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Sonntag, 10. Januar 2010 - 12:29
Hallo in die Runde
erstmal ein gesundes neues Jahr noch für alle und deren Familien.
Ich hätte mal eine Frage,vielleicht tut es auch einfach nur gut es hir nieder zu Schreiben.
Ich selbst habe eigentlich keine Kraft mehr weil ich ab Donnerstag wieder Endoxanchemo bekomme wegen meinem Lupus.
Seit dem neuen Jahr ist meine über alles geliebte Mum (65 jahre) in die Unilklinik Ffm.verlegt worden.
Darmkrebs erfolgreiche OP,aber metastasen in der Leber in allen Arealen und seit diesem jahr eine neue große 7 cm.
So anfang der woche fing Mum immer an sich zu übergeben ein CT des Kopfes folgte
(MRT geht nicht wegen Herzschrittmacher)sie stellten mehrere metastasen im Gehirn fest die hinter den augen sitzen in dem Dreieck und drücken auf den Sehnerv.
Seit 3 tagen ist Mum vollkommen Blind und ich helfe wo es nur geht,aber bin gestern mal nach hause zu meiner Familie(Koblenz).
Jetzt habe ich heute auf Station angerufen und meine Mum bekommt jetzt ein Antibiotikum sie hat eine entzündung am Lungenlappen hatte Fieber und bekommt seit heute Bluttransfussionen.
Meine Frage sehe ich das richtig das gerade im Körper der Krebs regelrecht explodiert?
Bitte wenn mir einer schreibt seit ehrlich,ich kann damit besser umgehen wie so drum rum gerede.
Ich habe so schrecklich Angst weil erst mein Papa von uns gegangen ist. LG Peti

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Sonntag, 10. Januar 2010 - 12:34
nachtrag,ab Monatg wird ein Abdruck gemacht und sie bekommt für die Bestrahlung des Kopfes ein Maske wo nur der Punkt auf bleibt der bestrahlt wir.
Es sind gamma Strahlen 30 Crack(ich weis nicht wie man das schreibt)LG Peti
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Sonntag, 10. Januar 2010 - 13:21
Hallo Peti,
auch dir ein gegesundes neues Jahr und schön, dass du den Weg hierhin gefunden hast.
Manno bei euch ist aber wohl alles verhext. Bist selber so krank und dann noch die Sache mit deiner Mum. Sehr tragisch, aber auch bestimmt nicht hoffnungslos.
Was ich beim ersten Lesen recht ungewöhnlich finde, ist die Tasache, dass hier Metas im Hirn sind.....nach Darmkrebs.
Normalerweise metastasiert Darmkrebs in Leber und Lunge, in den Bauchraum auch, aber ins Hirn,?! obwohl ich hier im Forum jemanden kennengelernt habe, wo es ähnlich gelagert ist, aber erst ca. 2 Jahre nach Ausbruch Darmkrebs und anschließender Chemo.
Schreib dir hier alles von der Seele und lass mich bitte noch wissen was LUPUS ist.
Hat man bei deiner Mum eine anschließende Chemo gamacht ( nach Darm-OP) und stell mal bitte die Befundergebnisse hier ein...T, M, N, usw. da kann man unsererseits vllt. etwas mehr erkennen.
Wann war diese OP?
Ich drücke erst mal alle noch zur Verfügung stehenden Daumen, dass das Antibotikum anschlägt und deine Mama ganug Kraft hat, alles über sich ergehen zu lassen, was man momentan mit ihr anstellt, anstellen muß.
Auch für dich kommt hier noch ein dickes Kraftpaket...du hast es wirklich nicht leicht derzeit, aber schreib weiter hier, das hilft schon ganz immens.
Alles Gute und liebe Grüße von
puffy

Arwed

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Montag, 11. Januar 2010 - 10:07
Hallo Peti,
Mediziner hier im Forum sind wir alle nicht. Wir können nur sagen, wie ähnliche Fälle in der Vergangenheit abgelaufen sind. Auskünfte können nur die behandelnden Onkos geben.
So wie sich hier die Lage darstellt, kann ich sicher nicht an eine Genesung glauben. Die Lungenentzündung kann in Verbindung mit Körperschwäche durchaus lebensbedrohlich sein.
Was mir noch auffällt, ist die mittelalterliche Behandlung mit Gammastrahlen durch Blenden. Die Strahleneinheit ist mit 30 Gray realistisch, habe ich auch bekommen, aber mit moderen Photonenbestrahlungsgeräten (Cyberknife), bei denen die Dosispositionierung der Photonen auf mm- Bruchteile genau mit etwa 160 verschiedenen Bestrahlungsrichtungen exakt ausgerichtet war. Das Ziel der wechselnden Bestrahlungsrichtungen ist, umliegendes Gewebe durch geringere Bestrahlungszeit zu schonen. Photonen lassen sich besonders scharf zu einem Lichtstrahl bündeln und mit viel Energie ausstatten.
Es könnten auch Protonenbestrahlungsgeräte in Frage kommen. das kann ich aber auch nicht beurteilen.
Viel Kraft und liebe Grüße von Arwed

