Gast
Mittwoch, 24. September 2008 - 22:44
Hallo! Habe zuletzt zum Thema "Chemo ohne Erfolg geschrieben" - nun bin ich wieder verzweifelt. Es ist alles noch schlimmer geworden. Meine Mama liegt mittlerweile nur noch im Bett. Ihr Bein ist ganz dick angeschwollen, ebenso Teile des Bauches. Sie bekommt Lymphdrainage und muss eine Stützstrumpf tragen. Bis jetzt hat es aber nichts geholfen. Die Schmerzen im Bein sind fast unerträglich. Da sie auch kaum noch Gefühl im Bein hat kann sie alleine gar nicht mehr laufen. Ihre Blutwerte waren so schlecht, dass sie gestern eine Bluttransfusion bekommen hat. Ab Freitag bekommt sie eine Antikörpertherapie (mit Chemo, weiß aber nicht welche. Zudem fällt uns seit einigen Tagen ein fürchterlicher Geruch auf, wenn wir den künstlichen Darmausgang versorgen. Ebenso immer frisch vorhandenes Blut. Mein Vater hat sich beim letzten Gespräch mit dem Onkologen die Ergebnisse der letzten Blutuntersuchungen mitgeben lassen. Ich habe nicht viel Ahnung davon, aber dennoch war ich sehr erschrocken.
CRP 59 (0-5)
Lymph abs. 0.64
alk. Phosphatase 355 (35-104)
CEA 15,9 (0-5)
CA 19-9 197 (0-37)
Habe hier mal einiges aufgeschrieben, was als sehr auffällig gekennzeichnet war - außer mit den Tumormarkern kann ich nicht viel mit den Werten anfangen. Da aber so viel auffällig war, der Zustand innerhalb weniger Wochen so schlecht geworden ist, habe ich mittlerweile richtig Angst. Ich warte immer darauf, dass mir irgendjemand etwas Beruhigendes sagen kann, obwohl ich irgendwo in mir drin befürchte, dass es sich nicht gut anhört. Aber ich sehe die Panik in den Augen meines Vaters, ich würde gerne eine starke Stütze sein, aber ich werde mittlerweile fast selbst wahnsinnig!
Vielen dank schon mal für´s Lesen, Antworten,..... Liebe Grüße Katja

Arwed

650 posts
Donnerstag, 25. September 2008 - 09:43
Hallo Katja,
es sieht, wie du schon vermutest, sehr schlecht aus. Diese Beschreibung erinnert mich an die letzten Beiträge etwas tiefer hier im Forum. Ist denn eine Chemo überhaupt noch sinnvoll?
CRP ist ein Entzündungswert, Referenzwert: <0,5 , so wie es aussicht, scheinen es wachsende Metastasen zu sein.
alk. Phosphatase, Referenzwert: <135, sind Leberwerte und deuten auf eine nicht mehr gut funktionierende Leber hin.
CEA, Referenzwert <3,4, ist ein Tumormarker und stellt die Aktivität der Tumore dar.
CA 19-9 ist auch ein Tumormarker.
Ich wünsche euch jedenfalls viel Kraft, dies alles durchzustehen!
Mit lieben Grüßen
Arwed
Gast
Donnerstag, 25. September 2008 - 10:06
Hallo Katja,
zunächst mal solltest du kühlen Kopf bewahren. Ich weiss, das sagt sich so leicht, aber nur so kann man klar denken. Wenn man zu emotional ist, dann bringt man vor lauter Aufregung einfach nichts mehr zustande. Im Falle Deiner Mutter müssen meiner Meinung nach zwei Dinge unterschieden werden. Einerseits die akuten Problem (wie zB das frische Blut und die Probleme mit dem Bein) und andererseits die langzeittherapeutischen Maßnahmen (wie zB die Gabe einer Antikörpertherapie). Es müsste daher zunächst einmal dringend etwas gegen die akuten Probleme unternommen werden. Es sollte also abgekärt werden, weshalb da frisches Blut ist und worin die Ursachen für die Probleme im Bein liegen. Wenn feststeht, was die Ursachen sind, sollte darauf gezielt reagiert werden. Es sollte auch darauf geachtet werden, dass deine Mutter nicht unnötig Schmerzen hat. Es stellt sich in diesem Zusammenhang auch die Frage, wo deine Mutter medizinisch betreut wird. Bist du in einem Landkrankenhaus oder in einer Universitätsklinik? Vielleicht solltest du mal den Arzt oder das Haus wechseln oder dir zumindest eine weitere Meinung einholen. Ich bin daher der Meinung, dass vordringlich einmal die akuten Probleme (Frischblut, Schmerzen im Bein) gelöst werden sollten.
Die Anwendung einer Antikörpertherapie ist zwar prinziepiell gut, ich kann aber aus deinem Beitrag nicht erkennen, ob deine Mutter noch einen Tumor und/oder Metastasen hat. Es sollte also diagnostisch genau abgeklärt werden, was los ist. Dann kann man gezielt therapeutische Maßnahmen auch hier ergreifen.
Man sollte daher einmal diagnostisch genau abklären und unterscheiden, wo im Detail die Probleme liegen.
Vielleicht sollte überlegt werden, ob deine Mutter mit dem von dir beschriebenen Beschwerdebild vorerst in einer Klink nicht etwas besser aufgehoben wäre.
Wichtig erscheint mir, die Dinge nicht miteinander zu vermischen. Die Antikörpertherapie hilft weder gegen das angeschwollene, schmerzhafte Bein, noch kann damit das Blut aus dem Darm beseitigt werden. Man sollte daher diagnostisch etwas präziser vorgehen und dann gezielt darauf reagieren.
Alles Gute und lg
Vinnie

