sprudelsuse

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Donnerstag, 21. August 2008 - 18:44
Hallo Miteinander,
nun möchte ich mich auch mal wieder melden.Habe gerade mit meiner Ma telefoniert, sie war am Dienstag nach ihrer Chemo im CT.Heute dann der Befund: die Leber ist schlechter geworden und auf der Lunge die Stelle ist geblieben. Also NICHTS! hat die Chemo verbessert. Wir sind total verzweifelt und Mama hat bald keine Lust mehr. Am 8.09. geht sie wieder ins KH und da wird die Chemo umgestellt.Ich weiß auch gar nicht, die wievielte das nun ist.Ich habe solche Angst sie zu verlieren. Mein Pa unterstützt sie und redet ihr Mut zu obwohl es in ihm auch gar nicht gut aussieht. Er leidet still. Habe beim letzten Besuch mal den Befund gelesen und da stand etwas von "k-ras Mutation im Kodon 12". Auf Grund dessen wurde bei Mama die Antikörpertherapie abgebrochen. Habe etwas gestöbert und gefunden, dass es zwei versch. Arten der Tumorspezifikation gibt und Mama halt den hat, wo die Therapie mit AK nur zu ca. 37% anschlägt. Da stehen halt Kosten-Nutzenfaktor nicht im richtigen Verhältnis. Nach dem CT frage ich mich nun allerdings, ob man evtl. nicht doch die Therapie hätte fortsetzen können.... Fragen, Fragen, Fragen....
Wie sind Eure Erfahrungen und sind die Metas auch nachdem sie immer gewachsen sind auch mal wieder während einer Chemo zurückgegangen? Das macht mir soviel Angst alles. Wir können nur hoffen, immer wieder und dann nur Rückschläge. Wir möchten auch gern mal eine positive Nachricht aber wahrscheinlich ist es Mama nicht vergönnt. Ich frage mich, was sie noch ertragen muss. Es ist alles so unfair.
Liebe Grüße sprudelsuse

yaccomo grae

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Freitag, 22. August 2008 - 15:15
nicht verzweifeln, nicht aufgeben!!! Vielleicht kann eine Chemoumstellung helfen?! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!!! Liebe Grüße Yaccomo

Arwed

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Samstag, 23. August 2008 - 10:28
Hallo "Sprudelsuse",
es ist nichts Ungewöhnliches, daß Tumore nach einer gewissen Zeit resistent werden. Die Tumore haben "gelernt", sich gegen die immer gleichen Medikamente zu wehren. Der Arzt muß die Chemo mit anderen Medikamenten fortsetzen, wobei auch experimentiert werden muß. Das Problem ist die Erfolgskontrolle, bei mir am besten am CEA- Wert durchzuführen, sonst nur durch bildgebende Verfahren, wobei das Ergebis nicht so schnell sichtbar wird.
Also Kopf hoch!!
Liebe Grüße
Arwed

sprudelsuse

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Samstag, 23. August 2008 - 13:05
Hallo, danke für Eure aufmunternden Worte. Vom Kopf her ist es mir schon bewußt, aber das Gefühl sagt etwas anderes.Das Schlimme ist nur, das ich mit meinem Bauchgefühl meist richtig liege und das macht mir solche Angst.Da ich ja nun soweit weg wohne, kann ich leider die Befunde nicht lesen und ich habe auch im letzten nichts über den CEA-Wert gefunden. Die Blutwerte sind wohl immer in Ordnung.Will versuchen am kommenden Freitag einen Termin im KH zu bekommen, vielleicht kriege ich ja einige Antworten.Mama nimmt die Situation jetzt so wie sie ist.Wir telefonieren täglich. Arwed, wie geht es Dir denn jetzt? Wie ich gelesen habe, steht Deine Leberop kurz bevor?
L.G. sprudelsuse

Arwed

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Samstag, 23. August 2008 - 15:51
Hallo Sprudelsuse,
Ende Juni 08 ist der halbe Dickdarm mit dem Darmtumor entfernt worden.
Darmbefund: pT3,pN1(2/20), L1,V0,pM1,G2,R0,pn0.
Ich hatte tlw. heute noch 9 Metas in der Leber, wobei auf dem linken Leberlappen, der gerettet werden soll, 4 Metas, davon ein erloschener von etwa 5 mm und 2 vor der OP mit RFA entfernt wurden. Trotzdem mußten diese beiden während der Darm- OP durch Schneiden nachbearbeitet werden, sodaß aus 3 Gründen die rechte Leberlappenentfernung nicht durchgeführt werden konnte:
- die 2 entfernten Metas kosteten zuviel Lebermasse, sodaß zu wenig für den linken Leberlappen alleine übrig geblieben wäre,
- die für die Heilung des Darms notwendigen Enzyme, von der Leber produziert, wären nicht ausreichend vorhanden gewesen,
- die aktive Tumormasse aus der Umgebung der RFA- Zone ist mit 10% zu hoch (könnten nach Aussage des Pathologen auch bereits hitzegeschädigt sein).
Um Rezidive zu vermeiden, muß die aktive Masse durch Chemo erst einmal reduziert werden (4 Sitzungen), 2. muß die Leber auf ursprüngliche Größe anwachsen. Anschließend soll nach einem MRT, falls nichts neues hinzugekommen ist, der rechte Leberlappen entfernt werden und somit 5 Metas, eine davon mit MRT nicht mehr sichtbar, 3 inaktiv, 1 schwach aktiv, weg geworfen werden. Leider mußte ich bis zur Chemo noch warten, weil meine OP- Wunde vereitert war.
Gestern habe ich von den Chirurgen die Genehmigung für die Chemo erhalten. Jetzt, 8 Wochen nach der OP, habe ich wohl große Schwierigkeiten, die inzwischen streuenden Tumorzellen wieder einzufangen und zu vernichten.
Mein tastbarer Tumormarker, ein Lymphknoten am Hals, verheißt nichts Gutes. Das wird wohl deutlich mehr als 4 Zyklen dauern, auch wie bei deiner Mama mit dem Risiko der Resistenzbildung! Ich soll auch wieder, da 6 Wochen seit der OP vergangen sind, Avastin erhalten.
Dienstags werde ich dann hoffentlich den genauen CEA- Wert wissen. Anschließend kann ich auf den letzten Teil der Leber- OP hoffen.
Liebe Grüße!
Arwed

