Anna
15 posts
Samstag, 5. Juni 2010 - 23:09
Guten Abend zusammen,
ich wollte euch mal um Rat fragen:
Bei mir sind beide Leberlappen von Metastasen betroffen.
Am Anfang waren es 8 zum Teil sehr große. Nach erfolgreicher Chemotherapie (Rückgang um ca. 25%) hat ein Krankenhaus die OP abgelehnt, da zuwenig Leber übrig bleiben würde. In Heidelberg wollen sie versuchen, mich in mehreren Schritten zu operieren. Wer weiß was über Metastasenoperationen? Macht das Sinn?
Mit der Hoffnung auf viele Antworten!
Anna
ich wollte euch mal um Rat fragen:
Bei mir sind beide Leberlappen von Metastasen betroffen.
Am Anfang waren es 8 zum Teil sehr große. Nach erfolgreicher Chemotherapie (Rückgang um ca. 25%) hat ein Krankenhaus die OP abgelehnt, da zuwenig Leber übrig bleiben würde. In Heidelberg wollen sie versuchen, mich in mehreren Schritten zu operieren. Wer weiß was über Metastasenoperationen? Macht das Sinn?
Mit der Hoffnung auf viele Antworten!

Anna
Arwed
650 postsbei mir waren es anfänglich 9 Lebermetas. Die Chemo wurde so lange fortgeführt, bis genügend Lebersubstanz zum Überleben übriggeblieben war. Eine Aussage, wann der Zeitpunkt zur OP gegeben ist, wird über eine Volumetriemessung gewonnen, die ähnlich einer CT durchgeführt wird. Die Daten werden in einem Rechenzentrum in Braunschweig ausgewertet und das Restlebervolumen und der Anteil zum Überleben errechnet. Das ist auch für die Chirurgen wichtig, um tlw. die Schnittführung festzulegen.
Falls Du gleich operiert werden solltest, hast Du ein Riesenproblem, daß mindestens 3 Wochen vor und erst nach vollständiger Heilung der OP- Narben mit der Fortsetzung der Chemo weiter gemacht werden kann. In dieser Zeit wachsen die verbliebenen Metas mit voller Geschwindigkeit und das mit geschwächtem Körper! Trotzdem muß mit Chemo weitergemacht werden. Es bringt also überhaupt keinen Vorteil, vorzeitig mit OPs beginnen zu wollen. Eine Alternative wäre, kleinere Metas durch Cyberknife (Photonenbestrahlung) zu vernichten, da dies während einer Chemo möglich ist.
Liebe Grüße Arwed
Anna
15 postsvielen Dank für Deine Antwort! Wenn ich Dich richtig verstanden habe, bringt es nicht viel, nur einen Teil der
Metastasen zu operieren? Welchen Erfolg hatte die OP bei Dir?
Ich sehe die OP auch ein wenig kritisch, auch weil sie auf der Grundlage von CT-Bildern gemacht wurde, obwohl jeder sagt, man könnte Lebermetastasen auf einem MRT-Bild besser beurteilen. Kann es sein, dass ein Prof. (Chirurg) im Krebszentrum Heidelberg Schwierigkeiten hat, ein MRT zu "lesen"? Ich musste in Heidelberg extra nochmal ein CT machen obwohl ein aktuelles MRT-Bild mit Vergleichsbild vorlag.
Liebe Grüße Anna
Arwed
650 postsist bei Dir der Primärtumor im Darm entfernt worden? Das Ziel der heutigen und der damaligen Chirurgin, die leider in der Zwischenzeit zum Professor ernannt wurde, ist, immer alles mit einer OP zu erledigen, also den Darmtumor und die Lebermetastasen in einer OP zu entfernen. Um dieses Ziel zu erreichen, wurden vorab 2 Wochen vor der eigentlichen OP 2 Metas mit RFA verkocht, um genügend Leberrestvolumen durch Nachwachsen gesunder Zellen zu bekommen. Während der OP stellte sich aber heraus, daß dort noch 10% aktive Tumormasse vorlag, deshalb hat man zunächst nur den Primärtumor entfernt hatte, um die Streugefahr zu reduzieren. Der Pathologe meinte und hatte damit Recht, daß die verbliebenen Krebszellen teilungsunfähig wären. Während der Zeit nach der OP, bei einer gestörten Wundheilung, haben sich innerhalb 1 Monats die Größen der Lebermetas verdoppelt. Als die Narbe verheilt war, wurde die Chemo mit großem Erfolg solange fortgesetzt, bis so viel gesundes Lebervolumen entstanden ist, daß die Leber- OP durchgeführt werden konnte. Derzeit bin ich metastasenfrei.
