hallo mal wieder

Hallo Zerlina,
ich hab mich als deine "Nachbarin" aus Rheinberg seit deiner Thread-Eröffnung erst einmal in deinen Beiträgen eingelesen, da auch der Fall deiner Schwester so synonym ist zu dem meines Mannes ist.
Lediglich zeitversetzt, alles ein Jahr später.( wenn du magst, kannst du meinen Thread, UNGLAUBLICH, ABER WAHR, mal anlesen, um dich über den Fall meines Mannes zu informieren.)
Meine vorrangige Frage läuft jedoch darauf hinaus, dass ich nicht nachlesen konnte, ob die HIPEC bei deiner Schwester durchgeführt wurde, oder ob sie es durch die Chemo geschafft hat, die Metas im Bauchfell wegzukriegen. Das war bisdato auch unser größtes Problem.
Hatte deine Schwester anfänglich schon Leber und Lungenmetas?
Nach dem Befund deiner Schwester zu urteilen wohl anfangs minimal und jetzt plötzlich trotz Dauerchemo explodiert?!
Ist die Chemo nicht angeschlagen?
Ich würde mich freuen, wenn du noch etwas mehr schreiben könntest.
Dass du und deine Schwester positiv eingestellte Menschen seid, habe ich lesen können. So wie mein Göga auch und deshalb muss es jetzt ganz einfach für euch auch neue Wege geben, die ihr gehen könnt.
Drück dich ganz fest
Petra

Liebe Petra,
mal schauen, ob ich durch die Tränen hindurch nochh schreiben kann! Eure geschichte berührt mich zutiefst sind doch Parallelen sichtbar! Ja, geniesst weiterhin jeden Tag und freut Euch über jede gemeinsame Stunde, die Ihr dem Krebs getrotzt habt!
Bei meiner Schwester wurde die Hipec nicht gemacht, weil da schon Lebermetas da waren! Zu Beginn hatte sie weder Leber- noch Lungenmetas! Die Chemo hatte prima angeschlagen - vor der Kur im November war zu sehen bei der Untersuchung, dass die Metas im Schach gehalten, teilweise auch kleiner geworden waren, dann am 11. januar beim KontrollCT die niederschmetternde Nachricht, dass nicht nur die Lebermetas wieder größer geworden sind, sondern auch viel mehr zu sehen waren UND noch zwei Lungenmetas! Meiner schwester geht es nicht gut! Ist mental im absoluten Tief und nimmt nächste Woche einen Psychoonkologen in Anspruch! Ich befürchte wir verlieren..... Ich bin sehr traurig
Drück Dich zurück und hoffe, Deine Fragen beantwortet zu haben....
Zerlina

Ich danke Dir!

Zerlina,
wie kann das sein, warum passiert so etwas?
von November bis Januar?
sind 3 Monate zwischen Gut und Böse
ihr dürft euch einfach nicht damit abfinden, bitte schau noch mal bei Birgit`s Link.
es kann und darf nicht sein....sie ist doch noch so jung...
pP

so,
ich habe vorhin mit dem Professor telefoniert! Seiner Meinung nach machen alle weiteren Chemotherapien keinen Sinn, da die letzten beiden keinen bis kaum Erfolg gebracht haben! Auch rät er von operativen Methoden ab, da auch sie nicht mehr wirklich helfen können! Er ist bereit vielleicht experimentelle, nicht den körper belastende Verfahren auszuprobieren! Ihr Leben ist akut nicht bedroht, aber wenn er zwei jahre in die Zukunft blicken könnte, kann er nicht sagen, dass sie dann noch bei uns ist!
Er war sehr besonnen und bedacht am Telefon und ich hatte das Gefühl, dass er wirklich pro meiner Schwester denkt! Keine, sich auf dem Markt befindende Medikation kann ihr Leben existentiell verlängern -es gilt die Lebensqualität möglichst lange auf einem hohen level zu halten!
Es grüßt, Zerlina

