Zum Sterben nach Hause geholt...

Liebe Emma,
es fällt mir nicht leicht diese Zeilen zu schreiben, denn ich kann dich nur zu gut vestehen. Ich habe zwei Kinder (13 und 8) und wir haben im November meine Großeltern im Abstand von 10 Tagen verloren. Im Dezember waren wir mit Freunden und mit meiner Mama im Urlaub und haben Hoffnung gehabt, das jetzt alles besser wird. Im Januar kam dann für meine Mama die Krebsdiagnose und am 29.5. ist meine Mama verstorben.
Ich kann deine Situation wirklich nur zu gut verstehen !!
Ich kann Dagmar nur recht geben, die Zeit ist schwer für alle und auch ich kann dir nur raten euch Hilfe zu suchen, denn meine Mama ist bei uns zu Hause gestorben und ohne Hilfe hätte ich das nicht geschafft.
Wir haben uns, mit meiner Mama zusammen,(da wussten wir aber noch nicht wie schnell es gehen wird) entschlossen einen ambulanten Palliativmediziner und einen ambulanten Palliativpflegedienst hinzuzuziehen. Für uns war das die richtige Entscheidung, denn die Palliativmediziner arbeiten mit den Hausärzten zusammen und haben viel Zeit, viel Geduld, viel mehr Wissen wie man es den Leuten erleichtern kann. Und auch der Palliative Pflegedienst darf sich mehr Zeit bei der Versorgung lassen, denn die werden von der Pflegekasse anders bezahlt. Bei uns in der Umgebung gibt es mehrere palliative Pflegenetzwerke, konnte man gut übers Internet herausfinden. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für euch, denn man weiß ja nicht, wieviel Zeit dein Papa noch hat.
Wir haben uns, mit dem Palli Arzt, dazu entschlossen, meiner Mutter zu sagen, das sie sterben wird. Der Arzt hat das total Klasse übernommen, er hat ihr gesagt das es irgendwann so kommen wird, und sie überlegen soll was sie noch machen möchte oder zu regeln hat. Ich kann nur sagen, das meine Mutter darauf hin meinte, das sie es wusste und extrem froh war das ihr das einer offen gesagt hat (nicht wie die Ärzte im KH) und sie wollte auch noch Sachen regeln. Sie wollte z.B. mit den Kindern reden und vor allem auch die Kinder wollten der Oma noch Dinge sagen. Das hatten beiden sehr geholfen.
Wenn ich dir helfen kann oder die Fragen hast wegen der Palliativ Versorgung meld dich.
Ich wünsche dir und deiner Familie Viel Kraft für die kommende Zeit und deinem Papa das er nicht so leiden muss und noch eine wunderschöne Zeit hat.
Melanie
P.s. die tiefbraunrote Urinfarbe hängt mit den Billurubinwerten zusammmen

