Biggi

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Freitag, 11. Juni 2010 - 19:04
Moin moin an alle !
So, nachdem ich hier im Forum sehr viel gelesen, mich mit euch vertraut gemacht habe und ab und an mal einen Kommentar abgegeben habe, habe ich jetzt auch mal etwas auf dem Herzen.
Bin seit Dez. 2007 erkrankt. Es folgte die OP und im Jan. 2008 Chemo. Im Mai wieder eine OP, diesmal Unterleibs-Total-OP, weil ein Tumor (vom Darm) am Eierstock saß. Der Tumor war 3 kg schwer. Ich sah aus wie im 7 Monat schwanger. Danach alles schick. Ich bin sogar schon wieder arbeiten gegangen. Alle 7 Wochen erfolgten engmaschige Kontrollen. Ende Oktober erhöhte Tumormarker. Metastasen in Bauchfell und Lunge, ganz wenig zwar und ganz klein gottseidank. Das hieß, sofort wieder Chemo. Diesmal in Verbindung mit einem Antikörper. Das war Bevacizumab (Avastin). SO gut wie keine Nebenwirkungen, bis auf den Haarausfall. Da die Untermieter (wie ihr immer so schön sagt) in der Lunge nicht so darauf ansprachen, wechselten wir im April auf Cetuximab. Schon 5 Tage nach der ersten Gabe hatte ich einen fürchterlichen Ausschlag im Gesicht. Betroffen war auch die Kopfhaut, der Brust- und Rückenbereich. Die Haut am gesamten Körper war sowas von trocken - das tat schon richtig weh. Ich badete und duschte nur noch in Öl ! Die Finger platzen mir auf, ebenso die Fußsohlen ( richtig tiefe Risse) und ich kämpfe momentan mit einer Nagelbettentzündung. Es wird jetzt zwar mit den entsprechenden Medikamenten wesentlich besser, aber zeitweise konnte ich gar nicht richtig laufen. Ach ja und nach der Gabe (besonders nach dem Medikament gegen die Nebenwirkungen) überfällt mich eine schreckliche Müdigkeit. Den Rest der Chemo (ambulant) verschlafe ich dann.
Dienstag beginnt nun der 3. Zyklus (über 6 Wochen jeden Dienstag und die 24-Stunden-Pumpe über Nacht). In der sich danach anschließenden freien Woche, wird wieder ein CT gemacht. Ich hoffe, es zeigt sich diesmal der erwünschte Erfolg.
Hat jemand von euch auch Erfahrungen mit Cetuximab gemacht ?
Würde mich freuen, wenn ihr mir schreibt.
Ich jedenfalls werde auch euren Weg weiterverfolgen. Freue mich mit euch über viele positive Entwicklungen, bin aber ebenso traurig, wenn die Krankheit mal wieder stärker war. Dann ist es schön zu erleben, wieviele liebe Menschen weit weg, aber doch sehr nahe sein können.
Ich wünsche allen ein sonniges, warmes Wochenende. Hoffe auf einen Sieg der deutschen Mannschaft !
Ganz liebe Grüße an alle von
Birgitt aus Wilhelmshaven

Chicana

413 posts
Freitag, 11. Juni 2010 - 20:20
Liebe Birgitt
Ich drücke Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen. Es macht mich immer wieder sprachlos, wenn diese Krankheit ihre wahres Gesicht zeigt. Ich wurde im Oktober 2008 nach Chemo und Bestrahlung operiert und darf sagen, es geht mir gut und ich habe fast mein altes Leben wieder und das wünsche ich Dir auch von ganzen Herzen.
Fussball? Sei nicht böse, aber erst muss ich unseren Jungs aus der Schweiz die Daumen drücken, damit sie wenigstens eine Runde weiterkommen. Aber, dann.......seid ihr dran.
Lg. Chicana

duffy

74 posts
Freitag, 11. Juni 2010 - 21:00
hallo birgit,
bei meinem göga ist es umgekehrt, er bekommt jetzt avastin . davor bekam er cetuximab. er hatte auch mit pickeln und trockener haut zu kämpfen.
das haben wir mit jeder menge bepanthen, bzw dem günstigeren präparat so einigermaßen in den griff bekommen.
der arzt sagte, die pickel seien ein zeichen, dass die chemo wirkt..also erwünscht...
auch eine dicke nagelbett entzündung hatte er an einem fuß.(da durfte noch nicht mal eine decke drauf liegen, so weh tat ihm das )
und an dem anderen fing es auch langsam an.
wir haben die füße jeden morgen in betaisondona gebadet, und den entzündeten zeh mit schwarzer zugsalbe eingeschmiert.
es hat wochen gedauert, aber es hat sich gelohnt.
der zeh hat sich gebessert, und der andere hat sich gar nicht erst entzündet.
vielleicht hilft dir das ein wenig...
liebe grüße
claudia