Dann hatte ich aber 2 OPs hinter mir, mit der Konsequenz, daß ich einen Narbenbruch bekam, der jetzt mit nur teilweisem Erfolg beseitigt werden konnte.
Die Beurteilung der Bilder ist tatsächlich sehr schwierig.
Das Optimum scheint zu sein, mit neuesten Geräten, wie z.B. im Krebszentrum Heidelberg, sowohl MRT und CT, beides in Verbindung mit spezieller Kontrastflüssigkeit für Lebermetastasenuntersuchung, zu untersuchen. Grundsächlich werden dann durch Vergleich zu Vorbildern durch "Befunder (spezielle Ärzte, die Bilder auswerten)" Wachstumsstellen (Raumforderungen) aufgespührt und in einem Befundbericht niedergeschrieben. Tatsächlich können, wie bei mir geschehen, entgegengesetzte Aussagen entstehen, wobei bei mir eine spezielle Ultraschalluntersuchung mit Kontrastmittel durchgeführt wurde, um eine Raumforderung durch wachsenden Krebs eindeutig nachweisen zu können.
Die Sichtbarkeitsgrenze liegt derzeit bei etwa 3 mm, aber der Befunder kann aus dem "Fliegendreck" noch keinen sicheren Tumor ausmachen und diesen somit im Befundbericht nur als "kontrollbedürftig" bezeichnen.
Grundsätzlich sollte man, um viel Lebergewebe zu erhalten, eine Chemo so lange durchführen, bis genügend Restleber entstanden ist, aber stets unter monatlicher Kontrolle vom CEA- Wert, falls dieser erhöht war, und alle 3 Monate mit Untersuchungen durch CT und MRT den Erfolg kontrollieren, um rechtzeitig mögliche Resistenzen o.ä. und dadurch Tumorwachstum und Streuung durch Chemoänderung zu umgehen.
Liebe Grüße Arwed
Anna
15 postsschön zu hören, dass bei Dir die OP erfolgreich war. Es gibt also doch noch Hoffnung! Bei mir wurde der Primärtumor gleich nach der Diagnosenstellung entfernt, da die Gefahr eines Darmverschlusses bestand. Die Metastasten waren aber zu diesem Zeitpunkt noch nicht operabel. Mich hat es auch gewundert, dass die Chemo nicht länger fortgeführt wird, um die Metastasen weiter zu verkleinern. Nach 8 Zyklen haben sie sich um ca. 25% verkleinert und mein CEA-Wert hat sich völlig normalisiert. Ich habe nächste Woche einen Termin bei meinem Onkologen, ich werde mal fragen warum. Bevor ich eine Entscheidung treffe, werde ich mir noch eine zweite (bzw. dritte) Meinung durch das Zweitmeinungsprogramm meiner Krankenkasse einholen.Die haben Spitzenmediziner für dieses Programm unter Vertrag.
Liebe Grüße und vielen Dank für Deine Unterstützung
Anna
Arwed
650 postsich hatte auch schon fast einen Darmverschluß. Da der Koloskopierstab gerade noch vorbei ging, war eine Not-OP nicht erforderlich.
Nachdem der CEA- Wert im Normalbereich ist, ist anzunehmen, daß die Metas bereits inaktiv geworden und zum Tod verurteilt sind. Jetzt muß der Körper nur noch den "Schrott" entfernen. Es gibt auch "sanfte" Chemos, die ein Wiederaufflammen bis zur OP verhindern können. Hat man schon daran gedacht? Bei FOLFIRI z.B. werden einige Komponenten wie Irinotecan o.ä. weggelassen oder wie bei mir zuletzt (adjuvant), Xeloda mit Mindestdosis verschrieben, die nicht so heftige Nebenwirkungen haben sollte.
