Der Kampf muss weitergehen

Hallo Petra !
Es tut mir sehr leid für euch, aber IHR seid KÄMPFER !!!
Gebt nicht auf !!
Ich wünsche euch alles Glück der Erde in eurem Kampf und ich bin überzeugt das wenn man zusammen hält ganz viel aushalten kann.
Gruß Meli

Hallo Petra
Tut auch mir sehr leid,das kannste glauben.Hab euch so dolle die Daumen gedrückt.Lasst euch nicht unter kriegen
Alles weitere besprechen wir dann später,so in 10 Tagen,ihr wißt schon was ich meine. Liebe grüße an Fred

Willkommen im Folfox-club. Bei mir musste auch nach 24x Avastin/Folfiri umgestellt werden. Habe jetzt schon vier Chemos nach dem Folfox -system hinter mir. Macht euch nicht zu verrückt wegen der Nebenwirkungen. Die sind wie ich in meiner Folfoxrunde festgestellt habe bei jedem ganz unterschiedlich ausgeprägt. Fred muss ja nicht bei allen "Hier" rufen. Positiv ist doch, dass die Prognose besser ist als ganz zu Beginn. Bei mir hat die erste Kontrolle nach 3x Folfox ergeben, dass die Metastasen wieder geschrumpft sind. Na also geht doch.
Ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute.
Barbara

Hallo Petra,
das tur mir Leid für Euch. Also heißt es wohl weiterkämpfen für Euch. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und schicke Euch ganz viele liebe Gedanken. Nur Mut! Zusammen seid Ihr ein starkes Team.
Liebe Grüße Renate

Zum Licht empor mit klarem Blick, ein Vorwärts stets nie ein zurück, ein frohes Hoffen, kühnes Streben und weises Handeln auch daneben, daann hat das Dasein Sinn und Ziel, wer großes will erreicht auch viel!
Meine lieben Nachbarn - Gott sei Dank gibt es second und thirdline Chemos! Schön wäre eine andere Nachricht gewesen, aber was nützt alles Zaudern und Bangen - es wird weiter gekämpft! Noch ist nichts verloren! Also, kopf hoch!
Liebe grüße, Zerlina

Hallo Petra,
ich lese schon seit einiger Zeit auch deine Bericht.
Es tut mir leid, dass die Therapie nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat! Ich werde auch ab 12.04.10 eine Folfox-Patientin. Gestern wurde mir der Port gelegt und nun warte ich bis zum 12.April.
Ich wünsche euch gemeinsam ganz viel Kraft und hoffe, dass ihr nun den richtigen Weg geht. Und nun noch der abgedrschene Satz " Die Hoffnung stirbt zu letzt"
Liebe Grüsse Edith Maria

Hallo Petra und Fred,
Es muß einfach helfen!!! Bei mir hat Folfox sehr gut angeschlagen! Tumormasse um mehr als die Hälfte verkleinert! Trotzdem würde ich auch noch andere Ärztemeinungen bezüglich OP einholen, wie Birgit schon sagte! Bei mir hat man auch erst nach langem Kampf operiert!
Alles Gute und liebe Grüße von Yaccomo

Hallo, ich danke euch allen für euren Zuspruch,
auch dir natürlich Birgit.
Z.Z. ist aber die Mauer, die Fred um sich aufgebaut hat, zu hoch, als das man sie überwinden könnte.
Hat mir gegenüber erwähnt, wenn ich ihn nun nicht erst einmal in Ruhe ließe, damit er sich von von dem Ergebnis erholen könne, wäre eher ein Herzinfarkt, denn der sch...ß
Krebs die Ursache für frühzeitiges Ableben.
@ Birgit,
glaub mir, dass ich mich schon sehr lange mit HIPEC usw. beschäftige, mehr als man sich denken kann. Gibt glaub ich nichts, was nicht ausgedruckt in meiner Mappe wäre. Von Dr. Piso, Prof.Königsreiner, Dr. Müller angefangen über die einzelnen Vorgehenswesen, OP-Vorbereitungen und die Folgen bis hin zu den Komplikationen und und und.
Wenn ich mir das alles durchlese wird mir selbst schon ganz schlecht. Ich habe es immer vor Augen, dass es wohl seine einzige Chance wäre, wenn überhaupt.
Aber ich komm nicht an ihn ran. Wenn wenigstens seine Onkologin den Vorschlag mal unterbreiten würde, auf sie würde er hören, aber sie meinte schon im Sommer 09, dass es noch nicht angebracht wäre, darüber nachzudenken.
Ich weiß, dass ich mit Fred darüber sprechen muß, versuchte schon ihm zu erklären, dass er vllt. auf einen Streich alle Metas und seinen Resttumor auf diese Art loswerden könne, aber er will darüber nichts hören, zumindest zur Zeit nicht. Und diese Behandlungsmethode ist weiß Gott kein Zuckerschlecken, dagegen ist die Chemo ein Besuch in einer Wellnessoase.
Nur noch kurz zu deiner Info. Er konnte damals nur R2 operiert werden. Es war alles so miteinander verkoppelt und ineinandergewachsen, dass noch nicht einmal der histologische Befund darüber Aufschluss geben konnte.
Wörtlich heißt es dort:
Da die genaue Lokalisation der beiliegend übersandten Colonnachresektate.....nicht bekannt ist, kann zum R-Status keine sichere Stellung genommen werden.
Die Resektion des großen Operationspräparates sowie des Nachresektates erfolgte im Bereich des oralen und aboralen Resektionsrandes sowie der äußeren circumferenziellen Absetzung makroskopisch nicht im Gesunden (R2)
Im Bericht zum Staging von 11/09 steht unter dem Punkt Beurteilung:
Konstante Inhomogenitäten im Omentum majus im linken Oberbauch als Zeichen einer Peritonealkarzinose...
Und dann haben wir uns vielleicht endlich dazu durchgerungen, es in Angriff nehmen zu lassen und die Spezialisten lehnen doch ab....es ist wirklich sehr sehr schwer für uns momentan.
Kennst du diesen Link? Ich glaub, wer dabei ruhig bleiben kann liegt bereits in Narkose...
http://www.charite.de/ch/chir/chir/leist/peritka.htm
lg
Petra