Anna

15 posts
Freitag, 11. Juni 2010 - 21:09
Hallo Birgitt,
ich habe zwölf Behandlungszyklen mit Cetuximab hinter mir.
Die Nebenwirkungen die Du beschreibst sind alle typisch für
Cetuximab. Ich habe Sie alle auch. Da hilft nur viel cremen.Versuche die Nagelbettentzündung möglichst bald in den Griff zu bekommen. Meine habe ich seit Januar und bekomme sie nicht mehr richtig los. Sie entsteht durch eine
Nagelverformung + sehr trockene Haut.Der Hautausschlag ist ein gutes Zeichen, es deutet darauf hin, dass die Therapie anschlägt, macht ihn aber auch nicht besser.
Mit besten Wünschen auf Besserung
Anna

Teddybär

265 posts
Freitag, 11. Juni 2010 - 21:47
Hallo Birgitt,
ich bekomme seit Januar Erbitux (Cetuximab). Und ich habe von Natur aus schon eine sehr empfindliche Haut, weil ich ein heller Hauttyp bin und rotblond. Und der Antikörper hat sowas von angeschlagen. Ich hatte diesen anfangs jede Woche bekommen so ca. 5 Wochen hintereinander. Boah... meine Haut tat weh, Pusteln und Pickel im Gesicht, Brust Rücken und vor allem der Kopfhaut. Meine Augen brannten auch wie verrückt. Dann wollte ja mein Port nicht mehr und ich hatte dann erst einmal Chemo und Antikörper-Pause. Aber mein Doc meinte dann auch, dass ich den Antikörper nur noch 14 tägig bekommen soll zusammen mit der Chemo und im Wechsel mit 14 tägig Oxaliplatin und Chemo. Das Hautbild besserte sich ein wenig, zumindest konnte ich das Gesicht kosmetisch behandeln, so dass das ganze nicht so auffiel. Es ging auch eine ganze Weile so gut, bis zu einer ganz normalen Pause nach 6 Wochen Therapie. Auf einmal ging das ganze noch heftiger zur Sache. Hatte dann auch so richtige Blasen mit Flüssigkeitsansammlung unter der Kopfhaut. Wieder heftiger Ausschlag im Gesicht, Brust, Rücken, Intimbereich, Po (besonders unangenehm) und auch aber nur vereinzelt an den Beinen (aber da dann so richtig dicke rot-blaue Pusteln, die bald schon wie ein Geschwür aussehen, sich aber nach einiger Zeit zurückbilden). Mein Arzt hatte mir ja gesagt, dass ich durch die Gabe dieses Antikörpers Akne bekomme. Das das "Ganzkörperakne" ist, das hat er mir nicht gesagt [smiley:crazy] . Auch plage ich mich seit einigen Wochen mit einer Nagelbettentzündung rum. Bin vor zwei Wochen damit beim Chirurgen gewesen, weil sämtliche Bäder mit Basesalz oder Betaisodona nicht viel Wirkung gezeigt hatten. Dieser Doc hat sich meinen großen Zeh angesehen und darauf rum gedrückt. Ihr könnt glauben, wie gerne hätte ich ihn mit dem heilen Fuß eins verpasst. Hölle, was tat das weh. Er hat mir wieder ein Fußbad verordnet vor Ort und sagte, dass er sich das nochmals in 20 Minuten anschauen würde. Und dann hat er nochmals gedrückt und getan. Nein, geschnippelt hat der nicht, aber... der wird auch nicht an meinem Zeh rumschnippeln, weil... da gehe ich nicht mehr hin, komme was wolle. Ich bekomme ja jetzt Antibiotikum wegen meines Ports und das hilft auch bei dem Zeh, der tut seit einigen Tagen immer weniger weh. Aber Fußbäder mache ich auch noch.
Also, als das mit meiner Kopfhaut so schlimm war (ca. 3 Wochen her), da habe ich mir die Haare raspelkurz schneiden lassen. Von der Hautärztin habe ich eine Salbenmixtur für die Kopfhaut verschrieben bekommen und auch eine Salbe für das Gesicht und die sonstige Haut namens Nadixa. Was mir aber auch sehr gut getan hat, war ein Bad im Thermalschwimmbad. Dies geht natürlich nur, wenn es keine offenen Pickel oder Pusteln gibt. Seit dem habe ich nur noch einige wenige "Wasserbläschen" auf der Kopfhaut, aber sehr viel trockene Pusteln. Auch der Ausschlag auf dem sonstigen Körper hat sich etwas gebessert. Meinen Körper pflege ich mit Excipial Hydrocreme (wird allerdings nicht verschrieben). Ansonsten teste ich auch noch aus, was hier Linderung verspricht. Wenn ich hier wieder auf etwas neues gestoßen bin, dann lasse ich es wissen. Ich freue mich zwar, dass dieses Erbitux Wirkung zeigt im Körper, jedoch auf dem Körper ist es doch sehr unangenehm. Ich wünsche keinem solch eine schmerzhafte Nagelbettentzündung, dachte schon, ich wäre ein Mimöschen, weil das wirklich hölleweh tut.
Alles Liebe - Dagmar

