tyc

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Donnerstag, 29. Juli 2010 - 04:45
Guten Morgen,
es ist früh geworden, ich kann nicht schlafen. Ich bin über eine Suchmaschine hier gelandet, habe paar Threads gelesen und möchte mich erst einmal recht herzlich bei den Machern, Mitgliedern und Schreibern hier bedanken.
Ich wünschte, man bräuchte kein Forum oder Anlaufstation wie diese, aber Darmkrebs ist trotz moderner Medizin leider immer noch ein hartes Los.
Wie schon im Thema beschrieben, ich selber bin nicht direkt betroffen (naja, noch nicht? werde mich drum kümmern(Anfrage auf Vorsorge)), sondern mein Vater hat es bekommen.
Beschwerden, Darmspiegelung, Warten, es kommt ein relativ positiver CT-Scan ... T2 oder T3, "puuh!" also alles noch "machbar".
Dann kam 13 Tage nach der OP der Hammer mit T4. Ja, das hat mir kurz die Luft genommen und brauchte paar Minuten. Ja, man bekommt Chemo und dann kann es ja gut gehen (Hoffnung... Warten, Warten Warten), nur je detaillierter ich den Befund lese, desto weniger Hoffnung kann ich dem Rest der Familie machen, dass das gut geht und die ist total "down". Es ist vielleicht auch der Mangel an Informationen/Wissen, um das selber besser bzw. positiver einschätzen zu können.
ach ja, der Form halber: pT4a, pN2a, pMX, G3, pL1, pV1, R1
50:50 in 5 Jahren? (falls meine gesammelten Infos stimmen?), habe ich nicht vom Doc (der wollte nicht wirklich was sagen, kann ich verstehen, sind keine guten Nachrichten und es gibt viele Unbekannte Faktoren), aber es gibt ja Suchmaschinen (hoffe, dass das alte Daten sind und heute vielleicht alles besser ist, aber ich mache mir da besser mal nicht zu viele Hoffnungen, was die statistischen Daten angeht) Und jeder Fall ist anders! Also nicht den Sand in den Kopf stecken(hmm, ich will einfach mal was positives schreiben)
Das Warten macht einen langsam Kirre. Die Kommunikation (Doc und Station) war bis gestern eine gefühlte Katastrophe. Wenig Infos und alles mit Verspätung, dazu dürftig, bis heute, ahm, also gestern dann die T4 Nachricht kam (den Bericht habe ich auf Nachfragen bekommen, ist intern seit 5 Tagen bekannt) Entlassung wurde auch spät kommuniziert... man muss ja ein paar Dinge Regeln! Naja, alles so Sachen die es einem nicht leichter machen.
was nun kommt?
eine Woche zu Hause, drei Wochen Reha, danach geht die Chemo los, Warten und Hoffen. Vielleicht dann Stoma Rücklegung, wäre schön, danach geht das Hoffen weiter, dass Blut und CT-Scanner "leer bleiben".
sorry, ich musste mir das mal von der Leber schreiben, weil heute war das mal zu viel. Vielleicht darf ich in ein paar Monaten (6, 12, 18,..) mit einem glücklichen Lächeln im Gesicht meine verzweifelten Worte von hier noch einmal lesen
Danke und wünsche allen viel Kraft

glückskind

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Donnerstag, 29. Juli 2010 - 15:10
Hallo,
man merkt Dir Deine Aufregung an, da möchte ich Dich gerne erst mal etwas runter holen, Ruhe bewahren (und ich weiß, wie schwer das in der Situation ist) ist wichtig.
Statistik war auch für mich, und ich denke, so geht es allen am Anfang, Thema. Es gibt einem das Gefühl, etwas bestimmen zu können.
Aber so ist es nicht, zumindest nicht für den einzelnen.
Das heißt einerseits, man bleibt im Ungewissen, zum Anderen aber bleibt die Hoffnung bei erstmal nicht so guter "statistischer" Prognose.
Ich hatte auch einen T4, mit etwas "günstigeren" weiteren Werten. Das alles sagt aber nichts.
Krebs kann schnell negativ verlaufen, auch mit günstigen Prognosen oder aber wir werden 100 Jahre damit.
Was ich sagen will, wir wissen nicht, wie es für jeden einzelnen ausgeht aber das weiß niemand, ob krank oder gesund. Die Besucher der Loveparade wußten auch nicht, das es ihr letzter Tag sein wird... (sehr traurig).
Es wird immer ein auf und ab der Gefühle sein, aber es kommen auch glückliche Tage und die müßt Ihr geniessen. Die Angst wird uns wohl begleiten aber sie darf nicht unser Leben bestimmen.
Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles, alles Liebe und schreib immer, wenn Dir danach ist, trotz traurigem Anlass ist das ein tolles Forum...
glückskind

