Regina55

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Montag, 8. November 2010 - 18:36
Heute war nun die 3. Chemo. Mein Mann hat auf ein Gespräch vor der Behandlung bestanden. Bei der 2. Chemo hatte er ja schon von 4800 mg reduziert auf 2400 mg erhalten, weil die Blutwerte schlecht waren und man schon eine Vorahnung hatte, dass das genbedingt sein könnte! Bei diesem Mal sollte ja durch den dann nach der Chemo festgestellten DPD-Gendefekt, die Dosis für die 3. Chemo noch mehr reduziert werden. Als mein Mann und ich warteten, hat mein Mann sich schon mal die Medikamente angesehen, die er heute bekommen sollte. Wir waren sehr überrascht, weil es diesmal 3000 mg sein sollten. Also mehr! Mein Mann sprach mit dem Onkologen, dass ihm dieses nicht richtig erscheint und doch vielzuviel sei. Der Onkologe erzählte uns, dass die Menge wirklich nicht richtig ist und falsch geliefert wurde. Mein Mann sollte nur 1000 mg erhalten und auch die Ampulle mit 5-FU-Bolus, die zur Behandlung bereit lag, dürfte er auch nicht mehr bekommen. Ich glaube, dass es unheimlich wichtig ist aufzupassen! Das hat sich mal wieder bewahrheitet. Aber durch seinen Gen-Defekt und dass was er bis jetzt schon durch die viel zu hoch dosierten beiden Chemos vorher durchgemacht hatte, sind wir Gott sei Dank hoch sensibilisiert. Jetzt müssen wir die nächsten Tage sehen, wie mein Mann diese Chemo verträgt.
Ich danke Euch nochmals herzlichst, für Eure Tipps und Ratschläge, wer weiß, was sonst passiert wäre, wenn wir diese nicht gehabt hätten.
Regina

annette

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Montag, 8. November 2010 - 20:15
hallo regina,
eigentlich unglaublich wenn man das liest und sich selbst nicht intensiv damit auseinandersetzt was alles passieren kann. bin froh das du so plietsch bist. wuensche das alles gut laeuft und es deinem mann weiterhin gut geht. war schon gespannt was heute passierte. naja wir legen es ja in g
ottes haende und hoffen das jetzt alles richtig ist.seid lieb gegruesast von annette

Regina55

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Montag, 8. November 2010 - 22:08
Ja, da hatten wir richtig Glück und Gottvertrauen. Wir werden auch beim nächsten Mal aufpassen. Jetzt sind wir erst einmal auf den kritischen 3. und 5. Tag gespannt. Eigentlich sollte diese Chemo besser verlaufen. Die Emend-Tabletten bekommt mein Mann auch weiterhin. Wir schauen jetzt erstmal mit einer positiven Einstellung nach vorne.
Liebe Grüße an Dich und weiterhin alles Gute auch für Thommy
wünscht Dir , Regina.

Regina55

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Dienstag, 16. November 2010 - 22:22
Haben die Chemo-Woche endlich hinter uns, aber so sehr viel besser ist es meinem Mann nicht ergangen. Die Wundschmerzen haben sich auch wieder gemeldet und auch erhöhte Themperatur. Erst heute geht es ihm wieder einigermaßen, aber alles ist ziemlich anstrengend für ihn. Am nächsten Montag ist dann schon wieder die nächste Chemo. Nicht viel Zeit zum Kräfte tanken. Mein Mann hat schon gesagt, dass er sich nicht darauf einlassen wird, die Dosis noch zu erhöhen. Man hatte ja zu ihm gesagt, dass man sich rantasten wolle, wie hoch er belastbar ist, trotz seinem Gen-Defekt! Versuchskaninchen möchte er nicht sein, bloß weil sein Defekt nicht so häufig vorkommt und andere Medikamente nicht in Frage kommen. Es ist nicht immer einfach positiv nach vorne zu schauen. Liebe Grüße, Regina

Regina55

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Donnerstag, 18. November 2010 - 22:22
Ab heute bekommt mein Mann wieder Antibiotika. Er hatte in den letzten Tagen immer wieder erhöhte Temperatur und sich ziemlich schlapp gefühlt. Seine Leukozythen sind über den Grenzwerten. Also muß irgendwo eine Entzündung im Körper sein. Ist das immer so, dass man je mehr Chemos man schon bekommen hat, der Körper sich immer weniger erholen kann, bis zur nächsten Chemo?
Wie sind Eure Erfahrungen?
Regina
Gast
Freitag, 19. November 2010 - 08:18
Hallo Regina,
Ich habe vor in etwa einem Jahr insgesamt vier Zyklen 5FU bekommen, jeweils über 1 Woche und mit dann dreiwöchiger Pause. In der ersten Runde waren irgendwelche Nebenwirkungen nach knapp einer Woche verschwunden, und dann hat die Erholungsphase nach und nach immer länger gedauert. Aufgrund der genetischen Besonderheit setzt Deinem Mann 5FU in besonderer Weise zu, weil es viel länger im Körper unverändert bleibt, bevor es wieder ausgeschieden ist. Da sind die Nebenwirkungen mit denen, die ich hatte, sicherlich nicht zu vergleichen, aber der Trend scheint überall identisch zu sein.
Alles Gute vantast