Biggi

506 posts
Samstag, 12. Juni 2010 - 14:25

Vielen Dank an euch alle für die Beiträge und Wünsche. Hab mich sehr gefreut. Dann heul ich jetzt auch nicht mehr rum. Außerdem scheint zu stimmen, dass heftige Reaktion eine gute Wirkung im Körper anzeigt. Mein Onkologe sagt das und ihr bestätigt das auch. Das macht Hoffnung. Danke auch für die Pflegetipps. Ich probiere auch alles Mögliche aus. Die Apothekerin freut sich schon immer, wenn ich zur Tür rein komme.
Thermalbad haben wir hier oben leider nicht, nur das Meer voll mit Salzwasser. Könnte mir vorstellen, das das auch hilft. Noch ist es eisekalt, könnte aber wegen des Salzes auch höllisch brennen. Ich werde es probieren.
Und Dagmar: du bist kein Mimöschen. Es ist echt fies, wenn man kaum einen Schuh anziehen kann, wegen der Schmerzen beim Laufen. Im Moment ist es warm, da gehen offene Schlappen. Ansonsten sind meine Laufschuhe angenehm - aber für alle Anlässe sind die nicht geeignet. Zum Chirurgen sollte ich auch, zum Ziehen des Nagels, wenn das Antibiotikum nicht hilft. Aber das kommt gar nicht in die Tüte. Ich krieg das selber wieder hin.
Gottseidank macht mein Port keine Zicken. Er ist nur ein bisschen nach hinten gerutscht, da ich wegen der Gabe von Cortison über 20 kg zugenommen habe frown Mein Onkel Doc kriegt die Nadel da aber trotzdem ohne Probleme rein. Dir wünsche ich, dass der 3. Port jetzt auch gut mitspielt !
Danke nochmals an euch alle
LG Biggi

Teddybär

265 posts
Samstag, 12. Juni 2010 - 22:03
Hallo Biggi,
mir hat das Thermalbad nichts ausgemacht - ist ja auch Salzwasser - aber die Pusteln duerfen da nicht offen sein, dann brennts und tut weh. Ansonsten hat mir das echt gut getan. Ich will jetzt auch mal Meersalzprodukte ausprobieren (wenn ich das richtig mitbekommen habe, gibt es verschiedene Pflegeprodukte mit Meersalz kommende Woche im Aldi).
Habe heute das erste mal wieder richtig feste Schuhe an gehabt. Laufe doch seit Wochen nur in so sommerlichen Schuhen rum (wo man auch diese Blümchen und anderes Gedönse dranstecken kann). Da konnte es mein Zeh wenigstens einigermaßen drin aushalten. Aber wie gesagt, das Antibiotikum tut hier Wirkung.
Die Wundschmerzen von der gestrigen Portimplantation sind echt erträglich. War beim letzten Mal auch anders. Da konnte ich mich gar nicht mehr bewegen. Aber dieses mal war ich wahrscheinlich viel besser drauf und nicht so verspannt.
Wieviel Cortison bekommst du denn? Ich muss immer nach der PlatinChemo (alle 14 Tage) 2xtgl. eine halbe Tablette drei Tage nach der Chemo nehmen. Erst waren es drei ganze, aber werde von diesem Zeug echt sowas von zickig. Da muss mein Mann immer richtig leiden. Habe ich beim Doc angesprochen und er hatte ein Einsehen. Gut, in den Vorläufen ist ja auch Cortison. Ich bekomme dann immer ein rotes Gesicht, noch zusätzlich zu der geschundenen Gesichtshaut und auch prallere Bäckchen.
Wir müssen schon viel ertragen,nicht wahr. Aber wenn es denn hilft und es einigermassen erträglich ist, dann ist es auch ok.
Wünsche einen schönen Sonntag - Dagmar

