neue Lebermetastasen

Lieber Arwed,
ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute.
Die richtigen Worte fallen mir auch schwer, aber ich glaube,
Du weißt es trotzdem, wie ich es meine.
Regina

Ach Mensch, Arwed. Ich habe so gehofft, das gerade von Dir mal gute Nachrichten kommen. Du schreibst das so sachlich und ich sitze hier und heule wie ein Schlosshund.
Bitte, bleibe weiter so stark¨
Alles Liebe
Romy

lieber arwed,
auch ich dachte -- mensch der arwed der hat das im griff -- und ist so ruhig und geduldig und du schreibst immer so nett, musste das sein. nein , so wie ich dich aus dem forum kenne bekommst du das auf jeden fall in den griff. ich druecke dir jedenfalls ganz fest meine daumen dafuer.wuensche nur das beste fuer dich annette

Arwed - ich bewundere dich wirklich!
Wie du schreibst, wie du mit der ganzen Krankheit umgehst trotz des harten Kampfes!
Du bist eine echte Bereicherung hier für unzählige Betroffene! Mach weiter so und gib niemals auf!!!

Ach Arwed,
ich fühle mit dir. Meine Metastasen sind auch in der Leber, gezählt hat sie noch keiner. Chrirugie kommt bei mir aus den gleichen Gründen wie bei dir nicht in Frage. Ohne dich hätte ich nicht mal was von Cyperknife gewusst. Jetzt fahre ich im November nach Soest und lasse mich dort behandeln.
Ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo die Metastasen weiter verkleinert und du dann eine Behandlungsmöglichkeit findest. Alles Gute für dich.
Barbara

Hallo meine Lieben,
nein, nein, Aufgeben gibt es nicht!
Ich danke euch für die guten Wünsche!
Ich habe das spezielle Glück, daß von den Chemomedikamenten erst eine Kombination verwendet wurde und noch wird und zwar Folfiri. Es stehen noch die große Palette der Platin- Kombinationen zur Verfügung, was noch eine große Bandbreite sichert. Es ist also noch nicht aller Tage Ende.
@ Barbara: Wie wirst du in Soest behandelt, mit Cyberknife?
Außerdem wird mir auch eine Kombinationstherapie mit Chemo und Protonenbestrahlung angeboten, um die in Auflösung befindlichen Metas mit wenig Strahlendosis zu vernichten. Aber das steht zum nächsten Staging zur Debatte.
Ich danke euch für das Daumendrücken und wünsche euch auch, diese Krankheit zu überwinden.
Liebe Grüße Arwed

Hallo Arwed!
Hatte mir sehr für Dich gewünscht, nichts von neuen Metastasen zu lesen. Dennoch bin ich froh, dass die Behandlungen bei Dir immer wieder gut anschlagen.
Alles Gute weiterhin für Dich!
Herzlichen Gruß,
Tina

Hallo Arwed,
ich Hoffe, dass du noch sehr lange bei uns bist, und alles soweit in griff bekommst.
Wilma

Hallo Arwed,
Ihr Optimismus ist wichtig! Mögen Sie die Chemotherapie auch weiterhin gut vertragen. Wenn Sie neue Behandlungsmöglichkeiten ausschöpfen wollen, kontaktieren Sie ruhig unabhängig mal eine zweite Arztmeinung.
Prof. Dr. Birth antwortet recht schnell auf E-mails, ruft per Telefon auch zurück und ist sehr kompetent mit langjähriger Erfahrung im In-und Ausland in der komplexen Tumorchirgurgie.
Mögen Sie dem Tumor besiegen und wieder ein gesundes Leben führen können.

