Chemo-Nebenwirkungen

Hallo Sisi,
diese Chemo hab ich vor 2 Jahren hinter mich gebracht ich weiß also, wie Dein Papa sich fühlt.
Hilf ihm einfach, indem Du für ihn da bist denn das ist schon ein ziemlich schwerer Job. Die Müdigkeit ist völlig normal und die Kraftlosigkeit wird leider noch zunehmen. Ich fühlte mich von 100 auf 0 heruntergechraubt und das macht einem ziemlich zu schaffen.
Auch die Tatsache, daß er nicht reden möchte ist normal denn die Psyche leidet enorm. Meine Tochter hat diese Zeit mit mir durchgestanden und ich weiß heute, was sie ertragen mußte denn ich war manchmal ungerecht und ungeduldig.
Alles das wird sich irgendwann wieder geben und solange Dein Papa noch keine großen Nebenwirkungen ertragen muß (muß auch nicht sein), laß ihn einfach gewähren, das ist schon eine ziemliche Herausforderung durch die er gerade geht!
Alles Liebe für Euch und viel Kraft
Regina

im Grunde genommen gibt es ein prima Mittel gegen Deine beschriebenen Probleme, nämlich raus an die frische Luft und einwenig Bewegung.
Ich weiß selber wie schwer das sein kann, aber helfen tut es definitiv, auch gegen kleine seeliche "Hänger"
Versuche Deinen Paps dahin zu motivieren, das hat meine Tochter ganz rigoros mit mir durchgezogen, da mußte ich meinen Schweinehund überwinden und es hat gut getan...
Wünsche Euch alles Gute
glückskind (gleiche Diagnose, gleiche Chemo)

Hallo zusammen,
tausend Dank für eure Antworten. Wir versuchen auch so weit es geht für Papa da zu sein. Ich denke auch, dass die frische Luft ihm gut tun würde, doch ich muss dazu sagen, dass Papa in letzter Zeit unheimlich friert und schon zu hause mit 3 Decken auf der Couch liegt. Wenn ich sage, dass er etwas spazieren gehen soll, sagt er, dass es viel zu kalt sei. Ich weiß echt nicht mehr weiter! Bei uns ist jedoch ein Einkaufszentrum in der Nähe, wo er hingehen könnte, doch so weit ich das infoblatt richtig gelesen habe, soll er sich nicht an Orten aufhalten, wo viele Menschen sind. Stimmt das? Er soll ja auch die öffenltichen Verkehrsmittel meiden(so steht es zumindest auf dem infoblatt).
@ glückskind: kannst du mir bitte erzählen,wann genau bei di die diagnose war, wie du sonst die chemo vertragen hast und wie es dir jetzt geht. ich hoffe sehr, dass du alles gut überstanden hast du gut über dem berg bist.
Vielen Dank nochmal
Sisi

Sisi,
ich glaube, Du hattest hier schon mal geschrieben unter "Papa hat Darmkrebs" und da habe ich Dir Deine Frage schon beantwortet. Schau doczh nochmal dort nach. Wenn Du noch etwas bestimmtes wissen möchtest, frag ruhig.
Das man sich etwas von "Ansammlungen" fernhalten soll ist wegen dem geschwächten Immunsystem, wenn er sich was "einfängt, könnte schlimmsten falls eine Chemounterbrechung die Folge sein und abgesehen davon ist das ja auch nicht die frische Luft...
Die Kälte macht einem furchtbar zu schaffen aber vielleicht hilft es, sich noch dicker anzuziehen?
Und bei ein wenig Bewegung wird es wärmer...

Alles Gute
glückskind

Hallo, du hast recht liebes glückskind. du hattest mir schon meine frage beantwortet, hatte ich vergessen,sorry. kannst du mir aber bitte sagen, wie das kribbeln durch oxaliplatin bei dir war? ich glaube papa bekommt das jetzt auch so langsamt. ich habe angst, dass es auch noch nach der chemo anhält...
alles liebe
sisi

