Arwed

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Samstag, 29. August 2009 - 10:43
Hallo alle Mitstreiter,
zur Vorgeschichte für alle neuen Forumsteilnehmer:
- 2002: vorletzte Coloskopie, ohne Befund
- 2007: letzte Coloskopie, Darmkrebs im aufsteigenden Darmbereich mit ca. 9 Lebermetas bis 6 cm, sofortige neo-adjuvate Chemotherapie FOLFIRI, Aussage der Ärzte: keine Heilung möglich, nur noch palliative Behandlung möglich.
- Juli 2008: RFA und Darm- OP Primärtumorentfernung (R0)
weitere Chemo mit FOLFIRI
- März 2009: OP Entfernung von mehr als der Hälfte der Leber (R0), Nachchemo mit FU/FA.
- ab Juli: aufgrund der Sichtbarkeitsgrenze bei der Leber- OP von <1mm sind 2 Restmetas verblieben, die während der Nachchemo FU/FA (ohne Irinotecan) gewachsen sind.
- Vorgestern: Zerstörung durch Bestrahlung mit Photonen (Cyberknife) mit je 20 Gray; statistische Aussichten: vollständige Verstrahlung zu 95% Wahrscheinlichkeit, keine Nachchemo erforderlich.
Zu den Einzelheiten letzter Woche:
- Dienstag: Positionieren von Positionsmarkern in der Leber neben den Metas: Nach örtlicher Vorbetäubung kam eine 2. Betäubung mit einer etwa 7 cm langen Spritzennadel in die Leber hinein. Anschließend Anstanzen der Hautoberfläche mit einem Schnittwerkzeug, danach Einstechen und Positionieren unter Röntgenkontrolle mit einem etwa 20 cm langen Rohr, an dessen Spitze ein Marker (etwa 2 x 0,5 x 0,2 mm aus Goldlegierung) befestigt ist. Bei richtiger Positionierung wird der Marker ausgeklinkt. Die ganze Zeit ist die Luft trotz Schmerzen anzuhalten. Für die 2. Meta / Position ist eine völlig neue Bohrung erforderlich, die erheblich mehr Schmerzen bereitet hat, weil mehr Nerven an dieser Bahn verlaufen. 2 Pflaster reichen zur Abdeckung.
- Mittwoch: Entlassung aus dem Krankenhaus zu Cyberknife zwecks Einrichtung der Kameras durch Röntgen- CT.
Der Oberkörper mußte frei bleiben und ich mußte zum Abgleich ein schwarz/weißes, eng anliegendes Leibchen anziehen.
- Donnerstag (für mich ein Feiertag): 1,5 Std. Bestrahlung im Liegen bei kleinster Bewegung, um die Positioniergenauigkeit zu erhöhen. Für die Grobpositionierung mußte wieder das Leibchen vom Vortag angezogen werden. Selbst das Atmen wurde durch Anpassung des Roboterarms automatisch zeitsynchron ausgeglichen. Die reine Bestrahlung dauert weniger als eine halbe Stunde, der Rest ist Anpassung der Strahlenkanone an neue Positionen zwecks Gewebsschonung.
Nach der Behandlung habe ich, obwohl die beiden Minimetas (ca. 1 cm) nur eine kleine Verletzung hinterlassen, Cortisontabletten gegen Übelkeit bekommen, die widererwartend auch nötig waren.
- weitere Zukunft: in 2 Monaten MRT- Kontrolle (keine PET- CT, weil Erfolg noch nicht sichtbar)
Liebe Grüße Arwed
@ Yaccomo: du hast eine PN bekommen!

