Sonnenstrahl
4 posts
Samstag, 9. Oktober 2010 - 15:06
Hallo,
ich bin gestern über dieses Forum gestolpert und ich finde eure Beiträge und gegenseitige Unterstützung toll!
Deshalb wage ich es, ein Thema anzusprechen, das uns große Sorgen bereitet.
Meine Mutter leidet seit 8 Jahren unter einer CLL und seit 5 Jahren dazu Plasmozytom. Dank der Chemo sind beide Krankheiten unter Kontrolle.
Vor genau zwei Jahren stellte sich bei einer Darmspiegelung heraus, dass sie einen dicken Tumr hatte, der sofort operiert wurde. Dabei wurden 60cm Darm entfernt. Auf der Intensivstation (24 Stunden) fing sie sich den Noro-Virus ein.
Meine Mutter hat lag - mit kurzen Unterbrechungen- insgesamt sieben Monate im Krankenhaus und hat in dieser zeit ca 25 kg verloren, keiner hat sich Gedanken über ihren ständigen Durchfall und Übelkeit gemacht. (zugegeben, vorher war sie schon recht umfangreich und ist jetzt bei einem guten Gewicht).
Seit letztem Frühling ist sie zu Hause, hat nach wie vor mehrmals täglich wässerigen bis breiigen Stuhl. Ich hatte ihr Tabletten zur Verbesserung der Darmflora gekauft, half nicht, daraufhin bekam sie vom Onkolgen zunächst Kautabletten Lipocal :-( und seit ca einem Jahr Loperamid, das sie regelmäßig nimmt, aber auch nicht wirklich hilft.
Der Dok sagt, da halt 60 cm Darm fehlen, könne der Stuhl nicht eingedickt werden und der Zusatand würde dauerhaft so bleiben.
Meine Frage: geht es anderen Betroffenen auch so, oder habt ihr vielleicht mit irgendeinem Hausmittel das Problem in den Griff bekommen???
Ein anderer Nebeneffekt des Durchfall ist, dass halt immer wieder Darmbakterien im Urin sind und sie zusätzlich Harnwegsinfekte hat. Im September sogar Staphylokokken, wo wir gar nicht wissen, wie die in den Harntrakt gelangen???
Muttern ist übrigens alle 4 Wochen zur Blut- und Urinkontrolle beim Onkologen. Letzten Montag weigerte er sich aber, ihre Beschwerden beim Wasserlassen zu behandeln, da das ja immer wieder kommt und er nicht mehr wisse, welches Antibiotikum er ihr noch geben könne. Meien Mutter ist ganz unglücklich, sie sagt, sie wäscht sich doch jeden Tag, benutzt feuchtes Toilettenpapier, ...
Frust auf der ganzen Strecke!!!
Nun ist mein Beitrag recht lang geworden, danke, dass ihr ihn bis zu Ende gelesen habt!!!
Es ist hier herrliches Wetter, vielleicht bei euch auch; deshalb: schönen Nachmittag mit vielen Sonnenstrahlen
ich bin gestern über dieses Forum gestolpert und ich finde eure Beiträge und gegenseitige Unterstützung toll!
Deshalb wage ich es, ein Thema anzusprechen, das uns große Sorgen bereitet.
Meine Mutter leidet seit 8 Jahren unter einer CLL und seit 5 Jahren dazu Plasmozytom. Dank der Chemo sind beide Krankheiten unter Kontrolle.
Vor genau zwei Jahren stellte sich bei einer Darmspiegelung heraus, dass sie einen dicken Tumr hatte, der sofort operiert wurde. Dabei wurden 60cm Darm entfernt. Auf der Intensivstation (24 Stunden) fing sie sich den Noro-Virus ein.
Meine Mutter hat lag - mit kurzen Unterbrechungen- insgesamt sieben Monate im Krankenhaus und hat in dieser zeit ca 25 kg verloren, keiner hat sich Gedanken über ihren ständigen Durchfall und Übelkeit gemacht. (zugegeben, vorher war sie schon recht umfangreich und ist jetzt bei einem guten Gewicht).
