Arwed
650 posts
Donnerstag, 20. Januar 2011 - 10:12
Hallo liebe Mitkämpfer,
gestern abend hat mein Onki aus dem KH wieder angerufen, um die Chemo abzusagen. Alle Onkis, die sie finden konnten, haben sich nochmals versammelt und die Korrektur der Korrektur herausgearbeitet:
- die vorhandenen kleinen Metas scheinen durch Folfiri inaktiv geworden zu sein, somit ist SIRT oder TACE und Folfiri nicht mehr sinnvoll.
- das Riesenloch, das als RFA- Loch gedeutet wurde, ist inzwischen doch wieder als Meta mit 4 cm definiert worden, und sie ist gegen Folfiri vollständig resistent gewordenen und daher gewachsen, was ich bereits am CRP- Werteverlauf (0,2-0,4-0,6-0,6) ablesen konnte [smiley:sick] . Da diese nahe an der Lunge und zu einer großen Vene ist, ist zunächst RFA ausgeschlossen. Zur sofortigen Behandlung eignen sich Cyberknife und evtl. Protonenbeschuß. Falls dies nicht möglich wäre, käme eine andere Chemo wie z.B. FOLFOX usw. zum Einsatz.
Zunächst soll nun endlich doch ein PET-CT gemacht werden, um die vermuteten Meta(in)aktivitäten abzusichern und mögliche weitere Metaherde auszuschließen, sonst käme nur Chemo in Frage.
Der Onki hat sich für das permanente Hin und Her mehrfach entschuldigt, aber die Meta sei nur ganz schwierig zu definieren gewesen. Nun ja, das war vor einem Jahr genauso!
Nun scheine ich "nur" noch 1 aktive Meta zu haben.
Euch allen wünsche ich auch viel Erfolg im Kampf gegen Metas und Onkis.
Liebe Grüße Arwed
gestern abend hat mein Onki aus dem KH wieder angerufen, um die Chemo abzusagen. Alle Onkis, die sie finden konnten, haben sich nochmals versammelt und die Korrektur der Korrektur herausgearbeitet:
- die vorhandenen kleinen Metas scheinen durch Folfiri inaktiv geworden zu sein, somit ist SIRT oder TACE und Folfiri nicht mehr sinnvoll.
- das Riesenloch, das als RFA- Loch gedeutet wurde, ist inzwischen doch wieder als Meta mit 4 cm definiert worden, und sie ist gegen Folfiri vollständig resistent gewordenen und daher gewachsen, was ich bereits am CRP- Werteverlauf (0,2-0,4-0,6-0,6) ablesen konnte [smiley:sick] . Da diese nahe an der Lunge und zu einer großen Vene ist, ist zunächst RFA ausgeschlossen. Zur sofortigen Behandlung eignen sich Cyberknife und evtl. Protonenbeschuß. Falls dies nicht möglich wäre, käme eine andere Chemo wie z.B. FOLFOX usw. zum Einsatz.
Zunächst soll nun endlich doch ein PET-CT gemacht werden, um die vermuteten Meta(in)aktivitäten abzusichern und mögliche weitere Metaherde auszuschließen, sonst käme nur Chemo in Frage.
Der Onki hat sich für das permanente Hin und Her mehrfach entschuldigt, aber die Meta sei nur ganz schwierig zu definieren gewesen. Nun ja, das war vor einem Jahr genauso!
Nun scheine ich "nur" noch 1 aktive Meta zu haben.
Euch allen wünsche ich auch viel Erfolg im Kampf gegen Metas und Onkis.
Liebe Grüße Arwed
glückskind
294 postsschwanke gerade zwischen lachen und weinen, so verrückt ist das alles...
also wirklich, da steigen mir doch tatsächlich ein paar Tränchen in die Augen, einfach, weil ich mich irgendwie freue, tzztzztzz...
ach, Du Lieber, schmeißt endlich die 1 Meta noch raus, biiiiitte...
Alles Liebe
glückskind
das nennt man dann wohl von hinten durch die Brust ins Auge .......naja ich lerne dieses Semester an der Uni wie man den PET ,MRI und CT bedient , hoffe ich stell mich besser an beim Ausweten.....
