darmkrebs mit 31 - gleichgesinnte

Hallo longa,
na klar hier biste richtig, sind einige hier unter 30 und unsere "Jüngste" ist erst 21...Also bist Du nicht alleine mit Deinem "Problem"....das jetzt bekämpft werden muß....
Ich wünsche Dir viel Erfolg für die OP.
Schmerzen wirste keine haben, weil man die mit der Rückenmarkpunktio (weiß jetzt nicht genau wie das heißt)
Also man kommt da doch recht schmerzfrei durch....
Über die Dramen hinterher, kannste dich ja wieder einloggen...
Also nochmal festes Daumendrücken für die OP
Ja wir haben hier auch jemanden aus der Schweiz.
Ich glaube das war die Amira...
Lieben Gruß
Steffi

Hoi Longa
Ich komme aus der Ostschweiz und kann Dir nur sagen, hier bist Du genau richtig, weil hier sind Experten, die Dir jede Frage, auch die mit der Vererblickkeit, beantworten können. Meine OP war vor 15 Monaten und bei der letzten Kontrolle vor einer Woche war alles in Ordnung. Ich arbeite wieder und lebe fast wie vor der Krankheit.
Du bist noch sehr jung und ich drücke Dir ganz fest die Daumen und viel Kraft für Deine OP.
Lg. Chicana
"Schmeiss den kleinen Stinker raus".

Glückwunsch Chicana, wellcome Longa,
meine Vorredner haben dich ja schon eingewiesen. Es ist wirklich so, dass hier sehr viele junge Menschen betroffen sind, die dein Schicksal teilen...und um Steffi auf die Sprünge zu helfen....sie meint einen Schmerzkatheder, der ans Rückenmark angeschlossen wird in den ersten Tagen nach der OP.
Das wird alles alles gut auch bei dir und danach meldest du dich hier bitte wieder.
Hier sind genug Komödianten ( speziell 2 Boys, die ich dir jetzt noch nicht vorstellen werde)
Chefsekretärinnen ( 1 Stk)
Humoristen, alle
Betreuer/Pfleger von einem Betroffenen (ich)
Mitkämpfer und Ratgeber....da kann dir in Absprache mit deinen Ärzten garnichts passieren.
Also hier ist sozusagen ein Forum entstanden, welches ein Potpourie aus Wissen, Möchte-manchmal-besser-Wissen, Ratschlägen, Witz, Humor,Interpretationen und Aufheiterungen darstellt.
Und ja, wie Steffi schon schrieb:
Amira ist auch eine Schwyzerin.
Und na klar, Daumen drücken ist hier Standart, also mit allen Krämpfen, die in Folge eintreten, schon eingeplant, auch für dich nächste Woche natürlich angesagt, ist doch klar.
lg
puffy

gruezi,
Ja.. Amira hat sich als Schweizerin geoutet...
Damit sind 3 Schweizerinnen hier... WO bitte sind die Männer ????
Puffy - Petra -Puffy = ich glaube Petra weiß auch schon nicht mehr wie sie heist. [smiley:crazy]
Und die Suche nach gleichgesinnten ?
Gleichgesinnt ist etwas freiwilliges [smiley:crazy]
Das bin ich nicht.
Aber als Alemanne kann ich dier beim übersetzen helfen
Alles Gute für deine OP - goat schoo
Manfred

HuHu
Petra ich denke du hast recht mit dem Schmerzkatheder im Rückenmark...
Obwohl ich hab den auf dem OP-Tisch 10 min vor der OP gekriegt...War nicht so schön weil eigentlich möchte man ja nur rein, eingeschläfert werden, dann irgendwie wieder aufwachen und fertig denken....
Aber ob so oder so, sowas ist echt ne gute Erfindung....
LG
Steffi

