Zerlina
67 posts
Donnerstag, 20. November 2008 - 14:12
Hallo zusammen,
ich hatte vor ewig langer Zeit schon mal hier geschrieben und habe von Jutta super tolle Tipps bekommen - Danke an dieser Stelle nochmal.
Kurz zur Info - meine Schwester hat im Januar die Diagnose metastasierter Darmkrebs bekommen: Die TNM – Klassifikation lautet: G 3, pT4, pN1 (1/11), pM1 (PER, OTH), L1, V0.
Es erfolgte von Februar bis Mai Chemo mit Xeloda, Oxaliplatin und Avastin, Abbruch der Chemo wegen schlechter Leberwerte (600+), keine Wiederaufnahme der Therapie.CT Befunde in der Nachsorge alle ohne Befund.
Aufgrund der Schwere der Krankheit und der anscheinend vorliegenden Peritonealkarzinose war ich nicht mit dem Abbruch der Chemo einverstanden und habe eigenhändig weiter gesucht und gelesen und weiß jetzt, dass Leberwerte bis 600+ unter der Chemo noch als moderat gelten, ab 2000+ sollte man beginnen sich Sorgen zu machen. Desweiteren wurde nun vor zwei Wochen ein PET-CT gemacht mit dem Ergebniss, dass erneut Metastasen sichtbar sind im Bauchfell- größte ist 3cm im Durchmesser ( vorzeitiger Abbruch der Chemo eher grob fahrlässig????). In der Besprechung anschließend wurde uns erneut zu einer Chemo geraten, mit nochmal den gleichen Präparaten, also first line, immernoch. Sollte meine Schwester diese nicht vertragen und/oder die Metastasen nicht auf die Chemo ansprechen, bleibt noch second oder third line Chemo. Sollte auch das nicht helfen, kann man für meine Schwester nichts mehr machen, außer eine sogenannte hypertherme Peritonealperusion(HIPEC). Dieses Operationsverfahren steckt aber noch immer eher in den Kinderschuhen und ist somit eher experimentell anzusehen und auch nur letztes Mittel der Wahl, nichts desto trotz würde mich interessieren, ob es hier im Forum jemanden gibt, der Erfahrungswerte über diese OP besitzt.
Desweiteren würde mich interessieren, ob mir jemand aus dem Raum Stuttgart, Leonberg einen exellenten Onkologen empfehlen kann - und generell bin ich immer dankbar für sonstige Infos, Tipps etc.
Danke - Zerline
ich hatte vor ewig langer Zeit schon mal hier geschrieben und habe von Jutta super tolle Tipps bekommen - Danke an dieser Stelle nochmal.
Kurz zur Info - meine Schwester hat im Januar die Diagnose metastasierter Darmkrebs bekommen: Die TNM – Klassifikation lautet: G 3, pT4, pN1 (1/11), pM1 (PER, OTH), L1, V0.
Es erfolgte von Februar bis Mai Chemo mit Xeloda, Oxaliplatin und Avastin, Abbruch der Chemo wegen schlechter Leberwerte (600+), keine Wiederaufnahme der Therapie.CT Befunde in der Nachsorge alle ohne Befund.
Aufgrund der Schwere der Krankheit und der anscheinend vorliegenden Peritonealkarzinose war ich nicht mit dem Abbruch der Chemo einverstanden und habe eigenhändig weiter gesucht und gelesen und weiß jetzt, dass Leberwerte bis 600+ unter der Chemo noch als moderat gelten, ab 2000+ sollte man beginnen sich Sorgen zu machen. Desweiteren wurde nun vor zwei Wochen ein PET-CT gemacht mit dem Ergebniss, dass erneut Metastasen sichtbar sind im Bauchfell- größte ist 3cm im Durchmesser ( vorzeitiger Abbruch der Chemo eher grob fahrlässig????). In der Besprechung anschließend wurde uns erneut zu einer Chemo geraten, mit nochmal den gleichen Präparaten, also first line, immernoch. Sollte meine Schwester diese nicht vertragen und/oder die Metastasen nicht auf die Chemo ansprechen, bleibt noch second oder third line Chemo. Sollte auch das nicht helfen, kann man für meine Schwester nichts mehr machen, außer eine sogenannte hypertherme Peritonealperusion(HIPEC). Dieses Operationsverfahren steckt aber noch immer eher in den Kinderschuhen und ist somit eher experimentell anzusehen und auch nur letztes Mittel der Wahl, nichts desto trotz würde mich interessieren, ob es hier im Forum jemanden gibt, der Erfahrungswerte über diese OP besitzt.