yaccomo grae

258 posts
Donnerstag, 25. September 2008 - 12:57
Liebe Katja, vielleicht kannst Du es ermöglichen beim nächsten Gespräch mit den Ärzten zugegen zu sein, oder noch besser den Arzt allein zu sprechen. Stelle alle Deine Fragen und versuche Klarheit zu gewinnen um Deiner Mutter helfen zu können. Oft sind unsere Eltern mit diesen Dingen überfordert und brauchen unsere Hilfe und Kraft und nur Wissen hilft uns Kraft zum Kämpfen zu gewinnen. Viel Kraft und Mut für Dich und alles Gute für Deine Mama Yaccomo.
Gast
Donnerstag, 25. September 2008 - 16:20
Hallo Katja ,
ich finde Arwed hat eigentlich alles gesagt.
Ich würde dringend eine Palliativstation aufsuchen , wo deiner Mutter gegen die Schmerzen und anderen Beschwerden am besten geholfen werden kann .
LG, Anja
Gast
Freitag, 26. September 2008 - 23:15
Vielen Dank für eure ehrlichen Worte - ich hatte zwar gehofft, dass ihr mir anderes schreiben könntet, aber der täglich schlechter werdende Allgemeinzustand meiner Mama zeigt, dass es diesmal nicht nur ein Zwischentief ist. Neuere Blutergebnisse haben gezeigt, dass die Nieren nicht mehr richtig arbeiten. Sie bekommt nun Antibiotika (wegen des hohen Entzündungswertes). Sie hat noch Lymphknotenmetastasen in der Magengegend. Außerdem konnte beim letzten Gespräch nicht ausgeschlossen werden, dass sie Knochenmetastasen hat. Ins Krankenhaus will sie auf gar keinen Fall - vielleicht ahnt sie etwas. Ich habe nicht geahnt, dass man sich dermaßen hilflos vorkommen kann, ich fühle mich wie am Rande des Wahnsinns!
Traurige Grüße, Katja