Liebe Grüße Arwed
Anna
15 postsinzwischen hatte ich auch nochmal einen Termin in Heidelberg und weiß ein bißchen mehr. Bei der 1. OP sollen die Metastasen der rechten Leberhälfte entfernt werden, gleichzeitig wird eine Embolisierung durchgeführt. D.h. die linke Leberhälfte wird weitgehend von der Blutversorgung abgetrennt, mit dem Ziel, dass die rechte Leberhälfte ihr Volumen vergrößert. Wenn das erreicht ist (nach ca. 6-8 Wochen) werden die Metastasen in der linken Hälfte operiert.
Ob die OP überhaupt so durchgeführt werden kann, weiß der Chirurg erst am OP-Tisch, da der Zustand der Leber durch Blut- oder Bilduntersuchungen nicht vollständig beurteilt werden kann. Kann also auch sein: auf + wieder zu, ohne was gemacht zu haben. Eine weitere Chemo zu machen, mit dem Ziel die Metas zu verkleinern, findet die Chirurgin nicht sinnvoll. 1. Ist unsicher ob es funktioniert 2. Wird die Leber noch weiter geschädigt und dadurch muß wiederum mehr
Lebergewebe nach der OP übrigbleiben. Laut Chirurgin gibt es zwei Risikos: 1. Auf + wieder zu, ohne zu operieren s.o.
(Chemo nach 2 Wochen wieder möglich) 2. Die rechte Leber-hälfte wächst nicht (Chemo wieder nach 6 Wochen möglich).
Diese Art von OP kann lt. Chirurgin nur an einer Uni-Klinik wie Heidelberg stattfinden. Die haben solche schon öfters durchgeführt. Ich habe keine gute Prognose Stadium 3, 16 befallene Lymphknoten, und ausgedehnten Metastasenbefall, wie lange kann ich wohl mit einer Chemotherapie überleben?
Lieber Arwed, ich hatte das Gefühl, daß Du Dich mit diesem Thema ganz gut auskennst. Was für eine Meinung hast du dazu?
Würdest Du die OP wagen? Ich sehe sie als einzigen Weg zur Heilung oder wenigstens zu einer Lebensverlängerung.
Vielleicht schreiben mir auch noch ganz viele andere, was sie davon halten, wie sie entscheiden würden?
Liebe Grüße
Anna
Arwed
650 postsdie Methode, einen Teil der Leber von der Blutversorgung abzutrennen, ist auch 2008 bei mir in Erwägung gezogen worden. Die Leber besteht aus 8 Lebersegmente, wobei das 8. außer Betrieb genommen werden sollte. Dort waren bei mir die meisten Metas. Die Chirurgin hatte aber Angst, daß diese auf Wanderschaft nach neuen Blutgefäßen gehen könnten und hat sich deshalb für das Abschneiden entschieden.
Wie sind denn überhaupt deine Leberwerte, sind diese in den Toleranzgrenzen, wie sie bei mir auch, außer LDH, während der Chemo waren (alk. Phosphatase, gamma-GT, GPT, LDH)? Vor jedem Chemozyklus werden diese überprüft! Dann spricht auch nichts für Leberschädigungen. Was spricht gegen eine "sanfte" Chemo? Ob eine Chemo funktioniert, ist Aufgabe der Onkologen z.B. über den CEA- Wert und/ oder durch bildgebende Verfahren (Größenvergleich) zu überwachen. Das Arsenal der Chemomedikamente ist groß, wie mir die Onkos erklärt haben.