Riesterer

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Montag, 11. Januar 2010 - 14:34
Hallo Peti,
es liest sich traurig....
Als Nicht-Mediziner kann ich keine definitive Aussage treffen.
Da Mediziner selbst sich nie einig werden/sind ist dies dann auf gleichem Niveau.
Aber was du hier geschrieben hast - sind eigentlich die Folgen absehbar.
Ich verstehe dies so, dass der Tumor im Kopf sich schon so stark vergrössert hat, dass er auf den Seh-Nerv - oder auf Teile des Gehirns drückt.Folglich muss er bereits mächtig gross sein und wuchert weiter.
Du willst Meinungen hören ?
Ich glaube du kennst diese bereits.
Viel Kraft
Manfred

Stiffchen47

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Montag, 11. Januar 2010 - 15:39
Hallo Peti,
ich denke auch das man als Laie hier nicht so viel auskunft geben kann, das was du selbst denkst wird bestimmt so sein.
Allerdings kann ich dir sagen, als mein Vati vor 10 Jahren mit 61 Krebs hatte hat man ihm 10 - 15% überlebenschance gegeben und er hat es trotzdem geschafft, damals stand ich auch so da wie du jetzt. Ich habe damals dann krampfhaft jemanden gesucht der dann sagt das alles nicht so schlimm ist und alles wieder gut wird.
Aber leider sagt das meistens keiner.
Und trotzdem hat er es geschafft und strotzt jetzt mit 71 immer noch der Krankheit.
Also liebe Peti, eine Hoffnung bleibt.
Ich wünsche dir viel Standhaftigkeit und alles Gute
Steffi

sabine1962

4 posts
Montag, 11. Januar 2010 - 20:52
Hallo Peti,
ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft.
soll ich ehrlich sein, ich sehe keine guten chancen für Deine Mum.
Auch uns hat eine schreckliche Nachricht zu Weihnachten getroffen. Mein papa hat Darmkrebs wurde vor einer Woche operiert und wir wissen nicht wie die Sache ausgeht.
Ich kann nur hoffen , dass deine Mum nicht so leiden muss
Sabine

sandmarie

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Montag, 11. Januar 2010 - 22:10
Liebe Peti,
also ich weiß von einer Freundin, die einen inoperablen (allerdings gutartigen) Hirn-Tumor hatte, der immer wieder wächst und auch dramatisch auf den Sehnerv drückt, dass sie ebenfalls mit so einer Maske in Heidelberg bestrahlt wurde und die machen sicher kein altmodisches Zeug da. Aber vielleicht wäre Cyperknife auch besser, dass kann ich nicht beurteilen, am besten du fragst die Ärzte mal und informierst dich direkt in München, wo es gemacht wird.
Ich versuche mal, dir Hoffnung zu machen: Möglicherweise ist die Geschichte im Hirn unabhängig vom Darm und zu therapieren, wenn auch nicht operabel, meine Freundin lebt seit mehr als zehn Jahren damit. Und die Lebermetas sind per se kein Grund den Kopf in den Sand zu stecken, damit leben ganz viele Betroffene und mit der Antikörpertherapie oft in Kombi mit Chemo (5FU oder Irinotecan) kommt man dagegen ganz gut an. Bei meiner Mutter hat am Anfang Oxaliplatin plus 5FU super gewirkt, dann hat sie es leider nicht mehr vertragen. Ich habe hier im Forum von einem gelesen, der auch wegen Lebermetas eine schlechte Prognose hatte und dann noch super die Kurve gekriegt hat. Es gibt auch die sogenannte SIRT Behandlung für inoperable Lebermetastasen, das wird auch in München gemacht.
Also, lasst euch nicht entmutigen, an der Uni ist doch das Leberzentrum, nimm die mal ordentlich in die Mangel.
Ich drück dich fest, alles Gute!
sandmarie

sandmarie

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Montag, 11. Januar 2010 - 22:13
Liebe Puffy,
um Peti ein wenig Arbeit abzunehmen: Lupus ist eine Art von Rheuma (ganz grob beschrieben) und da gibt es dann auch nochmal verschiedene Arten, betrifft also den Bewegungsapparat und ist sehr schmerzhaft und auch nicht so leicht zu behandeln, wenn ich richtig informiert bin.
Lieben Gruß
sandmarie
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Dienstag, 12. Januar 2010 - 10:19
@ Sandmarie,
dank dir für diese Info, an Petis Familie geht wohl nichts vor bei.
Für dich:
Wenn ich Peti richtig verstanden habe, liegt seine Mum gerade erst in Frankfurt a.M.
Du schreibst von München.
lg
Petrapuffy

sandmarie

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Dienstag, 12. Januar 2010 - 12:19
Na ja, als Alternative, falls Frankfurt mit der Behandlung nicht überzeugt.