Liebe Zerlina
Das tut mir sehr sehr leid für deine Schwester und euch.
Es ist so ziemlich die schlimmste Nachricht nach der Erstdiagnose, wenn keine Therapien mehr angedacht werden können und man nur noch zuschauen kann.
Bei meiner Freundin, dessen Mutter so alt wie mein Mann ist erlebe ich das derzeit gerade auch wieder mit.
Bei ihr wurde erst im Juni 09 die Diagnose gestellt.
Sie ist von 86 auf 52 kg runter, erträgt tapfer jede Chemo, dann sind die Blutwerte wieder total im Keller, 2 Tage Dauerinfusion, danach wieder das blühende Leben. So geht das schon seit Juni. Dann hatte sie plötzlich Anfang Januar
Darmverschluss. Der sich neu gebildete Tumor um den Restdarm herum schnürte den Darm derart ein, dass sie weder essen noch trinken konnte. Magensonde U n d Chemo um den
Tumor kleiner zu kriegen. Nach 8 Tagen künstlicher Ernährung wieder alles top. Sie ist ein richtiges Stehaufmännchen und meine Freundin geht daran fast zugrunde.
Die Palliativärztin war bei ihr, die Beerdigung war schon besprochen. Nun ist sie wieder guter Dinge. Es ist ein ständiges auf und ab. Grausam, so etwas mit zu erleben, für alle. Aber sie wird schmerzfrei gehalten, macht weiter ihre Scherze und hat bereits mindestens 10 mal auf Wolke Sieben gesessen. Immer ist sie wieder unten angekommen.
Was ist dir sagen möchte, Zelina, ist, dass deine Schwester auch noch viele schöne Momente haben kann, aber wer kann schon in die Zukunft schauen. Ich für meinen Teil verdränge es, in die Zukunft zu schauen, daran... was ist wenn...zu denken. Es zieht mich kolossal runter, wenn ich mir das alles vorstelle. Darum halte ich mich an einen Spruch, der auf einer Keramikkugel bei uns steht.
Lebe heute, vergiss die Sorgen der Vergangenheit.
Ich habe den Text vor 2 Jahren nie verstanden, erst mein Mann der wohl innerlich schon etwas gespürt hat, hat mich über die Bedeutung aufgeklärt.
Zukunftssorgen kann man nicht vergessen, weil man sie in der Gegenwart noch nicht kennt.
Schick euch ein ganz dickes Kraftpaket, wenn erst der Frühling mal gekommen ist, kann auch das Gemüt die Sonnenstrahlen wieder aufsaugen.
Deinem sicherlich süßen Fratz einen dicken Knutsch von mir.
lg
Petra

Also langsam könnt Ihr mich einweisen lassen!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nachdem ich mit dem Prof telefoniert habe, war hier und in Stuttgart erst einmal Weltuntergangsstimmung - ich geheult, meine Schwester geheult - alle geheult und völlige Ratlosigkeit! Montag dann rief mich meine Schwester an und meinte, sie habe gerade mit dem Chirurgen telefoniert ( beide, also Chirurg und Onkologe klar aus dem gleichen Krankenhaus), der sei quietschvergnügt und seeeeehhhhhhhr zuversichtlich, dass eine OP - und ich zitiere jetzt meine Schwester - mit Metastasenverbrutzeln zwar keine Heilung, aber doch ein paar Jährchen bringen würde! Gestern dann Besprechung mit Prof, der letztendlich dann auch gesagt hat - gut, wenn sie unbedingt möchte......
Meine Schwester informiert echt immer nur kleckerweise und ich verliere den über- und Durchblick, seitdem ich nicht mehr bei den ganzen Gesprächen dabei bin! Also jetzt doch OP!
okay, auch wenn Ihr mich für bekloppt haltet - letztendlich denke ich, sollen sie doch 100x ihre Meinung ändern, wenn das Endergebnis ist, dass meine Schwester noch ein Weilchen bei uns bleiben darf......