Seit letztem Frühling ist sie zu Hause, hat nach wie vor mehrmals täglich wässerigen bis breiigen Stuhl. Ich hatte ihr Tabletten zur Verbesserung der Darmflora gekauft, half nicht, daraufhin bekam sie vom Onkolgen zunächst Kautabletten Lipocal :-( und seit ca einem Jahr Loperamid, das sie regelmäßig nimmt, aber auch nicht wirklich hilft.
Der Dok sagt, da halt 60 cm Darm fehlen, könne der Stuhl nicht eingedickt werden und der Zusatand würde dauerhaft so bleiben.
Meine Frage: geht es anderen Betroffenen auch so, oder habt ihr vielleicht mit irgendeinem Hausmittel das Problem in den Griff bekommen???
Ein anderer Nebeneffekt des Durchfall ist, dass halt immer wieder Darmbakterien im Urin sind und sie zusätzlich Harnwegsinfekte hat. Im September sogar Staphylokokken, wo wir gar nicht wissen, wie die in den Harntrakt gelangen???
Muttern ist übrigens alle 4 Wochen zur Blut- und Urinkontrolle beim Onkologen. Letzten Montag weigerte er sich aber, ihre Beschwerden beim Wasserlassen zu behandeln, da das ja immer wieder kommt und er nicht mehr wisse, welches Antibiotikum er ihr noch geben könne. Meien Mutter ist ganz unglücklich, sie sagt, sie wäscht sich doch jeden Tag, benutzt feuchtes Toilettenpapier, ...
Frust auf der ganzen Strecke!!!
Nun ist mein Beitrag recht lang geworden, danke, dass ihr ihn bis zu Ende gelesen habt!!!
Es ist hier herrliches Wetter, vielleicht bei euch auch; deshalb: schönen Nachmittag mit vielen Sonnenstrahlen
rob31
62 postsdies mit Deiner Ma liest sich echt schwierig. Ist schon heavy wie einige es von allen Seiten bekommen. Ich kann aufgrund meiner Vorgeschichte nur erahnen wie belastend dies für Euch ist.
Nun zu den gewünschten Tipps:
Auch ich habe recht starke Probleme (80% der Zeit) mit meiner Verdauung. Durchfall und plötzlicher Stuhldrang begleiten mich seit nun mehr als einem Jahr. Ein gutes Hausmittelchen, welches die Geschichte etwas dickflüssiger macht ist der gute alte Flohsamen. Bei regelmäßiger Einnahme wird Deine Ma einen Unterschied gewiss vermelden können.
Bezüglich des Durchfalls habe ich bereits so einiges probiert und bin der festen Überzeugung, dass Immodium ein wirklich effektives Mittel ist. Meine unterschiedlichen Ärzte haben auch keine weiteren Bedenken wegen der regelmäßigen Einnahme (2* Woche). Hausmittel die Stopfen sind da (zumindest für mich) weniger verträglich. [smiley:crazy]
Ich wünsche Euch das Beste und hoffe, dass es nun auch wieder postiver für Euch verläuft
Rafael
maincoon10
647 postsoh deine arme mum, was die alles mitmachen muss. ich wünsche ihr viel kraft, denn dauerdurchfall ist einfach nur schrecklich!
ich bin zwar wahrscheinlich um einiges jünger als deine ma, daher ist es bei mir anders, aber ich habe nur noch 35 cm dickdarm / enddarm insofern kenne ich durchfall und co ganz gut. im gegen satz zu deiner mum haben mir die ärzte allerdings gesagt, dass auf grund meines alters (43) der dünndarm wie auch der dickdarm sich im laufe der zeit auf den kurzen darm einstellen würden und ich muss ehrlich sagen, trotz 1/2 jahr chemo, die ich erst seit 5 tagen hinter mir habe, geht es besser, als ich erwartete.
