Timea

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Mittwoch, 22. Juli 2009 - 21:41
Hallo,
uns hat´s auch erwischt, genauer gesagt meinen Vater, 62 J.
Was bisher geschah:
Zuerst Blut im Stuhl, Gewichtsverlust. Am 05.05.2009 Koloskopie: stenosierender Darmtumor (8,5 cm groß und blutet heftig), darunter ein großer gestielter Polyp sowie noch ein kleiner Polyp festgestellt. Am 13.05.2009 CT, 14.05.2009 erneut Koloskopie.Am 15.05.2009 OP, Hälfte des Dickdarms wurde entfernt. 15.06. Port-Implantation. 19.06. Konstrastmittel-Sonographie Leber. 26.06. CT Oberkörper.
Diagnose:
Sigma-Carcinom (pT3/pN2(4/14)pL1/pV1/cM1/pRX)G2 +Sigma-Polyp
Verdacht auf Lebermetastasen (3 Stellen)
15.07 Beginn Chemo:
Cetuximab(Antikörper),Oxaliplatin,5-Fu/Folinsäure 24 Std. über Pumpe.
Heute hätte er die 2. Chemo bekommen, allerdings lief die Infusion nicht weiter. Danach Röntgen, festgestellt, dass sein Port falsch implantiert ist bzw. "sich gedreht hat". D. h. die Öffnung in der Artherie zeigt jetzt nach oben, also entgegengesetzt. Er hat seinen Port auf der rechten Seite (auch wegen Sicherheitsgurt). Heute also kein Chemo mehr möglich, nur Antikörper. Morgen hat er um 7.30 Termin in der Chirurgie. Der Arzt hat gesagt, dass alles richtig implantiert wurde, es kann mal vorkommen, dass es sich dreht(kann ich nicht verstehen). Ich habe mich heute sehr geärgert. Mein Vater hat die OP super verkraftet, es geht ihm sehr gut. Aber das heute war richtig Stressig für ihn. Er sagte, er sei jetzt sowieso ausgeliefert, müsse dulden was die machen. Während Cetuximab noch lief, habe ich einen Blick in seine Akte geworfen. Dort steht jetzt: T4 statt T3 und MX statt M1. Was stimmt jetzt?
CEA: 16.06.09= 19,5 / 15.07.09= 25,1. Ist das OK?
Wer kann mir das erklären? Kann sich ein Venenzugang im Port sich drehen(von unten nach oben)?

landtechniker

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Mittwoch, 22. Juli 2009 - 22:46
Hallo Timea,
das kann passieren, warum auch immer. Aber es ist leider so. Auch bei mir gab es nach der OP eine Komplikation, die nicht vorhersehbar war, die ich aber zum Glück gut überstanden habe. Das mit dem verdrehten Portschlauch ist ärgerlich, aber es gibt Schlimmeres.
Zum CEA: Ein Tumormarker, der unter 3 ng/ml liegen sollte, das aber auch bei rund 30 % der Gesunden nicht macht. Die von dir genannten Werte sind leicht, jedoch nicht dramatisch erhöht. Bei dieser Erkrankung ist das ganz normal. Wenn du andere Beiträge liest, wirst du Werte zwischen 300-4000 ng/ml finden.
T4 bedeutet, dass der Tumor tiefer in die umliegenden Gewebsschichten eingedrungen ist als zunächst angenommen (T3). M1 heißt , Metastasen sind eindeutig vorhanden, MX bedeutet, man weiß es nicht genau. An der Behandlung ändert es erstmal wenig. Ungünstig ist RX (nicht eindeutig im Gesunden geschnitten, Verdacht auf Rezidiv) und die ganzen Einsen (Streuung in Lymphbahnen L1, in Venen V1 und andere Organe M1).
Deinem Vater viel Glück Landtechniker

Timea

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Mittwoch, 22. Juli 2009 - 23:10
Hallo Ludwig (stimmt doch, oder),
danke für die Antwort. Eine kurze Frage noch: Kann mein Vater den vorhandenen Port rechts behalten? Wird also nur am Portschlauch was geändert oder muss alles komplett neu gemacht werden, evtl. andere Stelle?
Die erste Chemo hat er super verkraftet, seit gestern hat er diesen akneähnlichen Ausschlag am Oberkörper/Brustbereich sowie am Rücken (oben). Hoffentlich bleibt das auch so.
Liebe Grüße Timea

anbo

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Mittwoch, 22. Juli 2009 - 23:24
Hallo Timea,
bei meinem Vater wurde gestern auch der Port entfernt, hatte sich leider entzündet und musste deshalb raus. Die Info, die wir bekommen haben war, nach Entfernen eines Ports muss man 3-4 Wochen warten bis ein neuer gesetzt werden kann. Ich hoffe bei deinem Vater geht es schneller, wünsche euch viel Glück und hoffe der Verdacht auf die Metas bestätigt sich nicht.
Liebe Grüße Anja