Stiffchen47

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Sonntag, 30. August 2009 - 19:14
Hallo,
ich kann da garnichts zu sagen, möchte ich aber...
Ach mensch Arwed, ich wünsche Dir viel Kraft und hoffentlich
einen sichtbaren Erfolg in 2 Monaten beim MRT.
Ich drück dich mal....
liebe Grüße
Steffi

Arwed

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Freitag, 4. September 2009 - 14:01
Hallo,
trotz der hohen Wahrscheinlichkeit von 95%, die Metas vernichtet zu haben, haben die Onkologen auf dem Tumorboard beschlossen, die restlichen 5% nicht zu riskieren und eine Nachchemo mit Xeloda für die nächsten 2 Monate bis zum MRT angeordnet. Ihr angestrebtes Ziel ist die 100%-ige Tumorfreiheit bei mir herzustellen und 0 Risiko bis zum Ende der Wegstrecke (Heilung) einzugehen. Nach deren Definition ist Cyberknife auch keine OP- Technik sondern nur eine Behandlung 2. Klasse (Bestrahlung), sodaß per Definition auch eine Nachchemo folgen muß. Nun ja, nicht erfreulich, aber wenns dann sein muß, dann ...
Liebe Grüße und sichtbare Erfolge an alle und Danke für all die guten Wünsche!
Arwed

Riesterer

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Freitag, 4. September 2009 - 18:13
Hallo Arwed,
Ich wünsche dir ALLES Gute, und finde 95% eine hevorragende Zahl.
Die allgemeinen Statistiker gehen ja von Überlebenden nach 5 Jahren aus, und da ist 96% das höchste. Es gibt ja auch noch Unfälle und Infarkte und anderen Unsinn.
Ich wünsche dir 95% aufwärts - und weiter so !!!
Manfred

yaccomo grae

258 posts
Samstag, 5. September 2009 - 11:21
Halo lieber Arwed,
Ich finde auch, daß 95% in unserer Lage eine hervorragende Prognose sind und die restlichen 5% schafft Xeloda! Das soll ja recht gut verträglich sein!
Ich fange jetzt am 22.09. wieder mit Folfiri+Avastin an für 2-3 Monate, wenn dann alles stabil bleibt, oder noch besser zurückgeht, erfolgt die Lungen OP! Haben uns jetzt auf Anraten eines Professors der Charite so entschieden, da es in der momentanen Wachstumsphase der Metas nicht gut wäre zu operieren! Es ist noch ein langer Weg- aber es gibt Licht am Ende des Tunnels und das hilft alles zu überstehen! In diesem Sinne alles Liebe für Dich, viel Glück und Kraft auch für alle anderen hier von Yaccomo
PS. Schicke Dir noch eine PN

Arwed

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Donnerstag, 24. September 2009 - 09:36
Hallo,
inzwischen ist der 1. Zyklus Xeloda überstanden und nun wird darüber beraten, ob eine weitere Behandlung wegen zu hoher Toxizität eingestellt werden muß. Obwohl die errechnete Dosis von 3-0-4 schrittweise teils durch die Onkologen teils von mir verordnet auf 2-0-2 reduziert wurde, kann ich immernoch nicht richtig Laufen und Schreiben (Hand- Fußsyndrom), außerdem macht die Mundschleimhaut Schwierigkeiten, inklusive Zahnfleischbluten.Jetzt ist Chemopause (1 Woche) und dann wird mir der Beschluß des Oberarztes mitgeteilt, ob und wie eine weitere Chemo stattfinden soll. Falls es mit Xeloda weitergehen soll, ist die Dosierung 2-0-2 vorgesehen, nun muß aber die Mindestdosis diskutiert werden.
Soweit in Kürze. Euch Allen, alles Gute, wünscht Arwed!

Riesterer

588 posts
Donnerstag, 24. September 2009 - 11:20
Mensch Arwed,
ich drück die beide Daumen.
Schön dass du bereits in die Dosierung eingreifst - du kennst auch deinen Körper am Besten.
Da die Vernichtung der bösen Zehlen, nahe der Belastungs-Grenzen verläuft, schicke ich dir positive Gedanken um dich abzulenken.
Kannst jetzt einfach über dieses esoterisch Mail lachen, und mein Ziel ist erreicht :-)
Liebe grüsse und schau das du diese Woche zu Kräften kommst.
Ich stelle mir lauter Leckereien vor, die du sonst nicht essen darfst.
Manfred

PeterErnst1977

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Donnerstag, 24. September 2009 - 20:38
Hallo Arwed,
ich nehme auch Xeloda. Die Dosis ist bei mir von 10 pro Tag auf 8 pro Tag gesenkt worden, da sich bei mir Blasen auf der Fußsohle gebildet haben und ich starke Kreislaufprobleme hatte.
Lass uns einfach durchhalten. Wir schaffen das schon !
Viele Grüße
Peter (ex-Unterwäsche-Model)