Desweiteren würde mich interessieren, ob mir jemand aus dem Raum Stuttgart, Leonberg einen exellenten Onkologen empfehlen kann - und generell bin ich immer dankbar für sonstige Infos, Tipps etc.
Danke - Zerline
Zerlina
67 postsvielen Dank für Deine Antwort. Ich glaube, Du hast recht damit, dass ich wohl kaum an Erfahrungsberichte von bereits operierten Patienten herankomme. Aber es war wenigstens einen Versuch wert. Über die Theorie des Operationsablaufs bin ich mittlerweile ziemlich informiert. Natürlich hoffe ich, dass wir nicht vor die Entscheidung gestellt werden, dass überhaupt operiert werden muss. Erst einmal bleibt ja noch die Hoffnung der Chemotherapie. Die Bekanntschaft meiner Schwester hast Du ja selbst schon gemacht :)!
Am 9.12 haben wir das Aufklärungsgespräch für den Port und danach für den Ablauf der Chemo. Deine, wie Du so nett schreibst, `kampferprobten Däumchen` drücke bitte weiter. Ich befürchte so viel positive Energie wie wir für ein Wunder benötigen, gibt es auf dieser Welt gar nicht.
Schicke auch Dir eine einen herzlichen Drücker und berichte weiter gerne, falls es an unserer Front neues gibt.
Herzlichst, Zerlina
Zerlina
67 postsmeine Schwester hat sich letzten Donnerstag auch noch mal in Heidelberg beim Professor vorgestellt. Auch dieser hat sich für die HIPEC ausgesprochen und zwar ziemlich zügig. Heißt, wir machen jetzt noch einen Zyklus nächsten Montag, dann 14 Tage später ein erneutes PET-CT. Sollten die Metastasen dann nicht verschwunden bzw. verkleinert sein, wird es wohl darauf hinaus laufen, dass nach der Entgiftung des Körpers die Operation stattfinden wird. Der Prof in Heidelberg sagte, dass er nicht glaubt, dass die Chemo auch nur irgendetwas bringt und nur die Operation gewährleisten kann und das auch nicht zu 100% sicher, eine Tumorfreiheit zu erzielen. Da meine Schwester in einer guten körperlichen Verfassung ist (relativ - Magenprobleme, Haarausfall) soll der Körper nicht noch weiter durch eine Chemo geschwächt werden - es soll eben zeitnah operiert werden und die Kräfte für die OP zu bewahren, die alles andere als ein Spaziergang sein wird. Wir haben Angst. Nicht, dass uns die Angst nicht schon ein Jahr begleitet, aber.....
Das sind die News von unserer Front......
Liebe Grüße, Zerlina
Eddi
42 postswisst Ihr, ob die Peritonealkarzinose auch operiert wird, falls die Leber (ggf. inoperabel) betroffen ist mit Metastasen?
Meine Frage gründet auf Befürchtungen bei meiner Freundin.
Vielen Dank und viel Kraft Euch beiden weiterhin
Eddi
Zerlina
67 postsleider weiß ich auf Deine Frage keine Antwort. Uns wurde nur gesagt, dass diese OP die einzige Möglichkeit ist zumindest eine Chance auf eine zeitweise Tumorfreiheit zu erlangen, wenn die OP glückt. Es wurde auch erwähnt, dass das nicht Vorhandensein von Tumormanifestationen in anderen Organen dieses Vorgehen begünstigt. Wenn ich mich recht entsinne gibt es auf der Seite der Regensburger Klinik bei Professor Piso ( ich glaube, dass er so heißt )eine Studie, in der auch die Auswahlkriterien beschrieben sind. Google das doch mal. Sorry, dass ich Dir nur so vage antworten kann. Sollte ich noch mehr Infos diesbezüglich bekommen, sage ich Dir gerne bescheid.