flohsammen möchte ich im übrigen auch probieren, soll ein ziemlich gutes mittel sein. ansonsten hab ich auch loperamid, desweiteren hab ich opium probiert (ist ein alter wirkstoff, vorläufer von immodium, loperamid und co), aber das klappte nicht ganz so gut wie mit den modernen medikamenten, ist aber in der geringen dosierung nebenwirkungsfrei.
ich kann sehr viel über die ernährung steuern, d.h. ich orientiere mich an ernährungempfehlungen von leuten, die keinen dickdarm mehr haben und esse dementsprechend, dann gedrückte banane, geriebener apfel, kartoffeln, reis, nudeln, gekochte kaotten, ein tag altes weissbrot usw.
im gegenzug hab ich wässrigen durchfall sobald ich ein bisschen zuviel obst esse, salat, scharfes geht auch nicht, zuviel kaffee, trinke fast keinen alkohol wenn dann nur noch rotwein (weil der auch stopft) usw.
aber wie gesagt ich bin um einiges jünger und mein darm, so die meinung der ärzte scheint noch sehr anpassungsfähig zu sein. hat deine mum es schon mal mit "schonkost" im sinne von anti-durchfall-kost probiert? vielleicth wäre das einen versuch wert?
viel erfolg und alles alles gute für deine mum und viele sonnenstrahlen zurück
andrea
Wurde ein organischer defekt ausgeschlossen?
Winzige Fistelgänge, z.B. vom Darm zur Blase könnten diese ständigen
Beschwerden auslösen.
Alles Gute
Sonnenstrahl
4 postsHallo zusammen,
nach einiger Zeit "stillen Mitlesens" melde ich mich doch wieder mal.
Meiner Mutter ging es nach den Infusionen sehr gut, sie ist geistig fitter und mobiler als vor vier fünf Jahren, versorgt sich wieder selbst (Wäsche waschen, kleine Dinge einkaufen,...). Sie lebt immer noch allein in ihrer Wohnung, 5 x / Woche kommt morgens eine Pflegerin für die Grundversorgung/ Frühstück.
Aufgrund der Zometa-Gabe hatte sie seit März eine Kiefernekrose, die einfach nich zu heilen wollte: dreimal gefräst, dreimal wieder genäht, zehn Wochen Magensonde und Fresenius- Ernährung (die hat sie sich auch 3 x täglich selbst angeschlossen :-) ) Nun ist sie glückselig, weil sie endlich wieder essen kann und freut sich auf ALLES!!!
Letzte Woche waren wir bei der regelmäßigen Kontrolle und dabei kam raus:
Seit zwei Monaten sind die Tumormarker extrem getiegen (genaue Werte weiß ich nicht), so dass der behandelnde Onkologe befürchtet, dass der Tumor wieder ausgebrochen sei. Er bat meine Schwester und mich zum Gespräch ohne meine Mum, um uns zu sagen, dass wir uns darauf einstellen sollen, dass sie wohl nicht mehr lange bei uns sein werde. Er aht ein Ct und Lungenfilm angeordent, die Ergebnisse bekommen wir nächste Woche :-(
Da meine Mutter mittlerweile 86 Jahre alt ist, gibt es wohl keine weitere Therapie mehr für sie.
Er sagte, er wolle uns zu einem Palliativarzt schicken, der uns darübe aufklärt, wie wir mit einem zu erwartenden Darmverschluss bei Muttern umgehen könnten, da das wohl sehr schlimm sei???
Der Tumor damals war pT4b, pNO (0/39), MO, L1, VO, RO. UICC Stadium IIb. Anschließend hatte sie fünf Durchgänge Xeloda, das aber abgesetzt wurde, da ihr Blutbild bei der CLL zu sehr angegriffen wurde.
Ich wollte mal fragen, da vor vier Jahren doch fast alles mit 0 bewertet wrude, kann es sein, dass sie innerhalb der Zeit todkrank ist und wir es noch nicht einmal merken???
Wie lange kann sie in ihrer Wohnung bleiben? Wie schnell kann es zum Darmverschluss kommen? Wie lange wrid sie ab nun leiden müssen? Was können wir unterstützend tun?