Petra und Fred: ich wünsche Euch alles Glück der Welt!!! Haben auf der Chemstation eine Frau kennegelernt, die schon seit 10 Jahren Chemo macht...
Ganz Portugal (naja, ganz Sintra) drückt Euch.
Fred

....als geheilt entlassen...

nach einem Jahr Chemo
war eigentlich unser Ziel....
hat nicht geklappt,
nun muß Plan B oder C in Kraft treten.
und zwischen beiden liegen Welten....
alles Gute euch Beiden
Petra

Liebe Puffy
lieber Fred !
Ich lese seit Mittwoch die "Neuigkeiten" und bin ganz traurig und weiß einfach nicht was ich euch schreiben soll.
Ihr seid Beide Kämpfer und ich hoffe von ganzen Herzen das euch auch dieser Weg ein guter für euch ist.
Ich drücke euch ganz ganz fest und denke viel an Euch.
[smiley:whistle]
Sternenfeuer

Hallo Petra,
also kaum ist mal mal ein paar Tage wech, dann liest man so schlechte und traurige Zeilen von Dir. MANNOMANN da ist viel kampfgeist angesagt...Der arme Fred, ist doch echt alles schlimm...Nicht aufzugeben fällt schwer...Aber aufgeben ist natürlich nicht drin...Ich will doch noch mit Euch auf der Terasse sitzen und Erdbeertorte essen....Irgendwann mal....
PS bei mir hat man Epstein-barr-virus festgestellt...und unabhängig davonn soll ich dringend eine OP machen hier in der Hautklinik. erst wollten sie mich am besten noch Gründonnerstag einweisen, aber bei nachfrage wegen op termin ist dann vor dem 09.06. kein OP termin frei, die Ärztin hat alles versucht und konnte mich nicht vorher unterbringen....
Steh auch voll vor einer Wand...
Also bei mir auch alles Scheiße
Drück mal unser Fredchen ganz lieb bis heftig ....
er soll schön durchhalten und den zuspruch seiner lieben Frau genießen,
Ich drück dich ganz fest bis dann....
Steffi

Hallo Steffi,
ja wir haben jetzt 3 Tage im "Keller" gesessen, überlegt, geweint und sämtliche Vor-und Nachteile abgewogen.
Nun sind wir zu dem Ergebnis gekommen, da weiter zu machen, wo wir aufgehört haben.
Chemo 1-24 FOLFIRI/Avastin sind abgehakt, nun fangen wir, besser gesagt Fred, wieder von vorne an.
Ein Teil der Dinger sind ja bereits auf der Strecke geblieben, also 1 Drittel der Ausgangsposition haben wir "weggebeamt"--- hab ich mir von Teddybär geklaut---
Zumindest ist es so, dass Fred nicht mehr ganz so mistrauisch dieser Hammer-OP gegenüber steht, aber nach genauerem Nachdenken ist es schließlich keine Entscheidung, die ich für ihn treffen darf.
Er hat immer vollstes Vertrauen in seine Onkologin gesetzt und in unseren ganzen gemeinsamen Jahren war es immer er, der die richtigen Entscheidungen getroffen hat. So soll es auch bleiben.
Er geht jetzt auch wieder optimistisch an die Sache heran und hat sich auf den nächsten KAMPF eingestellt.
Bei seinem Krankheitsbild war ein Rückschlag irgendwann zu erwarten. Es gibt unter 10000 Darmkrebspatienten vllt. 3 Leute, die so eine hochgradige Peritoneal-Karzinose wie er haben, und dafür hat er schon Ungeheuerliches geschafft.
Sollten wir also dankbar für sein.
Hab mal geschreben:
Der Weg ist das Ziel
Es bleibt dabei....
So Steffi, aber nun mal zu dir,
schon wieder so ein mir unbekannter Virus.
Was hat man denn nun schon wieder vor mit dir?
Und warum Hautklinik?
Da schlag ich lieber vor, dass du die Inlider unterschnallst und dich auf den Weg machst zur Erdbeertorten-Verköstigung bei uns, okey?
Hab Fredchen gerade gedrückt, soll ich dann bei dir auch machen....
lg
Petra

