Michele0111
26 posts
Dienstag, 2. September 2008 - 13:42
Hallo,
Ich weiß gerade gar nicht warum ich hier rein schreibe, weil ich gar keine direkte Frage habe. Trotzdem geht es mir gerade sehr schlecht. Heute bekommen wir vom Krankenhaus bescheid, ob die Chemo geholfen hat und falls ja, ob die inoperable Metastase rausgeschnitten werden kann.
Mein erster Beitrag in diesem Forum:
Gibt es noch Hoffnung 17.06.2008 14:16
Hallo,
Ich bin echt verzweifelt. Meine Eltern haben schon fast aufgegeben, obwohl es sich nicht einmal so schlimm anhört (im Vergleich zu anderen Fällen). Aber mal von Anfang an: Bei meinem Vater (51)wurde vor 1,5 Jahren Darmkrebs diagnostiziert. 5 cm Durchmesser...wurde operiert und keine Funde von von Metastasen in Lymphknoten. Daher wurde davon ausgegangen, den Krebs unter Kontrolle zu haben. Die Ärzte waren sich so sicher, dass sie sogar eine Nachsorgeuntersuchung wegließen. Nun wurden aber 3 Metastasen in der Leber entdeckt, wobei 2 wohl gut wegoperiert werden können. Die größte ist 2,5 cm, die beiden kleineren wissen wir nicht. Ich kann aber nicht verstehen, warum die eine nicht auch weg kann... ist die Situation wirklich so aussichtslos? Gibt es nicht Möglichkeiten, die eine Metastase abzutöten und im Gewebe zu lassen?
Jetzt steht eine Chemo an um die Metastasen zu verkleinern. Gibt es eigentlich noch Heilungschancen?
lg Michèle
Ich möchte mich aber einmal ganz herzlich bei euch bedanken, da ich durch eure Beiträge damals wieder Hoffnung und Optimismus entwickelt habe. Diese ist dann auch schnell auf den Rest meiner Family gesprungen und wir konnten in den letzten Wochen mehr oder weniger wieder ein normales Leben führen, auch wenn das durch unverschämte Äusserungen von nahen Verwandten manchmal schwer war. Vom Bruder meines Vaters kam z.B. "Tja kann man nichts machen!" ein "Zum Glück du und nicht ich" hatte noch gefehlt. Dait war das Thema für ihn abgeschlossen. Außerdem wurde kein bisschen Rücksicht genommen und er ständig zu körperlichen Arbeiten hergerufen. Freunde dagegen haben weder Kosten noch Mühen gescheut uns zu helfen- da waren wir wirklich positiv überrascht.
Nun ja und jetzt sitze ich hier und warte und warte... Hoffe so sehr endlich mal eine gute Nachricht zu hören!
lg und viel Kraft
Michèle
Ich weiß gerade gar nicht warum ich hier rein schreibe, weil ich gar keine direkte Frage habe. Trotzdem geht es mir gerade sehr schlecht. Heute bekommen wir vom Krankenhaus bescheid, ob die Chemo geholfen hat und falls ja, ob die inoperable Metastase rausgeschnitten werden kann.
Mein erster Beitrag in diesem Forum:
Gibt es noch Hoffnung 17.06.2008 14:16
Hallo,
Ich bin echt verzweifelt. Meine Eltern haben schon fast aufgegeben, obwohl es sich nicht einmal so schlimm anhört (im Vergleich zu anderen Fällen). Aber mal von Anfang an: Bei meinem Vater (51)wurde vor 1,5 Jahren Darmkrebs diagnostiziert. 5 cm Durchmesser...wurde operiert und keine Funde von von Metastasen in Lymphknoten. Daher wurde davon ausgegangen, den Krebs unter Kontrolle zu haben. Die Ärzte waren sich so sicher, dass sie sogar eine Nachsorgeuntersuchung wegließen. Nun wurden aber 3 Metastasen in der Leber entdeckt, wobei 2 wohl gut wegoperiert werden können. Die größte ist 2,5 cm, die beiden kleineren wissen wir nicht. Ich kann aber nicht verstehen, warum die eine nicht auch weg kann... ist die Situation wirklich so aussichtslos? Gibt es nicht Möglichkeiten, die eine Metastase abzutöten und im Gewebe zu lassen?
