auf und ab

hallo Yaccomo,du hast schon so viel ausprobiert,gibst anderen gute tipps und ratschläge und jetzt das.Ich war auch geschockt,als ich das gelesen habe.Du musst trotzdem weiterkämpfen,ich habe auch lungenmetastasen und im August die Untersuchung.Ich wünsche dir ganz viel Kraft zum weiterkämpfen. Gruss ulla

hallo Ulla56, vielen Dank für deine aufmunternden Worte! Bekommst du momentan noch Chemo? Bei mir hat sie ja sehr gut angeschlagen, so daß Du sicher Glück hast und bei Deiner Untersuchung im August alles gut ist! Ich drücke Dir ganz fest die Daumen! Meld Dich dann mal! Viele Grüße Yaccomo

Hallo yaccomo,ich bin jetzt fest davon ausgegangen,das deine Metastasen alle weg sind.Ich habe jetzt die 6,Chemo.Meine Augen sind schlechter geworden und ich habe Kribbeln in den Zehen und Fingern,6 chemo muss ich noch.Ich glaube bei mir geht das auch nicht ganz weg,eine chemo musste ich ausfallen lassen,weil ich Drehschwindel hatte.Während der Chemo trinke ich 3 Liter Wasser und 2 Liter Tee damit das Gift schneller raus geht.Ich möchte doch auch wieder arbeiten gehen,das ist langweilig zu Hause.Ich wünsche Dir alles Gute und halt durch.Gruss Ulla

Liebe Yaccomo,
es tut mir Leid, daß bei dir inzwischen Lungenmetas gewachsen sind.
Hast du meinen Beitrag zur Photonentherapie gelesen, mit der man bei mir die möglicherweise neuen Metastase(n) entfernen will??
Dieselbe Technik ist inzwischen auch nicht nur für die Leber sondern auch für die Lunge neu zugelassen!!!
Das wäre doch etwas für dich!! Schaue mal unter dem folgenden Link nach:
http://www.cyber-knife.net/de/cyberknife-zentrum.html
Das bezahlen sogar die meißten Krankenkassen. Das ist bei mir im Krankenhaus das gängiste Wort geworden. Jeder spricht davon und nicht einmal die Stationsäztin weis was das ist! [smiley:confused]
Inzwischen sind wir beide im selben Zustand.
Liebe Grüße!
Arwed

habe vergessen, mich einzuloggen!
Ich wollte nur noch die Rechtschreibfehler korrigieren, geht leider nicht mehr.
Bitte bespreche das mit deinen Onkologen, vielleicht kann es, wie mir, das Leben retten!! Die Onkologen sind da sehr zuversichtlich.
Morgen muß ich zum MRT, um festzustellen, ob die neuen Metas überhaupt welche sind oder wie du schon richtigerweise geschrieben hast, daß eine PET-CT nach einer solch kurzen Zeit nach einer OP nicht aussagekräftig ist. Auch die Stationsärztin teilt meine Meinung, daß die bisherigen Aussagen nur "Kaffeesatz lesen" sind. Derzeit bekomme ich deshalb eine "Angstchemo".
Liebe Grüße!
Arwed

Hört sich ja sehr vielversprechend an, werde meine Onkologin darauf ansprechen. Allerdings weiß ich nicht ob es bei mir geht, da ich pulmonale Metastasen (sehr klein) und nur eine etwas größere habe. Weißt Du was das kostet, wenn die Kasse nicht zahlt? Wird es bei Dir von der Kasse getragen?
Aber zuerst drücke ich Dir natürlich die Daumen, daß es nicht nötig wird und das Pet eine falsche Aussage gemacht hat!!! Was bekommst Du für eine "Angstchemo" und wie verträgst Du sie? Ich werde ja nun sicher auch wieder dran glauben müssen und irgendwie macht mir das Angst und ich habe vor allem absolut keine Lust darauf!!! Vielen Dank für Deinen "Mutmacher" und liebe Grüße von Yaccomo

Liebe Yaccomo,
auch meine Metas bewegen sich im Millimeterbereich am Leberrand und eignen sich daher bestens für dieses Verfahren, haben meine Onkologinnen gesagt. Erst wenn die Metas tiefer und größer wären, käme RFA zur Anwendung, auch inzwischen bei der Lunge. Die Weisheit haben sie allerdings von den Chirurgen beim Tumorboard gehört. Onkologen sind eben keine Chirurgen!! Die eine hat gesagt, daß die Behandlung 14.000€ kosten soll, aber wenn eine Protonenbehandlung das 10-fache kosten und von den meisten Krankenkassen übernommen werden soll, mache ich mir da weniger Gedanken. Sicher weiß ich es aber nicht. Außerdem haben sie die Frage nicht beantwortet, ob vielleicht die Protonenbehandlung besser geeignet wäre (bei uns an der Isar neu eröffnet).
Die "Angstchemo" ist die Fortsetzung der alten Nachchemo FU/FA (Avastin, Folinsäure, 5FU- Pumpe). Die Anwendung von Avastin sollte, wie ich heute erfahren habe, etwa 2 Wochen vor dem "Cyberknife" beendet werden.
Die Nebenwirkungen sind dieselben, wie gehabt. Ich habe genauso wenig Lust und habe angemahnt, daß eine Chemo auf Verdacht endlich durch Fakten begründet sein muß, wird aber durch MRT entschieden.
Ich würde mich sehr freuen, wenn eine der Verfahren dir alle Metas beseitigen könnten!
Vielleicht kommst du bald nach München??
Liebe Grüße!
Arwed