Na endllllllllllich mal wieder eine schöne Botschaft.
Gerade sammeln sich bei mir die Freudentränen. Das ist es, was ich meinte.....immer diese Ungewissheit. Es macht einen ganz fertig.
Ich drück dich von Herzen und wenn du mit deiner Schwester sprichst, sag ihr.....es ist nie zu spät wieder an den Anfang zu denken.
lg
Petra

Hallo Zerlina,
ich würde an Deiner Stelle Kontakt aufnehmen mit Prof. Dr. Alfred Königsrainer, Universitätsklink Tübingen.
Er gehört in Sachen Transplantations- und Metastasenchirurgie (Leber etc.) zu den Besten.
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Presse_Aktuell-p-126/Pressemeldungen/2009_07_16.html
Viel Glück.
Vinnie

liebe Vinnie,
vielen Dank für Deinen Tipp! Meine Schwester und ich sind wie Feuer und Wasser, wie schwarz und weiß, wie...! Unterschiedlicher können Schwestern nicht sein! Ich bin das Kampfschwein- ich habe Unterlagen zum Piso, zu Müller-Hermelink, zu Prof. Senninger etc. Geschickt! Ich habe Termine mit allen gemacht, bin morgens um fünf mit dem Zug vom Niederrhein nach Regensburg um um 11 mit Piso zu sprechen und danach wieder zurück! Ich war bei den Chemos in Münster, war Ansprechpartner für sämtliche Weisskittel! Meine Schwester war bis letzte Woche eher der Meinung sie hätte einen überspitzt gesagt- schweren Grippalen Infekt! Was ich sagen will ist, dass ich mit dem Anruf beim Prof letzte Woche mich schon wieder mehr reingehangen habe, als ich wollte! Meine Schwester möchte SELBER machen, kam bislang aber schwer in die Pötte! Ich werde ihr den Tipp weitergeben, aber...... Ich würde mich einmal durch unseren Planeten wühlen, wenn ich wüßte, es wartet Hilfe, aber nicht meine Schwester! Dennoch DANKE!

Ich denke mal, dass ich hier der nicht angemeldeten Zerlina antworte, weil ich genau weiß, was es heißt, sich für andere den A..... aufzureißen, um dann wieder in der Versenkung zu landen.
Ich weiß genau, was du sagen willst, weil es mir auch immer so ergangen ist.
Und dann tritt man damit noch ins Fettnäpfchen und alles lastet auf den eigenen Schultern samt Schuldzuweisung, wenn es dann nicht so läuft, wie erwartet.
Bleib dennoch stark und versuche zu verzeihen. Ich habe 9 Jahre aus gutem Grund meine Mutter aus meinem Leben verbannt und dann vor 2 Jahren wieder dort angeknüpft, wo ich aufgehört habe.
Es hat sich von ihrer Seite nicht viel geändert, aber meinerseits habe ich ihr gegenüber mehr Verständnis entgegen gebracht und das macht mich glücklich, dass ich das gelernt habe.
Du warst vorhin sooooo unglaublich glücklich für die neu geschenkte Zeit, die deiner Schwester und euch bleiben kann.
Daran solltest du festhalten.
Petra

Liebe Zerlina,
die Beschreibung Deiner Situation kommt mir sehr bekannt vor. Ich trage meine Mutter nun schon seit 10 Jahren durch die Krankheit durch, aber der ganze Aufwand hat sich immer bezahlt gemacht. Wenn jemand von dieser Krankheit selbst betrofffen ist, dann fehlt manchmal die Kraft, die ganzen medizinischen Infos, Adressen und Zweitmeinungen einzuholen. Man braucht jemanden, der einem dabei hilft. Nichts was Du machst, ist umsonst. Deine Schwester weiss genau, was sie an Dir hat, auch wenn es Dir vielleicht nicht so vorkommt. Ich möchte Dich daher bestärken, weiterhin für Deine Schwester alles zu geben. Aus eigener Erfahrung weiss ich, das ist letztlich viel schöner, als manchmal dem eigenen Kleinkram nachzujagen.
lg.
Vinnie :o)