Gruß auch an Deine Freundin,
Zerlina
Eddi
42 postsMetastasen in anderen Bereichen hat die OP des Bauchfells wohl früher ausgeschlossen.
Herr Dr. Müller vom KH Maniske operiert auch kombiniert Bauchfell und z.B. die Leber.
Falls die Leber jedoch nicht operabel ist, weiß ich nicht, ob dann das Bauchfell operiert wird.
Meine Freundin hat heute die Unterlagen an Herrn Dr. Herwart Müller geschickt. Wir hoffen, die Leber in einen besseren Status zu bringen.
Wenn Du wieder etwas erfährst, wäre ich sehr dankbar.
Viele Grüße und viel Kraft
Eddi
Zerlina
67 postshast Du folgende Seite schon gelesen?: http://www.peritonealkarzinose.de/hipec.html
Eddi
42 postshab´ vielen Dank, die Seite habe ich mir angeschaut.
Bei meiner Freundin wurde heute kein! Befall des Bauchfells diagnostiziert, bei der OP in 07/2008 wurde allerdings das große Netz entfernt.
Ich hoffe, wir bekommen die Leber in einen OP-Status. Jedenfalls ist erst einmal eine Baustelle weniger, die Leber hat jetzt mehr Zeit, durch optimale Behandlung gesünder zu werden.
Heute bin ich richtig froh über den Befund in einem Antroposophischen KH. Hyperthermie und Kräuterkunde werden zudem eingesetzt, neben Chemo u. Antikörpertherapie.
Danke und bis bald
Eddi
Zerlina
67 postserstmal zu Dir, Eddi bzw. zu Deiner Freundin - wie schön zu hören, dass in dieser gesamten, verfluchten, kompletten Sch..... auch hin und wieder schöne Nachrichten zu hören bzw. zu lesen sind! Freue mich sehr für Euch - keine Peritonealkarzinose bedeutet schon eine wirklich große Baustelle weniger. Jetzt drück ich Euch noch die Daumen für die Leber....
Ach Birgit! Wahrscheinlich hast Du recht - sicher hast Du recht. Wenn nur die Zweifel nicht wären. Am Freitag jährt sich der Tag der ersten OP mit der grausamen Diagnose als Ergebniss. Wahrscheinlich sollte ich dankbar sein, dass wir ein Jahr geschafft haben - aber habgierig wie der Mensch leider oft ist würde ich so gerne den Zukunftsvorhang ein wenig lupfen können, um zu schauen, wo wir in sechs Monaten stehen. Aber da das nicht geht werde ich mich in Bescheidenheit versuchen und dankbar sein für jeden Tag, mit der großen Hoffnung im Herzen, dass die OP uns die Jahre verschafft, die eine Chemo alleine wohl nicht geben würde.
Jetzt gilt noch zu entscheiden wann und vorallem wo operiert werden soll: ich tendiere zum Doktor Müller in Würzburg oder Prof Piso in Regensburg, meine Schwester eher zu Heidelberg, glaube ich.
Aber das muss sie entscheiden.
Fühl Dich gedrückt und danke für die aufmunternden Worte,
Zerlina
Eddi
42 postsdanke für Deine schönen Worte!
Hinsichtlich OP in Regensburg, Würzburg oder Heidelberg würde ich die Unterlagen (CD) an alle Einrichtungen schicken und anfragen und vielleicht nach den telefonischen Vorgesprächen entscheiden, in wessen chirurgische Hände ich mich begebe.