hallo lieber Arwed,
vielleicht komme ich ja wirklich bald....
Nachdem ich gestern Deine Links studiert und mir Gedanken darüber gemacht habe, habe ich heute gleich meine (übrigens sehr engagierte) Hausärztin darauf angesprochen und sie hat mich darin bestärkt jetzt einen anderen Weg als "AbwarteChemo" einzuschlagen und zu versuchen den Metastasen doch mit Cyberknife oder ähnlichem zu Leibe zu rücken. Nun bin ich dabei mich in Berlin
bei 2 lungenkliniken vorzustellen und ich will nach Freyburg fahren, dort kann man sich wohl für 2 Tage zur "Second Opinion" einweisen lassen und dann befaßt sich mit allen Ergebnissen und Unterlagen ein Tumorboard, wie bei Dir in München. Hast Du davon schon was gehört? Leider gibt es hier in Berlin, selbst in der Charite kein so gutes Krebszentrum wie in München. Habe im Internet auch von anderen Krebspatienten nur Gutes über Großhadern gehört! Also Du kannst echt froh sein, daß Du dort in Behandlung bist!! So jetzt werde ich mich mal daran machen alles herauszubekommen. Vielen Dank nochmal für Deine schnelle und tatkräftige Hilfe, nun kann ich etwas tun und schon gehts mir besser. Für Dich und Deine anstehenden Untersuchungen toi, toi, toi und nur gute Ergebnisse! Liebe Grüße von Yaccomo

Hallo liebe Yaccomo,
ich komme gerade vom MRT mit neuen Erkenntnissen, aber die Auswertung dauert 2 Tage.
Parallel bekommt das Cyberknife- Zentrum meine MRT- Daten per Intranet übertragen, sodaß ich von denen gleich die Machbarkeit und den Termin erfahren kann. Die Onkologen geben damit ihre Zuständigkeit ab, weil sie dieses Verfahren nicht beurteilen können. Außerdem habe ich zusätzlich heute vom MRT eine CD und Bilder in die Hand bekommen, die die dort unbedingt benötigen, solltest du auch zur Beurteilung übermitteln. Das Tumorboard wird sich also nicht mehr damit befassen.
Zur Kostenübernahme haben mir die Leute beim MRT gesagt, daß bei meiner Indikation diese von den Krankenkassen übernommen werden.
Übrigens, je kleiner die Tumore desto weniger Strahlendosis muß räumlich in den Tumor eingebracht werden und somit weniger umliegendes Gewebe geschädigt werden. Du kannst dir das so vorstellen, als ob eine Taschenlampe mit stark gebündelten Strahl (Laserpointer) durch das Gewebe hindurchscheint, wobei der Strahl so verstellt wird, daß er dauernd durch den Tumor hindurch strahlt und nur kurzzeitig das umliegende Gewebe durchleuchtet wird.
Anschließend wird wieder 3 Monate Nachchemo verordnet [smiley:mad] , aber ein Teil der bayerischen Ferien kann vielleicht für einen Urlaub mit der Familie gerettet werden.
Liebe Yaccomo, wenn du Fragen hast, stelle sie, vielleicht kann ich dir weiterhelfen.
Ich sehe mir gerade die mitgelieferte CD an. Da ist sogar das Programm zum Betrachten darauf. Leider habe ich nicht genügend Verständnis, um darauf meine fraglichen Teile zu entdecken.
Also ich wünsche dir auch nur gute Ergebnisse!
Liebe Grüße!
Arwed

Hallo Arwed,
ich sitze auch gerade an den Bildern, sowohl MRT als CT.
mit der glecihen Erkentnis.
Ich denke es lohnt sich, sich in die Bilder einzuarbeiten !
Ich werde mir über die Zeitung jemand suchen, der sich mit mir an die Bilder setzt und mir dies soweit zeigt und erklärt,
dass ich mein Inneres auch beurteilen kann.
Vielleicht finde ich einen Studenten, Assistenten der was zu verdienen möchte.

hallo Arwed, habe heute an Cyber-Knife meine Daten geschickt, die rufen wohl zurück- na mal sehen! Allerdings habe ich so meine Befürchtungen, daß meine Kasse das nicht zahlen will, wenn es dazu kommen sollte! Aber man soll ja immer positiv denken. Waren denn eigentlich auf Deinem MRT wirklich Metastasen sichtbar? Ich drücke Dir die Daumen, daß alles böse jetzt endgülitg vernichtet werden kann und Du mit Deiner Familie Urlaub machen kannstl
Ich werde morgen weiterhin meine "Kampfspur" verfolgen, denn noch bin ich ja ohne Chemo und habe also mehr Kraft! Für Dich liebe Grüße und alles Gute von Yaccomo!