Biggi

506 posts
Samstag, 12. Juni 2010 - 22:43
Hallo nochmal,
ich bekomme das Cortison hochdosiert jede Woche in den Vorläufen. Sonst nichts mehr. Ich lagere furchtbar viel Wasser ein. Mein Arzt hat schon zugegeben, dass er daran schuld ist, wie ich aussehe. Aber ich glaube auch ein bisschen, dass mir die Pfunde auch Kraft geben. Hihi. die dicken Bäckchen und das rote Gesicht kenne ich auch.
Ja, ich sage mir auch immer, dass all die Qualen schnell vergessen sind, wenn denn alles wieder gut wird.
Genieße auch du den Sonntag.
LG von der Küste Biggi

sandmarie

65 posts
Sonntag, 13. Juni 2010 - 11:20
Liebe Birgit,
meine Mama hatte immer nur Metastasen in der Leber. nachdem es bei ihr nach 3 Jahren Therapie mit verschiedenen Chemo- und Antikörper-Kombis schonmal ziemlich schlecht aussah, bekanm sie Erbitux, so als letzten Versuch und es hat super angeschlagen. Sie bekam gegen die Nagelbettentzündungen Octenisept, das ist so eine antibakterielle Lösung zum drüberlaufen laseen, das nimmt sie auch zur Vorbeugung, half immer ganz gut.
Die Wirkung von Erbituxy in verbindung mit 5 FU war so gut, dass sei Weihnachten beruhigt eine Pause einlegen konnte, doch dann gab die Erkrankung richtig Gas.
Aus dieser Erfahrung heraus würde ich dir raten noch etwas alternatives zu machen, das deine Abwehrkräfte stärkt. Schau doch ml auf die Seite von der Biologischen Krebsabwehr. Meine Mama hat jetzt mit Sauerstoff-Eigenblut Therapie angefangen, ich finde die Therorie, die dahinter steht einleuchtend, man muss es leider selber zahlen.
Wenn die Therapie die Metastasen soweit verklienert hat, das sie evtl. operabel sind, schnell raus damit! denn unsere erfahrung hat gezeigt, dass sie echt ein Pulverfass sind.
Dafür musst du vielleicht auch nach Spezialisten suchen, die nicht an der Klinik sind, in der du behandelt wirst, die dortigen Ärzte werden dir das nicht unbedingt von sich aus empfehlen.
Das Klinikum rechts der Isar in München und das Krebszentrum Heidelberg sind meinem Wissen nach gute Anlaufstellen für chirurgische Experten. Ganz am Anfang meiner "Laufbahn" hier habe ich auch von einem Dr. Birth in Stralsund gelesen, da müsstest du dich aber nochmal schlau machen.
Alles Gute und viel Erfolg!
marie

annette.kau@web.

39 posts
Sonntag, 13. Juni 2010 - 19:09
hallo biggi mein bruder ist betroffen bekommt sei maerz chemo mit dem antikoerper, nebenwirkungen wie bei dir sehr schlimm, wir haben alles versucht linola fett, propulis salbe und spray, aloe vera spray, bepanthen,gegen endzuendung fuss betta isadona zur zeit hilft ein bischen alle produkte von seba med, gut ist das duschoel und die creme hilft etwas und der arzt hat fuer die offenen stellen armbeugen usw. eine cortisonsalbe verschrieben das hilft auch. vieleicht ist etwas dabei was dir hilft alles liebe fuer dich annette
1 posts
Montag, 14. Februar 2022 - 12:10

Hallo Biggi

Ich nehme seit ich Cetuximb bekomme ,Aloe Vera trink von Prowin kombiniert mit Kukuma.  Und ich muss sagen ich habe kein großen Nebenwirkungen.Leicht trockene Gesichtsaushaut und Hände. Aber nicht schlimm. 

Uli_29

223 posts
Montag, 14. Februar 2022 - 18:13

Du kommst leider 12 Jahre zu spät mit deinem Tipp. :(