Brandung

52 posts
Sonntag, 4. Oktober 2009 - 17:37
Liebes Forum,
nun ist es also so weit: Morgen beginnt die Chemo bei meinem Mann (8 Wochen nach der OP und den FolgeOPs wg. der Bauchfellentzündung; wir mußten außerdem noch auf eine Besserung der Pankreas- und Entzündungswerte warten): Er erhält Folfox6. Ich habe sehr große Angst vor den Nebenwirkungen (er ist Morbus Crohn-Patient, da können die Durchfälle lebensbedrohlich werden).
In verschiedenen medizinischen Publikationen (u.a. ASCO 2009) habe ich nun gelesen, dass wenigstens die oxaliplatinbedingten neurotoxischen Nebenwirkungen (schmerzhafte,z.T. chronisch werdende Neuropathien, die in mehr oder minder ausgeprägter Form wohl immer auftreten), welche vielfach sogar einen Abbrauch der Oxaliplation-Gabe erforderlich machen [!!!], durch Kalzium-Magnesium-Infusionen reduziert werden können. Unsere Ärzte bestreiten das aber im wesentlichen. Habt Ihr Erfahrungen?
Allen hier wünscht von Herzen alles Gute
Corinna

landtechniker

578 posts
Sonntag, 4. Oktober 2009 - 17:54
Liebe Corinna,
ich hatte auch Folfox 6. Die Durchfälle am Tag 3-5 nach der Chemo waren ab dem 7. Zyklus extrem. Mit Kalzium-Magnesium- Infusionen habe ich keine Erfahrungen - ich habe während der Chemo Selenium-ACE eingenommen. Normalerweise eine Tablette täglich, während der Chemozyklen zwei. Ich glaube ich habe dir schon mal in einer PN von Inulin geschrieben - wenn dein Mann das verträgt, soll er es versuchen. Während der "heißen" Phase habe ich versucht, mich vorrangig von Nudeln zu ernähren. Da waren die Durchfälle nicht so heftig.
Ihr solltet auf jeden Fall auf eine gute Vitamin- und Mineralstoffversorgung achten.
Viel Erfolg Landtechniker

Lotta04

28 posts
Sonntag, 4. Oktober 2009 - 22:07
Liebe Corinna,
habe jetzt die 5 Folfox4 Chemo mit Oxaliplatin hinter mir und bekommen immer vor der Oxaliplatingabe und danach eine Calcium-Magnesium Mischung, ob das wirklich hilft weiß ich natürlich nicht, ich kenne es nicht anders.
Liebe Grüße Gabi

Brandung

52 posts
Sonntag, 4. Oktober 2009 - 23:49
Herzlichen Dank, Gabi!
Das hilft uns morgen vor der 1. Chemo garantiert, denn wir werden darauf dringen, diese Infusionen auch zu erhalten, wo doch unsere Ärzte hier etwas merkwürdig verschlafen zu sein scheinen, was diese kleine patientenfreundliche Linderungsmöglichkeit anbelangt (habe zig Studien, die die Infusionen für sehr wirksam halten; wenn Du magst, schicke ich die ein paar Links).
Wie geht es Dir mit Folfox4 und v.a. dem Oxaliplatin generell? Ich wünsche Dir, dass Du es einigermaßen verträgst - und denk dran: es ist eine Schutz-Therapie! Vermutlich bist Du kerngesund, ohne die kleinste Krebszelle, doch falls irgendwo noch so ein Biest rumschwirren sollte, wird ihm damit der Garaus gemacht!
Herzlich und danke für Deine Antwort,
Corinna

landtechniker

578 posts
Montag, 5. Oktober 2009 - 19:07
Liebe Corinna,
wenn wir uns auch noch den Humor (manchmal ist es eher "Galgenhumor") nehmen lassen, was haben wir dann noch? Da halte ich es gerne mit Dr. Eckart von Hirschhausen, der Humor und Lachen als eine der wirksamsten Arzneien bezeichnet.
Noch ein Tipp zur Pumpe: Die soll eigentlich innerhalb von 48 Stunden leer sein. Meine ist beim ersten Mal über 52 Stunden gelaufen. Das war mir zu lang. Am Anfang war ich noch unerfahren und habe gewartet, so lange es ging. Später habe ich nach spätestens 50 Stunden verlangt, dass sie abgenommen wird. Der Druck auf die Psyche wurde bei mir zu groß und dieses Warten bis sie endlich leer ist, zermürbt ganz schön. Vor allem am Schluss wird sie immer langsamer.
Gutes Gelingen Landtechniker