Bin ganz der Meinung vom glueckskind , gib der letzten Meta nen Arschtritt and den Onkis Ginseng , der is gut fuers Hirn !
Weiter Toi Toi Toi von der Erdnuss !
Arwed
650 postswenn man Metas auf eine vollständigen, unversehrten und ansonsten gesunde Leber finden will, kann dies auch ein "Blinder mit Krückstock" tun. Wenn, wie im meinem Fall, schräge Schnitte und Einkerbungen bei OPs, 3 RFAs, 2 Cyberknife usw. angefallen sind, ist die Beurteilung offensichtlich so schwierig, daß man erst alle Onkis vom Prof. bis zum Assistenzarzt zusammentrommeln mußte, um mit höherer Wahrscheinlichkeit in Näherung eine Diagnose zu ermitteln.
Das scheint so schwierig zu sein, daß letztes Jahr unterschiedliche Onkogremien entgegengesetzte Diagnosen stellten, die dann in Zusammenarbeit geklärt und durch weitere Messungen (Ultraschall mit blutverdrängenden Kontastmittel) bewiesen werden mußten.
Und mit der letzten Meta habe ich das Problem, daß man sich wieder nicht sicher ist, und weitere Aktionen von einer PET abhängig machen will, die aber erst spätesten am 7. Feb. erfolgen soll. Bis dahin kann meine Meta munter weiterwachsen. [smiley:sick] Auch der CEA- Kurve zeigt einen steilen Anstieg (43-->60/5 Wochen), der zur Diagnosefindung recht hilfreich ist.
Liebe Grüße Arwed
Biggi
506 postspass bloß vernünftig auf in diesem Semester, dann wirste später mal ein ganz Guter. Und ich glaube einiges kannst du hier auch schon im Forum lernen und vielleicht auch mit einigen unserer Fragestellungen deinen Dozenten löchern.
Also fleißig weiterlernen. Es lohnt sich.
LG Biggi
ja bin fest am aufpassen ! Also nach unserem Prof : Avoid Artefacts ! also Stoerfaktoren in der Bildgebung . Kann mir sehr gut vorstellen , dass deine Leber , als erprobter Einzelkaempfer , ein absoluter Albtraum sein muss .
Um uns die Schwierigkeiten vor Augen zu halten hat unser Prof uns n Fotonegativ gezeigt : darauf waren Erdnuesse und ein Pinienkern . Aufgabe : Pinienkern erkennen und begruenden warum es gerade dieser ist .
Zur info : ich studiere Biophysik
hast Du schon was vom Protonenzentrum gehört? Wenn ja, wie lange dauert es bis man von denen eine Antwort bekommt? Hast du deine Leber Operieren lassen? Hoffe auf baldige Antwort, bei uns brennts ganz schön. Mein Vater hatte von Anfang an Lebermetastasen und trotz Folfiri ist eine auf 6 cm gewachsen. Es wurde eine TACE gemacht die er als absolut unerträglich empfand, danach wurden 2 kleine mit RFA verkocht. Jetzt steht der Termin für die OP am 7.2.11 und wir wissen absolut nicht was wir tun sollen. Chemo bekommt er keine mehr und was man von den leberteilresektionen halten soll weiss ich auch nicht so recht. Da das Risiko für erneute Metas ja doch recht hoch ist. Er hofft auch auf Protonen aber er bekommt vom behandelnden Arzt keine Unterschrift, die stellen sich ganz schön quer, und ich weiss nicht wieviel Zeit uns noch bleibt, da der Chirurg (bei dem wir morgen einen Termin haben) sagt, dass wir keine Zeit mehr haben und schnellstens Operieren müssen.
Was Tun???
Liebe Grüße und gaaaaaaanz viel Kraft
Arwed
650 postsnach etwas mehr als einer Woche habe die Antwort aus dem Protonencenter erhalten. Ich habe 2 Wochen vor der Leberteilresektion auch eine RFA erhalten, mit der Konsequenz, daß dann zur OP noch 10% aktive Zellen in der verkochten Zone zu finden waren und folgedessen nur der Primarius im Dickdarm herausoperiert wurde. Erst nach einer weiteren Chemo wurde die Leberteilresektion mit schräger Schnittführung durchgeführt, wobei alle Krebszellen in der RFA- Zone inzwischen verschwunden waren.