Siehste Longa,
kaum hat man von ihm gesprochen, kommt er auch schon zum Vorschein....einer der zwei Männer, den ich dir noch vorenthalten wollte....gestatten, darf ich vorstellen...
Manni, alias Riesterer....wie die in Deutschland so umstrittene RIESTER-Rente, aber da kann er nix zu....der heißt wirklich so, auch wenn er sich hier und heute mal wieder nicht vorbildlich benimmt und als unser aller Oberguru hier mal so schöne Rechtschreibfehler hinterlassen hat....mindestens 3 Stück, wenn "gruezi" dann richig geschrieben wäre...( Steffi, deine Chance, Kontrapunkte zu sammeln)
So, dann muß ich zu meiner Wenigkeit noch berichten, dass ich kürzlich hier im Forum geadelt wurde ( na ja nicht, wie man sich das vorzustellen hat)aber da gibt es dann so rüberkommenden Neid von dem männlichen Geschlecht und daher kommt jetzt son Spruch wie....ich wisse nicht mehr wie ich hieße....
So, Longa, jetzt weißt du wenigstens was ich meinte in meinem ersten Bericht an dich und du kannst dir ene Erstmeinung verschaffen....warte mal ab, wenn jetzt auch noch Manni`s Kumpel dazustößt.
lg
puffy.Petra

Hier ist Manni´s Kumpel und Bruder im Geiste.
Bei meiner Diagnose war ich ebenfalls 31. Also zu alt, um jung zu sterben aber viel zu jung für Krebs.
Das ganze ist jetzt etwa ein halbes Jahr her und 6 von 8 Zyklen der Chemotherapie sind nun überstanden. Sieht alles ganz gut aus.
Bei Fragen stehe ich auch gerne zur Verfügung, obwohl ich hier eher den humoristischen Teil übernehme und mit gewagten Thesen und Beiträgen auffalle.
Ich lade Dich schon mal für die Party 2077 ein. Lass Dir mal erklären, was da abgeht.
In diesem Sinne
Peter

Oh, la la
Unser 2.Herr,
der Peter, alias lustiger Ernst, auch ernster
Peter oder PeterErnst bzw. Kindertisch-Vorsitzender ( zu jung, um die Oberaufsicht übernehmen zu können, weil auch erst 33 Lenze, knapp )
kommt hier erst einmal über die charmante Schiene rüber...nicht täuschen lassen...
Das wichtigste Vorhaben unserer nun bekannt gewordenen Männer ist...die angesprochene Megafete im Jahr 2077...jawoll...2077, wobei Peterle dann seinen 100.Geburtstag als eines unserer Küken feiern möchte.
Da sind ihm natürlich die Gleichaltrigen schon lieber und deshalb sollst du diesen Termin schon mal vormerken.
Aber freu dich nicht zu früh....als Küken gibt`s nur Brause und man hat den alten Hasen zu dienen...als Türaufhalter, Servierkräften usw.
Aber hast ja noch genug Bedenkzeit bis dahin...
Gute Nacht, für das ältere Semester wird`s Zeit jetzt ins Bettchen zu gehen
Bis dann
Petra

hallo ihr alle
hab jetzt erstmal pause gemacht und bin mal wieder im forum, weil ich im richtigen leben erstmal genuegend habe von trauergesichtern.
meine OP ist vorbei und super gelaufen. tumor ist komplett raus, 35 lymphknoten haben sie auch mit raus wobei keine davon befallen war.
konnte schnell wieder essen, hatte dann halt nen kleinen rueckfall mit 3 tagen ununterbrochen kotzen.
bin jetzt wieder in deutschland und bereite mich da auf meine erste chemo vor..zur vorsichtsmassnahme.
gruesse an alle schwyzer die zurueckgeschrieben haben. danke, und ich kann uebrigens sehr das luzerner kantonsspital empfehlen - super betreuung!
und was ist genau die Party 2077?
gruss an alle
susanne

Hallo Longa,
unsere Gemeinsamkeiten:
- bei der Diagnose war ich auch 31 Jahre alt
- auch ich hatte keinen Lymphknotenbefall
- habe den 7. von 8 Zyklen der adjuvanten Chemotherapie fast geschaft (Xeloda in Tablettenform)
ferner:
- mir geht es super
- ich rauche nicht mehr
- ich bin fett geworden
- ich liebe das Leben
2077 feiern wir meinen 100. Geburtstag. Es ist hier so eine Art Running-GAG. Ist eine super lange Geschichte...
Viele Grüße
Peter

