Arwed
650 posts
Dienstag, 8. Februar 2011 - 14:43
Hallo liebe Mitkämpfer,
lange habe ich mich nicht mehr gerührt, weil ich keine aussagekräftigen Neuigkeiten hatte.
Nach 2 Tumorboards hatte ich mal aktive und mal erloschene Metas und mal eine aktive Riesenmeta mit fast 4 cm und mal nicht. Da die MRT bei meiner zerstückelten Leber keine gesicherten Aussagen zugelassen hat, hat man zur Klärung noch eine PET/CT angefordert. Der Termin sollte in 3(!) Wochen zum 7.2. sein. Da ein solch weit entfernter Termin einen Tumorwachstum ermöglichen würde, hielten auch die Onkis dies nicht für vertretbar, also wurde ich auf eine Dringlichkeitsliste gesetzt. Am 24.1. habe ich dann einen plötzlichen Anruf bekommen, in einigen Stunden zur PET anzutreten. Das Ergebnis aus der PET war aber leider nicht so gut wie erhofft, sodaß alle meine Bilder nochmals in einem 3. Tumorboard (immer am Donnerstag) besprochen wurden. Das Endergebnis habe ich dann gestern erfahren:
Das PET weist nur die rechte Leberhälfte als tumorhaltig aus und zwar so eigenartig, als ob fast alle neuen Metas Rezidive an Schnittkanten von der Leber-OP (war R1) und an den Rändern der behandelten inaktiven RFA- Stellen wären. Das ist so typisch für Rezidive, da die Sichtbarkeitsgrenze kleinster Zellhaufen zur Therapie im Bereich bis 10^9 Zellen liegt. Die größte Meta ist etwa 3,8 cm groß und die anderen (lt. Bericht: mehrere) etwa 1,1 cm.
Da "nur" die rechte Leberseite und sonst nichts im Körper verseucht ist, hat man sich für die SIRT entschieden, um den restlichen Körper nicht weiter mit Chemo zu belasten. Einen Termin habe ich gestern für den 16.2. erhalten. An diesem Voruntersuchungstag wird die SIRT nur simuliert und der Verlauf der Arterien untersucht, damit keine radioaktiven Kügelchen in andere Organe abwandern können. Diese Probekügelchen lösen sich dann auf und nach ein paar Tagen wird die echte SIRT durchgeführt und das alles stationär im KH. So, wie die Onkin behauptet hat, sind die meisten Metas nicht mehr gut und die große überhaupt nicht mit Folfiri therapierbar (Resistenzbildung). Zunächst möchte man die SIRT durchführen und bei Bedarf den Rest mit Folfox oder auch anders weiterbehandeln. Mal sehen, wie es weiter geht! [smiley:shocked]
Ich wünsche euch jeden Einzelnen, möglichst wieder gesund zu werden und zu bleiben. Viel Kraft!
Liebe Grüße Arwed [smiley:smirk]
lange habe ich mich nicht mehr gerührt, weil ich keine aussagekräftigen Neuigkeiten hatte.
Nach 2 Tumorboards hatte ich mal aktive und mal erloschene Metas und mal eine aktive Riesenmeta mit fast 4 cm und mal nicht. Da die MRT bei meiner zerstückelten Leber keine gesicherten Aussagen zugelassen hat, hat man zur Klärung noch eine PET/CT angefordert. Der Termin sollte in 3(!) Wochen zum 7.2. sein. Da ein solch weit entfernter Termin einen Tumorwachstum ermöglichen würde, hielten auch die Onkis dies nicht für vertretbar, also wurde ich auf eine Dringlichkeitsliste gesetzt. Am 24.1. habe ich dann einen plötzlichen Anruf bekommen, in einigen Stunden zur PET anzutreten. Das Ergebnis aus der PET war aber leider nicht so gut wie erhofft, sodaß alle meine Bilder nochmals in einem 3. Tumorboard (immer am Donnerstag) besprochen wurden. Das Endergebnis habe ich dann gestern erfahren:
Das PET weist nur die rechte Leberhälfte als tumorhaltig aus und zwar so eigenartig, als ob fast alle neuen Metas Rezidive an Schnittkanten von der Leber-OP (war R1) und an den Rändern der behandelten inaktiven RFA- Stellen wären. Das ist so typisch für Rezidive, da die Sichtbarkeitsgrenze kleinster Zellhaufen zur Therapie im Bereich bis 10^9 Zellen liegt. Die größte Meta ist etwa 3,8 cm groß und die anderen (lt. Bericht: mehrere) etwa 1,1 cm.