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Donnerstag, 14. Januar 2010 - 20:49
Hallo an Euch
erstmal zu Erklärung ich wohne in Koblenz bin aber gebürtig aus Ffm.und da lebt meine Mum und Bruder mit Familie.
Ich selbst habe eine systemischen Lupus erythematodes mit POlyneuropathie,Vaskulitits Lungenemphysem und noch paar Kleinigkeiten aber keine bange ich habe keine Schmerzen weil
ich ein morphin nehme und noch bisserl was und dann geht das.
Es ist eine Autoimmunerkrankung wo der Körper gegen das eigen Gewebe ankämpft und alles als fremd anerkennt und abstossen möchte,wenn es zu schlimm wird gibt es halt Chemo das ich wieder genug Immunsuppresiert bin,ja es gehört zu Rheuma was die wenigsten wissen,aber ihr seit ja richtig gut.
Ich kann sehr gut damit umgehen und habe auch eigentlich genau so viel Humor wie ihr(eigentlich).
So also es gibt eine anderen stand ich muß dazu sagen bei meiner Mum kann kein MRT gemacht werden wegen dem Herzschrittmacher und so wurden nochmal 2 CT gemacht.
Wir bekamen dann in der Uni gesagt auf der Strahlenstation wie wir da waren das es so schwer zu erkennen sei,aber es sind mehrere Schlaganfälle und Mum liegt jetzt auf der Neurologie,sie wird ihr Augenlicht nicht wieder bekommen kann nicht Sprechen nicht allein Trinken und das Essen läuft über den Port.
Und die Ärzte haben eine Metastase in der Lunge gefunden zusätzlich.
Ja jetzt hat Mama auch Fieber weil sie ein Infektion hat es wurden Kulturen angelegt aber die Ärzte finden den Infektionsherd nicht.
Der Oberarzt sagte die Infektion kann vom Krebs kommen und die Schlaganfälle auslösen.
Ich weis garnicht mehr so recht was ich glauben soll.
Ich selbst habe meine Chemo um 2 Wochen verschieben können,den mein mann hat Urlaub und so können wir am Samstag wieder zu Mama und da Schlafen.
Meine Mama hat eine Patientenverfügung und somit haben wir alles auch im sinne von ihr gut regeln können.
Ich bin froh das es euch gibt auch,ich bin ja mehr der stille Leser und kann halt über Darmkrebs Euch nicht so die Tips geben.
Ach ja puffy ich kann Dir die Werte nicht sagen da alle Unterlagen im moment in Ffm.liegen.
Ich weis nur am 4 Juni 2009 war die darm OP 50 cm wurden entfernt und da waren schon alle areale der Leber voll mit metastasen und dann gab es die wie ich jetzt weis 11 Chemos die 12 wurde nicht gegeben wegen dem Hb wert brauchte sie 2 Blutkonserven.
Und jetzt ich weis garnicht ob man das so schreiben darf würde ich mir wünschen das meine Mama für immer einschlafen würde und wir Kinder alle bei ihr sind.LG Peti
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Donnerstag, 14. Januar 2010 - 21:52
Hallo Peti,

Zitat von dir:
Und jetzt ich weis garnicht ob man das so schreiben darf würde ich mir wünschen das meine Mama für immer einschlafen würde und wir Kinder alle bei ihr sind.LG Peti


Du darfst...denn du bist die? einzige, die die momentane Situation richtig einschätzen kannst....so traurig, schmerzvoll, grausam es auch ist...aber bevor deine Mum sich sooooo qualvoll ihrem Schicksal ergeben soll, kann jeder deine Worte verstehen und nachvollziehen, was in eurer Familie derzeit abläuft.
Zitat 2.)
es sind mehrere Schlaganfälle und Mum liegt jetzt auf der Neurologie,sie wird ihr Augenlicht nicht wieder bekommen kann nicht Sprechen nicht allein Trinken und das Essen läuft über den Port.

Meine Freundin, deren Mutter so alt ist wie mein Mann, steht derzeit vor dem gleichen unlösbaren Problem.
Ihre Mum kämpft seit Anfang 06/09 gegen ein im ganzen Körper zerstreuten Krebs.
Ihre Narbe wollte nie verheilen.
schlechteste Blutwerte von Anfang an
immer wieder aufgrund dessen Chemoabbruch
Werte alle im Keller( rote und weiße Blutkörperchen )
erneute Kochsalzlösung zur Stabilisierung
seit einer Woche....Darmverschluß am Stoma...Magensonde
weder Nahrungsaufnahme noch Trinken möglich
ich hab meine Freundin seit letzter Woche nicht mehr ansprechen mögen, weil allen bekannt ist, hier ist kein Rauskommen mehr.
Man versucht noch den Tumor, der den erneuten Darmverschluss verursacht hat, durch eine ( eigentlich nicht mehr anzuwenden dürfende Chemo)kleiner zu bekommen, damit wenigstens wieder eine Nahrungsaufnahme möglich ist, aber jeder weiß, dass die Zeit gekommen ist.
Ich kann dir nicht sagen, ob ich so stark sein könnte, wenn es mich selbst beträfe, aber ich hoffe, dass mir und dir ausreichend Kraft mitgegeben wird, diese schlimmste Zeit im Leben zu überstehen.
Ich wünsche dir für die bevorstehende Zeit ganz ganz viel Kraft.
Petra