging´s weiter.
Am 18. September wurden nun die Metas von Dr. Birth erfolgreich verkocht. Nach 12 Tagen durfte ich nach Hause. Dann nach 2 Tagen kamen die Komplikationen: Schüttelfrost und Fieber bis 42°. Nicht transportfähig mußte ich in eine Klinik in Dithmarschen eingeliefert werden. Hier tat man zunächst für 1 Woche nur etwas gegen das Fieber und den Schüttelfrost. Dann wurde punktiert um Wundflüssigkeit abzusaugen. 3 Tage später wurden Drainagen in Lunge und Leber gelegt. Die Lungendrainage konnte 4 Tage später wieder entfernt werden. Leberdrainage besteht bis Heute fort.
Während des KH-Aufenthaltes wurden im Abstand von 2 Wochen (war dort 4 Wochen). 2 CT´s gemacht. Heute wurde mir eröffnet, das lt. Arzt 2 neue Tumore in der Leber zu finden seien, die sich in diesen 2 Wochen um jeweils 0,8cm vergrößert hatten.
Nun habe ich eine Frage. Die Wundheilungszeit von 3 Monaten ist noch nicht abgeschlossen, am 19. dieses Monats könnte ich meine bewilligte Kur antreten, müßte bei diesem rasanten Wachstum aber Chemo haben.
Wer hat Ähnliches erlebt oder kann mir eventuell Ratschläge geben.
Nach allen OP´s den Chemo´s und dem schnellen nachwachsen kann ich nur sagen, das ich eine fürchterliche Angst habe.
Liebe Grüße Andreas

Hallo Andreas,
nach Deinem Krankheitsverlauf kann ich Deine Angst sehr gut verstehen. Ich bin nicht selbst betroffen, sondern meine Mama hatte Darmkrebs.
Es gab hier im Forum mal eine Zeit, wo sogenannte Wundermittel an den "Mann" gebracht werden sollten. Damals hatte ich auch einem Betroffenen geantwortet, und wurde von den "Händlern" beschimpft.
Eine Freundin meiner Mutter hatte ihr damals einen Ausschnitt der Bild-Zeitung über eine Japanische Studie gegeben, demzufolge eine Flasche alkoholfreies Bier täglich sich postitiv auf Lebermetastasen auswirken sollte.
Du kannst ja mal selber unter Google gucken. Ich kann nur sagen, das in der Zeit-wo Mama das alkoholfreie Bier trank-es keine negative Veränderung der Metastasen gab- im Gegenteil. Nun muß ich zum einen dazu sagen, das Mama von ihren Bauchfellmetastasen nichts wusste, und das sie Bier eigendlich überhaupt nicht mochte. Somit hat sie das Ganze nicht sehr lange durchgezogen.
Also bei diesem Vorschlag würde ich garnichts verdienen, aber schaden kann er auch nicht. Vielleicht ist er ein Versuch wert, wenn auch viele ihn wahrscheinlich belächeln.
Ich wünsche Dir alles Gute und drücke Dir alle Daumen
liebe Grüße
Rowena

Hallo, Deine Geschichte liest sich nicht gerade optimistisch, wäre ich in der Lage wohl auch nicht - trotzdem lass den Kopf nicht hängen - Ruhe bewahren - und in deinem Fall unbedingt zweite Meinung einholen. Wo bist du in Behandlung ?
Ich heisse auch Andreas und werde in dem Städtischen Krankenhaus -Uniklinik Kiel behandelt und bin bis jetzt zufrieden.
Andreas