Liebe Sisi
Ich habe die gleiche Diagnose und die gleiche Therapie wie dein Dad, nur bin ich mittlerweilen schon im 4. Zyklus. Mir geht es haargenau wie ihm, nur kommen noch einige Nebenwirkungen dazu wie Übelekeit, Durchfall (habe ein Stoma), Kribbeln in den Händen... Die Abgeschlagenheit finde ich gewaltig und sehr schwierig zu ertragen, auch für die Angehörigen. Auch ich verbringe viiiiiel Zeit auf dem Sofa und verkrieche mich. Die Kälte draussen macht mir zu schaffen, ich weiss, dass frische Luft und Bewegung gut tun, aber die Kälte verursacht mir schmerzhaftes Kribbeln im Gesicht und in der Nase (trotz Vermummung...). Ich verstehe, dass ihr euch hilflos fühlt, ihr seid es es ja auch in gewissem Sinne. Auch meine Familie leidet unter diesem Gefühl, nur hilflos zuschauen zu können, wie ich leide. Aber ich kann dir aus Erfahrung sagen, die Anteilnahme, die Liebe, die Zuwendung, all das hilft mir, diesen Sch... durchzustehen. Aufmunterung ist gut und schön, aber banale Durchhalteparolen nützen einem oft wenig in dieser Situation. Die Chemo ist kein Genesungsprozess nach einer Krankheit, sondern eine ganz üble Schlacht, die den Körper an die Grenzen der Belastbarkeit bringt.
Ich wünsche deinem Dad und euch allen ganz viel Kraft! Wie viele Zyklen muss er insgesamt machen? Bei mir sind 8 vorgesehen und ich finde das grauenhaft viel..............
Ganz liebe Grüsse, haltet durch, der Frühling ist das Ziel :-)
Sayonara

Liebe Sayonara,
vielen Dank für deine Nachricht. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die restliche Chemozeit. Bei Papa sind auch 8 Zyklen vorgesehen. Ich hoffe sehr, dass die Zeit schnell vorbei ist, sie kommt mir auch seeeeehr lnag vor!
Wie du schon schreibst, der Frühling ist das Ziel!!!
Alles Gute und ganz viel Kraft wünscht
Sisi

hallo,
hatte auch 8 Zyklen, und das "Kribbeln", bzw. die Kälteempfindlichkeit war grauenvoll...
Am schlimmsten waren meine Füße (Zehen) davon betroffen. Obwohl nun schon 1 Jahr vergangen ist, merke ich bei der Kälte wieder das unangenehme Gefühl.
Was für mich aber noch belastender war, war die Unmöglichkeit, kaltes zu trinken. Es durfte nur angewärmt bis heiß sein, selbst Zimmerwarm ging garnicht. Mir graut es heute noch vor Tee, denn das war zu der Zeit angesagt, brrr...
Ich wünsche uns allen das Beste, ein T4 ist leider schon eine Hausnummer, das müssen wir erstmal verdauen...
Gruß
glückskind

Hallo,
meine erste Chemo was auch mit Oxaliplatin. Der Zyklus sah so aus: alle 2 Wochen 2 Tage Chemo, beginnend im Januar 2008 ! Bei mir war das so heftig, dass ich im Haus für viele Arbeiten Handschuhe hatte. Zum Fleisch und Gemüseputzen, zum in den Kühlschrank greifen. Kälte war der Horror. Knöpfe zumachen war schlimm und ist es heute manchmal noch- mein liebster Platz war daher auch das Sofa. Körperliche Schwäche ist in der Zeit auch normal. Der muss ja auch mit einer Menge Chemie fertig werden. Gibt sich aber alles wieder recht schnell, wenn ie Chemo durch ist. War bei mir so. Und dann ist es wieder warm und er kann wieder raus und nimmt am Leben teil. Hab Vertrauen und Geduld. Das wird alles wieder.
Auch dir und deiner Familie eine besinnliche Weihnachtszeit.
Einen (Weihnachtsengel)-Engel
schickt euch
Biggi