Ich musste mich einfach mal jemandem mitteilen, danke fürs Lesen,...
und vielleicht den einen oder anderen kleinen Rat.
Liebe Grüße und einen Sonnenstrahl an alle
landtechniker
578 postsHallo Sonnenstrahl,
bei mir hatte sich 4 Jahre nach der OP eine Lungenmetastase eingestellt, mit der ich nicht mehr gerechnet hatte (ist inzwischen operiert).
Bei deiner Mutter war nicht alles 0, wenn du keinen Fehler gemacht hast: L1 bedeutet, der Tumor hatte in die Lymphbahnen gestreut. Deswegen hat sie die Chemo erhalten. Ich hatte N1 (2/14), die Chemo hatte nicht alles vernichtet.
Du schreibst, deine Mutter ist jetzt 86. Damit ist sie älter geworden als viele andere. Bitte akzeptiere, dass jedes Leben irgendwann zu Ende geht. Der Tod gehört zum Leben! Gönnt eurer Mutter einen würdevollen Abschied. Auch wenn euch das schwer fällt. Holt euch ggf. professionelle Hilfe.
Ich habe vor kurzem mit meiner Mutter gesprochen (sie wird im Januar 70 und ist sehr fit). Sie hat mir klar zu verstehen gegeben, dass sie sich nun in der Endphase ihres Lebens befindet. Die kann noch lange dauern, aber auch kurzfristig zu Ende sein. Darauf ist sie vorbereitet. Sie genießt jetzt die Zeit, die ihr noch bleibt. Und wir als ihre Kinder wissen, wie wir mit ihren Entscheidungen umzugehen haben.
Auch ich habe durch den Krebs neu gelernt, mit meinem Leben umzugehen. Angehörige und Außenstehende verstehen das oft nicht. Sie wollen nichts darüber hören, verdrängen das Thema. Aber nochmal: So schlimm das für manche Einzelschicksale ist: Der Tod gehort zum Leben. Aber würdevoll sollte er sein!
Alles Gute Landtechniker
PeterErnst1977
499 postskurz und knapp: Besser als Landtechniker hätte man es nicht formulieren können.
P.S.: 86 Jahre alt zu werden wäre mein Traum...
Hallo Landtechniker, hallo PeterErnst,
ich glaube, da habt ihr mich ziemlich falsch verstanden: es geht mir nicht um lebensverlängernde Therapien, sondern um genau das, was ihr schreibt: um eine anständige würdevolle letzte Zeit für meine Mum!!!
Deshalb die (rhetorische? ) Frage: wiel lange kann ich es verantworten, sie allein in der Wohnung leben zu lassen, trotz aller Pflege- und Betrreuungsmaßnahmen? Sie war selbst Krankenschwester und kennt ihre Diagnosen sehr genau und kann ihren Zusatnd auch einschätzen.
Gestern kamen wir wie jeden Spätnachmittag zu ihr, sie hatte gebrochen, Darmkrämpfe, hatte die ganze Nacht vor Schmerzen nicht geschlafen, konnte nichts essen,...
Sie meint, es käme von der Flüssigkeit, die sie vor dem CT getrunken hat. Kann das sein? Oder sind das die ersten Anzeichen des Darmverschlusses?
Ich kann nicht den ganzen Tag bei ihr sien, mein Mann und ich sind beide berufstätig, ich bin schwerbehindert und trage mein eigenes Päckchen.
Dass Mütterken 86 Jahre alt wurde, ja das sehen wir auch als Geschenk, dass der Tod zum Leben gehört, ja das weiß ich doch auch, meine Tochter ist mit 11 Monaten am Plötzlichen Kindstod gestorben, und ich musste damit leben,...
Und trotzdem bin ich in diesen Stunden verzweifelt und traurig, weil ich ihr so gern helfen möchte, die letzte Zeit schön zu verbringen !