Ach ja, ist ja schon gut! Ich höre und lese immer wie Arwed mit seiner Krankheit umgeht, auf welchem Wissenslevel er sich befindet und freue mich, dass er den Ärzten auf Augenhöhe begegnen kann! Da finde ich mich wieder! Wenn es bei ihm schief gehen sollte, dann nur, weil es so sein sollte, aber nicht, weil nicht alles menschenmögliche versucht wurde - VON IHM wohlgemerkt!
Ja, ja, ich werde weiter machen - nächste Woche mal mit dem Chirurgen telefonieren, dann mal Tübingen anrufen, obwohl sie schon gemeint hat, dass sie da eigentlich nicht hin will!
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende - kann den Schnee nicht mehr sehen!
Ich drück Euch,
Zerlina

Hallo! Am 23.02 wird sie stationär aufgenommen, am 24.02 operiert! Was sie genau vorhaben weiß ich nicht! Irgendwas mit Radiowellen! Liebe Grüße, Zerlina

So, OP Termin steht fix für Montag! Uns allen geht der Popo auf Grundeis! Habe heute mit dem Chirurgen telefoniert- wir sprechen von über 20 Lebermetastasen mit einem Durchmesser von jeweils 2-3cm! Außerdem befürchtet er, dass ein Durchbruch von Tumorgewebe vom Bauchfell zur Scheide erfolgt ist, weil sie Blutungen hat! Versprechen kann er nichts, aber ohne Behandlung sprechen wir nur noch von Monaten! Mein Schwager hat Angst wie es mit ihm und den drei Kindern weitergehen soll... Nach der OP ruft der Chirurg mich an! Drückt uns die Daumen, wir können jedes Quentchen Glück gebrauchen.....Zerlina

Beteilige mich ganz doll beim Daumendrücken!!!!
Alles Gute vom kleinen Teddy

*drück"
meld dich wenn ich aufhören kann....

kommen noch 4 dazu
2 Daumen und die 2 Dicken am Fuss.
Autsch, der erste Krampf ist schon da....

Drück auch ganz doll mit......
Alles Gute

fühle dich auch aus Nordhorn auch gedrückt und viel kraft für Dich und vorallem an Deiner Schwester.

ich danke Euch für Eure guten Wünsche und Euer Daumendrücken! Unsere Mutter ist jetzt in Stuttgart und versucht in der Nacht von Sonntag auf Montag mit im KH zu übernachten, mein Schwager muss sich ja um die Kinder kümmern, damit meine Schwester nicht alleine ist mit ihren Ängsten! Ich wünsche Euch allen ein schönes WE und werde berichten am Montag, Spätestens Dienstag! Auf in den Kampf.....

So, meine Schwester ist seit 9Uhr im OP, vor 17Uhr, hat der Arzt gesagt, brauche ich nicht auf einen Anruf warten, dennoch sitze ich wie auf heißen Kohlen! Haben heute morgen noch telefoniert und uns bestimmt 100mal AUF WIEDERSEHEN gesagt. Sie hat so geweint, es hat mir schier das Herz zerissen....Hoffentlich gibt es nachher gute NEWS

Hallo Zerlina,
mein Schatz war damals um 8.00 h dran. Auch mir wurde 17.00h
als frühester Termin genannt. Diese Wartezeit ist unerträglich. Um 16.00h konnte ich es zuhause nicht mehr aushalten, obwohl wir mit dem Auto in 10 Minuten am KH waren.
Danach wurden wir wieder vertröstet auf 21.00h, da hatte die Inteniv aber schon geschlossen. Und etwas in Erfahrung zu bringen, war zu dieser Zeit auch nicht mehr möglich.
Also wunder dich nicht, wenn du heute keine Nachricht mehr erhalten solltest.
Fühl dich einfach mal ganz doll gedrückt von mir und schreib dir alles von der Seele.
lg
Petra

Hallo Zerlina,
meine Mutti wurde auch früh operiert. Mir hatten die Ärzte aber am Vortag gesagt, daß es nicht bringt, wenn ich an diesem Tag nachfrage, wie die OP gelaufen ist. Sie würde auf der Intensivstation liegen und da kann ich dann am nächsten Tag hinkommen. Habe ich auch gemacht.
Habe da aber auch nichts über die OP erfahren. Erst als Mutti wieder auf der Station war konnte ich mit dem Oberarzt sprächen.
Man sitzt aber am OP-Tag zu Hause wie auf Kohlen. Daumen drücken und im Gedanken dort im KH sein.
Mach Dir bitte heute nicht so viele Sorgen.
Fühl Dich von mir gedrückt.
Gruß
Anna-Christine