Hallo Andreas! Ich bin nur die Ehefrau eines Krebspatienten. Aber zu Deinen Fragen : Mein Mann hatte jetzt in Mölln eine 5-wöchige Reha gemacht. Die ist ihm gut bekommen. Schwerpunkt war so Kneipp (wegen Immunsystem) Bewegung und Aufbau von Muskeln usw. Eigentlich auch psychologische Betreuung. Die war ein bischen dürftig. Lediglich ein Einzelgespräch und ne Menge therapeutisches werken. Im großen und ganzen war er aber sehr zufrieden. Es hilft aber schon, wenn man mit anderen sprechen kann. Die Gegend ist auch schön.
Das mit dem PET CT sieht so aus, dass über die Methode kleinste Krebszellen sichtbar werden, die man über so ein normales CT nicht sieht. Bei den Lebermetas gar nicht so schlecht.
Mit den Verwirrtheitszuständen ist es so, dass jeder Kopf, sag ich mal, anders drauf reagiert. Ich muß sagen dass wir beide jetzt mit Depressionen zu kämpfen haben. Ist eben alles Teufelszeug, was man da bekommt. Aber wenns hilft, um so besser.
Liebe Grüße Conny

Hallo Andreas,
es soll auch Reha-Kliniken geben, in denen Chemotherapie
gemacht werden kann oder fortgesetzt werden kann. Ob das in der Klinik möglich ist in die Du gehen willst müßte
ggf. abgeklärt werden.
Hoffentlich läßt sich das Wachstum rückgängig machen oder wenigstens abbremsen.
Alles Gute Karl

Hallo Andreas,
mir wurden 2 Metas in der Leber verkocht, beide etwa 3,5 cm groß, wurde am Folgetag aus dem Krankenhaus entlassen und bekam eine erhöhte Körpertemp. von 38,5 Grd. Ich bin wieder zurückgefahren und die Blutuntersuchung hat ergeben, daß keine Infektion vorlag und dies reines Wundfieber war. Nach etwa 3 Tagen waren die Temp.- Werte normal.
In deinem Fall muß wohl erst einmal die neue Medikamentenzusammensetzung zusammengestellt und ausprobiert werden. Ist dazu auch eine Reha geeignet??
Mit lieben Grüßen und Wünschen auf schrumpfende Metas!
Arwed

Lieber Arwed,
ich freue mich, dass es Dir gut zu gehen scheint. Auch ich hatte nach der RFA ein bisschen Fieber, das bald verging. Bekommst Du auch noch eine Leberresektion oder weitere RFAs?
Anfang der Woche hatte ich meine Kontrollen (inkl. Koloskopie) - kein Rezidiv im Darm, keine Metastasen. Es sind jetzt fünfeinviertel Jahre nach Diagnose knapp vor Darmverschluss und 5 Metastasen auf beiden Leberlappen. Ende Februar gehe ich in Alterspension - 2003 habe ich nicht damit gerechnet, sie zu erleben.
Liebe Grüße
Monika

Liebe Monika,
ich freue mich sehr, daß Du es geschafft hast, so wie es aussieht den Krebs besiegt zu haben!!! Das gibt mir auch Hoffnung und Lichtblicke, denn dein Fall ist mit meinem ähnlich. In 2 Wochen soll ein Staging durchgeführt werden, ein MRT, anhand dessen der linke Leberlappen genauestens angesehen wird und der rechte ab Segment 5 (etwa 5 Metas) hoffentlich entfernt wird. Ob ein RFA am linken Leberlappen durchgeführt wird ist noch nicht entschieden. Der Tumor dort soll etwa 6 mm betragen und innen liegen, sodaß eine Verkochung durch eine dünne Nadel die geringere Gewebsschädigung verursachen würde. Der andere Tumor (auch links) ist oberflächlich und wird auf alle Fälle herausgeschnitten.
Ich hoffe auch, nach der vorzeitigen Beendigung in 5 Jahren in Altersrente gehen zu können.
Liebe Grüße
Arwed

Lieber Arwed,
den Krebs ganz besiegt zu haben, traue ich mich noch nicht so ganz zu hoffen, aber es sieht schon sehr gut aus. Vor einem Jahr hat man bei mir ja auch Brustkrebs entdeckt, aber ganz im Anfangsstadium und gering aggressiv, sodass nur der Knoten entfernt werden musste und keine Nachbehandlung notwendig war. Ich bin Gott sei Dank regelmäßig zur Mammographie gegangen, daher hat man das schnell entdeckt. Etwas stressig war es schon, weil ich gefürchtet habe, nun zwei Fronten zu haben. Ich halte Dir für Deine Untersuchungen ganz fest die Daumen (und auch die großen Zehen). Alles Gute!
Monika