dakota

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Donnerstag, 29. Juli 2010 - 15:21
Hallo,
auch ich bin/war nicht selber betroffen, nur meine Mutti hat es bekommen! Ich verstehe deine Unruhe absolut und kann diese hervorragend nachvollziehen! Die Angst, das ständige Kopfkino....
Erstmal zu deiner Frage, was kommt nun? - Ich denke, Dein Papa wird erstmal ein Chemo bekommen noch vor der Reha (So kenne ich das zumindest als Ablauf). Die Stoma Rückverlegung, so empfehlen es die meisten Onkologen, wird nach Beendigung der Chemo gemacht. Aber glaub mir, an das Stoma gewöhnt man sich und es ist auch nicht so schlimm, wie es am Anfang scheint. Dann sollte die Reha folgen.
Ich glaube Ihr alle braucht erst mal Zeit um der Krankheit -also dem Krebs- einen Platz in Eurem Leben zuzuordnen. Das ist zugegeben schwierig, es funktioniert aber. Dann müsst Ihr den Kampf aufnehmen und gemeinsam stark sein.
Wahnsinnig wichtig sind meiner Meinung nach gute Ärzte und eine erfahrene Klinik auf dem Gebiet Darmkrebs! . . Das was Du schreibst, stimmt! Jeder ist anders und jeder Krankheitsverlauf auch! Also gilt Tatsächlich, nicht den Kopf in den Sand stecken und Kämpfen!
Ich konnte während der Krankheit meiner Mutti hier im Forum viele Informationen sammeln, fühlte mich nicht allein und konnte auch meine Ängste kundgeben. Ich denke, man ist hier richtig!
Viel Glück, Kraft und Mut zum Kämpfen wünsche ich Dir und Deiner Familie von ganzem Herzen! Denn Kämpfen lohnt sich immer!

Biggi

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Donnerstag, 29. Juli 2010 - 15:25
Hallo,
Glückskind schreibt mir aus der Seele.
Genauso sehe ich das auch. Immer versuchen, ruhig zu bleiben. So oder so, weglaufen kann man sowieso vor nichts. Und dann muss man eben schauen, wie es weitergeht. Immer nach vorne gucken, auch wenns schwer fällt.
Gute Gedanken und Gefühle sind ganz wichtig für den Heilungsprozess. Negatives kostet Kraft.
Und hol dir ggfs. hier immer einen Rat. Hier gibt es viele Menschen mit den unterschiedlichsten Erfahrungen. Davon kann man profitieren.
Alles gute für Euch und viel Kraft wünscht
Biggi

tyc

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Donnerstag, 29. Juli 2010 - 18:28
Die Nacht war kurz, der Tag war lang (und hart).
Danke erst einmal für den Zuspruch. Die Entlassung heute hat nicht geklappt. Zu wenig Flüssigkeit, Kreislauf. Via Stoma verliert man mehr Flüssigkeit. Vielleicht klappt es mit mehr Trinken in 1-2 Tagen. Familie war nun super Down, zum Glück gab es eine logische Erklärung.
Der Fahrplan (wenn alles mehr oder weniger gut geht) sieht nun wohl so aus: 3 Wochen Reha, dann Chemo, danach Stoma Rückverlegung
Vor allem die Chemo muss es Richten. Im CT-Scan gab es keine sichtbaren Metastasen. naja, dann ist wohl was da, aber eben klein, weil eben V1 und R1 (wobei mit viel Glück auch R0 sein kann, wovon ich aber nicht aus gehe) Blutwerte habe ich noch nichts gesehen. Auf was muss ich da Acht geben?
Ich werde vielleicht im Laufe der nächsten Tage mein erstes Posting ändern. Ich möchte nicht, dass mein Vater zufällig darüber stolpert. Der hat es im Moment schwer genug. Ich hoffe, dass man mir das nicht krumm nimmt. Ausrede? "Ich war verzweifelt und die Nachricht war nicht schön."
heute Abend geht es mir (auch nach dem Forum lesen) etwas besser. Danke
ich wünschte ich könnte mehr tun