Arwed

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Freitag, 19. November 2010 - 09:15
Hallo Regina,
auch bei mir ist es in den ersten Zyklen zu Verschlechterungen gekommen. Am Besten ist es, ein Nebenwirkungstagebuch anzulegen, um alle Nebenwirkungen mit der Zeit zu vergleichen, um nicht über solche zu erschrecken, von denen man wegen der Vielzahl schon vergessen hat. Außerdem freuen sich die Onkis über solche Aufzeichnungen, um kompensieren zu können.
Obwohl ich schon seit über 3 Jahren, allerdings mit kurzen Unterbrechungen, Chemo bekomme, vertrage ich derzeit Folfiri so gut wie noch nie. Es muß also nicht immer schlechter werden!
Bei deinem Mann ist aber mit einer halbierten Abbaugeschwindigkeit wegen halbierten DPD- Enzymen zu rechen, deshalb ist experimentieren angesagt, da es in Deutschland extrem wenig Patienten mit DPD- Defekten gibt und somit fast keine Erfahrung vorliegt. Um so wichtiger die genaue Beobachtung und Protokollierung.
Kommt die Temperaturerhöhung immer nach der Chemogabe?
Alles Gute!
Liebe Grüße Arwed

Regina55

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Freitag, 19. November 2010 - 22:46
Lieber vantast, lieber Arwed,
danke, dass ihr Euch auf meine Frage gemeldet habt. Irgendwie ist bei uns ein ewiges auf und ab. Ich empfinde es auch als unheimlich frustierend, dass wir immer so sehr bei der Chemo-Dosis aufpassen müssen. Bisher wäre jedesmal sonst was schief gelaufen. Ich stelle mir immer wieder die Frage, warum hat man nicht gleich zu Anfang den Gen-Test gemacht, schließlich hatte im Vorgespräch der Onkologe doch schon einige Mutmaßungen gehabt, dass bei meinen Mann auch genbedingt etwas sein könnte. Entschuldigt, dass ich so negativ schreibe, aber meine Stimmung ist momentan ziemlich unten. Montag ist mein Mann wieder dran und jedesmal ist es so eine Tortour. Das Fieber ist immer nach der Chemo so ungefähr ab 4./5. Tag. Das positive Denken fällt mir echt schwer, wenn ich sehe, wie es meinem Mann geht. Regina

Regina55

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Sonntag, 21. November 2010 - 11:53
Seit Freitag bekommt mein Mann wieder Antibiotika. Eine Mandelentzündung hat mein Mann, hatte er seit Ur-Zeiten nicht mehr. Das Fieber ist zwar weg, aber die Mandelentzündung ist immer noch voll in Gange. Morgen hat er seinen nächsten Chemotermin. Wird der dann eigentlich trotzdem stattfinden, auch wenn eine Entzündung noch im Körper ist? Könnt Ihr mir da weiterhelfen?
Regina

Biggi

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Sonntag, 21. November 2010 - 16:21
Hallo Regina,
vor der Chemo-Gabe wird doch immer das Blut kontrolliert. Bei mir jedenfalls: HB-Wert, Thrombozyten und Leukozyten. Wenn die nicht in Ordnung sind, gibt es keine Chemo. Hatte ich aber noch nie ! Ich denke, bei deinem Mann wird das ähnlich sein. Und wenn der Onko nichts von der Mandelentzündung weiß, solltet ihr ihn darüber informieren. Er kann dann ja entscheiden, ob er es verantworten kann, die Therapie weiterzuführen.
Schönen Rest-Sonntag
LG Biggi
Gast
Sonntag, 21. November 2010 - 19:04
Hallo Regina,
also meine Chemo wurde nach starker Erkältung (hohe entzündungswerte) abgesetzt. Erst verschoben und dann ganz beendet, weil die Zeitspanne zur letzten Chemo (1 hatte ich noch) zu groß war.Liegt glaub ich im ermessen des onkos...
Ich hatte dann anstelle von 6 chemos nur 5 und Ende.
gruß
Steffi

Regina55

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Sonntag, 21. November 2010 - 20:18
Liebe Biggi und liebe Steffi, danke für Eure Antworten. Habe echt nicht an das Blutabnehmen gedacht. Wird bei uns auch vorher immer gemacht. Werden den Onkologen aber auch vorsichtshalber über die Mandelentzündung informieren. Morgen gehts wieder los. Mal sehen, ob diesmal besser aufgepasst wird bei der Medikamentenvergabe. Ich hoffe es zumindestens. Positiv denken, stimmts? Ganz liebe Grüße sendet Euch, Regina.