Lotta04

28 posts
Dienstag, 6. Oktober 2009 - 09:08
Hallo Corinna,
also die Nebenwirkung, die das Oxaliplatin verursacht (Finger bizzeln Kälteempfindlichkeit, schwere Waden (an den ersten 2-3 Tagen), neurologische Ausfälle) sind noch erträglich, steigern sich aber. Meine Ärztin meinte, dass ich wahrscheinlich das Oxaliplatin nicht bis zm Schluss (12 Zyklen) bekommme und man in jedem Fall dauerhafte Nervenschädigungen vermeiden will. Der Rest (meine Pumpe läuft ca. 46 Stunden) tja auch da gibt es Steigerungen , allerdings auch sie sind gegenwärtig noch zu ertragen (Übelkeit, Durchfall ab und an , Haarausfall , Müdigkeit und Mattigkeit, leichte Depressionen). Meine Blutwerte, die jedesmal kontrolliert werden,sind soweit in Ordnung, meine Leberwerte empfehlen sich allerdings seit 2 Zyklen nach oben. Könnte Chemobedingt sein, oder aber... Da ich nächste Woche die Hälfte erreicht habe steht ein Ultraschall an und danach für mich ein dreiwöchentliche Pause, die ich mir unabhängig von Blutwerten oder so gönnen werde.
Alle Gute Gabi
Trotzdem allem gelingt es mir noch während eines Zyklusses 3 Tage zu arbeiten, Du siehst, für mich ist es wirklich erträglich.

Arwed

650 posts
Dienstag, 6. Oktober 2009 - 09:23
Hallo,
die Drossel an der sogenannten Pumpe ist temperaturabhängig konstruiert (weis nicht warum?) und soll direkt am Körper (Unterhemd wird noch akzeptiert) getragen werden. Im Falle von erhöhter Körpertemperatur (damit Umgebungstemperatur) ist die Durchflußmenge viel höher. Das habe ich auch erst im KH erfahren, als meine Pulle überraschend schnell leer war. Die Durchlaufmenge sollte 2,5 ml/Std., wie auf der Drossel vermerkt ist, betragen.
Alles Gute Arwed

Lotta04

28 posts
Dienstag, 6. Oktober 2009 - 15:21
Hallo Arwed,
Was ist denn die Drossel??? Bei mir hängt die Flasche über eine inkl. Schlauch meist über allen Klamotten der einzige Körperkontakt ist die Portnadel.
??? Grüße Gabi

Arwed

650 posts
Dienstag, 6. Oktober 2009 - 17:11
Hallo Gabi,
die Drossel befindet sich zwischen Flasche und Portnadel und ist ein weißer Kunststoffkörper. Auf diesem Kunststoffkörper steht die Durchflussmenge von 2,5 ml/h. Bei mir handelt es sich um eine sog. Baxterpumpe, wobei der Druck und damit die Durchflussmenge durch diese Drossel reguliert werden.
Liebe Grüße!
Arwed

Lotta04

28 posts
Dienstag, 6. Oktober 2009 - 17:35
Danke, dir, werde nächste Woche mal drauf achten
Gruß Gabi

Riesterer

588 posts
Mittwoch, 7. Oktober 2009 - 09:21
zu deiner Aussage: ihr seit momentan fertig
schaut das ihr euch mit "Schönem" anlenkt, sonst besteht die Gefahr, das ihr beide in Depression verfallt, und durch das gegenseitige Bestätigen sich das erhöht und verschlimmert.
macht einen Termin-Plan mit schön essen gehen, Kino,Musik oder Freunden... das muss trainiert werden !
und dann geht alles leichter
Manfred

Lotta04

28 posts
Mittwoch, 7. Oktober 2009 - 11:13
Hallo Corinna,
habe auch IIIC (44 Jahre), zusätzlich HNPCC , alles "aus heiterem Himmel" und es war sehr schwer am Anfang , mittlerweile geht es, obwohl es auch schlechte Tage gibt. Deswegen will ich für mich bestätigen was Manfred schon geschrieben hat , macht Termine mit schönen Sachen s.o. bei mir gehört übrigens noch Massage dazu :). Mit dem Arbeiten würde ich grundsätzlich aufpassen. Für mich ist es sehr gut , es lenkt mich ab, es ist keine körperliche Arbeit, sie ist interessant und wichtig, mein engeres Arbeitsumfeld ist gut. D.h. der positive Apsekt überwiegt, alles andere würde ich nicht machen.