Stiffchen47

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Donnerstag, 30. Juli 2009 - 17:13
Hallo an Alle,
also ich hab jetzt die 1. Chemo seit Montag. schlecht, brechen oder sonstwas hab ich nicht. Nur meine Mundschleimhaut wird immer weißer...brennt und macht völlig essunlustig.oder appetitlos wie das heißt. Gibt es ein schon probiertes Geheimrezept - lieber Landtechniker - oder muß mir das der Arzt was verschreiben... Morgen hab ich das ding ja wieder ab. Wird das dann wieder besser???
Wer hatte das denn auch... Bestrahlung hab ich jetzt morgen die 5. von 28. mit 1,8....
Das nervt nur und macht mich müde. Sonst geht wirklich alles gut...
Lieben Gruß
Steffi

Arwed

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Donnerstag, 30. Juli 2009 - 18:15
Hallo Steffi,
im Rahmen meiner Chemo FOLFIRI und jetzt FUFA habe ich dasselbe Problem mit der Mundschleimhaut. Ich habe Salviathymol (Salbeiöl, Eucalyptus, Zimtöl und viele weitere Öle) verschrieben bekommen, das ganz abschäulich brennt und ein Spezialrezept vom Krankenhaus bekommen, das zwar nicht brennt aber auch nicht hilft. Vom Zahnarzt habe ich eine Zahnpasta "enzycal" mit Enzymen empfohlen bekommen, brennt aber auch höllisch. Gestern habe ich ein Rezept für ein ganz neues Medikament (Caphosol Mundspülung) bekommen, aber das ist so neu, daß es die Krankenkasse noch nicht bezahlen will. Es gegen Barzahlung von knapp 100€ zu haben, darauf habe ich dankenst verzichtet. In Laufe meiner fast 2 jährigen Chemobehandlung ist die gesamte Mundhöhle, nachdem die weißen Flächen und Aphten gewütet haben, robust geworden und kaum noch schmerzhaft. Wenn die weißen Flächen und Aphten bis zur nächsten Chemo nicht verschwunden sind, wurde die Chemo bis zur Ausheilung um einige Tage verschoben. Der Höhepunkt meiner Mundbeschwerden (Brennen und gravierende Geschmacksveränderungen, Weißbier schmeckt wie Salzsäure) tritt nach meinen Aufzeichnungen etwa am 5. Tag auf und sie klingen nur langsam bis 1 Tag nach der nächsten Chemo ab. Außerdem wirst du erkennen, daß alle Beschwerden bei jeder Chemo etwas anders verlaufen und nicht vorhersagbar sind. Ich müßte eigentlich ständig meine Tabelle ändern.
Liebe Grüße! Arwed

Stiffchen47

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Donnerstag, 30. Juli 2009 - 20:33
Hallo Arwed,
danke für Deine promte leider wenig aufbauende Antwort.
also ich kriege Flourouracil 250 ml als Chemo.
Ich führ gar keine Aufzeichnungen.Ist das denn nötig??
Ich hab Salbei im Garten, das werd ich mal abends kauen oder Tee von kochen.Außerdem spüle ich mit Salzwasser, ob das Hilft weiß ich aber nicht. Aber schaden kann es ja auch nicht.
Ansonsten bin ich mal gespannt was mein Arzt sagt.
Haste denn überhaupt noch geschmack?
Wahrscheinlich kommt es bei mir schon so schnell weil meine Zuckerwerte (Diabetes) auch komplett verrutscht sind.
Lieben Gruß
Steffi