Da "nur" die rechte Leberseite und sonst nichts im Körper verseucht ist, hat man sich für die SIRT entschieden, um den restlichen Körper nicht weiter mit Chemo zu belasten. Einen Termin habe ich gestern für den 16.2. erhalten. An diesem Voruntersuchungstag wird die SIRT nur simuliert und der Verlauf der Arterien untersucht, damit keine radioaktiven Kügelchen in andere Organe abwandern können. Diese Probekügelchen lösen sich dann auf und nach ein paar Tagen wird die echte SIRT durchgeführt und das alles stationär im KH. So, wie die Onkin behauptet hat, sind die meisten Metas nicht mehr gut und die große überhaupt nicht mit Folfiri therapierbar (Resistenzbildung). Zunächst möchte man die SIRT durchführen und bei Bedarf den Rest mit Folfox oder auch anders weiterbehandeln. Mal sehen, wie es weiter geht! [smiley:shocked]
Ich wünsche euch jeden Einzelnen, möglichst wieder gesund zu werden und zu bleiben. Viel Kraft!
Liebe Grüße Arwed [smiley:smirk]
mann o mann was für ein durcheinander....Ich versteh den ganzen Wust einfach irgendwie garnicht mehr....
ich kann nur erkennen das das "nur" nicht wirklich ein nur ist....
Ich denke oft daran, was du schon alles durchmachen mußtest und wie du nie aufgibts, da bist du echt ein Vorbild für alle denen es auch nicht so gut geht.
Irgendwie kommt bei dir immer im Auf wieder ein Tiefschlag, Arwed du bist so stark, du unterstützt auch noch andere mit deinem Wissen und aufbauenden Worte.
Du bist hier für viele der Held und Deine Tochter kann wirklich stolz auf ihren Vati sein....
Ich wünsche dir alles gute am 16.2....
Liebe Grüße
Steffi
hally
48 postsdie SIRT Behandlung ist spannend, du kannst die ganze Zeit alles über die vielen Bildschirme mit verfolgen.
Das ist sehr interessant, derartige Innenansichten hab ich noch nie gesehen und das Ergebnis, also ob eine SIRT möglich ist, liegt gleich vor. So habe ich es erlebt. Meine Lebermetas waren durch die vorausgegangene Therapie nicht mehr aufnahmefähig für die Kügelchen. Einerseits sprach das für das gute Ansprechen auf die Chemo, andererseits war ich sehr enttäuscht das diese Option vorbei war.
Also Arwed, ich wünsche dir den vollen Erfolg, auf das die Biester "leuchtend verglühen".
Liebe Grüße
Hally
meli
157 postsDas du in diesem Durcheinander die Nerven behälst ist echt bewunderswert !!
Ich wünsche dir für den 16.2. alles alles erdenklich Gute!! Möge alles in deinem Sinne verlaufen
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, behalte die Nerven!!
LG Melanie
Ulfo1972
108 postsauch von mir alles Gute für die SIRT-Termine. Ich musste Deinen Beitrag 2 mal lesen, um ihn zu verstehen. Du bist leider schon ein echter Spezialist. [smiley:crazy]
Viele Grüße
Ulf
Kerstin27
153 postsmein Gott ist das ein Durcheinander bei dir gewesen, bis die Ärzte endlich mal klar sagen konnten, was Sache ist.
Die Warterei von einem Befund zum Nächsten kann ich mir als pure Quälerei vorstellen...ich bewundere deine Kraft!