Hallo ihr Lieben,
tausen Dank für eure Antworten. Es ist echt toll, wie man hier im Forum unterstützt wird!!!
Ich fühl mich sehr geborgen bei euch, Danke dafür!!!
ICh hoffe so sehr, dass Papa die Zeit einigermaßen gut übersteht und alles vorbei ist.
@ busymouse: Danke für den Link. Ich habe es mir durchgelesen. Wenn es Papa noch schlechter gehen sollte, dann werden wir schon darüber nachdenken, die chemo abzubrechen, denn dann würde sie mehr schaden als nutzen.
Bei ihm musste der Tumor interoperativ eröffnet werden, so dass man von einem T4 ausgeht. Klinisch gesehen, hat er "nur" ein T3.
Die Chemo soll er eigentlich auch nur wegen der Eröffnung des Tumors machen.
Naja... mal sehen wie es mit ihm weitergeht.
Es freut mich unheimlich für dich, dass es dir nach 5 Jahren so gut geht. Mach bitte weiter so. Solche Berichte geben einem wirklich sehr viel Mut.
Alles Gute
Sisi

Hallo,
wollte euch fragen, ob es vertretbar wäre, oxaliplatin ganz weg zu lassen, denn papa geht es seit 3 tagen gar nicht gut. er hat erst nächste woche mittwoch den termin zur blutabnahme beim onkologen. ich werde auch den arzt fragen, ob man die dosis von den xeloda tabletten reduzieren könnte. papa nimmt zur zeit 5-0-5 tabletten ein. er füllt sich zur zeit noch nicht mal im stande ein paar schritte zu laufen, ihm ist andauernd schlecht, friert fürchterlich und hat an den fingernspitzen kein gefühl mehr.
auf der anderen seite mache ich mir dann natürlich auch sorgen darüber, was passieren könnte, wenn er die chemo reduziert bzw. ganz abbricht. man hat quasi die wahl zwischen pest und cholara... [smiley:mad]
ich hoffe euch allen geht es gut. wünsche euch einen schönen abend noch
sisi

Hallo Sisi.
Oxaliplatin weglassen ist gängige Praxis wenn die Fingerspitzen zu taub/überempfindlich/kribbelig werden.
Hat man bei mir auch gemacht.
Nicht zu lange damit warten, diese Symptome klingen sehr langsam ab - sind bei mir nach 6 Jahren immer noch nicht ganz weg.
Viele Grüße
Wolfgang R

Hallo Sisi,
Xeloda ist in der Nebenwirkung dem Patienten anzupassen. Üblicherweise fängt man mit der sogenannten Normaldosis an und paßt sie dann so an, daß die Nebenwirkungen zu ertragen sind. Lt. Homepage des Herstellers ist die Wirkung des Medikaments dann noch nicht eingeschränkt. Ich selber hatte große Probleme mit Xeloda (z.B. konnte ich die Haut auf der Fußsohle in 2 Teilen komplett abziehen), sodaß bis auf die Mindestdosis, bei mir von 5-0-5 auf 2-0-2,reduziert wurde (abhängig von der errechneten Körperoberfläche). Speziell Xeloda wurde bei mir, in Gegensatz zu 5FU, extrem schlecht abgebaut trotz intakter DPD- Enzyme. Die Thrombozyten waren trotzdem so gering (<<100), daß die erneute Einnahme sehr oft um eine Woche verschoben werde mußte.
Bei mir im KH bekommen die wenigsten 100% Oxaliplatin, sondern etwa zwischen 50 ... 75%, um mit den Nebenwirkungen klar zu kommen.
Liebe Grüße Arwed