sprudelsuse

88 posts
Samstag, 27. September 2008 - 13:58
Liebe Katja,
ich hoffe auch immer auf pos. Resonanz, aber eigentlich wissen wir doch, wenn wir uns länger in diesem Forum aufhalten, wie es wirklich ist. Ich bin auch sehr traurig, was meine Mama angeht. Seit Donnerstag geht es ihr ebenfalls schlecht. Sie liegt nur im Bett und kommt nicht hoch. Nun hat sie am Mittwoch ihren 66. Geburtstag.Sie hofft, dass es ihr dann besser geht.Wir auch.Habe heute einen treffenden Spruch von Nitzsche gefunden "Nicht der Zweifel macht wahnsinnig, sondern die Gewissheit." Ich kann Dich gut verstehen, aber wir können es leider nicht beeinflussen und schon gar nicht ändern. Ich frage mich auch jeden Tag, was hätte ich anders machen können oder was kann ich noch tun. Und komme dann zu der Erkenntnis, alles was ich gemacht habe bezüglich meiner Mama, habe ich getan. Das beruhigt etwas. Ich wünsche Dir trotzallem ein schönes Wochenende.
L.G. sprudelsuse
Gast
Montag, 29. September 2008 - 22:15
Hallo!
Mittlerweile ist Mama ins Krankenhaus gekommen - nachdem sie keine Nahrung und auch keine Tabletten mehr in sich behalten konnte endlich auch auf eigenen Wunsch. Der erste Krankenhaustag war schrecklich. Die Wirkung der Schmerzmittel ließ langsam nach und die Schmerzen müssen grauenvoll sein. Und dennoch mussten wir hart darum kämpfen, dass sie Morphium über eine Pumpe bekommt. Mittlerweile darf die Dosis nach Bedarf erhöht werden, zusätzlich bekommt sie noch weitere Schmerzmittel über den Port. Wir sind erschrocken, wie wenig die Ärzte sich untereinander austauschen! Immer wieder muss sie ihre Geschichte neu erzählen, immer wieder werden die gleichen Untersuchungen gemacht und immer wieder rennen wir Ärzten und Schwestern die Bude ein. Mein Papa und ich wechseln uns im KH ab, damit sie nicht alleine ist, bleiben auch über Nacht. Aber die Gewissheit ist sehr schlimm, wie sprudelsuse schon sagt. Vor allem, da Mama meint, jetzt wird ihr endlich geholfen und sie wird wieder gesund. Die Wahrheit verkraftet sie nicht - ganz sicher...aber was sollen wir ihr noch sagen? Das Wasser in ihrem Körper steigt, man kann zusehen, das andere Bein wird nun auch dick, sie hat Wasser im Bauch und wahrscheinlich in der Lunge. Das einzige, was wir im Moment wollen, ist, dass sie endlich ohne Schmerzen ist!
LG Katja
Gast
Dienstag, 30. September 2008 - 20:54

Hallo Katja ,
was anderes wirst Du im Krankenhaus auch nicht erwarten können ...Schon für Menschen die Heilung im Krankenhaus erfahren sollen , ist es heutzutage schon schlimm genug ( Stichwort Personalmangel , überall wird gespart etc. )
Für unheilbare schwerstkranke mag ich gar nicht daran denken ...
Deine Mama wäre so dringend ein Fall für die Palliativstation ! Ich hatte es hier schon zweimal erwähnt .
Dort würde sie die Linderung bekommen , die sie in ihrem jetzigen Krankenstadium so braucht - ohne Wenn und Aber . Dort ist man auschließlich auf die Linderung und Bedürfnisse von schwerstkranken Menschen ( Krebserkrankungen etc. ) spezialisiert .Dort bekommt Deine Mama und auch ihr alle erdenkliche , liebevolle psychologische Zuwendung .
So eine Einrichtung ist ein Geschenk für unheilbar Kranke UND deren Angehörige. Wir haben dieses Geschenk selber im letzten Jahr in Anspruch genommen . Daher weiß ich wovon ich rede.
Das Deine Mama nun an Heilung glaubt ist völlig normal .
Die Forscherin Elisabeth Kübler-Ross hat darüber viel geschrieben .
Ich wünsche Euch alles Gute !
LG, Anja
Gast
Freitag, 3. Oktober 2008 - 23:25
Ich weiß gar nicht mehr, wo ich anfangen soll. Die letzten Tage waren die Hölle. Mama hat auf kein einziges Schmerzmittel - egal in welcher Konzentration - reagiert. Wir alle sind schier wahnsinnig geworden. In letztet Konsequenz wurde sie dann auf die ITS verlegt und kurzfristig in eine leichte Narkose versetzt. So konnte sie die erste Nacht seit langem wieder schmerzlos "schlafen". Heute ist sie allerdings wieder bei Bewusstsein und die Schmerzen sind auch wieder da. Auch die Medikamente, die nun auf der ITS angewandt werden dürfen, helfen nicht. Nach dem CT heute wissen wir auch endlich woher diese Schmerzen kommen. Sie hat ein Rezidiv im Darm, welches auf die Wirbelsäule drückt und dort auf Nerven. Zusätzlich hat sie Knochenmetastasen im Becken. Morgen soll eine PDA gelegt werden, damit die Schmerzen ab dem Becken abseits ausgeschaltet werden - HOFFENTLICH!!!! Für die Nacht hat sie wieder die leichte Narkose erhalten, um die sie auch selbst gebeten hat.
Der Antrag für mehrere Hospize in unserer Umgebung ist bereits gestellt. Dies war ein sehr schwerer Schritt für meinen Papa. Er hatte Hoffnung bis zuletzt, aber spätestens heute, nach dem CT, ist diese entgültig erstickt worden. Ich kann meine Gefühle nicht in Worte fassen, ich kann kaum noch mit dem WEinen aufhören. Hoffentlich ist der Schmerz morgen vorbei!
Vielen Dank an alle, die bis jetzt geantwortet haben und mit mir/uns mitfühlen. Danke.
Katja
Gast
Samstag, 4. Oktober 2008 - 20:21