sprudelsuse

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Samstag, 23. August 2008 - 17:08
Hallo Arwed,
diese Krankheit ist wirklich der Horror. Man kann kaum glauben bei soviel Betroffenen, dass es noch nicht die richtigen Medikamente gibt.Mama hat ja auch bereits zwei Leberops hinter sich, aber scheinbar waren doch noch Mikros da.Und dann wurde ja auch viel zu lange (5Monate) gewartet bis zur Chemo.Da konnten sich die Biester gut ausbreiten.Zumal ihr Tumor sehr aggressiv ist.Völlig unverständlich.Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute.
L.G. Sprudelsuse

Arwed

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Montag, 25. August 2008 - 15:52
Hallo Sprudelsuse,
jetzt ist es soweit, mein CEA- Wert ist von vor der OP 9,1 auf schreckliche 106 hochgeschnellt und das nach 8 Wochen. Zu vermuten ist, daß im nachgewachsenen Bereich der mit RFA und OP nachbearbeiteten Metas die verbliebene Tumormasse "explodiert" ist. Jetzt bekomme ich wieder Avastin und FOLFIRI mit dem Risiko der Resistenzbildung. Keine Ahnung, wie es weitergeht, einfach eine Katastrophe!
Mit lieben Grüßen
Arwed

sprudelsuse

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Dienstag, 26. August 2008 - 12:10
Hallo Arwed, oh Gott das ist ja ganz furchtbar.Immer hofft man, und dann diese schrecklichen Nachrichten. Avastin ist doch eigentlich ein recht gutes Mittel und ich denke, so schnell werden die Metas nicht resistent dagegen. Gib die Hoffnung nicht auf, hier im Forum gibt es viele schlimme Fälle, wo sich am Ende doch noch das Blatt zum Guten gewendet hat.Das gibt mir auch die Hoffnung. Mama liegt im Moment nur ohne Appetit. Vielleicht ist es ja heute etwas besser.Meistens gehts nach 1,5 Wochen wieder. Wann geht denn Deine Chemo los? Ich wünsche Dir alles Gute und immer den Blick nach vorn.Es fällt unheimlich schwer aber wer aufgibt und zu zweifeln anfängt, hat verloren.
Liebe Grüße sprudelsuse

Arwed

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Dienstag, 26. August 2008 - 18:06
Hallo Sprudelsuse,
heute war mein 2.Tag des 1. Chemozyklus. Ich habe mich heute mit der Onkologin unterhalten und mein Entsetzen geäußert. Sie meinte, daß der Grund für den hohen CEA- Wert reaktivierte Tumore sind, die bereits lt. PET- CT inaktiv und lt. Rötgen- CT gar nicht sichtbar sind. Sie glaubt, daß weder neue entstanden sind, noch daß die Tumore größer geworden wären. Die CEA- Werte sollen angeblich schnell fallen. Am Freitag wird zur Abklärung ein Rötgen- CT und eine CEA-Messung gemacht. Von einer Rezidivbildung geht sie zunächst noch nicht aus, es soll aber engmaschig durch CEA- Messung überwacht werden.
So sieht man, wie unzuverlässig bildgebende CT- Verfahren sind.
So wie deiner Mama geht es auch mir nach 1,5 Wochen gut, sodaß dann in einer halben Woche mit der Chemo weiter gemacht werden kann. Bei mir ist der schlimmste Punkt am 4.Tag.
Ich wünsche deiner Mutter auch alles Gute und hoffe auf neue Medizin, wie z.B. unter
http://www.ftd.de/forschung_bildung/forschung/:Krebstherapie_Hilfe_zur_Selbstheilung/401276.html
Liebe Grüße Arwed

sprudelsuse

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Samstag, 30. August 2008 - 21:57
Hallo Arwed, ich habs mir durchgelesen. Es wäre zu schön um wahr zu sein. Vielleicht hast Du ja meinen Beitrag von heute gelesen.Es ist alles so furchtbar traurig.Man weiß auch gar nicht mehr woran man glauben soll und auf was man, wie man bei Dir sieht, vertrauen kann.Rezidiv ja - Rezidiv nein u.s.w. u.s.w. Ich wünsche Dir von Herzen und allen Betroffenen, dass Ihr diese Krankheit in den Griff kriegt.Vielleicht hab ich ja meine Ma auch noch länger. Man kann 14,24 oder 40 sein, es ist immer schlimm, jemanden den man liebt so leiden zu sehen und wissen zu müssen, dass die Zeit gegen einen läuft.
Liebe Grüße sprudelsuse