Arwed

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Samstag, 26. September 2009 - 10:05
Hallo liebe Mitkämpfer,
am Anfang stand die errechnete Dosis: 7 Xeloda, aber die Onkologin hatte schon die Reduzierung angekündigt. Bereits in den Beipackzetteln ist eine Anweisung, daß, wenn rote Hautflächen und Blasen auftauchen, die Einnahme zu unterbrechen und mit reduzierter Dosis fortzusetzen ist. Außerdem haben mir dir Ärzte zugestanden, meine Dosierung selbst festzulegen, aus demselben Grund, wie Manfred geschrieben hat. Bei mir ist jetzt die Dosis von 7 auf 4 Tabletten abgerutscht, aber es gibt doch bestimmt eine Mindestdosis? Seit Mittwoch ist regulärer Tablettenstopp, trotzdem nehmen die Entzündungsreaktionen, vor allem im Mund, zu, heute Nacht durch neue Felder garniert mit Aphten. Kreislaufprobleme hatte ich nicht. Wie geht es weiter? Kann solch eine Therapie überhaupt weitergeführt werden? Die Ärztin meinte, daß diese Therapie für mich zu toxisch sei. Die Antwort darauf erhalte ich am Mittwoch vom Oberonkologen.
Bis dahin liebe Grüße von Arwed
Gast
Sonntag, 27. September 2009 - 21:51
Hallo Arwed, ich habe auch eine Xeloda Therapie hinter mir. Es waren 9 Zyklen, 14 Tage, dann 1 Woche Ruhe. Nach dem 3 Zyklus schlug bei mir auch das Hand- und Fußsyndrom zu.Ich konnte kaum noch laufen, und ohne Handschuhe nichts mehr greifen. Dann wurde die Dosis von 2 mal 8 Tabletten auf 2 mal 4 reduziert. Ich habe mich daa durchgequält. Manchmal hatte ich das Gefühl, man zieht mir die Haut von den Füßen ab.Ich habe jeden Tag 3 mal die Füße und Hände mit einer Fettchreme eingeschmiert.das hat ein wenig geholfen. Im Rachenraum hatte ich keine Probleme. Da habe ich nach jedem Essen mit Salbeitee gespült, nicht getrunken.Es ist halt bei jedem Menschen anders. Mein Onkologe sagte mir, wenn die Nebenwirkungen ausbleiben ,würde die Chemo nicht wirken !?! Versuche dich abzulenken,. Ich weis, das ist leichter gesagt als getan. Ich bin mit Gehhilfen so oft es ging in den Garten gegangen. Wenn alles gut wird , will man die Qualen ja gerne ertragen. Ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen und völlige Genesung.
Werner

Arwed

650 posts
Montag, 28. September 2009 - 09:22
Hallo Werner,
vielen Dank für deine wertvollen Informationen! Jetzt kann ich in etwa abschätzen, was eine Dosis bzw. -reduzierung für Auswirkungen und ab welchen ungefähren Zyklus hat. Jetzt sehe ich auch, daß bei einer Halbierung der Dosis sogar noch heftigere Nebenwirkungen auftreten können und ich damit nicht allein bin! Haben dir die 9 Zyklen zufriedenstellend geholfen? War das die letzte Chemo?
Die Infos haben mir sehr geholfen und mich getröstet, vielen Dank und alles Gute! smiley
Liebe Grüße Arwed

glückskind

294 posts
Montag, 28. September 2009 - 10:25
lieber Arwed,
habe nun 6 Zyklen von 8 mit Xeloda hinter mir. Eigentlich mit gut auszuhaltenden NW (Kälteempfindlich an Fingern und Füßen ist lästig aber damit kann ich leben...).
Allerdings wurde auch meine Dosis von tägl. 7 auf vorerst 6 und ggf. noch geringer reduziert weil sich meine Thrombos in Scharen verabschieden.
Eine Bekannte wurde auf täglich 2, allerdings ohne Wochenpause, eingestellt, weil sie eine Angina pectoris entwickelt hat.
Ich hoffe, die letzten zwei Zyklen gehen noch so "gut" vorüber und ich wünsche Dir das selbige.
Ich bin sowieso tief bewegt von Deinem Weg, der sich immer wieder in positiver Richtung entwickelt. das macht vielen "Leidensgenossen" Mut.
LG
glückskind