Liebe Emma,
die Geschichte deines Paps ähnelt sehr dem, was mein Engel in seinen letzten Tagen durchlebt hat. Auch er hat diesen Pilz ( Soor ) bekommen von der Zunge bis tief in die Speiseröhre.( ging mit einem spezielllen Präparat aber wieder zurück.
Wir alle wußten, dass er bald gehen muss, aber er selbst hat für sich entschieden, dass er es wieder alles übersteht.
Sein Ziel war es, zwecks Rücktransport in seine Heimat, stabilisiert zu werden.
In Anbetracht dessen, dass er einen offenen Bauch nach 3 OPs in 6 Tagen, noch eine Lungenentzündung, Bauchfellentzündung, Organversagen, 20 Liter Wasser eingelagert, überall Metas und Wasser um die Lunge hatte, nur noch mit Sauerstoff und Schmerzpumpe leben konnte,schwer vorstellbar, wie ein Mensch, auch unter diesen Qualen so "überleben" soll.
Mein Schatz hat es 9 Tage geschafft unter diesen Umständen weiter zu kämpfen, er war ein Verdrängungskünstler ersten Grades.
Er hat noch Kräfte mobilisiert, die die Schwestern veranlasst haben, sein Bett zu vergittern.
Versuche soviel Zeit mit deinem Paps zu verbringen wie es geht, frag ihn nach seinen Wünschen. Vllt. kannst DU ihm noch den einen oder anderen erfüllen.
Ich hatte das auch vor, aber mein Schatz war ja im Glauben, dass er weiterlebt und konnte mit mir nicht darüber reden, was wird, wenn er nicht mehr da ist. Das war für mich sehr, sehr schlimm, auch heute noch 7,5 Wochen später leide ich sehr darunter, dass er mir das eine oder andere nicht mehr mitgeteilt hat. Darum nutze jede Chance, wenn du sie bekommen solltest.
Das Urin war auch bei Fred sehr konzentriert, orangerot......noch zuhause hat seine Onkologin das mit der Chemoauswirkung abgetan....jetzt im KH lag es aber eher an einem bevorstehenden Nierenversagen, da auch diese zuletzt voller Metas waren.
Die gelben Augen und Haut deuten wohl auf Leberschäden hin.
Ach Emma, es ist zum Verzweifeln, dass man diese grausame Krankheit nicht in den Griff bekommt.
Du brauchst jetzt viel viel Kraft für die Zukunft, aber denk immer daran....DU hast noch DEINE Familie, die dich auffangen kann, ich stehe ganz alleine da, so wie deine Mum, um die ihr euch auch noch kümmern müßt.
Deine Frage, ob es dein Paps noch bis zur Einschulung schafft, kann ich dir nicht beantworten....das weiß nur der liebe Gott, aber vllt. schafft er es ja noch, den 6. Geburtstag seiner Enkel miterleben zu dürfen. Ich wünsche es euch allen von Herzen.
Mir haben die Ärzte damals gesagt, dass es Tage aber auch Wochen dauern könne.....
Ich war dankbar, dass er sich nur Tage quälen musste, bis er erlöst wurde, eigentlich nur ganze 4 Stunden...die letzten in seinem irdischen Leben, denn die enormen Schmerzmittel und das Morphium haben es wohl einigermaßen erträglich gemacht und er war hoffentlich schmerzfrei. Beantworten konnte er das zuletzt nicht mehr.

Fred hatte das Ziel, nach Hause auf seine geliebte Sonnenterrasse zurückkehren zu dürfen, um dort noch die Fussball-WM zu genießen.....
Die Sache mit der Kostenübernahme für Plegebett, Pflegedienst und Sonstigem verstehe ich nicht. Das ist das einzige, was ich schnellstens geregelt bekommen hätte. Der Pflegedienst hätte sich um die Pflegestufe gekümmert (Fred hatte allerdings schon PS 1 ) selbst das Bett hätte schneller in der Wohnung sein können, wie ich an Zeit für die Rückfahrt gebraucht hätte.....letztlich ist es daran gescheitert, dass man den Patienten nicht losgeschickt hat, was aber bei euch doch genau umgekehrt ist.
Besorgt euch einen guten Pflegedienst, die Caritas ist da sehr gut, weil die von Spendengeldern gefördert werden, dann habt ihr auch schnellstens das Pflegebett bei euch und die Kosten werden später verrechnet mit der KK.

Viel Mut und Kraft für die kommende Zeit
Petra

Hallo Emma,
es ist schon zum Verzweifeln, wenn mann das alles liest.
Als mir die Ärzte im KH sagten, daß meine Mutti nicht mehr lange dasein wird, konnte ich es nicht begreifen. Sie lag auf der Pall-abteilung im KH. Die dortige liebevolle Betreuung hat mir selbst gut getan. Auch sie wurde wieder nach Hause entlassen in die ambul. pall Pflege. Leider hat der Hausarzt diese abgelehnt, weil nicht bezahlt und nicht machbar für ihn. Ich war da ziemlich sauer auf diesen Arzt. Nach weiteren Zeiten im KH wollte ich dieses ständige Wechseln nicht mehr und habe einen Antrag im Hospitz gestellt, der aber vom med.Dienst genehmigt werden mußte und nicht wurde.
Aber im Hospitz habe ich sehr viele Ratschläge erhalten, die ich auch beherzigt habe.
Wichtig wares zu sagen, daß sie gehen kann und sich um mich keine Sorgen zu machen braucht. Es ist schwer dieses zu sagen. Im Nachhinein war ich froh es gesagt zu haben.
Mutti war im Seniorenheim. Sie hat dort ein Pflegebett und eine entsprechende Matratze gehabt. Sie wunden Stellen wurden gut versorgt. Für die Entzündung im Mund haben wir einfach Honig und Butter genommen. Durch den Honig ist diese auch abgeheilt.
Die letzten Wochen hat meine Mutti nicht mehr gesprochen. Es muß ihr sehr schwer gefallen sein. Wir haben uns mit Händedruck und Augenzwinkern verständigt.
Ich habe mich mit ihr sehr viel beschäftigt. Und wenn meine Kräfte am Ende waren, bin ich einfach auf die Wohngruppe im Heim gegangen und habe mich mit den Bewohnern beschäftigt. Das gab mir dann wieder viel Kraft, so komisch es klingt.
Weihnachten haben wir nicht geschafft, aber es waren doch einige Wochen, die ich sie noch hatte.
Versuch unbedingt dich in einem Hospitz kundig zu machen oder eben auch die pall. Pflege zu bekommen. Mach bei der Krankenkasse Druck, damit diese Dinge schnell erledigt werden können. Viele Pflegemittel sind für Pall-patienten kostenlos.
Viel Kraft für die kommenden Zeit.
Anna-Christine

