molli

9 posts
Sonntag, 24. Oktober 2010 - 21:00
Hallo, mein Papa (64)hat im sommer die diagnose drmkrebs bekommen. er bekam den künstlichen darmausgang, bestrahlung und chemo. nun ist er vor 5 wochen ins krankenhaus gekommen. der tumor sollte entfernt werden. der tumor war sehr groß und die bestrahlung hatte kaum etwas gebracht. statt 6 stunden dauerte die op 11 stunden. sie haben den darm entfernt, den schließmuskel entfernt und ein stück vom steißbein. angeblich ist alles gut gelaufen. mein papa sah auch gut aus, hatte aber immer schmerzen. er lief aber ziemlich schnell wieder, es wurden keine metastasen gefunden, lympfknoten, blut, innere organe alles frei. nun hatte er im po ein ziemliches loch und man entschloss sich das mittels plastischer chirugie einen Muskel vom Bein dort einzusetzten. seit dem geht es ihm immer schlechter, er baut immer mehr ab, hat schmerzen und der eingesetzte muskel wird abgestoßen. Man hat festgestellt das er eine entzündung im bauchraum hat, die aber am abklingen sein soll. heute rief mich meine mam an und erzählte mir, die hätten am steißbein eine Blase gefunden, in der wahrscheinlich????? krebsmetastasen sind. die ärztin, die plastische chirugin, meinte sie schicken jetzt mein Vater nach Hause und sie wünsche ihr viel kraft und wunder geschehen immer wieder.......sie gab ihr noch die karte eines pflegedienstes....wir sind jetzt alle ziemlich aufgeregt und verstehen die welt nicht mehr. ich weiß nicht was ich denken soll. mein papa siehr nicht gut, er liegt seit vier wochen, er war noch nie dick , wir machen uns sorgen.....was soll man davon halten????

molli

9 posts
Montag, 25. Oktober 2010 - 09:10
Ich war gerade bei meiner Hausärztin und bin jetzt noch beunruhigter. Ich brauche Eure Erfhrung....Sie sagte das ein Dickdarm Tumor meist sehr aggressiv ist und auch wenn man erstmal keine Metastasen gefunden hat, so diese doch da seien können. Desweiteren sagte sie, das wenn man meinen Papa jetzt ohne Reha, mir der offenen Wunde entlassen würde, würde er zum sterben nach Hause geschickt..........Er hatte eine gute Prognose, ich verstehe es einfach nicht, kann mir jemand das erklären oder mir Mut machen, etwas anderes sagen - habt ihr diese Erfahrung auch emacht?

Arwed

650 posts
Montag, 25. Oktober 2010 - 09:13
Hallo Molli,
jetzt ist die Phase, in der die onkologische Behandlung weiter geführt werden muß. Die "plastische" Chirurgin ist dafür nicht mehr der geeignete Ansprechpartner. Entweder vom Hausarzt einen Onkologen empfehlen lassen oder besser gleich zur Behandlung ein zertizifiertes Krankenhaus aufsuchen, sich beraten und untersuchen lassen. Und zwar möglichst schnell! Das mit der offenen Wunde ist natürlich Unsinn! Mich hat man auch mit einer offenen nach Hause geschickt, da diese auch zu Hause versorgt werden konnte und keinen Krankenhausaufenthalt rechtfertigte.
Hier eine Liste von onkologischen Krankenhäuser:
http://www.tumorzentrum-freiburg.de/krebs-webweiser/krebszentren_plz.pdf
Alles Gute für deinen Papa, Arwed

dakota

38 posts
Montag, 25. Oktober 2010 - 09:35
Hallo Molli,
ich kenne Eure Situation sowie Verzweiflung und Angst sehr gut. Dein Papa hat "was am Steißbein" schreibst Du? Handelt es sich hierbei um Knochenmetastasen, oder habe ich das was falsch verstanden!? Also meine Mama wurde ebenfalls am Dickdarm operiert, alles verlief wunderbar, keine Metastasen, Blut völlig in Ordnung, und dann nur zwei Monate später der Schock: Knochenmeta´s mit schrecklichen Schmerzen.
Ich gebe Arwed völlig Recht, die Chirurgie ist hier nicht der richtige Ansprechpartner. Eher also ganz sicher die Onkologie! Ich weiß bzw. kann Deine Gefühle sehr gut nachvollziehen, mir hat es sehr geholfen, die Gespräche mit den Onkologen und die Sicherheit über den Krankheitsstand meine Mama!- Nichts war für mich schlimmer, als die Ungwissheit!
Ich wünsche Euch die ganze Kraft der Welt für die kommende Zeit und Du kannst jederzeit hier deine Gedanken, Ängste sowie Zweifel schreiben! Das hat mir auch so sehr geholfen!