Ein Risiko bei einer OP gibt es immer, das ist die Sichtbarkeitsgrenze. Während der OP wird direkt mit einen Ultraschallkopf auf der Leber nach Kleinstmetas gesucht, Sichtbarkeitsgrenze < 1 mm. Da wären weitere negative Überraschungen, wie bei mir, denkbar. Bei mir waren auch die Kleinmetas gut auf der Leber verteilt. Es wurde mehr herausgeschnitten als ursprünglich geplant, daher sind weitere Reserven einzuplanen. Daß eine Leber nicht wächst, habe ist bisher noch nicht gehört.
Wie lange man mit einer Chemo leben kann, hängt davon ab, ob Resistenzen auftauchen, wieviele noch wirksame Medikamente zur Verfügung stehen und wie der Körper darauf reagiert.
Ich würde an deiner Stelle unter strengster Überwachung vom CEA- Wert und bildgebender Verfahren (Staging, Größenvergleich) mit einer "sanften" Chemo, wegen deinen geringen CEA- Wert, solange weiter machen, bis die Metas klein genug sind, um sie gewebeschonend und gefahrlos entfernen zu können, oder wenn eine Resistenz eintritt und/oder die Metas wachsen sollten. Dann würde ich den 2. Schritt der OP wagen. Das Risiko, nur Aufschneiden + Zunähen ohne was zu tun, dürfte bei heutiger Diagnosik äußerst selten sein, siehe Sichtbarkeitsgrenzen! Was dann noch nach der OP nicht sichtbar und somit übrig bleibt, wird später mit Cyberknife (Photonenstrahlung) oder RFA beseitigt. Zeit schinden ist das oberste Gebot! So ist man auch bei mir vorgegangen, denn während einer Chemo ist eine neue Metastasenbildung unwahrscheinlich.
Natürlich sollte man die OPs z.B. in Heidelberg machen lassen.
Längerfristig sind neuere und bessere Medikamente zu erwarten, die den chronischen Verlauf in eine Heilung wandeln.
Liebe Grüße
Arwed
Anna
15 postsmeine Leberwerte sind teilweise leicht erhöht.
Alk. Phosphatase:107(35-104), GPT ist o.k. 15(10-35), war aber auch schon mal erhöht, LDH 282 (135-250),das Gamma-Gt habe ich auf meinem Laborbefund nicht gefunden, gibt es dafür vielleicht noch eine andere Bezeichnung? Vielleicht ist das der Grund, warum die Ärzte abraten, nochmals eine Chemo zu machen und dann zu operieren? Ich habe am Freitag nochmal ein Gespräch mit meinem Onkologen, ich werde fragen.
Meine Angst ist, dass sich die Metastasen vergrößern und sich der Zustand der Leber verschlechtert und man dann überhaupt nicht mehr operieren kann, ich also meine Chance, die ich jetzt vielleicht bekomme, vertan habe! Im November waren sie noch inoperabel, zwei Tumorkonferenzen haben die OP abgelehnt und nur dieser Prof. in Heidelberg sieht eine Chance. Mein Onkologe ist gegen eine OP und sieht sie auch in der Zukunft nicht als Möglichkeit. Er würde jetzt noch eine kurze Chemopause machen und dann nur mit Cetuximab weiter machen, um den jetzigen Stand zu halten. Er sieht offensichtlich keine Möglichkeit auf Heilung oder wie würdest Du solch eine Therapieempfehlung verstehen? Mir nimmt das den Kämpferwillen, wenn ich nur abwarten soll,bis sie wieder wachsen!!!!!!!!!!!
Vielen Dank für deine Anwort, liebe Grüße und einen wunderschönen, sonnigen Tag wünscht Dir Anna
Arwed
650 postsdie genannten Leberwerte sind chemobedingt trotzdem recht gut, da sie die Referenzwerte für Gesunde nur knapp verfehlen. Kritisch wären da vielfache Werte.
Für das "Gamma" könnte auch der griechische Buchstabe stehen.
Bitte frage die Onkos. Ohne Chemo werden die Metas voraussichtlich wachsen, das geht natürlich nicht.