Ich möchte nur kurz beitagen, dass ich es eigentlich nicht befürworte wenn man so etwas verschweigt (Diagnose, etc.)Wir sind immer sehr ehrlich miteinander umgegangen, man kann Dinge auch umschreiben um sie deutlich zu machen. Ich denke es gibt immer ein Für und Wieder...

Liebe Emma,
es ist alles gesagt. Aber auch ich glaube, dein Papa weiß, wie es um ihn steht. Vielleicht wird euch allen leichter ums Herz, wenn ihr darüber sprecht. Denk mal drüber nach.
Das Leben ist manchmal so schwer. Versuche trotzdem den Geburtstag deiner Kinder fröhlich zu feiern. Ist schon alles schlimm genug für die beiden. Hoffe die Einschulung findet noch mit Opa statt.
Ich wünsche eurer Familie viel Kraft, um die vor euch liegende schwere Zeit gut zu überstehen.
Alle guten Wünsche für Euch
sendet Biggi

Liebe Emma,
ich kann nicht in Worten fassen, wie ich mich nach deiner Mail fühle....
Ich drücke dich ganz doll unbekannterweise und wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft!
Ich finde es so schön, wie ihr euch um euren Vater kümmert. Mehr kann man nicht machen.....
Euch allen alles alles erdenklich Gute!

Huhu, ihr Lieben,
in der Nacht von gestern auf heute habe ich bei meinen Eltern übernachtet, um meine Mutter in der Nacht zu unterstützen...
Das war auch bitter nötig. Papa hat gekämpft, geschrien, geweint, um Hilfe gefleht, um sich gehauen...und wir konnten nichts tun ausser zu versuchen ihn zu beruhigen. Für meine mama war das besonders hart, wenn er so hilflos nach ihr rief.Er musste dringend Pipi, und hat sich geweigert, in die Windel zu machen. Als dann frühmorgens der Hausarzt kam, hat dieser ihm einen Katheter gelegt, und der füllte sich sofort(!) mit 2 l!!!!Er gab ihm auch höhere Dosis Morphine, und seitdem ist mein Papa ganz ruhig... er stöhnt ab und an, wenn wir mit ihm sprechen, aber er hat sich nicht einmal seit heut morgen bewegt.Der Arzt meinte, wir sollten alle informieren, lange wird er nicht mehr bei uns sein.
Heut abend um 18h kam dann endlich das Krankenbett, und wir haben ihn (unter Schmerzen) umgebettet, jetzt hat er es zumindest einigermassen bequem, die Couch war ja nur n Zustand für ihn.
Seine Enkelkinder waren heut bei ihm, das war natürlich herzzereissend, aber auch wunderschön, sie waren so liebevoll zu ihm- ohne Berührungsängste, und das obwohl er schon anders war, als sie ihn gewöhnlich sehen..
Ich hab immer wieder mit ihm gesprochen, daß es ihm bald besser geht, dass er bestimmt auch einen so schönen Garten wie seinen hat, daß ich ihn liebe, und nicht allein lassen werde...
Er wusste es , dass er sterben wird, er findet sich aber nicht damit ab.
Die Lunge rasselt, er gurgelt seine ganze Medikation aus Mund und Nase....ich fahre gleich wieder hin, und bleibe mit meinen Geschwistern bei ihm die Nacht....
Ich kann ihm nicht helfen...und ich will dass er nicht mehr leidet... er stirbt genau so qualvoll, wie er es immer vermutet hat. Hoffentlich gibt er den Kampf bald auf...
Es ist alles so unwirklich, ich hab das Gefühl als stünde ich neben mir- wie ich mit meinen Kindern geredet hab, wie ich mit ihm rede, wie ich mit Mama und meinen Geschwistern weine- alles läuft so komisch an mir vorbei, als wär ich gar nicht ich. Und immer wieder versuche ich nachzuvollziehen oder gar zu spüren , was mein Papa fühlt, was er denkt. Gefangen im Körper, ohne sich mitteilen zu können, aber alles mitzubekommen. Manchmal läuft eine kleine Träne aus seinem Auge, ist das ein Reflex oder weint er wirklich. Hat er soviel Angst, oder ist er innerlich ruhig??
Ich weiss, ich bin durcheinander, und muss erstmal klarkommen, ich mag es einfach mal aufschreiben, kann schlecht meinen 5 jährigen sagen, wie ich fühle, was genau passiert, und mein Mann kommt gleich erst von der Schicht, und da fahr ich sofort wieder zu papa..
Ach Pabbi, wenn Du doch nicht so leiden müsstest, wenn ich Dir doch nur was abnehmen könnte...
Ich lieb Dich so.
emma