Hallo Longa,
hallo Mitstreiter,
habe die Diagnose mit 37 bekommen (wahrscheinlich HNPCC, lasse mich aber nicht testen), im Mai 2009 in Hannover in der Medizinischen Hochschule operiert. pT4 pN0 pM0 R0 G3. Entfernt wurden der Tumor, Teile vom Dickdarm, Dünndarm, Bauchspeicheldrüse und die komplette Milz. Insgesamt 1,7 Kilo en bloc.
Adjuvante Chemo mit Folfox 6 (Oxaliplatin allerdings nur 9 mal wegen der Nebenwirkungen) habe ich hinter mir und bis auf leichtes Hand-Fuß-Sydrom insgesamt ganz gut vertragen. Letzte Woche MRT, vorgestern Magen-und Darmspiegelung zum re-staging. Ergebnisse werde ich wohl Samstag mit meinem Onko-Prof besprechen. Donnerstag kann ich das Ergebnis der Probe vom Gewebe an der Naht im Dickdarm erfragen. Wird hoffentlich Narbengewebe sein.
Der Radiologe findet einen Raumbedarf komisch, der sich ungefähr dort befindet,wo die Milz saß. Schön, dass er jetzt bemerkt hat, das der Raumbedarf auch schon auf dem MRT vom 30.07. vor der Chemo zu sehen war. Erwähnt im Bericht die Möglichkeit, dass es ein Tumorrest/-rezidiv ist. Ich hoffe auf Narbengewebe.
4 Lymphknoten im Bauch sind auch etwas größer lt. seinem Bericht(Metastasen?). Mal sehen. Im kurzen Gespräch nach dem MRT klang noch alles harmlos;-(
Grüße aus Hannover
Ulf

Guten Morgen Ulf,
Ich drück dir die Daumen ...
was bitte kann ich mir unter einem Raumbedarf vorstellen?
Manfred

Hallo Manfred,
eine Ansammlung von Gewebe, die dort normal nicht ist und wo noch nicht klar ist, um was es sich handelt. Nettes Wort, wenn nachher ein bösartiger Tumor daraus wird wie ich es im Mai 2009 schon einmal erlebt habe. Da hieß das "Ding" in meinem Bauch bis zum Befund des Pathologen auch Raumbedarf.

Hallo Dagmar,
vielen Dank. Schön, dass Du Deine Prognose einfach ignoriert hast.
Ulf

Auch ich hatte Darmkrebs und hatte in September 2009 meine O.P aber keinerlei schmerzen nach der Operation. Nur mit dem essen muß man später aufpassen wie z.B. Zwiebel und Porre und einiges mehr, dass muß jeder für sich rausfinden.
Nun bekomme ich Chemo, weil bei mir die Lumpfknoten befallen sind, aber ich werde es schaffen und wieder arbeiten.

Hallo Peter
erst bin ich mit Meinen Party an der reihe. Morgen werde nicht 100 sondern 60 und habe meine Paty verschoben. Gefeiert wird nach der chemo im Garten, ich wil ja selber auch etwas davon haben. Wie ich mitbekommen habe wohnen einige nicht weitvon Nordhorn weg, und ist dann herzlich eingeladen mit mit after chemo party zu feiern. lieben Grüß Wilma

Hallo,
ich selbst bin auch 31 und mit dieser Krankheit "gesegnet". Ich finde es irgendwie erleichternd (bitte nicht falsch verstehen) dass es doch auch jüngere Patienten wie mich gibt. Ich denke immer wieder, oh gott bereits im meinem Alter so eine Krankheit, wie lange darf man da noch auf Lebenserwartung hoffen?
Ich denke die Sorgen, auch wenn ähnlich, bei jungen Betroffenen etwas andere sind. Man ist entweder am Anfang der eigenen Familie oder hat noch Nachwuchswünsche oder Pläne.
Da ich überall immer höre, oh sie sind der Jüngste, würde es mich freuen hier in Kontakt mit anderen jungen Darmkrebs Betroffenen zu kommen
Robert