Arwed

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Dienstag, 29. September 2009 - 09:33
liebes Glückskind, hallo Werner,
vielen Dank für deine Infos! Jetzt sehe ich, daß eine Xelodatherapie mit 2 Tabletten auch noch möglich ist. Mit Thrombozyten habe ich keine Probleme, diese liegen im Referenzbereich.
Wie ich vermute, werden deine 2 Zyklen auch noch problemlos vorübergehen, jedenfalls wünsche ich dir das. Wieviel Nebenwirkungen müssen sein, damit eine Xelodatherapie optimal wirkt? Laut Herstellervorgaben sei die Grenze erreicht, wenn z.B. die Hand- und/oder Fußsohlen rot werden?! Sehen die Onkologen eine höhere "Leidensgrenze" vor?
Immerhin 3 kritische Punkte gab es schon auf meinem Weg:
- nach der Darm- OP, als ich wegen Op- Nahtvereiterung keine Chemo bekommen konnte, sind die Tumore kräftig gewachsen.
- am Ende der Chemo vor der Leber- OP, bei der die Chemo resistent geworden ist und die Tumore wieder gewachsen sind und daß trotzdem noch genügend aktive Lebermasse nach der OP übrig bleiben konnte, sonst wäre keine OP möglich gewesen.
- und jetzt, daß mit Photonenbestrahlung (Cyberknife) Metas punktgenau beseitigt werden konnten (hoffentlich).
Mein Schutzengel war stets zur richtigen Zeit zur Stelle smiley .
Liebe Grüße Arwed

glückskind

294 posts
Dienstag, 29. September 2009 - 10:00
- ich hatte anfangs auch gute Thrombos, die haben sich erst jetzt verdrückt...
- sicher hast Du doch auch das Xeloda Tagebuch bekommen, da steht drin, was tolerierbar ist und wo die Grenzen erreicht sind. Mir wurde anfangs gesagt, dass eine genaue Einstellung wichtig ist und das wird an den auftretenden NW gemessen. Deshalb ist es wichtig, über die NW, die sich auch ändern können, mit dem Onkologen zu sprechen, damit die Dosis ggf. reduziert wird, bzw. bei guter Verträglichkeit auch erhöht werden kann.
Mein Onkologe sieht definitiv keine hohe Leidensgrenze vor, da wäre, seiner Meinung nach, die Dosis zu hoch.
Alles Gute
glückskind

Arwed

650 posts
Dienstag, 29. September 2009 - 10:11
Hallo liebes Glückskind,
deshalb macht das KH jede Woche das kleine Blutbild.
Ich habe auch das Xeloda Tagebuch bekommen und liste gewissenhaft alle Nebenwirkungen und Blutdruckwerte auf. Der erhöhte Blutdrckwert ca. 142/86 ist lt. Onkologin auf das Avastin zurückzuführen, trotzdem soll ich regelmäßig messen (Meldegrenze 160).
Dank deiner Angaben sehe ich der Xelodatheapie optimischer entgegen.
Vielen Dank! smiley
Liebe Grüße Arwed
Gast
Dienstag, 4. Oktober 2011 - 05:41
Never seen a bteetr post! ICOCBW

regina.mardt

29 posts
Dienstag, 4. Oktober 2011 - 17:30

Hallo Arwed,

ich weiß von Dir nur aus den Berichten von meiner Tochter und kann nur sagen: Hut ab vor so viel Mut. Du bist ein Beispiel für alle, die dann doch zwischendurch den Kopf hängen lassen, so wie ich auch.

Werde jetzt, in meiner nächsten Chemo, sicher viel an Dich denken.

