Bin mal wieder da - nach einem neuen Tiefschlag

Ach Birwi,
komm ich nehm dich erst einmal in den Arm.
Ich kann dir zwar leider deine Verzweiflung nicht wegnehmen, aber wenn dein Männe von sich aus, Reisen für die Zukunft plant und was soooooo wichtig ist, die Hoffnung nicht verloren hat, dann zeig auch du ihm das, so wie du das bestimmt schon immer gemacht hast.
Gibt es überhaupt noch Hoffnung oder ist die ganze Quälerei mit Chemo und Bestrahlung überhaupt noch sinnvoll
Die Hoffnung stirbt immer zuletzt!!!!!!!!!!!
Was sagen denn die behandelnden Ärzte zu den jetzt einzuleitenden Maßnahmen? Vielleicht können sie eine Prognose abgeben, die aber nicht immer maßgeblich sein muß.
Wenn ich bedenke, dass bei meinem Männe bereits nach 1 Woche der Pater im Zimmer stand und er ihn Gott sei Dank bis heute, 9 Monate später, nicht gebraucht hat, dann weißt du was ich sagen wollte.
Dass er Fieber bekommen hat ist allerdings keine gute Voraussetzung für eine derzeitige neue Behandlung. Der arme Kerl muss ja schon genug mitmachen und da wird man von einer Chemo/Strahlenbehandlung erst einmal Abstand nehmen.Ist er denn z.Z. immer noch im Krankenhaus ?( wo er eigendlich hingehört), dann werden die Ärzte erst einmal versuchen müssen, das Fieber in den Griff zu bekommen und ihn wieder aufpeppeln wie auch in der Reha, die ihm doch sehr gut getan hat.
Gibt es für diesen/seinen Krankheitsverlauf Spezialkliniken, die euch weiter bringen könnten?
Ich hab als Angehörige eines DK-Opfers dahingehend leider keine Ahnung und kann dir hier nur aufmunternde und kraftgefüllte Hoffnungspakete zukommen lassen.
Ich habe durch mein vieles Reden mit meinen ehemaligen Kunden mal jemanden dabei gehabt, dessen Mann auch mit zahlreichen Morphinpflastern "ausgestattet" wurde. Bei ihm hatten die Ärzte alles verbockt und dadurch die Situation nachher nicht mehr in den Griff bekommen.
Darum fände ich es schon sehr wichtig, wenn er in der richtigen Klinik behandelt wird.
Wegen der 53 kg ( ist schon extrem heftig )mal nach Astronautenkost verlangen, falls nicht bereits im Einsatz.
Die Doktoren zieren sich in diesem Punkt zwar immer noch, weil die Verornung den Kostenrahmen sprengt, aber wir hätten sie sogar vom Hausarzt verschrieben bekommen.
Und wenn du dich weiter aussprechen möchtest, nur zu, jederzeit.
Bis dahin erst mal weiter den Kopf hoch halten....ich weiß, das ist immer so leicht gesagt....
lg
Petra

Hallo Petra,
vielen Dank für Deine lieben Worte. Mein Mann wurde nach der Feststellung, dass der Krebs gestreut hat wieder vor 2 Wochen aus dem Krankenhaus entlassen.
Er hatte vergangene Woche beim Onkologen per Infusion irgendein Zeugs bekommen, das die Knochen stärken soll (ich kenn mich mit den Fachausdrücken nicht so aus wie Ihr alle) mit dem Hinweis, dass grippeähnliche Sympthome auftreten können - und das war wohl auch das Fieber, denn jetzt ist es wieder weg. Er hat nun seine erste Chemoladung (Infusion über 3 Stunden und eine Pumpe für 2 Tage bekommen und eben jeden Tag punktuelle Bestrahlungen.
Die sog. Astronautennahrung bekommt er bereits, und ich hoffe, sie baut ihn wieder ein bißchen auf.
Heute gehts ihm mies und die Chemo soll bis zum nächsten Jahr dauern. Kann Dir demnächst auch mitteilen, welches "Zeug" er bekommt.
Jedenfalls vielen Dank für Deine Anteilnahme, zumal es ja bei Dir bzw. bei Deinem Mann auch reichlich zu verkraften gibt.
Ich wünsche auch Euch, dass es wieder aufwärts geht und freue mich über ein wenig "Daumendrücken".
Alles Liebe
Gitta [smiley:smirk]