Mein lieber, lieber Arwed,
Du weißt schon, obwohl wir uns nicht persönlich kennen, dass Du meinem Herzen sehr nahe bist (Deine Frau mag`s mir verzeihen ), und ich wünsche mir so sehr, dass Du einmal durchatmen kannst.
Ich bewundere Dich.
Von ganzem Herzen nur das Beste
glückskind

@Arwed
ich habe dir eine PN geschickt.
Viele Grüße an alle Daumendrücker und Kraftspender.
Barbara

Hallo Glückskind,
solche Liebeserklärungen habe ich in meinen bisherigen Leben nicht viel erfahren!
Jeder hat sein Päckchen mit der Last der Krankheit herumzuschleppen und muß versuchen, mit einigen Portionen Gelassenheit gelegentlich in den Abgrund sehen zu müssen.
Ich wünsche auch nur das aller Beste
Arwed

Hallo Arwed,
sag mal, woher weißt du das die neuen Metastasen aus "alten" Krebsstammzellen entstanden sind? Wie kann man den Unterschied zwischen Metastasen und einem Rezidiv erkennen? Wenn ich die Bilder, egal ob CT, MRT oder wie jetzt PET ansehe kann ich keinen Unterschied sehn. Gut, ich bin die Patientin, also Laie, aber gibt es dafür ein Testverfahren, ähnlich wie KRAS? Bei meinen letzten Bildern ist die Rede von Metastasen und Verdacht auf ein Rezidiv. Auch habe ich gehört das die Tumorzellen im Laufe einer Chemo verändern können z.B. vom Wildtyp zum Mutierten, was die Auswahl der Medikamente einschränkt.
Noch eine Frage,ist klassische Operation nach Bestrahlung noch möglich?
Nach einer 2.Leber- Op im Februar dieses Jahres ist an der Stelle der RFA eine neue Metastase gewachsen. Eine winzig kleine ganz nah an der Pfortader zeigt sich jetzt auch. Der Professor hatte eine große OP vor, bei der die rechte Leberhälfte ganz entfernt und die Pfortader überbrückt und in ein anderes Segment verlegt werden sollte. Vorher sollte jedoch erst der Befund eines vergrößerten Lymphknoten im Unterbauch geklärt werden.Seit gut 3 Monaten habe ich stärker werdende Bauch-und Rückenschmerzen und da taucht dann auch das Wort Rezidiv auf. Es scheint außen an der Darmwand zu sein und mit 2 weiteren Lymphknoten auf Nerven am und ums Kreuzbein zu drücken. Alles zwar sehr klein, so um 1-2 cm aber wirkungsvoll schmerzhaft.Also erst mal auch keine OP an der Leber.Einen Therapieplan habe ich bereits, auch mit Folfiri und Avastin, ich bin nur noch nicht so weit damit anzufangen. Brauche noch etwas Bedenkzeit. Meine letzte Chemo war im Dez. 08 zuende, aber wie du bereits sagtest, etwas hat die versteckten Tumorzellen hervorgelockt. Ich bin aber nicht bereit ihnen meinen Körper zu überlassen. Es fällt mir nicht leicht zur Zeit ins Forum zu schauen, lauter schlechte Nachrichten! Verdammt, und ich hab, wie du auch, nix Positives zu berichten.Aber, wie sagt Opa immer zu mir: Kopf hoch, auch wenn der Hals schwarz ist! Mach ich und ich geh in Gedanken mit dir und mit allen anderen durch den dunklen Weg.
Viele Grüße
hally
PS. Meistens kann man das Licht erst erkennen wenn es dunkel ist.