Meine Onkos haben auch stets und unablässig gepredigt, daß eine Leber-OP bei mir nicht möglich wäre, aber die Chirurgen sahen es dann, als alles viel kleiner geworden war, zum Glück völlig anders. Wie bewiesen, auch Onkos können nicht in die Zukunft blicken, was sie dann auch eingesehen haben, aber dann sollen sie nicht so einen deprimierenden Unsinn erzählen! Es gibt nur eine Option, nämlich die Metaverkleinerung, wenn nicht durch Chemo vorab, dann mit OP! Ein Abwarten führt bei gleichzeitiger Chemogabe im Laufe der Zeit zu Resistenz mit anschließendem Tumorwachstum. Vorsichtig sollte man aber sein, wenn nur 1 Chirurg eine derzeitige OP für möglich hält, während andere es ablehnen. Erst eine Mehrheit ist eine Empfehlung, also 2. und 3. Meinung wie bei einem Tumorboard einholen. In Heidelberg werden doch wohl mehrere Chirurgen im Konsens beraten, oder?
Also, liebe Anna, Kopf hoch und kämpfen!
Stelle Fragen, dazu sind wir hier!!
Liebe Grüße und auch schöne, sonnige Tage wünscht Arwed
Anna
15 postsdu tust richtig gut! Das mit dem deprimierenten Unsinn spricht mir aus der Seele. Jedesmal wenn ich bei meinem Onko war, geht es mir saumäßig schlecht. Er ist sowas von deprimierend, obwohl es bei mir ja auch nicht sooo schlecht aussieht. Die erste OP-Meinung war von einem kleineren Kreiskrankenhaus, mit dem mein Onko zusammenarbeitet. Eine Prof. in Onkologie (Zweitmeinungsprogramm der AOK) meinte, wenn ich kämpfen wolle, soll ich die OP machen lassen, obwohl sie die Chance auf Heilung eher gering sieht. Im Tumorboard in Heidelberg konnten sie zu keiner Entscheidung kommen, da hat die erwähnte Chirurgin, die die OP wohl als möglich erachtet hat, meine Unterlagen geschnappt und ist zu Ihrem Prof., der war dann der gleichen Meinung wie sie.
Schönen Abend wünscht Anna
Arwed
650 postsselbst wenn man gleich operieren wollte, die Volumetriemessung muß zur Messung der verbleibenen Restleber vor der OP durchgeführt werden, damit genügend zum Leben und Wachsen übrig bleibt. Wenn man sich schon an der Grenze bewegt, sollte man vielleicht doch noch kurzzeitig mit der Chemo fortfahren. Ansonsten kann ich dir die OP nur empfehlen, die Belastungen nach der OP waren gering. Man kann danach nur langsam die Essensmenge steigern, weil die Leber wachsen muß.
Ansonsten sollte man den Oberärzten trauen, weil sie die OPs am laufenden Band machen und somit über die meiste Erfahrung verfügen, aber in deinem Falle nur in Heidelberg!
Ein Professor hat die Ausgabe, sein Wissen an Studenten weiterzugeben, mit der Konsequenz, eher selten bei der OP zu sein. OP ist sehr viel Handwerk und erfordert Routine.
Die längste Lebensverlängerung hat man auf alle Fälle, wenn eine OP durchgeführt wurde. Ob man dann langfristig chronisch oder geheilt ist, wird die Zukunft weisen. Jedenfalls sind kleinere Rezidive dann auch leichter behandelbar.
Liebe Grüße Arwed
Anna
15 postshabe mich nach langem hin und her jetzt entschieden: Ich lasse mich operieren. Mein Onkologe sagt, weitere Chemos würden nichts bringen, da es für die Chirurgen umso schwieriger wird, umso geschädigter die Leber durch die Chemos ist. Warte im Moment auf meinen OP-Termin. Es wird wohl nächste oder übernächste Woche losgehen.
Viele Grüße
Anna
Arwed
650 postswenn das so ist, daß mit weiteren Chemos die Leber geschädigt wird, gibt es keine andere Wahl, als zu operieren. Das ist allerdings in allen Punkten eine entgegengesetzte Aussage als bei mir praktiziert! Die OP wird doch in Heidelberg stattfinden?
Dann bist du in guten Händen und die OP kann losgehen!
Viel Glück und viele Grüße
Arwed