Hallo Gitta,
also ert einmal bin ich beruhigt, dass dein Schatz im Krankenhaus verweilt.
Der bittere Nachgeschmack ist natürlich, dass er schon wieder den Kanonen ausgesetzt werden muß und das in seinem Zustand.
Mit meinen "Fachkenntnissen" muß ich, zu meiner Schande gestehen, ist es aber auch nicht so bestens bestellt, da gibt es hier im Forum ganz andere Koriphäen ( hab ich das jetzt richtig geschrieben, egal)von denen ich mir auch immer Rat hole.
Aber ich habe reichlich Zeit, mich damit auseinander zu setzen (bei Google, Wikipedia und natürlich hier im Forum ), da ich mein Geschäft Mitte dieses Jahres wegen Fred`s Erkrankung aufgegeben habe.
Prima finde ich, dass Männe die Asronautenkost bekommt, das ist für seinen Zustand ein kleiner Tropfen auf den heissen Stein.
>>>>>>>Heute gehts ihm mies und die Chemo soll bis zum nächsten Jahr dauern.<<<<<<<<
Das kann ich soooooooooooo gut nachvollziehen....in seinem Zustand.... und dann noch Chemo und Bestrahlung....
.
Wir sind ja Dauer-chemo-empfänger, alle 14 Tage, seit nunmehr 9 Monaten.... und auch wenn es Fred im Vergleich zu deinem Männe noch recht gut geht, sind diese "Maßnahmen" bei geschwächten Personen wie bei deinem Schatz noch sehr sehr anstrengender.
Hut ab, dass er dass alles über sich ergehen lässt.
Schreib mal über das "Zeugs", gemeinsam sind wir stark...das kriegen wir schon auseinanderklamüsert.
Unsere Daumen sind jedenfalls gedückt und seit die Dicken Zehen dazu gekommen sind, laufen wir ganz schon wackelig durchs Leben.
Ein dickes Kraftpaket an dich und deinen Schatz ( wie können wir ihn nennen ? )und alllllllles, allllles Glück der Welt, dass sich auch bei euch die Kilos und der Weg der Genesung wieder einstellt.
Petra & Fred

Hallo Petra und Fred,
sorry, dass ich mich nur in großen Abständen melden kann, aber ich habe so wenig Zeit, da mein Mann - Winfried - fast rund um die Uhr Betreuung braucht (Wasch- und Anziehhilfe, Essen zerkleinern, Medikamente geben usw.), dann noch Haushalt, Garten usw. Im Moment döst er in seinem Liegesessel, bevors wieder zum Bestrahlen geht, daher habe ich ein bißchen Zeit.
Also, die Medikation des Onkologen ist: Granisetron 1 mg 100 ml, 15 Min. (hat er hinter sich), Irinotecan 300 mg 500 ml, 2 h (auch erledigt) und nun Folinsäure 400 mg, 500 ml für 2 h, 5-FU 700 mg Bolus (langsam) und das gleiche, aber 4000 mg über eine 48 h-Pumpe. Keine Ahnung, was das alles ist. Aber gestern hing er 4 Stunden am Tropf und danach Bestrahlung - wir waren beide fertig nach über 7 Stunden unterwegs. Er macht das alles ambulant - Transport mit Taxi.
Mit dem schiefen Mund, dem Sabbern und dem verzerrten Auge sah es nach der 10. Bestrahlung schon ganz gut aus - jetzt nach der 15. ists aber wieder schlimmer. Muss jeden Tag 2 Trommeln Wäsche waschen, da alles voll mit Kleckerresten ist. Mindestens 10 Bestrahlungen sind noch nötig - die Chemo geht bis ins neue Jahr. Durch die Metas in der Wirbelsäule hat er dort Schmerzen und kann schlecht laufen, außerdem hat er auch noch Wasser in den Beinen - und nachts geht dann das Pinkeln los. An Medikamenten wird er mit Lyrica (gegen die Phantomschmerzen), Wassertabletten, Novaminsulfonschmerztropfen, MCP-Magen/Darmtropfen, Magentabletten, Morphinpflaster und - bei Bedarf - Sevredol zugeschüttet. Meist sind seine Schmerzen auszuhalten, aber es ist sehr hart für ihn, in allen Belangen auf mich angewiesen zu sein, da er früher sehr aktiv war. Trotzdem hätte ich nie gedacht, dass er so viel Quälerei so hinnimmt - er plant schon wieder eine Reise über Weihnachten und Silvester.
Na ja, wie Ihr alle, müssen wir eben kämpfen und hoffen.
Wie geht es Deinem Männe? Wie verkraftet er so eine Dauerchemo?
Freue mich, wenn Du Dich wieder meldest - auch für Ratschläge von Euch anderen bin ich dankbar.
Liebe Grüße an Dich und Deinen Mann und alle hier im Forum.
Gitta