ena

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Freitag, 30. Juli 2010 - 09:47
Hallo,
auch ich hab die gleiche Situation durch wie du, Papa ist erkrankt und man steht erstmal hilflos da.
Leider hat mein Papa es nicht geschafft, aber ich würde dir gern weitergeben was mich der Kampf über 5 Jahre gelehrt hat.
Üb dich in Gedult, dass ist das Allerwichtigste!! Diese Krankheit geht ihren eigenen Weg in ihrem eigenen Tempo. Ich weiß es ist in der Situation immer leicht von anderen gesagt und die Umsetzung ist oft schwer, aber du wirst feststellen man "wächst" mit der Krankheit, mit jeder Untersuchung. Hätte mir einer vor einem Jahr gesagt was in den letzten Monaten alles auf mich zu kam, hätte ich gedacht das schaffe ich nie, aber es geht, man lernt damit zu leben und umzugehen, auch wenn es eine harte, sch... Zeit ist. Da leider keiner weiß wie es in jedem einzelnen Fall ausgeht ( auch wenn ich euch nur das Beste wünsche) rate ich euch nur die Zeit ganz bewusst wahrzunehmen, redet viel, versucht ein bisschen zu lachen und tauscht euch aus, auch wenn das oft leichter gesagt als getan ist, da jeder erstmal damit umgehen muss, aber ihr findet euren Weg.
Von Herzen alles Gute wünsch ich deinem Papa und euch.
Viele Grüße
Elena

annachristine

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Freitag, 30. Juli 2010 - 10:47
Hallo,
ich kann mich nur den Worten von Elena anschließen. Man ist zuerst schockiert über die Information der Erkrankung, dann die Op und die Chemo.
Es ist fast ein Jahr her, daß bei meiner Mutti Darmkrebs festgestellt wurde. Bei meinem Mann am gleichen Tag die Feststellung eines Zweitkrebses.
Meine Mutti und auch mein Mann wurden operiert.
Ich habe sehr viel Zeit mit meiner Mutti verbracht. Mit ihr viel erzählt, vorgelesen, gesungen und versucht ihr die Zeit noch gut zu gestalten. Sie hat es nicht geschafft, da der Krebs gestreut hatte und nicht entfernt werden konnte.
Als 2007 bei meinem Mann die Krebserkrankung festgestellt wurde, er hat Leukämie, hat mir jemand den Rat gegeben einfach zu leben. Ich dachte es bricht alles zusammen und habe nur noch funktioniert. Der Rat hat mir geholfen.
Jeder Tag der da ist muß als ein besonderer angesehen werden. Wir haben uns kleine Ziele gesetzt, die zu erreichen waren. Und jeder war ein Tag im Kampf gegen den Krebs. Er hat auch Chemo bekommen. Danach ging es zur Kur, die für ihn sehr gut war.
30 Monate später dann der Zweitkrebs, die Op und die Info, daß dieser noch im gesunden Gewebe war. Nach 40 Monaten wieder Krebsverdacht, diesmal Darmkrebs. Es war aber keine Op notwendig, da bei der zweiten Darmspielung die Polypen und die Adnome entfernt werden konnten. Er bleibt auch hier unter Kontrolle seines Onkologen.
Versuch mit Deinem Papa viel Zeit zu verbringen und Dinge zu machen, die er sich wünscht, auch Reisen.
Viele Grüße
Anna-Christine

