Heute um 17.00 Arzttermin-

Hallo Anja,
guckst Du jetzt rechts bei Fragen an Ihren Arzt, vielleicht findest Du ja da was....Leider schon nach 17.oo Uhr....
Cyberknifeerfahrung hab ich leider nicht....aber gib mal bei Suche links oben ein...das waren schon einige Beträge drüber drin....
So wünsche Euch viel Glück
Gruß
Steffi

Hallo Steffi,
vielen Dank für Deinen Tipp, Fragen "guckst Du rechts ;)" hatte ich durchgeschaut, war leider nichts dabei. Zu Cyberknife hat der Doc heute gesagt, dass es bei meinem Vater nicht in Frage kommt. Stand der Dinge ist, dass er jetzt nochmal ins KH muss, zum CT und dann alles in der Tumorkonferenz besprochen wird. Für mich sehr positiv hat sich angehört, dass Anfang März als die Diagnose gestellt wurde, nur Chemo (palliativ) zur "Auswahl" stand, der Doc aber heute im Gespräch gesagt hat, dass nach der Untersuchung im KH entweder Bestrahlung oder OP infrage kommen...und mein Dad auch endlich bereit ist, sich eine Zweitmeinung einzuholen (hatte er sich bislang geweigert). Würde mich freuen, wenn jemand eine Empfehlung bzgl. eines geeigneten KH´s bzw. Doc´s hätte. Viele Grüße und Danke Euch Kämpfern, die soviel Mut und Kraft versprühen. Anja

Hallo Anja,
wenn du Hilfestellung bzgl. Doc oder KH brauchst, musst du schon ungefähr deine Region angeben. Da du von Cyberknife sprichts, nehme ich an München. Da gibt es neben dem LMU-Klinikum Großhadern z.B. auch noch das TU-Klinikum Rechts der Isar.
Gruß Landtechniker

Hallo Anja,
zur Vorgeschichte:
- 2002: vorletzte Coloskopie, ohne Befund
- 2007: letzte Coloskopie, Darmkrebs im aufsteigenden Darmbereich mit ca. 9 Lebermetas bis 6 cm, sofortige neo-adjuvate Chemotherapie FOLFIRI, Aussage der Ärzte: keine Heilung möglich, nur noch palliative Behandlung möglich.
- Juli 2008: RFA und Darm- OP Primärtumorentfernung (R0)
weitere Chemo mit FOLFIRI
- März 2009: OP Entfernung von mehr als der Hälfte der Leber (R0), Nachchemo mit FU/FA.
- ab Juli: aufgrund der Sichtbarkeitsgrenze bei der Leber- OP von <1mm sind 2 Restmetas verblieben, die während der Nachchemo FU/FA (ohne Irinotecan) gewachsen sind.
- Vorgestern: Zerstörung durch Bestrahlung mit Photonen (Cyberknife) mit je 26 Gray; statistische Aussichten: vollständige Verstrahlung zu 95% Wahrscheinlichkeit, keine Nachchemo erforderlich.
Zu den Einzelheiten letzter Woche:
- Dienstag: Positionieren von Positionsmarkern in der Leber neben den Metas: Nach örtlicher Vorbetäubung kam eine 2. Betäubung mit einer etwa 7 cm langen Spritzennadel in die Leber hinein. Anschließend Anstanzen der Hautoberfläche mit einem Schnittwerkzeug, danach Einstechen und Positionieren unter Röntgenkontrolle mit einem etwa 20 cm langen Rohr, an dessen Spitze ein Marker (etwa 2 x 0,5 x 0,2 mm aus Goldlegierung) befestigt ist. Bei richtiger Positionierung wird der Marker ausgeklinkt. Die ganze Zeit ist die Luft trotz Schmerzen anzuhalten. Für die 2. Meta / Position ist eine völlig neue Bohrung erforderlich, die erheblich mehr Schmerzen bereitet hat, weil mehr Nerven an dieser Bahn verlaufen. 2 Pflaster reichen zur Abdeckung.
- Mittwoch: Entlassung aus dem Krankenhaus zu Cyberknife zwecks Einrichtung der Kameras durch Röntgen- CT.
Der Oberkörper mußte frei bleiben und ich mußte zum Abgleich ein schwarz/weißes, eng anliegendes Leibchen anziehen.
- Donnerstag (für mich ein Feiertag): 1,5 Std. Bestrahlung im Liegen bei kleinster Bewegung, um die Positioniergenauigkeit zu erhöhen. Für die Grobpositionierung mußte wieder das Leibchen vom Vortag angezogen werden. Selbst das Atmen wurde durch Anpassung des Roboterarms automatisch zeitsynchron ausgeglichen. Die reine Bestrahlung dauert weniger als eine halbe Stunde, der Rest ist Anpassung der Strahlenkanone an neue Positionen zwecks Gewebsschonung.
Nach der Behandlung habe ich, obwohl die beiden Minimetas (ca. 1 cm) nur eine kleine Verletzung hinterlassen, Cortisontabletten gegen Übelkeit bekommen, die widererwartend auch nötig waren.
- vor 2 Wochen: nach 2 Monaten MRT- Kontrolle (keine PET- CT, weil Erfolg noch nicht sichtbar)
- jetzt: eine Meta zerstört, die andere von 9 auf 6 mm geschrumpft, derzeit Erkundigung wegen Nachbeschuß
Liebe Grüße Arwed

Morgen Arwed,
Ich bin sicher auch dem Letzten der Übeltäter machst du den Garaus.....
Ich drück dir die Daumen, daß dies bald geschieht.
Hast du schon daran gedacht ein Buch zu schreiben ?
Erste Idee für einen Titel: "Mein Kampf" aber der ist ja schon vergeben...
Zweite Idee: Ich und die Laserkanone im Cyper-Room in mehreren Teilen?
oder so...
mach dir mal Gedanken - das lenkt ab...
Manfred