Liebe Katja ,
Lass Dich mal fest in den Arm nehmen . Ich weiß wie Du Dich fühlst ...
Unsere Eltern so leiden zu sehen ist einfach unbeschreiblich ...
Das ihr Mama für ein Hospitz angelmeldet habt ist eine sehr gute Entscheidung . Dort wird sie wirklich am allerbesten medizinisch und psychisch betreut .
Auch dort ist es möglich , deine Mutti in eine Art Schlaf zu legen , wenn die Schmerzen durch nichts zu beherschen sind.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft !
Alles liebe Anja
Gast
Donnerstag, 23. Oktober 2008 - 21:39
Hallo!
Meine Mama ist von ihrem Leid erlöst worden. In der Nacht von Sonntag auf Montag ist sie gestorben,sie war erst 61. Ich kann es immer noch nicht glauben, ich fühle mich total leer. Seit dem 9. Oktober war sie nun im Hospiz, in welchem wir uns auch gut aufgehoben gefühlt haben. Was allerdings nichts daran ändert, wie schlimm diese zeit noch war. Jeden Tag gab es eine neue, für uns schreckliche, Veränderung. Diese verdammte Krankheit hat meine Mutter bestialisch leiden lassen und unendlich entstellt. Ich kann die Bilder und die Schmerzensschreie des letzten Tages nicht vergessen. Manchmal glaube ich, ich müsse wahnsinnig werden. Sie fehlt mir so sehr. Sie hat so gekämpft, hat alles richtig machen wollen, dabei stand ihr Urteil schon lange fest, aber niemand hat es ihr oder uns gesagt. Jetzt sind wir so langsam dahinter gekommen, dass den Ärzten schon seit Mai klar war, dass sie keine Chance mehr hat, aber keiner hat es angesprochen. Und wir haben so gehofft, sie hat unter der Chemo so gelitten, wofür???? Erschreckend ist auch, wie wenig sich die eigene Familie für sie interessiert hat, dafür kommt nun auf einmal Hilfe und Anteilnahme von Menschen, von denen ich es nicht erwartet habe (siehe auch Beitrag von Helene). Da steht plötzlich eine Nachbarin mit gekochtem Essen vor der Tür, um zumindest so eine Hilfe zu sein. Bei mir laufen nur noch die Tränen. Wie soll es nur weitergehen????
Katja
Gast
Freitag, 24. Oktober 2008 - 08:48
Liebe Katja!
Laß Dich ganz fest drücken! Aber ich glaube, dass es für Deine Mama eine Erlösung war. Diese fiese Krankheit ist so vielseitig und vielschichtig, dass noch kein Kraut wirklich dagegen gewachsen ist. Sei den Ärzten nicht böse, sie haben nur versucht, zu retten, was noch möglich war. Und Deine Mama lebt in Dir weiter, denke daran. Es dauert bestimmt eine Weile, bis Du wieder klar denken kannst. Sei stark und kümmere Dich jetzt auch um Deine Kinder und so weiter. Die brauchen Dich jetzt auch. Versuche es so zu akzeptieren, wie es ist. Ich selbst bekomme immer eine Gänsehaut, wenn ich wieder lese, dass jemand gestorben ist. Ich frage mich dann immer, wie es wohl in der nächsten Zeit bei meinem Mann aussehen mag. Das schlimme ist immer, dass jetzt alle sagen, alles ist super, aber keiner untersucht richtig und nächstes Jahr heißt es dann vielleicht... alles vorbei.
Ich habe meine Oma auch durch Blasenkrebs verloren. Die Hileschreie kenne ich auch. Es ist wie ein Horrorfilm.
Mache ihr den letzten Weg noch so angenehm und schön wie Du kannst. Das hat sie verdient.
Sei lieb gegrüßt von Conny
Gast
Freitag, 24. Oktober 2008 - 18:14
Liebe Katja,
mein herzlichstes Beideid. Es ist sehr schwer, einen geliebten Menschen zu verlieren.
Ich habe vor fast einem Jahr meine Mama an derselben Krankheit verloren und eure Geschichte ähnelt unserer so ungemein.
Ich schicke Dir ein riesen Kraftpaket für das, was jetzt auf dich zukommt. Fühl dich auch von mir gedrückt.
Vera
Gast
Freitag, 24. Oktober 2008 - 20:33