Ich wünsche Dir für die nächsten Wochen gaaanz viel positive Energie und drück dir die Daumen für deine SIRT-Termine... du packst das !!!!
Liebe Grüße, Kerstin
Chicana
413 postsDu weisst hoffentlich, dass Du mein Hero bist und ich drücke dir ganz fest die Daumen für den SIRT-Termin. Du schaffst das, da bin ich mir ganz sicher.
Alles Liebe und viel Kraft
Chicana
Arwed
650 postsvielen Dank für die guten Wünsche!
Allerdings habe ich danach noch hin und wieder davon geträumt. Man muß so einen Anblick wohl gewohnt sein.
Leider war die Plagerei teilweise umsonst, weil wieder ein neuer kleiner Narbenbruch entstanden ist, wie in der letzten PET beschrieben wurde. [smiley:shocked]
Also Hally, das mit den zu engen Arterien bei den Metas habe ich auch schon befürchtet. Daher bin ich froh, in diesem Jahr noch kein Avastin (und kein Folfiri) erhalten zu haben, das die Adernausbildung verhindern soll. Einerseits dürfen die Kügelchen auch nicht zu klein sein, weil sie dann zuleicht die eingebauten Sperren zu anderen Organen überwinden können und andererseits sollen sie klein genug sein, um in den Tumor fließen zu können. Ob inzwischen die Kügelchengröße verkleinert wurde, konnte mir die Onkin auch nicht beantworten. Wenn wenigstend meine große Meta verstrahlt wird, bin ich auch schon zufrieden.
Hallo Ulf, ich hatte auch schon einige Mühe, den Inhalt möglichst verständlich in überschaubare Sätze zu quetschen.
Ein Held bin ich sicher nicht. Immerhin habe ich keine Schmerzen im Gegensatz zu vielen Anderen. Das ist eine gute Voraussetzung, um andere Hindernisse auszuhalten.
So, liebe Mtkämpfer, bleibt stark, um einer gesünderen Zukunft entgegen zu gehen.
Liebe Grüße Arwed
sigi55
80 postsdie Behandlung mit den Kügelchen hört sich für einen Laien recht kompliziert an; aber Hauptsache ist, dass du Onkologen mit Erfahrung und gutem Fingerspitzengefühl gefunden hast und die Behandlung mit Erfolg gekrönt wird.
Ich wünsche dir alles Gute!
LG Sigi
annette
199 postsBiggi
506 postsauch ziehe den Hut vor dir, denn mich erstaunen immer wieder deine Kraft, dein Mut und deine Zuversicht. Du bist echt unglaublich tapfer. Ich bin den Fan !
Von ganzem Herzen wünsche ich dir, dass dich die Behandlung am 16. einen ganz großen Schritt weiter nach vorne in Richtung Gesundung bringt. Mit all meinen Gedanken bin ich bei dir ! Bleib weiter so stark. Es muss doch jetzt verdammt noch mal endlich besser werden !
Herzliche Grüße aus dem Nordwesten
Biggi
Tochter73
20 postsauch von mir alles Gute, das PET steht uns (d.h. vorallem meiner Mutter) auch bevor. Hoffe auf ein nicht so schlimmes Ergebnis, aber auch wir sind Kummer gewöhnt.
Drücken dir ganz feste alle Daumen!!!
LG
Silke
Tine5
36 postsO.K. – ich oute mich jetzt auch als Fan
Alles Gute für den 16.!!!! – Daumen sind gedrückt!!
Liebe Grüße
Tine
Tochter73
20 postsalso ich bin auch der Meinung, dass ihr alle große Helden seid!! Und auch ich bin ein großer Fan von Arwed´s Erklärungen und Hilfen....ja auch mir hast du schon oft weitergeholfen, vielen lieben Dank.
Auch unsere Daumen sind gedrückt. Vielleicht hat der ein oder andere auch Zeit am 18.02. für uns zu drücken, da liegt bei uns das PET an.
Und wir hoffen auf ein gutes Ergebnis, wenn man bei diesen ganzen Dingen überhaupt von gut sprechen kann.
LG
Silke