Ich wünsche ALLEN einen schmerzfreien Tag und schicke einen
Sonnenstrahl
L1 war falsch, sie hatte L0, hab's noch mal nahcgelesen.
ursus
256 postsHallo Sonnenstrahl, du hast dir so einen schönen Benutzernamen ausgesucht.
Versuche ihn doch bei deinem Mütterchen anzuwenden: sei ihr ein Sonnenstrahl, der ihr die verbleibende Zeit erhellt.
Alle Unanehmlichkeiten, wie Durchfall und sich übergebenkennt deine Mutter, weil sie selber Krankenschwester war. Ich glaube für sie ist es längst nicht so schlimm, wie für dich als Zuschauerin.
Was sie braucht ist ein Sonnenstrahl, der ihre Gedanken und gefühle erwärmt.
Ganz liebe Grüße, Ursula
landtechniker
578 postsHallo Sonnenstrahl,
danke für deine Erklärung. Ja deine Mutter hat Recht, es kann durchaus vom Kontrastmittel kommen. Ich hatte das einmal allerdings in Kombination mit der Chemo.
Um deine andere Frage zu beantworten: Ich glaube, ich würde nicht riskieren, sie alleins zu lassen - auch wenn sie das selber nicht wahrhaben will. Vielleicht gibt es jemanden Vertrauenswürdigen in der Nähe, die/der eine regelmäßige Betreuung durchführen kann (wir hatten das so bei der Oma meiner Frau organisiert).
Viel Glück Landtechniker
P.S.: Bitte nimm den letzten Beitrag nicht persönlich. Die Mutter eines Freundes ist letzten Samstag gestorben, er kommt damit absolut nicht klar, weil er diese Möglichkeit nicht wahrhaben wollte. In der Situation verstehe und beantworte ich dann einen Beitrag schon mal falsch. Aber es lesen ja auch viele andere mit.
Hallo, danke für eure lieben Antworten :-)
Ich sitze jetzt hier und bin etwas ruhiger. Habe Mütterken heute früh (fast) gegen ihren Willen, aber nach Rücksprache mit dem Onkologen, ins Krankenhaus gebracht, war auch gut so.
Subilius, der Tumor ist wieder so gewachsen, dass es eine Stenose gibt. Ist wahrscheinlich nicht aufgefallen, weil sie die letzten drei Monate nur über Sondenkost ernährt wurde,...
Sie bekommt Infusionen, Buscopan und Vomex, hilft aber nicht wriklich
Sie soll morgen - übermorgen eine Magen- und Darmspiegelung bekommen, aber es soll nicht mehr operiert, (damit hatte Mütterken wohl gerechnet), sondern pallitativ behandelt werden.
Hab gerade mit dem anderen Krankehaus unserer Stadt gesprochen, die eine gute Palliativstation haben, sie könnte dort für 12- 14 Tage aufgenommen werden.
Dann werde ich versuchen, eine 24 Std. Betreuung zu Hause zu organiseren,
Meinen Nicknamen hab ich mir damals "zugelegt", als meine Tochter starb, ich habe immer versucht, das Positve und die "Sonnenstrahlen" des Lebens zu finden, jetzt wo der nächste Abschied ansteht, geht es mir zu sehr an die Substanz.
Auch wir haben in den vergangenen zwei Jahre vier liebe Menschen gehen lassen müssen, alle jung und ganz plötzlich. Es tut so weh, weil bei mir die alte Wunde des Todes meiner Kurzen hoch kommt.
Die Hilflosigkeit, ihr damals nicht helfen zu können, macht mich so angreifbar, für meine Mutter nur alles Erdenkliche zu tun, was in meiner Kraft liegen. Und sie ist so klein und hilflos geworden,..
Ich melde mich wieder und alles Gute und Liebe für euch, die ihr selbst betroffen seid oder so wie ich in der Situation steckt!!!
Und auch jetzt und trotz allem ein Sonnenstrahl :-)
ursus
256 postsDeine Sonnenstrahlen die du verschickst, kommen wärmend an. Danke.
Ich finde, du bist eine sehr starke Mutter und Tochter.
Ganz herzliche Grüße, Ursula.