Jetzt steht eine Chemo an um die Metastasen zu verkleinern. Gibt es eigentlich noch Heilungschancen?
lg Michèle
Ich möchte mich aber einmal ganz herzlich bei euch bedanken, da ich durch eure Beiträge damals wieder Hoffnung und Optimismus entwickelt habe. Diese ist dann auch schnell auf den Rest meiner Family gesprungen und wir konnten in den letzten Wochen mehr oder weniger wieder ein normales Leben führen, auch wenn das durch unverschämte Äusserungen von nahen Verwandten manchmal schwer war. Vom Bruder meines Vaters kam z.B. "Tja kann man nichts machen!" ein "Zum Glück du und nicht ich" hatte noch gefehlt. Dait war das Thema für ihn abgeschlossen. Außerdem wurde kein bisschen Rücksicht genommen und er ständig zu körperlichen Arbeiten hergerufen. Freunde dagegen haben weder Kosten noch Mühen gescheut uns zu helfen- da waren wir wirklich positiv überrascht.
Nun ja und jetzt sitze ich hier und warte und warte... Hoffe so sehr endlich mal eine gute Nachricht zu hören!
lg und viel Kraft
Michèle
conny
78 postsGehe mal davon aus, dass das alles okay geht mit Deinem Papa. Die Medizin ist heute größtenteils so weit, dass da immer irgendwas drin ist. Verstehe ich auch nicht, aber die Ärzte schaffen das doch immer wieder, Hoffnung und Mut zu verbreiten.
So nette Äußerungen hat mein Mann auch schon hinter sich. Da stellt sich einer aus dem Ort beim Osterfeuer hin und meint, dass mein Mann arbeitslos ist und nur zu feige ist, das zuzugeben und nun behauptet, er hätte Krebs. Mit dem Herrn hatten und haben wir bisher nicht das geringste zu tun. Solche Typen könnte ich...na ja, weißt schon.
Manche Leute sind einfach nur dumm. Schade ist nur, dass es immer wieder die eigenen Verwandten sind. Bei uns hat sich von seiten meiner Eltern und Geschwister bisher (seit November 07) nicht einmal jemand erkundigt oder gefragt, ob wir Hilfe brauchen könnten. Melde Dich mal, wenn Ihr die Ergebnisse vom Krankenhaus habt.
Liebe Grüße Conny
yaccomo grae
258 postsMichele0111
26 postslg und einen schönen Abend
Michèle
Michele0111
26 postsNun steht im Mom. nur noch die OP vor uns, die uns Angst macht, aber mit dieser schönen Nachricht kann ich doch etwas beruhigter nächte Woche in die Schweiz ziehen und mein Studium beginnen
Ich hoffe ihr könnt euch ein bisschen mit mir mitfreuen. Ich denke täglich an alle Krebspatienten und wünsche mir für jeden eine Heilung.
Viel Kraft
lg Michèle
Glückwunsch! Ich drück Dich ganz dolle! Endlich mal wieder was positives von jemandem zu hören! Das mit der OP wird auch schon. Freu Dich auf die Schweiz!
Alles Gutte Conny!
yaccomo grae
258 postsIch freue mich mit Dir, es ist so schön etwas Positives zu hören, auch ich hoffe so sehr auf die Chemo, daß sie gut anschlägt und die Metas vernichtet werden!
Es gibt wieder neue Hoffnung! Für Euch alles Liebe und viel Kraft und Optimismus für die nächsten Schritte, immer einen nach dem anderen!
Liebe Grüße Yaccomo
Arwed
650 postsherzlichen Glückwunsch, daß die Chemo solche Erfolge gebracht hat, aber letztendlich ist die OP die endgültige Lösung, die die Heilung bringt, also nur Mut, den letzten aber wichtigen Schritt zu gehen.
Ist das mit der 1. Chemodosierung erreicht worden oder mußte die Medikamentenzusammensetzung gewechselt werden?
Ich freue mich und wünsche viel Kraft!