Hallo Gitta
es freut mich, dass du dich wieder gemeldet hast. Ich wußte nicht richtig, wie ich es angehen sollte und hab mir gedacht, mich zu melden, wenn du wieder auftauchst.
Dass du keine Zeit hast, kann ich nur zu gut verstehen, du hast ja noch 3-fach mehr am Kopf. Ich pflege zwar auch, aber Fred kommt doch noch um einiges besser weg als dein Winfried.
Von dem Zeugs kriegt Fred die FOLFIRI Variante + Avastin
Fol = Folinsäure
F = Fluorouracil (5-FU)
IRI = Irinotecan
Frag mich nicht nach genauer Mengenangabe. Fred nimmt auch die "Taxi-Version" und ich bin meist nicht dabei. Wenn ich ihn danach fragen würde, könnte ich auch gleich den Nachbarn auf der Strasse anreden.
<<hilft.<<<< hat er ja nicht ganz Unrecht mit.
Die Dauerchemo steckt er bis auf einige Unpässlichkeiten doch relativ gut weg, das Problem ist, der Wille.....sich
immer wieder neu motivieren, wenn`s dann grad wieder verdauungstechnisch besser geht, bis die harten Kotknubbel ( Fred reagiert auf die Chemo eher mit Verstopfung) alle mit den Bauchmuskeln rausgedrückt sind und ein relativ normaler Verdauungsprozess eingesetzt hat, gaht`s ja wieder von vorne los.
Aber wenn ich mich nicht verhört habe, soll nach der nächsten Chemo, mit Beginn nächsten Montag, wohl den ganzen Dezember eine Pause bis 04.01. sein. Das wär schon Klasse.
Man freut sich ja schon über 4 Wochen Aussetzen, aber wem sag ich das.
Wenn ich dann noch die ganzen Mittelchen lese, die Winfried zur Schmerzbekämpfung noch zusätzlich nehmen muß, werd ich ganz bescheiden.
Um so bemerkenswerter find ich da seine ganzen Reiseplanungen.....doch das ist halt das positive Denken, welches soooooooo wichtig ist.
Ich denke gerade darüber nach, wie meine Adventsdeko privat ausfallen wird. Wir waren bis zu Fred`s Erkrankung 30 Jahre selbstständig mit Geschenkartikeln, Deko und Saison,-und Trendartikeln. Es fehlt schon ein bischen, nicht mehr im Geschehen dabei zu sein und gerade zum momentanen Zeitpunkt wäre unser Laden bereits voll dekoriert. mit Engelchen, Lichterketten und Weihnachtsdeko. Doch nun ist alles anders geworden, man lebt bewußter und nicht mehr so unter Druck, so panisch....alles muß noch fertig werden...heute lassen wir uns Zeit....und was nicht fertig geworden ist, muß halt bis morgen warten...zu alten Zeiten , nicht auszudenken.
Lass mich bitte wissen, wenn es bei euch Neuigkeiten gibt und natürlich erst recht , wenn dein Schatz Fortschritte gemacht hat.
Wir drücken euch mal beide und schicken ganz liebe Kraftpakete rüber zu euch
Petra & Fred