landtechniker

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Donnerstag, 23. Juli 2009 - 15:31
Liebe Timea,
zunächst: stimmt! Wie die Reparatur genau verläuft, weiß ich leider auch nicht - also ob der Port getauscht werden kann, ob (ohne andere Komplikationen wie Entzündung) der alte mit einem neuen Schlauch oder ein ganz neuer eingesetzt wird, das sind alles Dinge, wovon ich keine Ahnung habe.
Darüber hinaus kann ich nur empfehlen, die Chemo homöopathisch begleiten zu lassen. Das hat bei mir die Nebenwirkungen deutlich gelindert.
Viele Grüße Landtechniker

Arwed

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Freitag, 24. Juli 2009 - 09:30
Hallo,
bevor ich den Portzugang bekommen habe, hat mir der Arzt die komplette Anlage zur Aufklärung gezeigt. Sie ist steril eingeschweißt verpackt und ist eine komplette Einheit bestehend aus Nadel mit Seitenloch, Schlauch und Edelstahldose mit Silikonmembran, alles miteinander untrennbar verschweißt.
Vielleicht ist das beim heutigen "Powerport" anders, so heißt dieser neue wegen der hohen Durchlaufrate, glaube ich aber nicht.
Übrigens hatte ich auch mal einen Leidensgenossen, bei dem sich die Portnadel in der Vene in die Gegenrichtung gedreht hat. Er bekam einen neuen Port und prompt geschah dasselbe. Seitdem hat man kapituliert und er bekommt die Chemo entgegen der Blutflußrichtung eingefüllt, geht auch!
Angeblich sei das Risiko bei dickeren Menschen vorhanden?!
Viele Grüße Arwed

Timea

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Freitag, 24. Juli 2009 - 14:09
Liebe Anja, Ludwig, Arwed!
Vielen Dank für Eure Antworten. Mein Vater hat gestern einen komplett neuen Port implantiert bekommen (der alte wurde "rausgerissen" - so die Worte meines Vaters - und entsorgt). Jetzt hat er genau an derselben Stelle! einen neuen. Leider war die Narkose(örtlich), genauso wie beim ersten Mal, für die Katz. Er sagte, er musste ganz schön die Zähne zusammenbeißen. Die Ärztin erklärte ihm, dass der Schlauch jetzt noch tiefer in der Vene ist als sonst üblich. Ein "Verdrehen" sollte jetzt nicht mehr möglich sein. Mein Vater ist 1,85 cm groß und wiegt ca. 94 kg (sagt er). Meine Mama sagt, ich kann mir nicht vorstellen was und wie viel er am Tag alles isst. Es sind aber weniger mehrere kleine Portionen, sondern er stopft sich richtig voll. Als ob er nicht satt wird. Er nimmt aber trotzdem nicht zu! Bei den Mengen müsste man es ihm ansehen. Mit Durchfall hatte er nach der OP keine Probleme gehabt.
Er ist der Meinung, er sei noch im Anfangsstadium (und zwar ganz am Anfang), denn sein Tumor sei ja komplett rausgeschnitten. Und die Metastasen sind nur ein Verdacht.
Er ist überzeugt, dass er die Chemo auch so übersteht, wie die OP, also ohne Nebenwirkungen. Er spricht mit uns kein Wort über seine Krankheit, er ist ja nicht krank und sein Tumor sei jetzt entfernt. Er kann auch nicht verstehen, warum er Chemo machen muss. Ich kann ihm doch nicht sagen, pass mal auf, dein Bericht sagt das und das und die Ziffern bedeuten ...IV Stadium und der Tumor hat schon gestreut (4 Lymphknotenmetastasen wurden mit dem Tumor entfernt).
Ich kann ihn doch nicht entmutigen. Ich versuche immer alles recht nett und positiv zu verpacken, wenn ich ihm was erkläre, damit er keine Angst kriegt. Meine Mutter habe ich natürlich von Anfang an aufgeklärt. Er kann und konnte noch nie über seine Gefühle sprechen. Aber manchmal, wenn seine Krankheit/Befinden angesprochen wird, kämpft er mit den Tränen. Ich begleite ihn überall hin, zu jedem Termin, zu jeder Untersuchung. Ich will ihn nicht allein lassen. Es ist einfach anders, wenn jemand immer da ist und ich will meine Mutter entlasten. Ich mag garnicht daran denken, was die Zukunft bringen könnte. Was sag ich ihm nur, wenn ich es nicht mehr "verpacken" kann.
Sorry, für soviel Text, aber ich musste es einfach mal loswerden.
Tausend Dank
Timea