Welche Methode bei deinem Vater sinnvoll ist, sollte man den Chirurgen und Radiologen entscheiden lassen. Das hängt ganz von der Lage und der Umgebung der Metas ab. Mit der offenen OP hat man die Möglichkeit, Metas bis zu < 1mm während der OP entdecken zu können.
Als weitere Alternative habe ich eine Anfrage an das Cyberknife gestellt, die mir innerhalb eines Tages geantwortet haben.
Auch die chirurgische Entfernung wurde jetzt bei mir diskutiert, aber ich habe Probleme mit Wundheilungsstörungen und wegen den vielen OPs einen Narbenbruch bekommen, der 1/4 Jahr KH-aufenthalt gekostet hat. Natürlich muß auch nach einer OP mit weiteren Metas rechnen, da man nur Metas bis < 1mm sehen und somit beseitigen kann.
Ich wünsche Euch die richtige Entscheidung und auch gaaaanz viel Kraft!
Liebe Grüße Arwed
erstmal Danke für deine schnelle Antwort. Wir waren ja gestern beim Chirurgen, der Termin für die OP steht (explorative Laparotomie (Leberresektion))er meinte mein Vater hat keine andere Wahl. Ich finde es nur schlimm, dass sie ja erst beim offenen Bauch entscheiden können ob überhaupt eine Resektion durchgeführt werden kann. Ich habe Angst davor das es nicht geht und sie einfach wieder zumachen - was ist dann? Der Chirurg will auch die verkochte Zone (wenn möglich) mit entfernen weil da am ehesten wieder etwas auftreten kann. Von der Protonenbehandlung hält er nichts. Hast Du eine Zusage bekommen? Oder haben Sie dir abgesagt? ich weiss leider nur dass das ganze im Rahmen von Studien durchgeführt wird und wenn man nicht in das Studienschema passt sie dann ablehnen.
Viele Liebe Grüße Jule
Arwed
650 postswie ich geschrieben hatte, ist bei mir die OP wegen noch aktiver Restzellenanzahl in der verkochten Zone durch RFA außer dem Darmanteil (Primarius) nichts vorgenommen worden. Wenn der Bauch schon offen ist, sollte man, wie bei mir, auch die RFA-Zone mit entfernen, falls nicht zuviel gesundes Gewebe geopfert werden müßte.
Mir hat das Protonenzentrum eine Absage erteilt, weil die Vorgabe auf zuvielen Metas beruht (falsche Befundung aus MRT). Am Sonntag habe ich nochmals die aktuelle Lage vom Tumorboard mitgeteilt, aber bis heute keine Antwort bekommen. Die einzige Antwort, die ich bekommen habe, ist, daß einzelne Metas behandelt werden könnten. Warum lehnt der Chirurg die Protonenbehandlung ab? Er müßte doch eine Begrundung haben? Von Studienvoraussetzungen weiß ich nichts. Mein Onki empfielt mir trotzdem, weiterhin ein Angebot, wenn das Ergebnis der PET vorliegt, einzuholen. Die Cyberknifeleute haben, falls die PET keine weitere Meta aufweist, vorsichtige Zustimmung signalisiert.
Liebe Grüße Arwed
landtechniker
578 postsviel Erfolg. Allen anderen auch.
Landtechniker
Arwed
650 postsvielen Dank für die guten Wünsche und es freut mich sehr, wieder etwas von dir zu lesen!
Auch allen anderen Mitkämpfern alles Gute!
Bleib gesund und liebe Grüße Arwed
hally
48 postsich weiß, ich drängle aber ist dein PET schon gewesen und gibt es einen Bericht?? Du sagtest ja es soll spätestens am 7.02. gemacht werden. Uups, heute ist der 7.
Wie geht es dir überhaupt?? Läuft noch eine Chemo?
OK, ich (wir) warten auf deine Nachricht.
Liebe Grüße
hally