Hallo Birwi,
kannst du mich bitte mal wieder auf dem Laufenden halten.
Wie ist es zwischenzeitig abgelaufen?
Wie geht es deinem Mann und dir.?
Komm raus aus der Höhle.
lg
Petra

Hallo Petra,
hab mal 5 Minuten Zeit, weil mein Mann Wintersport guckt. Leider hat mich bzw. uns die Hölle immer noch fest im Griff. Vor 2 Wochen ist mein Süßer im Garten auch noch hingeknallt, weil er unbedingt die Solarlampen gerade richten wollte - und das ´ne 1/2 Stunde nach der Bestrahlung. Fazit: Rechte Seite total geprellt, Laufen nur noch mit Krücken, längere Wege im Rollstuhl. Ich könnte nur noch schreien. Bestrahlung nun nach 25 Bomben vorbei, aber leider Mund und Auge immer noch schief. Chemo geht noch bis Februar. Und trotz Pflaster und Morphintabletten immer noch Schmerzen. Und dann noch die Sch.....darmfistel. (Habe hier soeben auf einen Beitrag von "Ratte" geantwortet. Bin leider inzwischen auch völlig down, vergesse und verlege alles (zz. suche ich die Fernsteuerung für unseren Fernseher) - super! Außerdem ziehen wir nächste Woche in unsere Wohnung um, da wir noch im Garten sind und da einen Kaminofen beheizen. Ist zwar schön, aber leider wird mir das mit dem Holz alles zuviel.
Ich hoffe sehr, dass Eure Tiefschläge sich in Grenzen halten. Was macht Deine "bessere Hälfte"? Wir müssen eben alle auf "ein Licht im Dunkeln warten".
Viele, liebe Grüße aus Berlin und - trotz allem - einen schönen 2. Advent
Gitta

Hallo Gitta,
ach nein, ihr kriegt es aber auch knüppeldick , aber so unvernünftig (Solarlampe graderichten) ist mein Männe auch, wenn ich nicht manchmal dazwischen gehen würde. Er ist halt Mitten aus dem Leben gerissen worden, hatte immer action und meint, weiterhin Bäume ausreißen zu können. Er quält sich derzeit wieder mit dem harten Stuhlgang rum, der einfach freiwillig nicht aus dem Stoma rauskommen will. Dann steht er da und versucht es mit Hilfe seiner Bauchmuskeln zu bewerkstelligen, klappt manchmal ganz gut, aber eben nur manchmal. Die nächsten Tage hat er dann heftigen Bauchmuskelkater, aber im Vergleich zu euch geht`s doch ganz gut.
Fred hat sein vorzeitiges Weihnachtsgeschenk bereits erhalten. Noch mal 6 Chemen hinterher, seine 19. hat er gerade hinter sich. Hat sich auch sehr darüber gefreut wie du dir vorstellen kannst. Wenn er die hinter sich hat, sind wir schon im Frühjahr, womit er eine 14-monatige Dauerchemo hatte. Ergebnis vom letzten CT (26.11) liegt noch nicht vor,aber die gehen halt immer lieber auf Nummer sicher.
Habt ihr so eine kleine Blockhütte, in der ihr zwischenzeitig wohnt, oder wie habe ich euren Wohnungsumzug zu verstehen? Stelle ich mir sehr romantisch vor. Kann aber die stressige Holzhackerarbeit gut nachvollziehen.
Was hat es denn nochmal mit der Darmfistel auf sich, wieso bekommt man das nicht in den Griff?
Ach Gitta, es ist schon ein Kreuz, was man so alles aushalten und durchmachen muß. Da frage ich mich manchmal wirklich, woher die neue Kraft wieder herkommen soll.Aber es hilft ja nichts mit Grübeln und Kopf in den Sand stecken geht`s auch nicht weiter. Also packen wir`s an auch wenn es zwischenzeitig sehr schwer fällt.
Ich wünsche euch auch, dass dein Männe Fortschritte macht und das Licht bald ankommt.
Gute Genesung, schmerzfreie Zeit und ebenfalls ein schönes 2. Adventswochenende
Petra