So, habe gegen 16Uhr mit dem Chirurgen telefoniert! Seit dem letzten bildgebenden Verfahren ist der Krebs explodiert. Nichts desto trotz hat er eine Leberhälfte fast von Metastasen befreit, eine 5cm große Metastase herauspräpariert und nach heidelberg geschickt. Die andere Leberhälfte hat er kaum bearbeitet. Die Leber muss sich ersteinmal regenerieren. Oberes Bauchfell ist metastasnfrei, unteres Bauchfell deutlich metastasiert, außerdem ein durchgebrochener Tumor am oberen Scheidenbereich, daher, wie vermutet die Blutungen. Dann noch die bereits erwähnten Lungenmetastasen. An den Stellen ist aber bei der OP nichts gemacht worden. Sie liegt auf der Intensiv, war aber 2 Stunden nach OP wieder ansprechbar. In Heidelberg wird nun geforscht, ob der Tumor doch mit irgendwas zu bekämpfen ist.Ich weiß gar nicht, ob ich mich nun freuen soll, oder doch heulen soll, weil letztendlichist ja doch nichts gewonnen - jetzt stirbt sie nicht an Leberversagen, erst mal nicht, aber der krebs breitt sich rasend schnell aus und wenn es nicht die Leber ist, dann ist ed die Lunge, oder, oder, oder! Wenn die Forschung jetzt nicht zügig was findet, was dann!? Wir sind für alle Experimente offen, sofern sie die Lebensqualität nicht arg leiden lässt! Ich weiß überhaupt nicht was ich denken und fühlen soll.....
Zerlina

Hallo Zerlina,
ich würde dir so, so gerne helfen!! Ich kenne nur zu gut beide Seiten, einmal die Schwester, die helfen möchte und zum anderen bin ich selbst betroffen. Ich hatte auch immer das Gefühl, nicht helfen zu können. Und dennoch, ich denke, wenn wir für unsere Lieben da sind, ihnen zeigen, das wir sie lieb habe, ihnen mit Kleinigkeiten helfen wie Füße kraulen, die Stirn mit einem feuchten Tuch abtupfen, die Hand halten und streicheln, so können wir doch ein wenig helfen. Ich habe das getan, was ich tun konnte, habe viel Kraft abgegeben, habe gezaudert, geschimpft, geweint, aber auch viel, viel gelacht! Du hilfst deiner Schwester alleine schon damit, dass du da bis.
Als ich auf der Intensivstation halbwegs wieder wach war, da saß da meine kleine Schwester. Sie hat meine Hand gestreichelt. Man, was tat das gut! Keiner weiß, was noch kommt - also bitte die Hoffnung niemals aufgeben!!! Ich drück dich in Gedanken ganz fest und möchte dich auf diesem Weg ein wenig trösten. Dagmar
Einen Tipp - bemerkst, dass du alleine nicht mehr klar kommst mit dem Gefühlschaos und der Hilflosigkeit, dann stehen auch Angehörigen sehrwohl Psychoonkologen zur Seite.

Meine Schwester ist von der Intensiv runter auf die Überwachungsstation - freu! Bislang war ich immer vor Ort, wenn irgendwas war, aber diesmal musste ich schweren Herzens zuhause bleiben, weil ich ja schlecht mit dem Mini den ganzen tag im KH sein kann - tut mir auch für meine Mutter total leid, weil sie da jetzt so alleine ist mit ihren Ängsten und Sorgen - ich bin ürigens auch die kleine Schwester Wir leben ja in NRW, meine Schwester in Stuttgart, dass ist immer eine kleine Reise! Mal sehen, wie es weiter geht! Ich danke für die verbale und virtuelle Unterstützung.....Ganz liebe Grüße, Zerlina

hmmm..
Zerlina was meinst du mit dem Mini ???
*nixverstehn*
M.

Hallo, wie gehts deiner Schwester heute?