Hallo ihr lieben,
vielen Dank für die Antworten, komm grad aus dem Büro und bin die letzten zwei Tage gar nicht dazu gekommen, mich an den PC zu setzen. Melde mich später nochmal ausführlich mit Neuigkeiten.
Viele Grüsse und bis später

Hallo zusammen,
endlich schaff ich´s.....
@Arwed, ich kann mich den ganzen vielen Loben nur anschließen, du bist ein Kämpfer und hast gewonnen, sei stolz auf dich. Ich freue mich riesig für dich und möchte dir sagen, du bist ein Vorbild für viele... bleib so.
Was meinen Papa betrifft, kam heute der Arztbericht. Ich versuchs mal in Kurzform: Befundbesserung der intrahepatischen und intrapulmonalen Metastasierung. Die intrapul. Metas haben bis zu 30% an Größe abgenommen, keine neuen sind hinzugekommen. Lebermetas deutliche Besserung bei bis zu 50%-igem Größenregress (ab jetzt versteh ich nur noch Bahnhof)..der diffusen Metastasierung mit größtenteils relativ scharf abgrenzbaren, bildmorphologisch meist avitalen Metas (es besteht kaum noch ein randständiges Kontrastmittelenchancement). Neu im Vergleich zur Voruntersuchung zeigt sich im Hals gerade noch mitangeschnitten rechts retrosternoklavikulär eine 25x34 mm große Weichteilformation- weitere Abklärung empfohlen... So die Beurteilung des Radiologen.
Außer diesem "neuen Bobbel" am Hals hört sich für mich alles ganz gut an. Da sich ja mit seiner bisherigen Chemo die Werte (insbesondere die Marker)nicht mehr verbessert haben, wurde heute die Empfehlung des Onkos ausgesprochen, entweder auf Erbitux(Cetuximab) oder auf Irinotecan(Campto) "umzusteigen". Darüber versuch ich grad was rauszufinden. Hat vielleicht jemand Erfahrung damit? Der Onko meinte, Cyberknife käme für meinen Dad nicht in Frage.
Ich hoffe, das war jetzt nicht zu viel, brüte hier als "Krisenmanagerin" gerade über den Berichten und Befunden und versuche was rauszufinden. Ganz viele liebe Grüße und dicke Kraftpakete an euch alle die hier so tapfer sind. Anja

Guten Morgen Anja,
ob ich gewonnen habe, wird sich erst im Laufe der Zeit herausstellen. Ich gehe davon aus, daß öfters mal etwas Neues entsteht, aber dank immer besser werdenden Diagnoseverfahren immer früher erkannt und z.B. mit Cyberknife o.ä. beseitigt werden können, bis heilende Medikamente auf dem Markt sind. Bis dahin muß man durchhalten.
Zu deinem Papa: Daß die Metas so stark geschrumpft und viele inaktiv sind, ist ein sehr toller Erfolg!
Der neue Bobbel paßt allerdings nicht in das Bild. Cetuximab ist wie Avastin (Bevacizumab) ein Antikörper (...ab) und Irinotecan ein Verstärker für 5FU, um die Wirkung zu erhöhen. Folinsäure ist ein sogenannter Moderator, auch in Verbindung mit 5FU. Ich hatte Folfiri (Avastin, Irinotecan, Folinsäure, 5FU) über 1 1/2 Jahre bekommen, bis ich 5FU resistent geworden war und der CEA- Wert gestiegen war.
Ich war in einer "FIRE3"- Studie eingebunden, wo die Arme entweder mit Cetuximab oder mit Avastin ausprobiert wurden. Leider kann man hier im Forum keine Dokumente anhängen. Ich hätte welche über die Nebenwirkungen. Ich glaube, bei deinem Papa muß es heißen Cetuximab und Irinotecan als Ersatz für Oxaliplatin!?
Als ich damals bei Tante Google nachgesehen hatte, waren beide Arme in der Wirkung gleich erfolgreich. Für Cyberknife ist es noch viel zu früh, damit können nur kleine Metas "abgeschossen" werden. Da muß man Schritt für Schritt neu planen.
Also tapfere "Krisenmanagerin", viel Erfolg und weiterhin gute Schrumpfraten der Metas bei deinem Papa. Ich habe auch eine liebe Tochter, die mir mit Rat und Tat zur Seite steht.
Dicke Kraftpakete an euch alle!
Liebe Grüße Arwed

Hallo zusammen,
da bin ich schon wieder mit dem nächsten Problem: Mein Papa hat heute die Unterlagen im KH zwecks Tumorkonferenz, die nächten Di. stattfindet abgegeben. Habe ja über den "Bobbel" am Hals berichtet. Im Arztbrief ans KH steht: Verdacht ein Lymphgefäßeinbrüche, was bedeutet das jetzt wieder? Meine Mutter hat mich gerade angerufen und es mir vorgelesen und bitterlich geweint, sie hat ein ganz schlechtes Gefühl. Ich mach da ja immer gute Miene zum bösen Spiel und konnte Sie wieder einigermaßen aufbauen. Hat jemand Infos bezüglich Lymphgefäßeinbrüchen?
Liebe liebe Grüße, viele Kraftpakete...bei mir scheinen eure eine gute Wirkung zu haben
Anja

schau mal da...
http://www2.uni-jena.de/ufk/Zervixinfo/stadien.html
Positiv: wenn nur Lymphen betroffen sind, nicht die Blutbahn
Manfred