Liebe Monika,
vielen Dank für die Unterstützung, sie wird mir helfen!
Ohne MRT weiß ich nicht so genau Bescheid, was an Metas vorhanden ist. Die Beschreibung der Radiologen war bei der letzten Untersuchung äußerst spärlich ausgefallen.
Hoffen wir auf eine positive Zukunft für uns alle!
Liebe Grüße!
Arwed

Hallo
Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder, um von meinem Werdegang zu berichten und mit neuen Fragen. Ich werde mich so kurz wie möglich halten.
Anschließend zu Bericht 1:
Im Okt. 08 nochmals Leber-OP mit verkochen der Metas
Nov. 08 Kur in SPO
Jan. 09 neue Metas in der Leber verkocht
Feb.09 Onkologe setzt Chemo ab, auf der Sono ist nichts zu sehen
Feb. 09 Besuch Lungenfachklinik Großhansdorf, hier sieht man keinen Handlungsbedarf
März 09 neue MRT-Unterlagen nach Coswig zu Prof. Rolle geschickt
April 09 19Metas aus der rechten Lunge operiert
Ende Mai sollte die linke Lungenseite operiert werden, dies scheiterte daran, das auf der rechten Seite schon wieder 20 Neubildungen waren. Ebenfalls in der Leber.
Chemo ab Mitte Juni, Erbitux Oxaliplatin und Xeloda, bis Mitte August; Metas wachsen und gedeihen. Lebermetas Stillstand, Lungenmetas gewachsen und vermehrt.
Ab August nur noch Erbitux.
Nun möchte ich mit meiner Frau und unserem 13jährigen Sohn, auf anraten meines Hausarztes, eine gemeinsame Kur machen, wo onkologische- sowie psychologische Betreuung und eine Schmerztherapie gewährleistet ist.
Nun meine Frage: Kennt jemand so eine Klinik oder Sanatorium das man empfehlen kann?
Vielen Dank für Eure Antworten.
Liebe Grüße Andreas

Also ich war eimal mit meinen Mann und den Kindern in der Kurklinik Rickenbach im Schwarzwald.
Also ob die Klinik nun umbedingt onkologisch geeignet ist, das weiß ich nicht. Ich war da zweimal vor meiner Krebsdiagnose, wegen meiner MS.
Aber ich kann mich erinnern das dort eine Frau nach Brustkrebs-OP war. Also können sie ja onkologisch nicht völlig ungeeignet sein.
Psychologische Betreuung für die ganze Familie kann ich nur ja sagen und Schmerztherapie auch ja. Ist ja kein Kurhaus, sondern eine Kurklinik.
Weiterhin alles Gute, viele liebe Grüße Silke

Danke liebe Silke!
Von meinem Hausarzt habe ich einen Katalog mit allen Rehamaßnahmen erhalten. Den habe ich über das Wochenende durchgeackert, und habe eine Institution gefunden, die allen Ansprüchen gerecht wird. Mein Sohn wird schulisch versogt, wir erhalten alle unsere psychologische Beratung, ich erhalte meine Schmerztherapie und eine onkologische Betreuung. Zusätzlich sind schöne Freizeitangebote die ich mit meiner Familie wahrnehmen kann. Da ich Privatpatient mit Beihilfe bin, ergiebt sich noch das Problem mit der erforderlichen Abschlagszahlung von über 7000€. Dieses Problem wird noch durch meine Anwältin gelöst.( Leider bezahlt meine private Krankenkasse nicht mehr meine Rechnungen- es lohnt sich wohl nicht mehr bei mir? [smiley:mad] ) Aber es wird schon gehen.
Die Klinik ist in Bad Oenhausen und heißt Bad Oexen; kennt jemand diese Klinik? Ich bin jedenfalls sehr gespannt darauf.
Liebe Grüße an alle Mitleidenden Andreas

Didn’t know the forum rules allwoed such brilliant posts.