Arwed

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Freitag, 31. Juli 2009 - 09:48
Hallo Steffi,
wenn du Flourouracil, kurz mit 5FU abgekürzt, als extra Spritze (Bolus) während der Chemo bekommst, wirkt dieses Mittel besonders agressiv auf die Mundschleimhaut. Deshalb wurde bei mir dieser Bolus geschrichen, sodaß ich nur noch die Baxter-Pumpe mit 5FU gekomme. Die etwa 15% weniger Dosis ist lt. meinen Onkologen sinnvoller, als die Chemoabstände zu erweitern.
Einen Geschmack habe ich noch, er wird aber durch den subjektiven Nebengeschmack stark verfälscht. Am besten schmeckt Apfelsaftschorle.
Aufzeichnungen habe ich anfangs auch nicht gemacht, aber wenn die Nebenwirkungen kalkulierbarer sind, hilft es, Ängste durch scheinbar nie dagewesene Nebenwirkungen zu vermeiden und Medikamente sicherer zu steuern. Bei mir sind es Heiserkeit, Halsschmerzen, Nasenlaufen, Niesen, Schluckauf vor allen im Bett, wenn ich mich umdrehe, Muskelverspannungen, können sehr schmerzhaft sein, Schleimhäute, Geschacksveränderungen, Probleme mit Verstopfung und auch starke Einschränkungen bei der Fahrfähigkeit aufgrund von Konzentrationsschwächen. Um all das im zeitlichen Ablauf zu überblicken hift mir der Kalender sehr.
Lieben Gruß!
Arwed

Stiffchen47

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Samstag, 1. August 2009 - 17:32
Als Hallo Arwed,
ich kriege nur die Pumpe. Keine Spritze zusätzlich.
Man hat mir Ampho-Moronal aufgeschrieben. Das sind Lutschtabletten die nicht brennen. Ob sie helfen weiß ich in 5 Tagen...
Ich hab jetzt auch voll die empfindliche Haut meiner Meinung vom Pflaster, die haben meine Pumpschnüre über den halben Oberkörper verklebt, also nächstes mal reg ich mich auf. Der Arzt sagt: Sonne meiden, als ich ihn gefragt hab ob er mal auf den Kalender geguckt hat war er sauer. "Ärzte"
verstehen keinen Spaß..In der Pumpe waren 250ml.. 200 hab ich verbraucht. Montag - Freitag...
ICh leg auch einen Kalender an für die Zeit. Ist wahrscheinlich besser so.
Gruß
Steffi

landtechniker

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Sonntag, 2. August 2009 - 11:04
Hey Steffi,
ich war ein paar Tage weg (bin zweimal an MD vorbeigefahren) deshalb erst jetzt die Antwort, weil du mich direkt angesprochen hast. Ich hatte bei meiner Folfox 6 auch massiv Flourouracil (Bolus + Pumpe). Ich habe während der Chemo völlig auf weitere pharmazeutische Errungenschaften verzichtet und mich ausschließlich auf Homöopathie verlassen. Wenn du willst, nenne ich dir meinen Heilpraktiker (dann schick mir bitte eine PN). Als Sofortmittel gegen "Vergiftungserscheinungen" hatte ich Okoubaka D4. Das hat recht gut gewirkt. Außerdem nutze ich seit zwei Jahren nur noch "Elmex homöopathieverträglich" als Zahncreme. Die ist sehr mild.
Anscheinend hatte ich ja richtig Glück, dass ich vor zwei Jahren bei 30° mehrere Wochen in der Klinik lag und kein Verlangen auf Sonne hatte. Vielmehr durfte ich mich bei den tollen abwaschbaren Matratzen schön im eigenen Saft wälzen. cool
Viel Glück Landtechniker

Arwed

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Sonntag, 2. August 2009 - 11:13
Hallo Steffi,
du brauchst keine Pflaster für die Pumpenschnüre. Diese sind so stabil, daß sie weder knicken noch abreißen!
Die zu hohe Schlauchlänge habe ich in der Tasche mit der Flasche aufgerollt und er kann sich im Alarmfalle, falls man wo hängen bleiben sollte, abrollen.
Die vorgesehen Durchflußmenge am Drosselventil beträgt bei mir für 3 Tage 2,5 ml/h, steht drauf.
Ich habe Ampho-Moronal als Tropfenemulsion gegen Pilze bekommen, aber gegen die Verteilung im ganzen Körper habe ich ein wenig Bedenken. Da mein Mund inzwischen robust geworden ist, kann ich auf dieses Experiment verzichten.
Liebe Grüße! Arwed