Hallo Petra,
da mein Herzallerliebster immer noch Wintersport guckt, kann ich mich mal gleich melden. Zu Deinen Fragen: Wir haben ein Kleingartengrundstück mt einem 65 qm Massivhaus, in dem wir die ganzen letzten Jahre - vor allem wegen unserem Hundi - auch den Winter verbracht haben. Hundi ist leider seit Juni nicht mehr (war aber schon 17) und wegen der Krankheit meines Mannes, der ganzen Holzbesorgung, -bearbeitung usw. wollen wir nun im Winter (der ja bestimmt noch irgendwann kommt) in unsere Wohnung ziehen, die seit mehr als 10 Jahren leer steht. Die hat nämlich Zentralheizung, was unter diesen Umständen für mich einfacher ist. Bevor mein Göttergatte krank wurde, war´s hier im Garten auch im Winter super.
Mit dieser blöden Fistel helfen wohl keine konservativen Behandlungen (war auch schon im "Fistelforum"), nur wieder was Chirurgisches, und da hat mein Süßer die Schnauze voll.
Dass Dein Mann über so viele Monate Chemo kriegt, ist schon heftig - meiner hat nun die 5. Woche hinter sich, aber ich befürchte, bei all den Schitmetas dauerts bestimmt auch länger. Leider ist´s mit seinem bisherigen Optimismus auch nicht mehr so toll, denn das mit dem Verreisen hat sich ja nun durch den Sturz erledigt. Außerdem wird es ja auch mit der Gesichtslähmung nicht besser und wer will schon einen "sabbernden" Hotelgast. Das weiß mein Liebster natürlich auch und so ist seine Stimmung derzeit nicht gerade super. Wird manchmal auch richtig unleidlich, so dass ich schon schwer mit mir kämpfen muss, um nicht auszurasten. Aber ich denke, dass ich auch damit nicht alleine stehe, denn bei dieser Sch.....krankheit ist es eben nicht immer möglich, Juhu zu rufen (obwohl ich bei Dir und vielen anderen im Forum manchmal denke, wo nehmen sie all den Humor her.
Auch ich drücke Euch beiden - und allen anderen - ganz fest die Daumen.
Noch einmal liebe Grüße
Gitta (und der geplagte Winfried)

Hallo an alle, besonders an Ratte und Puffy (bei der ich mich gesondert melde).
Ich bin meist nur stiller Leser, weil mir einfach die Zeit zum Schreiben fehlt. Meinem Süßen geht es leider immer noch besch......und er braucht fast Rundumpflege.
Ich wünsche Euch allen in diesem Forum geruhsame Feiertage und dass es mit Euch allen im neuen Jahr besser und immer besser geht.
Birwi
NS an Ratte: Was macht das Problem Deines Mannes mit seinem Hinterteil? Vielleicht meldest Du Dich mal.

Hallo Gitta,
wir sind seit ca. 2 Wochen jeden zweiten Tag zum Spülen in der chirurgischen Ambulanz des KH. Hat,denk ich, geholfen, denn seit ein paar Tagen kommt kein Blut mehr mit und das, was rauskommt, riecht und wird auch immer weniger. Die Ärzte sagen, das wird problemlos abheilen, könnte aber noch ein paar Wochen dauern. Aber Pflege braucht er auch extrrem viel, da ans Anlegen seiner Prothese noch nicht zu denken ist. Wünschte, dass bei euch zwei Tapferen auch mal wieder ein kleines Licht in Sichtweite kommen würde. Seid lieb gegrüßt und ebenfalls wunderschöne Feiertage wünscht
Ratte