Arwed
Michele0111
26 postsHallo Arwed,
Ja, alles wurde mit der ersten Chemodosierung erreicht. In der ersten Woche gab es eine kurze Pause, da mein Vater Schmerzen in der Brust hatte und man erst schauen musste, ob es irgend ein Zeichen von einem Herzinfakt sein könnte. War aber eine Nebenwirkung und seid dem wurde nichts geändert. Allerding hat er ein sehr neues Medikament bekommen, dass leider nicht bei jedem angewendet wird (zu teuer- meiner Meinung nach eine Frechheit, denn jedes Menschenleben sollte mehr wert sein). Ich glaube es heißt Avastin. Falls es wen interessiert, würde ich aber meine Eltern fragen, was genau genommen wurde- also welche Kombination. Als i-Tüpfelchen gab es dann noch die Misteltherapie. Was schlussendlich geholfen hat, kann man natürlich nicht sagen.
liebe Grüße und viel Kraft beim durchhalten!!!!
Michèle
Arwed
650 postsAvastin ist ein Antikörper, das ich im Krankenhaus von Anfang an vor der eigentlichen Chemo (Irinotecan, Folinsäure und 5FU) bekommen habe, muß aber 6 Wochen vor der OP abgesetzt werden, weil die Adern angegriffen werden.
Für manche Krebsarten (k-RAS) funktioniert es nur eingeschränkt.
Nach der OP ist, da sich bisher keine Resistenz eingestellt hat, mit genau der selben Chemo die Nachchemo durchzuführen.
Mit lieben Grüßen
Arwed
Michele0111
26 postsLeider liegt die eine immer noch so blöde, dass man sie wohl nicht rausoperieren kann. Sie wird dann mit Radiofrequenz behandelt. 100% weiß man das dann erst während der OP. Hoffe, dass man die auch noch nehmen kann, denn ich habe schon oft gelesen, dass eine Heilung nur durch OP erreicht werden kann. Finde es daher komisch, dass der Onkologe immer noch von Heilung spricht!!!
lg
Michèle
Arwed
650 postsich habe in den letzten Tagen am eigenen Leib gesehen, wie auf den Bildschirm verschwundene Metas wieder aufgetaucht sind, sowohl bei der Röntgen- als auch bei der PET- CT. Alles was kleiner als 1 cm wird zumindestens bei der Röntgen- CT unsichtbar!! Auch bei meiner mit der PET- CT unsichtbar gewordenen sind alle wieder da!!! Alles muß wegoperiert werden, ob sichtbar oder nicht! Aus Krebsstammzellen entstehen immer wieder neue Gewebsstammzellen. Nach meiner 1. Teil-OP mußte ich für meine Wundheilung 2 Monate Chemo- Pause einlegen und dies mit dieser Konsequenz!
Die Anwendung der RFA (Radio-Frequenz-Ablation) empfielt sich auch für tiefer gelegene Metas, da weniger Gewebe beschädigt werden muß, wurde auch bei mir mit viel Erfolg angewendet.
Auch bei mir wird von Heilung ausgegangen, also nicht komisch, sondern sehr realistisch! Voraussetzung ist aber, daß sich kein "Metarasen" angesammelt hat, was erst bei einer OP mit einem auf der Leber direkt aufgesetzten Ultraschallgerät, Auflösung < 1mm, sicher beurteilt werden kann.
Mit lieben Grüßen!
Arwed
Michele0111
26 postslg Michèle
Arwed
650 postsmache dir keine Sorgen, die Wahrscheinlichkeit ist nicht sehr hoch! Freue dich, daß die OP die Heilung realistisch macht und nicht die Nachchemo unterlassen. Diese sorgt für die Vernichtung der während der OP frei gewordenen Krebszellen.
Alles Gute und viel Erfolg auch für dein Studium in der Schweiz!
Arwed
Michele0111
26 postsIch bin wieder im Lande und nicht nur mein Studium ist toll, sondern auch die Neuigkeiten die ich über meinen Vater erzählen kann.
Die Metastase, die inoperabel war, kann nun auch entfernt werden, was eine Heilung ermöglicht :). Hoffen, hoffen, hoffen!!!
Ich war geschockt, als ich gesehen habe, wie viel von der Leber entfernt werden muss (wegen der schlechten Lagen der Metastasen). Der rechte Leberlappen mit 2 Metastasen wird nun fast komplett entfernt + die dritte Metastase. Insgesamt wird 45% der Leber erhalten und sie wird laut Ärzten innerhalb 6 Wochen wieder zu 90% der ursprünglichen Größe heranwachsen.
Die Gallenblase wird mitentfernt. Kann mir jemand sagen warum? Ist sie besonders anfällig auf Metastasen?
lg und vor allem viel Kraft an die, denen es im Moment nicht so gut geht.