Hallo Hally,
wie man einen Unterschied zwischen Metas und Rezidiven erkennen kann, weiß ich nicht. Mein Onkologe wollte sich die Mühe machen und eine Sortierung auf meinen CT vornehmen. Nachdem die Onkos im KH ständig wechseln, wollten die anderen es angeblich wegen zu viel Arbeit nicht machen. Außerdem wäre das für die Behandlung unerheblich. Ein Indiz ist das Wiederfunktionieren der alten Chemo, nachdem die verkochten Zellen resistent geworden waren. Die neuen Metas haben offensichtlich nicht die Resistenz erworben. Ein anderer Hinweis steht im Befundbericht unter Beurteilung: "kein Nachweis eines Lokalrezidivs". Natürlich kann jederzeit die Meta mutieren und resistent werden, weil die Zellen sich gegen die Chemo wehren. Daher ist die Kontrolle der Tumormarker und der bildgebenden Verfahren erforderlich.
Zu diesem Thema bezüglich Krebsstammzellen habe ich wegen des großen Umfangs eine PN für dich vorbereitet.
Hat denn deine Leber noch genug Volumen für eine 3. OP? Das müßte erst mit einer Volumetriemessung abgeklärt werden.
Bei mir will man kein Lebergewebe trotz idealer Leberblutwerte mehr opfern, weil auch in der großen OP Metas nur > 1 mm entdeckt werden können. Krebsstammzellen sind viel, viel kleiner! Die vorausgegangenen Bestrahlungen sind unbedeutend.
Es bietet sich wegen der Nähe zur Pfortader bei dir wohl z.B. eine Cyberknifebehandlung an, wobei allerdings erst noch mal mit Folfiri angefangen werden sollte, um alle Metas mürbe zu machen, damit die Photonen- oder Protonenbestrahlung nicht so stark ausfallen muß. Damit kann man dann auch gleich alle Auffälligkeiten beseitigen, da diese sehr klein sind.
Mit weiteren Metas in der Zukunft müssen wir alle rechnen, das Ziel muß aber sein, durch enge zeitliche Abstände diese im Millimeterbereich zu erwischen.
Mache dir da keine Sorgen, bei dir ist Alles im Griff wegen der Kleinheit!
Liebe Grüße Arwed

Hallo liebe Hally,
auf Deine Fragen kann Dir Arwed sicher besser antworten.
Ich will Dir nur ein paar Kraftpakete und Grüße senden. Hat man das "Rezidiv" mit dem PET entdeckt? Ich frage deshalb, weil ich auch schon lange mit Rückenproblemen kämpfe und die Angst vor einer Meta dort immer mitgeht!
Was ist eigentlich aus Deiner Lunge geworden?
Sei herzlich gegrüßt von Yaccomo.
.

Lieber Arwed,
ich staune immer wieder, wieviel Fachwissen du hast. Das ist unglaublich. Gerne hätte auch ich mal etwas Positiveres von dir gelesen, aber ich glaube trotzdem, dass du noch alles im Griff hast. Ich wünsche mir für dich, dass die Therapien endlich mal greifen und du etwas Zeit zum Durchatmen bekommst.
Wünsche dir alles Liebe Biggi

An Hally:
Überlege bitte nicht zu lange, wann oder ob du mit der Therapie beginnst. Gib den Zellen nicht soviel Zeit sich zu vergrößern oder zu vermehren. Avastin ist sehr gut verträglich und macht eigentlich keine Nebenwirkungen. Ich habe es über 1 Jahr i.V. mit Folfiri bekommen und meine Metas im Baufell sind weg. Dann haben wir den Antikörper gewechselt. Seit März bekomme ich Cetuximab (Handelsname Erbitux). Da sind die Nebenwirkungen richtig heftig, aber meine Metas in der Lunge verkleinern sich. Dafür nehme ich den ganzen Mist gerne in Kauf. Vll. Anfang des Jahres dann noch eine OP (wie LaTinas Mama in Großhansdorf. Und dann hoffe ich auf Freiheit von der Chemo und den Krebszellen. 2 Jahre durchgehende wöchentliche Chemo müssen doch eigentlich alles was sich noch so im Körper an Tumorzellen befindet, erledigt haben. Sonst geht es mir aber sehr gut.
Der Spruch von deinem Opa ist übrigens klasse !
Hab Mut und hau die Zellen mit der Chemo weg.
Ich mache Dienstag auch nach einer Woche Chemo-Urlaub (war auf Wangerooge zum Erholen) mutig weiter.
Auch für dich alles Liebe
Schönes Wochenende Biggi