tyc

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Samstag, 31. Juli 2010 - 22:54
Heute war ein schöner Tag!
Vielen Dank für Euren Zuspruch, Antworten und Tips.
Elena, tut mir unendlich Leid für Dich und Deinen Vater. 5 Jahre Kampf, das ist heftig. Sowas wünscht man keinem. Ich habe gerade mal 5 Wochen Kampf hinter mir und fühle seit den letzten Tagen total ausgelaugt und zu wenig fähig.
Anna-Christine, hast auch ein hartes Los gezogen. Langer Kampf, zum Glück auch mit teilweise Erfolg. Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles alles Gute. Ihr habts verdient! Den Tips mit den kleinen Zielen ist gut! Werde das versuchen. Danke
Paar News:
Heute konnte er nach Hause und es hat alles geklappt! Es war ein schöner Tag und beim Abend Essen war für kurze Zeit alles, wie wenn nichts gewesen wäre. Es war ein intensiver Moment, so schön, dass ich ihn am Liebsten "eingefrohren" hätte. Für einen Aussenstehenden mag das ein banales Geschehnis sein, ich jedoch werde diese Minuten nie vergessen. Vielleicht ist es das, was einem die Kraft für die weiteren Tage bringt. Ich hoffe, dass die nächsten Tage auch so werden!
Anfang nächster Woche geht es für 3 Wochen in die Reha. Das ist einerseits gut für die Regeneration, jedoch habe ich mittlerweile ein paar "Bedenken". In dieser Zeit kann der Krebs weiter wachsen? Kommt dann die Chemo zu spät? (in 4 Wochen). Er hat V1, R1, also die haben vielleicht nicht alles raus bekommen bei der OP. Ich denke erst einmal an die nächsten Tage und die Woche nach der Reha, vorher kann ich ihn leider nicht sehen.

dakota

38 posts
Montag, 2. August 2010 - 08:58
Hallo tyc,
doch, ich kann diesen Moment nachvollziehne und sehr gut nachfühlen! Das wirst Du nie in deinem Leben vergessen, es sind solche Momente, in welchen die Welt tatsächlich stehen bleibt! Ich hatte auch so einen mit meiner geliebten Mutti, welchen ich fest in mir trage. Dieser Moment macht mich zwar im Moment traurig und lässt mich weinen, es kommen aber auch andere Zeiten!
Also R1 heißt, dass ein Resttumor vorhanden ist. V heißt " Einbruch des Tumors in Venen" (V1 = mikroskopisch erkennbar). Ich kann Dir nur berichten, wie es bei Mutti war und dass mir das auch eigenartig vorkommen würde! Mutti hatte pT3N1MOROVOL1 und hatte "gleich" nach der OP eine Chemo von 4 Zyklen bekommen! Dann sollte sie erst zur Reha gehen - so hat es unser Onkologe mit seinem Team beschlossen! - Er hat die Chemo sogar noch eine Woche vorverlegt! Ich denke, dass müsst ihr unbedingt abklären!
Ich wünsche Dir viel Kraft und MUT für den kommenden Kampf!

Biggi

506 posts
Montag, 2. August 2010 - 10:12

Hallo,
also ich hatte nach meiner OP auch erst 3 Wochen zu Hause zur Erholung bis zum Anfang der Chemo. Zwischendurch wurde noch der Port gelegt. Damals waren noch keine Fernmetastasen vorhanden. Aber auch ich rate dir beim Onkologen nochmal nachzufragen, wenn du dir Sorgen machst. Auf der anderen Seite kann ich mir nicht vorstellen, dass die Ärzte ihn einem solchem Risiko aussetzen würden.
Ja und diese schönen Momente, in denen man nicht an den Krebs denkt, die sind so wichtig. Genieße sie so intensiv du kannst. Die geben wirklich Kraft. Und nur so geht es immer weiter. Aber ich denke, es werden auch in Zukunft noch viele solcher Momente kommen.
Für die nächste Zeit alles Liebe und viel Kraft
wünscht Biggi
Gast
Montag, 2. August 2010 - 22:07
Hallo zusammen!
Ich lese jetzt seit ungefähr 1 Woche Eure Beiträge, traue mich aber jetzt erst etwas zu schreiben.
Ich erzähl Euch einfach mal meine Geschichte:
Also mein Papa (70) hat auch Darmkrebs! Man hat es am 20.07 bei einer Darmspiegelung rausgefunden. Es war auch ziemlich schnell klar, dass der Tumor bösartig ist. Er ist dann am Montag ins Krankenhaus gekommen und seit dem wird er auf den Kopf gestellt. Man hat uns im Krankenhaus gesagt, dass sie bis Donnerstag sämtliche Untersuchungen machen und das am Freitag dann eine Tumorkonferenz stattfinden wird. Anschließend wird uns dann mitgeteilt, ob der Krebs bereits gestreut hat oder nicht! Ob direkt operiert wird oder erst doch Chemo und Bestrahlung gemacht wird. Bei so einer Diagnose möchte man all die Ergebnisse am besten sofort haben, aber wir haben uns damit arangiert, dass es bis Freitag dauert. Heute haben wir Dienstag und sie haben schon wieder Ultraschall gemacht und man hat uns noch keinerlei Ergebnisse ´mitgeteilt. Meine Schwester ist heute ins KH gefahren und wollte einen Arzt sprechen. Man hat ihr aber nix gesagt. Der Arzt hat nur gesagt, dass diese Tumorkonferenz morgen stattfindet und wir ab morgen nachmittag mehr wissen. Er könne uns beim besten Willen noch kein Ergebnis nennen. Das einzige was er uns sagen kann, dass die Lymphknoten angeschwollen sein. Das müsse aber nix heißen. Ich drehe hier so langsam durch! Wir alle eigentlich. Mein Papa sieht das alles noch ziemlich gelassen. Nach Aussen auf jeden Fall. Aber meine Mama kann so langsam nicht mehr. Wenn ich mir hier im Forum Eure Beiträge durchlese habe ich das Gefühl, dass es bei Euch alles viel schneller ging! Was meint ihr, ist das alles normal? Habe nämlich große Angst um meinen Papa!