Viele Grüße
Eddi
Zerlina
67 postsich mal wieder! Mittwoch haben wir ein `Vorstellungsgespräch`in Regensburg bei Herrn Professor Piso. Wenn die OP gemacht wird, hätte ich sie zwar lieber in Würzburg bei Herrn Dr. Müller - letztendlich muss das aber meine Schwester alleine entscheiden. In drei Wochen steht das nächste PET_CT an. Ich dachte ja, dass meine Schwester die OP auf jeden Fall machen lassen will, jetzt möchte sie aber erst die Ergebnisse des PETs abwarten. Wenn die Metas im Peritoneum kleiner geworden sind, möchte sie die Chemo zuende machen und dann mal schauen, wenn nicht eben diese OP. Wenn man nur wüsste, was richtig ist :(!!!! Heidelberg, Würzburg und Regensburg sagen nur mit der OP sei die längste Überlebenszeit gewährleistet, Münster sagt macht doch erst einmal die Chemo fertig und dann mal schauen - die Möglichkeit der HIPEC bleibt doch bestehen...Ich dreh hier bald durch! Birgit, Du schreibst Du würdest die OP auf jeden Fall machen, wenn sie Dir angeboten würde...Mh, sorry musste mir mal kurz meinen Frust von der Seele schreiben.... Aber eine Bitte hätte ich doch noch: Habe schon Fragen notiert, die zu stellen ich als sinnvoll erachte. Fällt Euch noch was ein, was ich unbedingt erfragen sollte?? Danke [smiley:confused]
Eddi
42 postsder anvisierte Chirurg, hier wohl Dr. Piso, wird eine Meinung zur Gestaltung der Chemo äußern, in Bezug auf die ggf. vorzunehmende OP.
Viel Mut und Kraft für das weitere Pushen
Eddi
Zerlina
67 postsnach langer Zeit - ich mal wieder! Es ist nicht so, dass es zwischenzeitlich nichts zu berichten gegeben hätte, ich musste aber ein bisschen den Kopf frei bekommen und mir ein paar Tage gönnen, mich nicht mit der schweren Krankheit meiner Schwester auseinanderzusetzen.
Wir waren also in Regensburg bei Herrn Prof Piso - sehr sympathischer Mensch - und haben unseren Fall vorgestellt. Fazit: nächstes PET abwarten und schauen, ob die Metastasen im Peritoneum verändert sind, dann im März stationäre Aufnahme in Regensburg. Sie beginnen mit einer Lapraskopie, um zu schauen, ob es drinnen genauso aussieht wie im Bild dargestellt und entscheiden dann, ob weiter operiert wird. Wenn alles gut geht, kann meine Schwester nach 14 Tagen Klinik wieder heim. Prima - dachten wir. Letzte Woche war das PET. Befund: keine Peritonealmetastasen mehr sichtbar darstellbar - dafür mehrere Lebermetastasen - inoperabel. Ich könnte nonstopp irgendetwas kaputt schmeißen, rumbrüllen oder mit dem Kopf gegen die Wand rennen. Geht die eine Baustelle zu, geht irgendwo anders eine neue auf. Jetzt ist natürlich auch erst einmal wieder fraglich, ob Prof Piso dennoch `mal nachschauen`will, ob tatsächlich alles weg ist, oder ob jetzt Chemo weiter oder, oder, oder.....
Befunde werden jetzt zum Prof geschickt und dann schauen wir mal wieder weiter...
Liebe Grüße [smiley:confused] Zerlina
Zerlina
67 postsendlich steht der Frühling ins Haus und ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen wieder etwas Kraft schöpfen zu können, wenn wenigstens draußen die Sonne scheint und die Außentemperaturen etwas milder werden.
An unserer Front gibt es folgende Neuigkeiten: die OP ist erst einmal hinten angeschoben, jetzt bekommt meine Schwester in Stuttgart wieder Chemo - alle drei Wochen Irinotecan und wöchentlich Erbitux. Letzteres mit der Hoffnung, die momentan inoperablen Lebermetas zu verkleinern, um dann eventuell operieren zu können. Das Irinotecan hatte sie ja bereits im Vorfeld bekommen und hervorragend vertragen, das Erbitux verträgt sie leider immens schlecht - müde, Durchfall, schlapp etc.....
Heute bekommt sie deswegen auch keine Chemo, weil die Nebenwirkungen von letzter Woche noch so heftig sind. Hat von Euch jemand Erfahrung mit Mutaflor gemacht zur Darmsanierung während einer Chemotherapie?
Habe übrigens Deine Beiträge gelesen, Arwed, und bin beeindruckt über das Wissen das Du Dir anscheinend krankheitsbedingt angeeignet hast. Ich zolle Dir großen Respekt - und wünsche Dir, dass Du längerfristig als immer wieder Sieger` da stehts.
Liebe Grüße, Zerlina
Arwed
650 postsvielen Dank für die guten Wünsche!