Lieber Arwed,
das ist nicht schön zu hören. Ich habe mir lange überlegt, wie ich dir antworten soll. Ich sag es mal etwas sarkastisch:
Mach deinen Metastasen deutlich klar, dass du sie nicht zu deinem Lebensglück brauchst. Aufgrund deiner detaillierten Schilderungen und Berichte über die neuesten medizinischen Erungenschaften könnte man meinen, du fühlst dich ganz wohl, so wie es ist. Das kann ich aber eigentlich nicht glauben. Also verabschiede dich von ihnen, ich glaube trotz Cyberknife, Xeloda, Protonentherapie etc. lebt es sich langfristig besser ohne Tumorzellen ;).
Viele Grüße und endlich mal den durchschlagenden Erfolg im Kampf
Landtechniker

Lieber Landtechniker,
natürlich brauche ich meine Metastasen nicht und ich habe sie mir auch nicht gewünscht, um den letzten Rest meines Lebens damit zu bestreiten. Ich glaube, durchaus auch noch andere Interessen zu haben, aber ich muß mich leider mit der Lebensrealität auseinandersetzen. Es hat für mich keinen Sinn, den Kopf in den Sand zu stecken und zu hoffen, daß alles nur ein böser Traum ist und daß mich Geisterheiler oder Wunderchirurgen erretten werden. Auch viele andere hier im Forum wollen nicht auf den Tod warten, sondern auf eine Zukunft hinarbeiten und mit den gewonnenen Informationen mit den behandelnden Ärzten Lösungsmöglichkeiten erörtern, Risiken und Chancen herauszuarbeiten, um ein Optimum zumindestens an Lebensqualität zu erreichen. Wer, wenn nicht der Patient, kann berichten, wie ihm z.B. eine verordnete Chemo für Nebenwirkungen beschert hat? Im Übrigen erwarten die Ärzte den mündigen Patienten, der sich für seine Krankheit interessiert und nicht ein unmündiges Etwas, das dann nur noch verwaltet und abgewickelt wird. Bei mir im Krankenhaus ist es unverzichtbar, daß die meisten Patienten ihren Krankheitsverlauf kennen, denn der Onkologe mit ein paar 100 Patienten kann sich nicht alles merken oder vor der Beratung nachlesen. Da sind sonst Verwechslungen vorprogrammiert, die bestimmt nicht zum Vorteil des Patienten sind. Auch DU hast dich mit den Problemen des Darms auseinandergesetzt und vielen Forumsteilnehmern zur Verbesserung ihrer Lage verholfen! Du hast auch nicht die Schlußfolgerung gezogen, daß ein Leben ohne Darmbeschwerden langweilig wäre!
Also, bleib mir gesund und genieße dein Leben!
Liebe Grüße Arwed

Hallo Arewed,
wenn ich Landtechniker richtig verstanden habe, hat er glaube ich gemeint, dass Du vielleicht nochmals eine etwas aggressivere Strategie (vielleicht OP?) verfolgen solltest. Ich weiss zwar nicht, wie wirksam Protonentherapie und Cyberknife sind, aber Landtechniker hat sicher gemeint, dass Du versuchen solltest, diese "Dinger" loszuwerden. Mir ist im Detail leider nicht bekannt, ob Du medizinisch in guten Händen bist - aufgrund Deiner medizinischen Kenntnisse glaube ich allerdings schon, dass Du bei einer guten Adresse bist - ich sage aber immer zu jenen, bei denen echt der Hut brennt, sie sollen mal zum Prof. Dr. Alfred Königsrainer, Universitätsklinikum Tübingen, gehen, er ist auf diesem Gebiet einer der besten. Er ist - wie Du es bezeichnest - wahrscheinlich kein "Wunderchirurg", aber er stellt sich meistens - und oft mit Erfolg - noch hin, wenn die anderen schon längst keine Möglichkeiten mehr sehen. Meiner Mutter hat er definitv das Leben gerettet, als viele Ärzte schon von "inoperabel" gesprochen haben.
lg
Vinnie