Michèle
Arwed
650 postsschön, daß alles mit einer OP entfernt werden kann. Schade nur, daß so viel Leber wegen "nur" 3 Metas entfernt werden muß. Bei mir, mit 5 Metas rechts, wird genauso viel der Leber entfernt (Segment 5 bis 8). Das mit der Gallenblase hängt irgendwie mit der räumlichen Adern- und Gallengangzuordnung zum rechten Leberlappen ab, die Entfernung haben mir die Chirurgen auch schon angedroht. Es sind keine Einschränkungen zu befürchten, wenn man nicht zu viel Fett auf einmal ißt.
Mit lieben Grüßen
Arwed
yaccomo grae
258 postsMichele0111
26 postsDie OP ist endlich gemacht worden und es geht meinem Vater auch wieder besser *Stein vom Herz gefallen*
Heute ist er endlich von der Intensiv runter und er hat wohl auch wieder eine normale Hautfarbe. Leider musste doch noch mehr von der Leber entfernt werden (65%). Die Leberwerte waren dann sehr schlecht und haben sich nicht wirklich schnell gebessert. Nun sind sie aber wieder so gut, dass er auf der normalen Station liegt
lg und viel Kraft...
Michèle
wie geht es Deinem Vater???
Gruss,
Marina
Danke für die Nachfrage!
Meinem Vater geht es im Moment nicht so gut. Die Nebenwirkungen der Chemo werden immer stärker (ihm ist schlecht, er ist schlapp, schläft die ganze Zeit,... nur der Appetit der ist noch da :)).
Die OP hat er aber gut überstanden und die Leber ist wieder aktiv
Die Chemo wird er hoffentlich noch überstehen... Mache mir nur ein bisschen Sorgen, weil der Onkologe die Chemo gerne etwas verlängern würde, mein Vater aber total dagegen ist.
Wann macht man denn eigentlich die nächste richtige Untersuchung nach einer OP? Die OP war mitte September... Der Onkologe meinte, es würde nichts bringen ein PET-CT zu machen, da evtl. vorhandene Metastasen noch viel zu klein wären.
Wir hoffen aber weiterhin, dass der Krebs endlich besiegt ist *bibber*
Liebe Grüße
Michèle
conny
78 postsKann Dich gut verstehen. Morgen bringe ich meinen Mann zur Darmrückverlegung ins KKH. Donnerstag ist nochmal eine Darmspiegelung fällig. Die OP war vor einem Jahr. Wenn Ihr darauf besteht, wird sicherlich nochmal ein CT gemacht, nur ich denke, dass PET-CT würde jetzt nichts bringen. Man sieht wirklich nichts.
Das Bibber ist bei mir auch da.
Trotzdem geht mal davon aus, dass das Schlimmste überstanden ist. Solange Papa ißt, ist alles okay. Die Folgen der Chemo lassen auch wieder nach.
Wie siehts mit dem Gewicht aus?
Liebe Grüße Conny
Wünsche euch viel Glück morgen.
Beim Gewicht müssen wir uns keine Sorgen machen- da ist er mehr als gut dabei ;-)
Naja, dann müssen wir halt noch etwas Geduld haben. Ab wann macht man denn dann die erste richtige Untersuchung? Erst ein Jahr später? Und wann kann man mit den 5 Jahren zählen beginnen? Nach der letzten Chemo?
Liebe Grüße
Michèle
landtechniker
578 postswas verstehst Du unter der ersten "richtigen" Untersuchung? Bei mir war nach der Chemo (1/2 Jahr nach OP) ein radiologischer Rundum-Check (MRT, Sono, Röntgen) sowie Labor dran, nach einem Jahr die erste Koloskopie und nochmal MRT, Sono, Röntgen. Der nächste Turnus wieder nach einem Jahr (bisher wurde zum Glück nichts gefunden).
Und das mit dem Jahre zählen? Das meinst Du nicht wirklich ernst, oder? Ich denke es ist völlig unerheblich, ob es 4 1/2, 5 1/2 oder 20 Jahre sind. Mit jedem neuen Tag wächst die Hoffnung ein bischen mehr und wird die Angst ein wenig geringer. Und positives Denken halte ich für das beste Heilmittel (auch wenn das gerade während der Chemo verdammt schwer ist).
Viel Glück und alles Gute.