Hallo Arwed,
kannst Du Dich noch an mich erinnern. Ich freue mich so, dass ich Dich wieder in dem Forum gefunden habe. Stell Dir vor, ich sitze gerade in meinem neuen heim (bin umgezogen) und habe so an meinen Vater gedacht, da ich so ein paar Gegenstände und Unterlagen von ihm in meinen Schrank geräumt habe (so ist er mir immer nah) und ich dachte an die Tage vor seinem Tod und, wie ich mich mit Dir ausgetauscht habe. Zuletzt haben wir am 29.11.2008 geschrieben und jetzt dachte ich, geh doch einfach mal ins Forum und schau nach, wie es ihm geht.
Ich hätte das sicherlich schon viel früher getan aber ich habe mich nach dem Tod meines Vaters sehr umfangreich um meine Mama gekümmert und bei ihr kam eine Krankheit nach der anderen (Herz, Magengeschwür, Atemnot, schwere Diabetes, Herzschrittmacher, Stants, Depressionen, Bandscheibenvorfall HWS und ich weiß nicht was alles noch ...) Leider ist auch sie gestorben, am 25.03.2010 - es ist nicht lange her und es lagen nur 16 Monate zwischen dem Tod meines Vaters und meiner Mutter.
Es fällt mir auch immer noch sehr schwer damit umzugehen und habe mir nun auch Unterstützung gesucht. Insbesondere, da der letzte Krankenhausaufenthalt meiner Mutter ganz grauenvoll war. Zu guter letzt kam sie mit einer Lungenentzündung auf die Intensiv, wie mein Papa, aber im Gegensatz zu ihm (er starb ja gleich am nächsten Tag) starb meine Mutter erst nach ca. 2 Wochen mit allen Höhen und Tiefen und zuletzt wurde sie intubiert und dann dauerte es noch drei Tage in diesem Zustand, bis die Nieren versagten sie voller Wasser war (das war aber schon vorher) und auch die Dialyse nicht mehr half und man die Maschinen abgestellt hat. Wir konnten uns noch von ihr verabschieden...
Aber nun zu Dir. Wie geht es Dir? Ich habe zwar so einige Beiträge schon nachgelesen, aber mich würde Dein aktueller Gesundheitszustand interessieren. Aber nicht nur der, sondern auch Dein Gemütszustand,,

Hallo "purpurlotte",
da hast Du schon Schlimmes mit deinen Eltern insbesondere mit Deiner Mutter erlebt. Die Lungenentzündung ist schon einigen hier im Forum zum Verhängnis geworden! Mein Vater ist schon 1981 auch am Darmkrebs verstorben, meine Mutter lebt zum Glück noch (85).
Seit 2 Jahren ist auch bei mir einiges passiert. Nach der Leber- OP hatte ich 2 neue Metas in der Leber bekommen, die mit Cyberknife beseitigt wurden. Unmittelbar nach einer Leber- OP erwarten die Ärzte normalerweise Metas, da bei der OP nicht alles gesehen und somit beseitigt werden kann. Daß aber sich anschließend noch ein weiterer Nachzügler aufgebaut hat, hat den Optimismus schwinden lassen. Diese Meta wurde mit RFA beseitigt. Inzwischen hat sich nach den vielen OPs ein ausgedehnter Narbenbruch entwickelt, der nach dieser RFA durch eine Hernie-OP beseitigt werden sollte. Am Ende eines 1/4 jährigen Krankenhausaufenthalts, wegen Entfernung des damals eingebauten Verstärkungsnetzes wegen Infektionen, haben sich etwa 10! neue Herde aufgebaut. Jetzt hat mein Optimismus einen starken Dämpfer bekommen. Zum Glück funktioniert die derzeitige Chemo ganz gut, sodaß man versuchen will, im Januar nach einem Staging eine radioaktive Beta-Verstrahlung der Tumore in der Leber (SIRT) durchzuführen, um die Metas noch weiter zu verkleinern. Der Rest soll dann mittels RFA, Cyberknife und/oder Protonenbestrahlung beseitigt werden, wenn sich die Metas deutlich auf unter 1 cm verkleinert haben. Ob dann alles beseitigt sein wird, bezweifel ich. Dann muß man immer gleich reagieren, wenn sich etwas Neues im mm- Bereich gebildet hat, was nur durch Differenzbetrachtung zur Voraufnahmen schnell beurteilt werden kann. Es ist nur zu hoffen, daß keine anderen Organe befallen werden und die Leber das alles durchsteht, sonst ist es zu Ende!
Wie geht es Dir jetzt? Hast Du den Verlust Deiner Eltern inzwischen einigermaßen überwunden? Ich kann mir vorstellen, daß man ständig daran erinnert wird?! Gut ist es, wenn man in der Familie Unterstützung und Trost finden kann. Hoffentlich bist Du soweit gesund!
Liebe Grüße Arwed

Hallo ihr Lieben,
ich bedanke mich ganz herzlich für die zahlreichen anworten und erfahrungen in bezug auf die chemo-nebenwirkungen.
papa geht es zum glück wieder etwas besser. er hat keine übelkeit mehr. mal sehen wie es weiter geht.....
ich wünsche euch allen eine schöne adventszeit und alles alles gute.
Sisi