molli

9 posts
Montag, 25. Oktober 2010 - 19:43
Wir waren heute im Krankenhaus. Wenn ich das wüßte mit den Metastasen, ich weiß es nicht, weil niemand mit uns redet. Die Stationsärztin hält sich bedeckt, weil er ja auf der plastischen liegt. Wir wollten einen Termin beim Professor, um über alle offenen Fragen zu reden. Haben zwecks Termin unsere Telefonnummern dagelassen. Nun rief mein Papa an und sagte wenn er bis Freitag alleine laufen könne, dürfe er nach hause. WIE NACH HAUSE. Er hat eine offene Wunde, er hat Schmerzen, erbraucht doch ein Spezialbett oder zumindest Matratze......Wir sind alle irgenwie total überfordert. Es war mal die Rede von Reha?????
Ich könnte heulen und will so gerne helfen. Leute an wen kann man sich wenden, wer kann helfen zu unterstützen. Ich kann doch nichts organisieren, wenn ich nicht weiß für was. Ich will wissen, hat der Krebs gestreut - hat man am Steißbeim Metastasen gefunden??? Was passiert wenn er nach Hause kommt. Bekommt er noch eine Chemo, wer muss den Plegedienst und Physiotherapie organisieren, kommt ein Arzt nach Hause, weil er kann ja nicht sitzen....
Ich gehe morgen ncht aus dem Krankenhaus bevor ich eine Antwort auf alle diese Fragen habe.
Wißt ihr ich gehe schon zum Psychologen, weil mir das alles zuviel wird, ich fühle mich von den Ärten so alleine gelassen.

molli

9 posts
Montag, 25. Oktober 2010 - 20:01
Habe mir die Liste angeschaut. Mein Papa liegt ja im krankenhaus Vivantes Berlin Friedrichshain. Aber wenn von denen niemand mit uns redet, hilft es nicht wirklich.

annette

199 posts
Montag, 25. Oktober 2010 - 20:14
hallo molli, als erstes musst du ein bischen ruhiger werden. in der ruhe liegt die kraft.
eigentlich bekommt man hilfe, entweder kommt jeden tag ein plegedienst und versorgt deinen vater , wir muessen ein um den anderen tag ins krankenhaus und den andern tag kommt jemand. stell gezielt fragen an die aerzte nimm jemand mit 4 ohren hoeren besser zu als zwei, man ist ja immer so aufgeregt. ich wuensch dir jedenfalls ganz viel kraft. liebe gruesse annette

molli

9 posts
Dienstag, 26. Oktober 2010 - 08:33
Hallo, erstmal danke für eure antworten. Ja, ruhiger werden, ich werde erst einmal durchschnaufen. Wißt ihr, ich finde es ja toll das mein papa nach hause kommt - ich denke das er sich da viel besser erholen kann.
@ arwed - wie war das bei dir mit der offenen Wunde? Da kommt ein pflegedienst nach hause und versorgt die wunde. wächst das irgendwann zusammen? mein papa hat die wunde am po. dadurch kann er nicht sitzen, schlecht liegen. gibt es hilfsmittel.
er liegt ja nun seit 4 wochen und hat beine wie streichölzer. ich bin davon überzeugt das er wieder laufen wird, aber wenn er jetzt aus dem krankenhaus kommt, wird er schwierigkeiten in seinem eigenem bett bekommen. es ist zu niedrig, die matraze nicht für seine bedürfnisse. ich hoffe er wird kein Pflegefall, aber kann man bei der krankenkasse vorübergehend eine Vakuum Matratze oder ein Pflegebett beantragen?
es wäre schön, wenn jemand antworten könnte der damit erfahrung hat.

dakota

38 posts
Dienstag, 26. Oktober 2010 - 09:05
Hallo Molli,
ich weiß, das in den "Augen abbauen" tut wahnsinnig weh, ist aber leider die bitter Realität! Ich kenne das von meiner Mama! Sie hatte keine Kraft auf diesen "Steichhölzern" mehr zu stehen!
Am Besten ist es, wenn Ihr schon im/vom Krankenhaus aus(es gibt hierzu ein spezielles Personal)ein Pflegebett beantragt sowie einen häuslichen Pfelgedienst. Es geht schneller und unkomplizierter! Ganz wichtig solange dein Papa noch im Krankenhaus liegt, erkundige Dich einfach . . Dein Papa muss zu Kräften kommen! Dann wird er bestimmt wieder laufen können!
Ach es tut mir so leid, aber Aufgeben ist nicht!!!!