Hallo Robert,
ich war zum Zeitpunkt der Diagnose in 2009 gerade einen Monat 37 Jahre alt. Der Tumor war sehr groß und es hat mich einen Teil der Bauchspeicheldrüse, die Milz sowie Teile von Dünn- und Dickdarm gekostet. Keine Metas, keine befallenen LK. Man vermutet HNPCC, lasse mich aber nicht testen.
Die Chemo (Folfox über 6 Monate) habe ich gut überstanden, leider hat sie aber den Tumorrest nicht interessiert, der beim ersten postoperativen MRT in 07.2009 vom Radiologen übersehen wurde (und damals schon wieder über 130ccm groß war).
Für den 12.04. habe ich wieder OP-Termin, die Bauchhöhle wird zum 2. Mal ausgeräumt. Dieses Mal hoffentlich das komplette Tumorgewebe unter Erhaltung linker Niere, Hauptteil vom Magen (daran "kuschelt" der Tumor).
Ich war die ganze Zeit ziemlich gelassen, weil mir klar war, dass ich wieder gesund werde. Die Diagnose des weiteren Tumors, und das er zunächst übersehen wurde, hat mich aber wütend und traurig gemacht. Leider habe ich auch kein Patentrezept, wie man am besten mit den Sorgen/Nöten umgeht. Auch bei mir ist die Familienplanung noch nicht durch, worüber ich jetzt manchmal froh/traurig bin, je nach Situation.
Generell kann/will ich mir einfach nicht vorstellen, in ein paar Jahren durch diese Sch...-Krankheit nicht mehr auf der Welt zu sein. Muß einfach eine Art Selbstschutz sein.
Gleichzeitig sehe ich das Leben aber als eine Art Geschenk und es ist leider nicht für jeden schön verpackt und gleich groß.
Vor ein paar Wochen ist ein ehemaliger Kollege von mir mit 46 Jahren tödlich im Straßenverkehr verunglückt. Solche Dinge zeigen mir, wie schnell es auch ohne Krankheit vorbei sein kann.
Partner/Familie/Freunde sind mir noch wichtiger geworden als vor der Krankheit.

Mal so aus Neugier, Ulfo: Warum lässt Dich Dich nicht auf HNPCC testen ? Tut doch nicht weh und ggf. könntest Du Dir bei einem positiven Befund die Chemo sparen...

Hallo Peter,
ist mir neu, dass ich mir dann die Chemo sparen kann. Hast Du mehr Infos zu diesem Thema für mich? Montag sitze ich wieder mit meinem Onko-Prof. zusammen.
VG
Ulf

Ich werde neben meinem Onkologen, Internisten, Gastrologen, Hautarzt und Hausarzt auch von der Ruhr-Uni Bochum (Humangenetische Beratungsstelle Dr. Schmiegel -> einfach mal googeln) betreut. Dort wurde Gewebe von mir auf erbliche Varianten der Krankheit untersucht und mein Stammbaum (stamme wohl von einem wiener Burggrafen und einer Zigeuner-Prinzessin ab) analysiert.
Die Aussage der Ruhr-Uni: Bei erblichen Varianten bringt eine adjuvante Chemotherapie statistisch gar nix ! Frag mal Deinen Onokologen, was er dazu meint. Chemo ist nämlich etwas anderes als Smarties futtern...
Bei mir wurde das Ergebnis der Ruhr-Uni auch erst mal abgewartet, bevor man die große Chemie-Keule gegen die Arschlochzellen ausgepackt hat.

Hallo Peter,
würde mich auch interesieren wass ein HNPCC Test ist.
Gruß
Wilma

Hallo Ulf,
schau dir mal den nachfolgenden Thread von Riesterer an, da wird alles über HNPCC gepostet
HNPCC - Frage an Busymouse 18.09.2009 12:39
lg und frohe Ostertage
Petra