Ludwig
Zuerst einmal Danke für die Antwort. Mit einer "richtigen" Untersuchung meinte ich eine Kontrolle, ob sich wieder etwas verändert hat- sprich CT oder PET-CT.
Das mit dem Jahre zählen meine ich sehr wohl ernst. Ich denke, dass jeder mit so eine Krankheit anders umgeht und für mich und meine Familie sind diese 5 Jahre sehr wichtig, um das ganze auch zu verarbeiten. Klar kann man nicht wissen, was in 5, 10 oder 20 Jahren passiert. Für dich ist es völlig unerheblich, für uns etwas sehr sehr wichtiges, etwas woran wir uns festhalten können, etwas worauf wir uns freuen können, etwas das uns Hoffnung schenkt, den Krebs zu besiegen...
lg
Michèle
landtechniker
578 postsich war die letzten Tage unterwegs, deswegen erst heute meine Antwort.
Zum "Jahre zählen" etwas genauer: Diese fünf Jahre sind ein ungefährer Anhaltswert, der mit Wahrscheinlichkeitsrechnung zu tun hat: Wenn innerhalb von fünf Jahren (ungefähr, plus/minus ein paar Monaten) kein Rezidiv und keine Metastasen mehr aufgetreten sind, ist die Wahrscheinlichkeit einfach sehr gering, dass es zu einem erneuten Auftreten aufgrund der Erstursache kommt. Aber "Wahrscheinlichkeit" heißt nun leider nicht "Sicherheit". Und es heißt schon gar nicht, dass nicht ganz woanders wieder etwas auftritt. Und deswegen halte ich ein Zählen von Wochen oder gar Tagen für komplett überzogen. Auch vor dem Hintergrund, dass bei einigen die Chemotherapie nicht anschlägt. Wenn kein makroskopischer Befall zu sehen ist, woran will man erkennen, dass eine adjuvante Chemo angeschlagen hat oder dass sie angeschlagen hätte, wenn etwas da gewesen wäre? Also gehe ich als Optimist davon aus, dass bei mir die Chemo eigentlich nicht notwendig gewesen wäre und rechne ab dem Tag, an dem alles Sichtbare aus dem Körper herausgeschnitten wurde - plus/minus ein halbes Jahr. Die Zählschritte laufen bei mir in ganzzahligen Jahren bzw. von Untersuchung zu Untersuchung. Und als selbst Betroffener ist es für mich schon auch wichtig. Jeder hat seine eigene Methode damit umzugehen. Ich freue mich über jeden neuen Tag, an dem ich mich nicht konkret mit der Krankheit auseinandersetzen muss. Auch wenn ganz weit im Hintergrund immer ein wenig Ungewissheit mitschwingt - ich habe Hoffnung und die gibt mir viel Kraft! Angst würde mich nur lähmen und das Leben mit meiner Familie, insbesondere mit den Kindern, die noch so fröhlich und unbeschwert sind, unerträglich machen. So freue ich mich mit und an ihnen.
Viele Grüße
Ludwig
Michele0111
26 postsIch verstehe was du meinst... Leider habe ich im Moment wieder große Angst! Wahrscheinlich ist es absolut nichts, aber bei meinem Vater ist so eine Verhärtung am Hinterkopf. Wahrscheinlich ist es bloß ein Pickel, aber es macht mir sehr zu schaffen und ich habe keine Ruhe, bis er den dem Arzt gezeigt hat.
Ich hoffe im Moment einfach, dass die Chemo auch umsonst wäre und alles mit der OP im September entfernt wurde!!! Aber da es bereits die 2. OP war habe ich von einem neuen Schlag ins Gesicht Angst!
Ich wünsche dir alles Gute Ludwig
Liebe Grüsse
Michèle
Michele0111
26 postsAn Heilig Abend war die letzte Chemo und ich hoffe, dass es wirklich die Letzte war.
Gestern wurde ein PET-CT gemacht, haben bis jetzt aber noch keine Ergebnisse bekommen bzw. ich habe sie noch nicht mitbekommen.
Mein Vater hat schon seit einiger Zeit immer wieder starke Bauchschmerzen und man hat nun eine Magenspiegelung gemacht, um ein Magengeschwür auszuschließen...
Habt ihr auch solche Probleme mit dem Magen?
Wir sind auf einem guten Weg und hoffen weiter
Ich wünsche euch viel Kraft und Gesundheit für das Jahr 2009!
Liebe Grüsse Michèle