...ergänzend noch ein link:
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Presse_Aktuell-p-126/Pressemeldungen/2009_07_16.html
lg
Vinnie

Hallo zusammen, hallo biggi,
nach einer woche kh bin ich wieder zuhause aber nicht mehr so wie vorher! Ich hatte euch von den zunehmenden Bauch- und rückenschmerzen erzählt und das man von einem rezidiv spricht. Auch das alles noch klein und übersichtlich ist. Nach dieser woche auf der onko/ palliativstation sieht es ganz anders aus! Die schmerzen wurden immer stärker und ich hatte termin beim onkologen.dort bin ich bisher immer gut aufgehoben gewesen, den pet befund hat er sich angesehen und eine therapie mit folfiri/avastin vorgeschlagen. Gegen die schmerzen ein ganz neues Mittel, palexia 50 mg. sollte 2mal täglich genommen werden. Das reichte nicht um die schmerzen zu bekämpfen, als angerufen in der praxis und palexia 200mg bekommen. Am letzten Freitag angefangen zu nehmen, am samstagabend essen gewesen und nach 2 fl. wasser das lokal schwankend,mit schweren gleichgewichtsstörungen und schmerzen verlassen. ich konnte nur noch verschwommen sehen. die nacht war die hölle und ich hatte dazu immer noch schmerzen.Sonntagmorgen in die notaufnahme. die fragten nach meiner medikation, ich zeigte die beipackzettel und ich bekam sofort weitere medikamente. in der nacht musste drei mal etwas nachgegeben werden und die letzte dosis hat mich total abheben lassen. ich war so high aber gleichzeitig war mir so schlecht, es war schlimmer als zuvor. schmerzen waren so unerträglich! Am montag stoppten sie alle medikamente und ich kam langsam "runter". Die ärzte haben einen neuen therapieplan aufgestellt und dann fing es an besser zu werden. ich bekam eine kombination aus ibuprofen 8oo, ketamin und pallodon. so langsam ging es mir besser, manchmal so als ob nichts wäre!. die schmerzen jedoch, die leise im hintergrund waren und manchmal, nachts kräftig hervorkommen sagen das ganz und gar nichts in ordnung ist. sie zeigen mir ganz deutlich das sie mich fertigmachen können und das ich eigentlich wenig dagegen machen kann! Die beurteilung liest sich wie folgt: rezidiv eines rektumca, mit lebermetastasen, fragl. lungenherd, lymphomen im unterbauch sowie verdacht auf metastase an der lendenwirbelsäule. ich hab mich nach kurzer bedenkzeit für eine chemo entschieden und heute morgen wurde der port gesetzt. am dienstag, 2.11. startet die therapie und ich hoffe sehr das sie so gut anspricht wie vor 2 jahren. ich bin jetzt seit ein paar stunden wieder zu hause und es geht mir seelisch verdammt schlecht. auf der palliativstation war ich viel besser beisammen, aber hier, zuhause, wo ich auf das pralle gesunde leben meiner familie treffe haut es mich fast total um. hat eigentlich jemand von euch erfahrung damit ob unter der chemo die schmerzen nachlassen und ich diese heftigen schmerzmittel absetzen kann? Autofahren ist damit sicherlich nicht möglich, da brauch ich erst gar nicht zu fragen. Ich muss jetzt alle kraft sammeln und mich auf die kommende zeit einstellen, vielleicht ganz gut nicht genau zu wissen wie es gehen wird.
liebe grüße an euch
hally

Hallo Arwed,
ich war lange nicht hier im Forum. Um so betroffener war ich,
daß es Ihnen nicht so gut geht, wie ich erhofft habe. Sie helfen so vielen Betroffenen mit Ihren Erfahrungen weiter und haben das auch bei uns schon getan. Wir wünschen Ihnen alles erdenklich Gute und drücken alle Dauem für die Zukunft.
Liebe Grüße
Irmi und Familie