Biggi

506 posts
Dienstag, 3. August 2010 - 16:55
Hallo,
alsooo. Ich bin am 12.12.2007 im Alter von 46 Jahren ins KH gekommen, weil mir die Hälfte Blut im Körper fehlte und sie mal gucken sollten, wo das denn abgeblieben ist. Dort hat man eine Verengung im Darm festgestellt. Es hat aber noch bis zum 18 mit der genauen Diagnose gedauert. Und am 19. bin ich operiert worden.
Und die Tumorkonferenz ist bei uns im KH auch glaube ich nur einmal die Woche. Die must du ja auch erst alle mal an einen Tisch kriegen. Ich weiß nicht ob du das weißt, aber sie besteht aus Gastroenterologen, Radiologen, Onkologen und Chirurgen und die entscheiden zusammen was passiert. Ich glaube, danach wird dann auch richtig Gas gegeben.
Versucht euch bis Freitag in Geduld zu üben, auch wenns schwer fällt.
Alle guten Wünsche sendet
Biggi
Gast
Dienstag, 3. August 2010 - 20:27
Ganz lieben Dank für Deine Antwort!
Die Tumorkonferenz, die am Freitag ausgefallen war, hat heute stattgefunden.
Sie haben uns gesagt, das der Tumor sehr fortgeschritten sei und bereits durch die Darmwand sei. Sie haben bisher keine sichtbaren Metastasen entdeckt. Die Lymphknoten seien aber geschwollen. Er bekommt am Montag einen Port und dann wird mit Chemo und Bestrahlung begonnen. Erst dann wollen sie operieren. Sie können uns auch erst dann sagen, ob wirklich keine Metastasen da sind. Er hat uns erklärt, auch wenn man keine sichtbaren da sind, kann er trotzdem gestrahlt haben. Ich hoffe er verkraftet es alles gut! Das Forum hier hilft mir ungemein. Mache mir nur sorgen, da ich einfach nicht traurig werde. Ist das normal?
lg Nicole

Apollon86

18 posts
Dienstag, 1. Dezember 2015 - 19:15

Hallo Nicole,

ich finde es sogar gut, wenn man selber nicht traurig wird. Dann kann man den betroffenen umso besser helfen und nicht noch zusätzlich herunter ziehen. In so einer schweren Situation braucht man geistig jede Ressource, die man nur finden kann. -Aber wem sag ich das hier. Die Diagnose meiner Mutter ging damals über mehrere Wochen. Bei uns wollten sich die Ärzte auch nicht festlegen. Die Ungewissheit war so schlimm. Anfangs war ich persönlich sehr traurig, aber dann hab ich mir gesagt, dass das nur unnötig Kraft verbraucht. Stattdessen habe ich mich weiter über diese Krankheit informiert, mehr Zeit mit meiner Mutter verbracht. Und habe auch viele viele andere Patienten kennen gelernt, die uns/mir so viel gegeben haben.

Ich wünsche dir (und den anderen Betroffenen) viel viel Kraft. Deinem Vater wünsche ich, dass durch die anstehende Behandlung der Tumor so klein reduziert wird, dass die OP dann anschließend super gut verläuft. Alles Gute !