Arwed

650 posts
Dienstag, 26. Oktober 2010 - 09:18
Hallo Molli,
bei mir war es eine OP-Narbe etwa 25 cm quer über dem Bauch(Leberschnitt). Nachdem die Bauchdecke verschlossen war und wir in den Urlaub fahren wollten, entschieden sich die Chirurgen für die fortgesetzte Offenheilung der Wunde. Der Spalt zwischen der Oberhaut war etwa 2 cm, die Tiefe ca. 1,5 cm. Die Wundversorgung war ganz einfach, unkompliziert und schmerzfrei: jeden Tag mußte ich die Wunde mit der Brause unter der Dusche ausspülen, vorsichtig abgetupfen und ein neues Riesenpflaster aufgekleben. Man kann sich garnicht vorstellen, wie schnell das zusammengeheilt ist (ca. 1,5 Wochen) und wie robust der Körper bezüglich Keimen ist!
Dein Papa wird wohl Sitzbäder zur Heilung machen und das wird auch bestimmt schnell zusammenwachsen!
Wegen Hilfsmittel, Matratze usw. kann ich dir leider nichts sagen. Für Hilfsmittel bei mir am KH sind die Chirurgen zuständig.
Alles Gute, Arwed

molli

9 posts
Dienstag, 26. Oktober 2010 - 09:20
über den sozialdienst also. mein papa ist gestern am arm der pfysoiotherapeutin schon den gang hoch und runter gelaufen :).
eben rief mein bruder an. also die ärztin von der plastischen hat gesagt, das sie papa sooooooo nicht entlassen wird. es geht wohl nicht um die offene wunde sondern um die entzündung die da noch ist. es läuft wohl auch immer noch wundflüssigkeit aus der Wunde.
ich werde jezt zu meiner mam fahren und die ärzte und den sozialdienst löschern gehen. danke für die lieben worte. wir werden papa schon wieder hinkriegen, ich will auf meiner silberhochzeit in zwei jahren mit ihm tanzen......

JotKa

18 posts
Dienstag, 26. Oktober 2010 - 15:57
Antwort auf: ich werde jezt zu meiner mam fahren und die ärzte und den sozialdienst löschern gehen. danke für die lieben worte. wir werden papa schon wieder hinkriegen, ich will auf meiner silberhochzeit in zwei jahren mit ihm tanzen......

Das ist soooooooooo schön, wie Du das geschrieben hast.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles, alles Gute
Jürgen

Biggi

506 posts
Mittwoch, 27. Oktober 2010 - 10:13
Hallo,
wenn ihr in Berlin in so einem großen Kránkenhaus seid, gibt es dort doch bestimmt auch eine innere oder gastrologische, vielleicht sogar eine onkologische Abteilung, bei der du mal vorsprechen kannst und die sich dann mit der plastischen Abteilung in Verbindung setzen können. Dort liegt er doch eigentlich mit seiner Diagnose ganz falsch. Eigentlich findet -so war das bei mir - nach der OP auch ein Konsil mit allen wichtigen Ärzten (Internisten, Gastroenterologen, Radiologen, Onkologen, Operateuren) statt, bei dem die weitere Behandlung genau besprochen wird.Ich habe darüber sogar einen Bericht. Hat das bei ihm nicht stattgefunden.Löchere die Ärzte mit Fragen. Sonst besteht auch noch die Möglichkeit, eine Zweitmeinung einzuholen.
Glaub fest daran, dass er mit dir tanzen wird.
Kopf hoch, viel Kraft und einen Schutzengel schickt Euch
Biggi

molli

9 posts
Mittwoch, 27. Oktober 2010 - 10:15
Danke,
mein papa kommt heute noch einmal in den OP. Die wollen sich noch einmal die Wunde anchauen. wir haben jetzt tief durchgeschnauft und beginnen zu organisieren, das Papa nach kann. Pflegedienst ist informiert und wir haben ein Bett organiesiert, das in der Wohnstube aufgestellt wird. Damit er sich nicht abgeschoben fühlt und mitten unter uns sein kann. Er ist gestern in unseren beisein gelaufen, aber mit so einen Rollding, aber er hat gescherzt. Das tat gut. Wir wissen zwar immer noch nicht, wie sein Zustand wirklich ist, ob die in der Wunde nun Krebstumore sind oder nicht...Fakt ist er soll sozusagen auf "Urlaub" nach Hause, um sich zu erholen und Kraft zu tanken. Dann soll er wieder ins Krankenhaus und es soll erneut an der Wunde gearbeitet werden. Wenn sich bis morgen zwecks terminabsprache niemand bei meiner mam gemeldet hat, werden wir den Ärzten noch einmal auf die Pelle rutschen.
Stellt euch einmal vor. Da kommt am Montag endlich einmal ein Arzt von der onkologischen nach unten auf die plastische und sagt zu meinem Vater:"Aus versicherungstechnischen Gründen, werden wir sie am Sonntag entlassen!" Das ist doch ein Hammer.......
Die Stationsärztin von der plastischen war stinksauer und hat gesagt, das so lange sie etwas zu sagen hat, das nicht passieren wird. Nun bin ich einmal gespannt. Aber jetzt sind wir ja vorbereitet.
Ich bin so froh, hier zu schreiben..danke fürs lesen und allen ganz doll viel kraft!!!!!!!!