Hallo liebe Mitstreiter,
es gibt Neuigkeiten bei uns.

Seit Ostersamstag steht fest, dass sich Fred der OP unterziehen will, falls diese von Dr. Müller, einem der erfahrendsten Spezialisten auf dem Gebiet der Behandlung von Peritoneal-Carcinose nicht abgelehnt wird.
Hier läuft also alles auf Hochtouren.
Viele Tipps, Links und Infos von Betroffenen, die ich im Nachbarforum gefunden habe( hier im Forum ist unser Fall einfach zu speziell)
und die sich dieser sog. Sugerbaker-Operationsmethode bereits gestellt haben, haben mit dazu beigetragen, dass ich Fred umstimmen konnte.
Eine Mail an Dr. Müller ist auch bereits raus.
Ich kann nur wieder einmal sagen, dass, wenn ich nicht schon seit langer Zeit dieses und das Nachbarforum gefunden hätte, wer weiß, wo wir jetzt wären.....
Soviel Hilfsbereitsschaft, Mutmachen, aufbauende Worte können wirklich Zusatzkräfte mobiliseren. Und nicht nur, dass wir nicht wüßten, dass es Alternativmethoden geben kann, nein diese Infos hat man uns nicht seitens der Ärzteschaft gegeben, sondern sie kamen von euch.
Es hat sich wieder einmal bestätigt....
Hilf dir selbst, dann hilft dir Gott, eine Lebensweisheit, von der wir schon oft profitiert haben.
Und zu etwas muß es doch auch gut sein gewesen sein, dass Fred immer über das Klackern der Tastatur geschimpft hat...
Nun hoffen wir natürlich auf positive Nachricht aus Würzburg und dass wir schnellstens einen Termin dort bekommen.
Aufgeben ist nicht unser Ding und solange ein kleines Quentchen Hoffnung besteht, vllt. durch HIPEC, den Resttumor und vorhandene Metas weg zu bekommen, nehmen wir diesen Weg und nicht erneut Chemo. Die kann immer noch folgen, wenn nichts mehr geht.
Das Wissen über diese fatale Krankheit haben wir von keinem Arzt erfahren, das kommt von hier.
Ab jetzt brauchen wir eure Daumen mehr denn je.
BUSYMOUSE, ich denke das ist/wäre auch in deinem Sinn, stimmt`s!?
lg
Petra

Hallo Petra und Fred,
Gute Entscheidung!
Toi, Toi, Toi ich drücke die Daumen! War auch schon mal bei Dr. Müller, er ist sehr nett.
Viele Grüße von Yaccomo

ich drück euch die Daumen !!!
bis zum Umfallen [smiley:sick]
Manfred

Hallo Petra,
ich hoffe dass alles in eurem Sinne laufen wird, dass ist mein größter wunsch.
lieben Gruß
Wilma

Liebe Puffy
Stehts bereit zum Daumendrücken - bemühe mich es auch mit den Zehen zu lernen. teddy ist da ja mein großes Vorbild.

Also alles alles Liebe und Toi, toi, toi
LG Sternenfeuer

Danke, ihr lieben Daumendrücker,
das erste Mal hat sich schon mal gelohnt.
Haben schon bereits einen Tag nach meiner Mail an Dr.Müller Antwort von ihm bekommen. Er ist noch in den Staaten auf einer Fortbildungsreise und hat sich dennoch für uns Zeit genommen.
Nun warten wir als nächstes auf ein persönliches Gespräch vor Ort.
Also wenn ihr bitte noch ein Weilchen durchhalten könntet mit den Daumen und dicken Zehen drücken....
Wenn alles nach Plan läuft ist seinerseits eine erneute Operation, mit regionaler Chemotherapie, der Hyperthermie sowie eine komplementär-medizinische Therapieform angedacht....
Für eine präzise Beurteilung müssen jedoch erst einmal alle Befunde vorliegen, die heute an ihn raus sind.
Ich werde weiterhin berichten
lg
Petra