Hallo Emma,
es ist so schwer was du gerade durchmachst... es ist aber "normal" das dies alles so unwirklich ist, dass kenne ich, aber wenn der Schritt gegangen ist, den dein Vater vor sich hat, wird dir nach und nach vieles Klarer.
Ein kleiner Rat, du hast geschrieben du hast deinem Vater gesagt , dass er wieder gesund wird, ich denke du solltest eher versuchen ihm zu sagen es ist okay wie es kommen wird und er gehen kann, dass wird es ihm um einiges einfacher machen. Es ist schwer aber es ist wichtig das ihr ihm das Gefühl gebt, dass er gehen darf....
Ich wünsche dir eine "gute" Nacht und viel Kraft...
Viele Grüße
Elena

Liebe Emma,
meine Mama wusste auch, das sie sterben wird, und wollte nicht gehen und vor allem ihre Enkelkinder nicht zurücklassen.
Du solltest ihm immer wieder sagen, das es ok ist, wenn er geht und das ihr ohne ihn zurecht kommt. Du solltest ihm helfen, das es ihm leichter fällt.
Es tut mir leid, das ihr das durchmachen müsst, ich weiß wie schwer es ist.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit
Melanie

Liebe Emma,
es ist leider so, dass das "Sterben" ist für jedes Familienmitglied eine wahnsinnige, unreale, schmerzhafte und verwirrende Situation! Ich kann Dir nur von meiner geliebten Mami berichten, welche nicht gehen wollte. Sie hatte Morphium bekommen, war teilweise verwirrt, hat um sich gehauen, wollte aufstehen, sagte zu meinem Papi "Komm wir gehen nach Hause! Da gefällt es mir nicht"... - Auch ihr Auge tränte manchesmal, ich rede mir ein, es war ein Reflex! ich weiß es aber nicht genau!
Ich glaube der Betroffene, Dein Papi oder meine Mama, wissen genau was auf sie zukommt! Ich denke Dein Papa, so auch meine Mama, kämpfen bis zum Schluss (der typische Todeskampf)! Wenn ich darüber nachdenke, muss ich weinen, aber am DEM Tag, als Mama ging, hatte sie wahnsinnig gestöhnt, war unruhig (mir wollte es das Herz zereissen, ich wollte abhauen, nur weit weg!) und dann passierte etwas ganz für mich immer noch erstaunliches, meine Mama wurde plötzlich ganz ruhig und ich spührte wie sie sich in Sicherheit wog! Bitte frag mich nicht, was das war, aber da war etwas! Ich wußte in jenem Moment, sie hat keine Schmerzen mehr!
Ach liebe Emma, bitt sei stark und hab MUT. Dein Papi hat es bald geschafft, für Dich fängt dann auch ein neuer Lebensabschnitt an für welchen Du auch viel Kraft und Mut brauchen wirst! Ich drücke Dich unbekannter Weise und wünsche Dir all Kraft der Welt!!!

Ach Emma,
ich sitze hier und muss bei deinen Zeilen weinen. Warum müssen Menschen solche Qualen ertragen. Ich verstehe es nicht.
Auch ich bin der Meinung, dass ihr ihm sagen solltet, dass er gehen darf, auch wenn es euch das Herz zerreißt. Er muss wissen, das er loslassen darf. Vielleicht geht es ihm dann auch ein wenig besser.
Alles ist so furchtbar schwer.
Auch wenn es ganz schrecklich klingt, aber ich wünsche ihm von Herzen, dass er bald von seinen Qualen erlöst wird.
Euch wünsche ich Mut und Kraft, diese schlimme Zeit zu überstehen. Haltet ganz fest zusammen, dann schafft ihr das schon.
Ich denke ganz fest an dich.
Herzliche Grüße Biggi