Ich wünsche Dir alles Liebe, Du hast es verdient am Ende mit Erfolg belohn zu werden, Grüße von

Regina

Arwed

650 posts
Donnerstag, 6. Oktober 2011 - 10:21

Hallo Regina, hallo liebe Mitkämpfer,

daß mit dem Mut und der Mutlosigkeit hängt von den externen Beeinflussungen ab. Solange man sieht, daß eine Chemo wirkt und die Metas kleiner werden und die Anzahl unter 5 ist, um nicht als "multiple" eingestuft zu werden und der CEA- Wert kleiner wird ergibt sich natürlich Hoffnung.

Wenn aber wie bei mir jetzt, die Onkologin mich aufklärt, durch Chemo (derzeit Cetuximab + Irinotecan) das Ende solange wie möglich herauszuschieben, dann sinkt der Mut. Auf meine Frage, ob mit RFA o.ä. etwas erreicht werden könnte, kommt die Antwort, daß bei dieser Vielzahl der gleichmäßig verteilten Metas eine zu kleine funktionsunfähige Leber übrig bliebe. Langsam steigt das Gamma- GT auf über 341 an und die Onkologin hat bis jetzt noch keine Erklärung. Dann wird man wieder zur Sonographie geschickt, um nach verengten Gallengängen zu suchen, und der Arzt schreibt dann immer wieder, das meine verstümmelte Leber nicht sonographiefähig wäre.

Nun wünsche ich euch allen, daß eure Aussichten wesentlich besser sind.

Liebe Grüße Arwed

Gast
Donnerstag, 6. Oktober 2011 - 10:33

Arwed,

ich bin traurig blush und wünsche Dir den Mut trotz der ganzen Sche.ße nicht zu verlieren.

Denke an Dich

glückskind

maincoon10

647 posts
Donnerstag, 6. Oktober 2011 - 11:02

oh mann... arwed, das klingt nicht ganz so gut. ich wünsche dir trotzdem von herzen sonnige stunden und viel lebensfreude.

lg andrea

Gast
Donnerstag, 6. Oktober 2011 - 16:20

Hallo Arwed,

du warst - bist - für mich immer irgendwie ein Vorbild wenn ich mal so total in den Seilen hing.

Lass jetzt bitte den Mut nicht sinken. Vielleicht gibt es doch noch irgendeine Möglichkeit.

Ich wünsche es dir von ganzen Herzen. Liebe Grüsse aus Ostwestfalen ....Edith

Gast
Freitag, 7. Oktober 2011 - 00:28

@Arwed

Du Fels in der Bandung, menno ... !

Beim Lesen Deiner Leidensgeschichte fragte ich mich, warum man zwischen Erstdiagnose Colon-Ca und OP so viel Zeit verstreichen liess?! Nun gut, ma wollte sicherlich präoperativ die Metas verkleinern bzw. den Tumor, richtig?

Warst Du noch nicht in Heidelberg? Die haben doch dieses grandiose, neue Bestrahlungsmonster, wo man angeblich keine Luft mehr anzuhalten braucht und punktgenau strahln kann mit grosser Intension? München scheint mir auch nicht mehr das, was es mal war, leider...! Mich persönlich hat München (Uniklinikum RechtsDerIsar) ziemlich enttäuscht. Das sind ja reine Schlachthöfe geworden mit Massenabfertigung, wo jegliche Koordination fehlt. Diese ganzen zertifizierten Zentren mit ihren überboardenden "Tumorkonferenzen" sind irgendwie eine Fehlkonstruktion, die in der Wirklichkeit nicht das Richtige bewirkt. Da werkeln einfach zu viele Leute mit rum und ständig wechselndes Personal (auch Ärzte) tun ihr übriges.

Deshalb kommt einer peniblen, effizienten Nachsorge umso mehr Bedeutung zu. Da sollte man ruhig tüchtig rumjammern, um alles an Diagnostik mitzunehmen und auszuschöpfen, denn: es ist die einzige Chance!

Metas sind immer nicht so gut und eine halbe Leber sicher auch nicht, obwohl die sich ja angeblich regenriert mit der Zeit, wenn ich richtig informiert bin. Solange man die Biester aber noch genau orten kann und vor allem rechtzeitig genug entdeckt, solange sollte Dein Optimismus überwiegen. DU SCHAFFST DAS!!