Natürlich ist das Wissen krankheitsbedingt angeeignet und gebe es gleich weiter, wenn ich etwas erfahre, was andere vielleicht brauchen könnten. Ich hätte große Angst, nicht zu wissen, was im Körper los ist. Hätte ich schon 2007 gewußt, daß bei Darmkrebs der CEA- Wert erhöht sein könnte, hätte ich diesen Wert jährlich beim Hausarzt bestimmen lassen können. Die Kosten sind geringer als die zur Prostata- PSA-Bestimmung und ich hätte diese Erkrankung so rechtzeitig angezeigt bekommen können. Damals war ich völlig unkundig!
Jetzt verfolge ich aufmerksam, was du über Erbitux usw. schreibst. Morgen bekomme ich bescheid über eine Nachchemo und weiß nicht, was ich bekommen werde und mit welchen Nebenwirkungen. Da Folfiri sich inzwischen als vermutlich resistent erwiesen hat, muß ich wahrscheinlich andere Medikamente bekommen.
Liebe Grüße!
Arwed
landtechniker
578 postsich würde von Mutaflor abraten und lieber auf Symbioflor setzen (4 Wochen Prosymbioflor, min. 6 Monate Symbioflor 1, danach Symbioflor 2).
Begründung: Mutaflor wird in Kapseln gegeben. Die kleinste Einheit ist eine Kapsel. Die Dosis war bei mir viel zu hoch. Symbioflor ist flüssig, die kleinste Einheit ist ein Tropfen. Meine Wohlfühldosis lag/liegt je nach Präparat bei 1/4 -1/2 der empfohlenen Tagesdosis, das sind 5 - 10 Tropfen. Zudem würde ich ggf. die Einnahme von täglich 1/4-1/2 TL Inulin (gibt es im Reformhaus) empfehlen, um den pH-Wert im Darm abzusenken.
Bitte alles langsam ausprobieren und aufpassen ob es gut tut. Tja, und eigentlich sollte eine Stuhldiagnostik unbedingt durchgeführt werden, aber solange die Chemo läuft, ist das ziemlich sinnlos. Die Zytostatika in den Chemo-Präparaten zerstören auch die Darmflora immer wieder.
Viel Erfolg dabei
Ludwig
yaccomo grae
258 postsGute Besserung für deine Schwester, Grüße von Yaccomo.
landtechniker
578 postsbitte aufpassen, Symbiolact ist ein Präparat mit Milchsäurebakterien, die anderen beiden enthalten E. coli, ein ganz anderer Wirkungsansatz. Ich empfehle hierzu die Webseite von Symbiopharm. Ohne Diagnostik ist alles sowieso ein Schuss ins Blaue, man kann auch beides probieren oder kombinieren. Joghurt, Quark, etc. enthalten auch vor allem Milchsäurebakterien, E. coli erhält man in höherer Dosierung sonst nicht.
Bitte achtet immer genau auf den Darm, der reagiert sensibel genug und sagt, was ihm passt.
Viel Erfolg Ludwig
Zerlina
67 postssuper lieben Dank für die Infos zwecks Regeneration der Darmflora, werde die Infos direkt so an meine Schwester weiterleiten.
Arwed, Dir kann ich nur noch mal sagen - Hut ab - ich wünschte meine Schwester würde sich auch so mit Ihrer Krankheit auseinandersetzen und wegen Erbitux: In Münster hat meine Schwester wegen der Bauchfellmetastasen 14tägig Irinotecan bekommen, seit die Chemo jetzt in Stuttgart läuft, gibt es Irinotecan alle drei Wochen in höherer Konzentration und wöchentlich Erbitux - woher jetzt die starken Nebenwirkungen kommen kann ich nicht sagen - das Irinotecan hatte sie in nicht so hoher Konzentration vorher super vertragen. Kann also sowohl das eine, als auch das andere sein. Ob es so wirkt, wie wir uns das wünschen, wird erst die nächste Untersuchung zeigen.
Wie bereits erwähnt - toll wäre, wenn die Lebermetastasen ganz verschwinden würden, gut wäre, wenn sie wenigstens so schrumpfen, dass sie operabel werden.
Liebe Grüße, Zerlina