Liebe Katja ,
es tut mir sehr leid ...
Jetzt sind wir so langsam dahinter gekommen, dass den Ärzten schon seit Mai klar war, dass sie keine Chance mehr hat, aber keiner hat es angesprochen. Und wir haben so gehofft, sie hat unter der Chemo so gelitten, wofür????

Ja , so ähnlich war es bei uns auch ..
Weißt Du mir geht der Satz : Das Geschäft mit dem Leid nie ganz aus dem Kopf...und da ist wahres dran . Ärzte handeln nicht immer zum Wohle ihrer Patienten .
Ich habe einen Kollegen der Hauptberuflich im Hospitz arbeitet und viele Jahre davor auf der Onkologie.
Durch ihn habe ich auch anderes mitbekommen ..

Erschreckend ist auch, wie wenig sich die eigene Familie für sie interessiert hat

Bei uns ebenso ...kaum einer hat sich mal blicken lassen . Dabei hätte Papa sich so gefreut...

dafür kommt nun auf einmal Hilfe und Anteilnahme von Menschen, von denen ich es nicht erwartet habe (siehe auch Beitrag von Helene). Da steht plötzlich eine Nachbarin mit gekochtem Essen vor der Tür, um zumindest so eine Hilfe zu sein.
Das ist doch eine wirklich nette Geste ..


Bei mir laufen nur noch die Tränen. Wie soll es nur weitergehen????
Lass Deinen Tränen freien lauf , Katja ..Lass die Trauer und Verzweiflung zu ...
Ich würde Dir so gerne noch die Bücher von Elisabeth Kübler Ross ans Herz legen .Sie bringen einen ganz kleinen Lichtstrahl in die Trauer und Verzweiflung.
Alles Liebe !
Anja
Gast
Montag, 27. Oktober 2008 - 21:04
Liebe Katja,
du sollst wissen, dass du in deinem Kummer nicht allein bist. Auch wenn ich deine Mutti nicht gekannt habe, so fühle ich doch mit dir und übermittle dir mein herzlichstes Beileid. Mutterliebe ist nicht ersetzbar,liebe Katja, aber nach der Zeit der Tränen und der Trauer kommt die Zeit der Erinnerungen. Erinnerungen an die schönen Jahre, die du mit deiner Mutti haben durftest. Diese Erinnerungen werden dir Kraft geben auf deinem weiteren Weg.
Aufrichtige Anteilnahme.
Kerstin

bine22305

7 posts
Dienstag, 4. November 2008 - 20:35
Liebe Katja
Ich weiß wie es dir geht und wie ich jetzt das lese weine ich mit Dir.
Auch ich habe am 21 9.08 meinen Mann (42)und den geliebten Papa meiner Kinder verloren an Darmkrebs.Auch ich glaube bei uns das die Ärzte mehr wußten.Weine ruhig ganz viel das hilft und bleibe hier im Forum ich gucke fast jeden Tag hier rein auch das hilft.Ich kenne dich nicht aber ich drücke dich ganz fest.
LG aus Hamburg Bine
Gast
Sonntag, 23. November 2008 - 20:57
Hallo!
Seit langem schaue ich mal wieder ins Forum herein - die letzten Wochen sind wie in einem Nebel vergangen. Mama ist mittlerweile beerdigt worden, wie ich diesen Tag überstanden habe, weiß ich gar nicht genau. Ich warte immer noch darauf, dass ich aus diesem Albtraum aufwachen werde, obwohl ich eigentlich genau weiß, dass dies nicht passiert. Die Lücke, die Mama hinterlassen hat, ist sehr groß. Es ist nun bald fünf Wochen her und immer noch muss ich oft weinen. Ich wollte auch allen nochmal danken, die mir tröstende Worte geschickt haben, das tut sehr gut.
LG Katja
Gast
Sonntag, 14. November 2010 - 18:25
Liebe Katja,
meine Mum ist am 27.10. gestorben. Auch ich bin sehr traurig.
Du bist nicht allein!!!!!
Alles Liebe für Dich!