Frage an alle Operierten hier: wann sollte eigentlich die erste Kontrolldarmspieglung stattfinden? Ers 1 Jahr nach OP oder schon nach 6 Monaten? Komisch, dass es hier scheinbar unterschiedliche Auffassungen gibt.

Euch allen: ALLES GUTE!

MFG

Gast
Freitag, 7. Oktober 2011 - 09:06

Arwed - ich denk an dich !

zur Frage: Kontroll-Untersuchung:

Bei mir war die Aussage:

1. nach 6 Monaten, wenn alles unauffällig die

2. nach weiteren 12 Monaten

3. dann nach 2 Jahren

4. dann nach 2 Jahren

= dann gilt man als geheilt, und Versicherungen würden und wieder nehmen.

Das ist wohl das Beste Zeichen!

Manfred

Gast
Samstag, 8. Oktober 2011 - 15:27

Hallo Anonym,

Du brauchst nur meine Beiträge zu lesen, um fast alle Fragen beantwortet zu bekommen.

Das Bestrahlungsmonster, von dem du schreibst, ist z.B. in meinem Beitrag ganz oben beschrieben und schon vor Jahren bei mir eingesetzt worden und das sogar in München (Cyberknife). Image removed.

Uni- Kliniken sind zur Ausbildung der Ärzte gedacht. Ich doch logisch, wenn zu den Tumorkonferenzen auch Anfänger dabei sind. Auch erfahrene Ärzte aus anderen Fachbereichen sind dabei anwesend, um mal über den Tellerrand zu spähen und ihre Sichtweisen darzustellen. Diese aber diskutieren nur mit, aber entscheiden nicht. Denn wie soll ein Onkologe ohne aktuelle Kenntnis nukleare und chirurgische Neuerungen erfahren, um dann dem Patienten wie mir, nicht unausweichlich ein baldiges palliatives Ende schmackhaft zu machen.

Wenn man den Onkologen entsprechende Fragen, die mit wie, warum, welche Vorteile usw. stellt, bekommt man sicher eine qualifizierte Auskunft. Meine Ärzte freuen sich über solche Patienten, auch als Bestätigung ihrer Arbeit.

Hallo liebe Mitkämpfer,

ich danke euch für den Trost. Am Dienstag zur nächsten Chemo wird man für den Fall, daß wenn die Thrombozythen nicht gestiegen sind, Cetuximab mit Irinotecan mengenreduziert weiterhin zu verabreichen. Ansonsten mit voller Dosis.

Ich wünsche euch jedenfalls viel Mut und gute Ergebnisse!

Liebe Grüße Arwed

landtechniker

578 posts
Samstag, 8. Oktober 2011 - 19:33

Hallo Arwed,

schön wieder von dir zu hören. Halt weiterhin die Ohren steif.

Landtechniker

Regina55

88 posts
Samstag, 8. Oktober 2011 - 23:03

Lieber Arwed, bin oft im Gedanken bei Dir. Durch den Krebs meines Mannes habe ich sehr viel Hilfe von Dir erfahren dürfen. Eine Unterstützung, die mir sehr geholfen hat, gerade in der ersten Zeit mit allen schlimmen Ergebnissen überhaupt einigermaßen klar zu kommen. Bitte bleib weiterhin so willensstark und kämpfe. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

Regina

Gast
Sonntag, 9. Oktober 2011 - 13:41

Lieber Arwed,

auch ich habe deinen Leidensweg mitverfolgt und es fällt mir schwer die passenden Worte zu finden.

Wie dein Name schon zum Ausdruck bringt, bist du der Kämpfer.

Der Grund, warum ich mich jetzt allerdings hier einklinke ist folgender.

Ich habe eine gute Bekannte, die vor wenigen Wochen erfolgreich eine neue Leber transplantiert bekommen hat. (familiäre, erblich bedingte seltene Erkrankung der Leber - keine Krebserkrankung)

Hat man bei dir schon mal an diese Möglichkeit gedacht oder kommt man als Krebspatient füreine Lebertransplantation nicht in Betracht?

lg

Petra