Hallo Yaccomo,
ich habe mir die Bilder angesehen, kann aber keine Metas in den Saum der Schnittkante erkennen. Da sind auch Titanklemmen von der Leber- OP darinnen und für mich ein totales Durcheinander. Da muß ich schon die Auswertung der Spezialisten aus Radiologen und Cyberknife abwarten.
Im PET-CT Bericht stand, daß bei der Abbildung des Segments 3 die Erscheinung "am ehesten einer Metastase entspricht". Aus dieser Aussage ziehen die Onkologen die entgegen gesetzten Aussagen.
Ich bin bei der BKK versichert, speziell SBK, die sollen angeblich nicht so knauserig bei der Übernahme von Kosten sein. Selbst die AOK soll angeblich die 10x teuere Protonenbehandlung übernehmen.
Viel Erfolg, daß man dir auch die Metas sofort vernichten kann!
Viele Grüße! Arwed

hallo Arwed, als erstes wünsche ich dir, daß die angebliche Metastase bei Dir vielleicht doch keine ist und wenn, daß sie schnell und endgültig vom Cyberknife vernichtet wird!
Habe inzwischen Antwort von Cyberknife, sollte mich an Dr. Stintzing in Großhadern wenden, habe ich per mail getan. Außerdem habe ich hier in Berlin eine gute Thoraxklinik gefunden, die auf Laserchirurgie spezialisiert ist, mal sehen, was die für mich tun könnten? Aber soweit ich das verstanden habe ist das Cyberknife einfach die bessere Technik, weil sie die Bewegungen des Patienten mitmacht und deshalb treffgenauer strahlt, oder? Du schreibst immer von der Protonenbehandlung, meinst du damit das Cyberknife oder ist das die andere Sache, die keiner so richtig kennt?? Kennst Du Dr. Stintzing? liebe Grüße Yaccomo

Hallo Yaccomo,
aber natürlich kenne ich meinen Onkofreund Dr. Stintzig. Er hat mich letztes Jahr für ein 3/4 Jahr in meiner onkologischen Tagesklinik mitgehandelt. Er ist ein lieber und einfühlsamer Mensch. Jetzt weiß ich wenigstens, wo meine Leute abbleiben (Jobrotation?). Einen schönen Gruß von mir an ihn!
Die Protonenbehandlung ist von der Physik her grundsätzlich anders als die von Cyberknife angewandte Photonentherapie, aber in etwa mit demselben Ergebnis. In Beiträgen auf der letzten Seite unter "Photonentherapie" und andere in der Nähe habe ich die Unterschiede erläutert und auf weiterführenden Links und die Diskussionen darauf verwiesen. Wenn du Zeit hast, kannst du dich dort genauestens informieren. Wenn du die Links nicht findest, stelle ich sie dir nochmals zusammen.
Falls es im Cyberknife klappt, erkundige dich bitte, ob in deinem Falle eine Übernachtung im Krankenhaus zur Beobachtung erforderlich ist. Mir hatten die Onkologen so etwas angedroht aber nicht mehr darüber diskutiert, weil so etwas in meinem Falle, speziell da ich Krankenhausinventar bin, kein Problem ist.
Über Laserchirurgie habe ich bisher nur schlechtes gehört und gelesen, daß die Tumore nicht vollständig vernichtet worden wären und wieder gekommen sind. Vielleicht ist RFA noch sinnvoll, auch bei mir ein voller Erfolg, funktioniert aber nur in Umgebung und nicht an Oberflächen.
Liebe Grüße! Arwed

hallo Arwed, habe die Links gefunden und gelesen, sehr interessant! Die Protonentherapie hört sich natürlich auch sehr vielversprechend an, allerdings muß ich dann wieder zweifelnd an meine knauserige Kasse denken. Falls es mit einem Termin bei Herrn Dr. Stintzig klappt, werde ich ihn gern von Dir grüßen, allerdings müßtest Du mir dann Deinen richtigen Namen verraten, sonst wird es etwas schwierig (schmunzel)! Kannst mir ja eine PN schicken? So, jetzt habe ich Dich genug genervt, ich bin erst mal froh, daß ich einige Dinge angestoßen habe und hoffe, daß mir jemand helfen wird! Nächsten Freitag habe ich außerdem einen Termin in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg, mal sehen ob´s was bringt. Es hilft ja nichts, wir haben uns nun mal eine schwierige Krankheit ausgesucht und da hilft nur kämpfen! In diesem Sinne viel Kraft für Dich und nochmals vielen Dank für Deine tatkräftige Unterstützung. Liebe Grüße von Yaccomo übrigens auch an alle Mitlesenden

Hallo liebe Yaccomo,
habe dir eine PN geschickt!
Arwed

hallo Arwed, habe Dir auch eine PN zurückgeschickt
Gruß Yaccomo