ufi

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Freitag, 3. Oktober 2008 - 16:39
Hallo,
ich bin neu in diesem Forum, aber auch als Angehöriger betroffen.
Bei meiner Frau wurde durch Zufall aufgrund schlechten Allgemeinbefindens (Dauerhusten, Schwäche, Nachtschweiß und Fieberschübe)im Rahmen eines Thorax-CT´s zahlreiche Lebermetastasen (als Sekundärerkrankung, wie der Radiologe sofort bemerkte) in beiden Leberlappen festgestellt. Ein einwöchiger Aufenthalt in der Uni-Klinik Essen brachte dann schließlich die Diagnose Darmkrebs.
Dieser wurde operiert (aber wohl nicht vollständig?)und anschließend erfolgte eine Chemotherapie im Rahmen einer Studie (Cetuximab und Bevacizumab als Antikörper sowie Oxaliplatin (alles über Port) und Capecitabin als Tablette (2x4 tgl). Nach anfänglich Besserung (mit starken Nebenwirkungen)und Remission der Referenzmetas wurde es nach etwa 3 Monaten wieder schlechter, nachdem zwischenzeitlich auch das Cetuximab wegen eines mutuerten KRAS-Gens ( und weil eine Studie in England wohl keine positiven Ergebnisse gebracht hatte) abgesetzt wurde, obwohl meine Frau mit starker Aknebildung wohl reagiert hatte (!?). Aber da aufgrund des mutierten Gens wohl die statistisch relevante Ansprechrate zu gering war (und die Kasse nichts zahlt), hat man diesen Ansatz auch nicht weiter verfolgt. Dann kam es Anfang August zu einer Paravasation mit allen üblen Folgen (fürchterliche Schmerzen und Bewegungseinschränkungen). Seitdem ist meine Frau völlig niedergeschlagen, isst wenig und ist physisch und psychisch ziemlich am Ende. Als neue Therapie hat die behandelnde Onkologin Irinotecan und 5-Fluouracil/Folsäure gewählt, dies ist aber aufgrund schlechter Blutwerte seitdem erst einmal zur Anwendung gekommen, nachdem die Aufnahme in eine zweite Studie mit Irinotecan und Aflibercept aufgrund der Vormedikation nicht geklappt hat. Mittlerweile sind wir von diesem Studienwahn auch nicht mehr überzeugt und haben uns in einer Privatklinik in Soest eine Alternativmeinung eingeholt. Dort sagte man uns, dass ein anderer Therapieweg evtl. vielverprechender sei, nämlich eine regionale Chemo, um die Lebermetastasen erst mal in den Griff zu bekommen, da sie vor allem im rechten Leberlappen eine Größe hätten, die man mit einer konventionellen Chemo nur schlecht in den Griff bekäme. Das klang alles sehr plausibel, kostet aber auch. Wir sind nun ziemlich ratlos, vor allem vor dem Hintergrund, dass wir uns in Essen eher wie eine Nummer, denn wie ein Patient fühlen. Dazu kommt, dass doch viel schiefgelaufen ist und keine vernünftige Kommunikation stattfindet.
Hat jemand schon Erfahrungen mit der lokalen Behandlung gemacht? Nebenwirkungen, Probleme?
Wir würden uns sehr über eine Rückmeldung freuen!
ufi

Arwed

650 posts
Samstag, 4. Oktober 2008 - 09:46
Hallo Ufi,
in einer Studie aufgenommen zu werden ist an bestimmte Bedingungen geknüpft, z.B. die FIRE- Studie ist nur für Erstbehandlung und unter weiteren Voraussetzungen vorgesehen, um direkt vergleichbare Bedingungen zu gewährleisten.
Bisher habe ich hier im Forum von niemandem gelesen, der eine lokale Chemotherapie bekommen hat, sei also nicht enttäuscht, eventuell keine informative Antwort zu bekommen.
Liebe Grüße!
Arwed
Gast
Samstag, 4. Oktober 2008 - 20:28

Hallo Ufi ,
leider sind wir heute als Patienten nur eine Nummer - mehr nicht .
Ich denke die menschliche Betreuung ( und die ist so wichtig ) wird in der Privatklinik sehr viel anders sein ?
Schau doch auch mal hier rein :
http://www.krebskompass.de
Im Forum für Darmkrebs weiß ich zumindest von einem Peter , der schon längere Zeit diese Art von Chemotherapie bekommt .
LG, Anja